習思怡

19歲時，“早發(fā)型阿爾茨海默病”這個名詞擺在阿文面前。

阿爾茨海默病在我國約有1000萬患者，盡管早發(fā)型AD僅占AD患者的3%～5%，但經(jīng)過多項檢查，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學中心的徐俊教授基本可以為阿文確診。

重視“遺忘”

從外表來看，阿文和同年齡段的青年人無異，幾乎看不出他是早發(fā)型阿爾茨海默病患者，其定義為“65歲以前起病的阿爾茨海默病，均為常染色體顯性遺傳”。

回溯阿文的幼年時期，就已經(jīng)有注意力缺陷，有時情緒低落，有時興趣高昂的情況。進入青春期后，又因為多次出現(xiàn)昏迷而反復急診處理，最終確診了少見的“高胰島素血癥”，手術治療很成功，但沒多久發(fā)現(xiàn)自己的記憶力逐漸下降。阿文輾轉(zhuǎn)奔波于成都、廣州、武漢、上海、北京等地各大醫(yī)院。因為早發(fā)型阿爾茨海默病病例十分罕見，各種檢驗檢查卻始終沒有得到確切的答案。

盡管優(yōu)渥的家庭條件能夠支撐這段漫長的求醫(yī)路，但阿文疲于奔命。

“病情確實很復雜，所以在各家醫(yī)院看完之后，患者聽到的建議會有差異?！卑⑽淖婺笖y帶阿爾茲海默癥突變基因，“研究表明，攜帶了突變基因的無癥狀阿爾茨海默病患者，隨著年齡的增長，必然會出現(xiàn)認知、行為癥狀。”

面診前，阿文通過京東健康的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院多次咨詢與溝通，再預約特需門診，把已經(jīng)做過的各項檢查結(jié)果進行梳理。

自從開始求醫(yī)，阿文有意識地進行了記錄，將自己的病情做全面收集、整理。盡管小心翼翼地提醒自己，但他依舊會出現(xiàn)重要資料丟失、遺忘復查時間等情況。

在徐俊看來，阿文已經(jīng)開始出現(xiàn)認知損害的問題，但是沒有出現(xiàn)癡呆的癥狀，所以現(xiàn)階段稱他為早發(fā)型輕度認知障礙。確診后，徐俊開始對阿文的生活方式進行有效的干預管理和促認知藥物治療，以延緩疾病進展。

目前，除了一年一度的復查需要阿文從四川來到北京，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療為定期隨訪交流提供了便利。

“近年來，對于有確切醫(yī)療需求的人，互聯(lián)網(wǎng)診療方式確實節(jié)省了他們的時間、金錢。同時也有助于找到專家進行健康管理?！毙炜≌f。

早在2006年，徐俊便察覺到互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的作用，彼時，人們的咨詢多為頭痛、頭昏、睡眠障礙等常規(guī)病癥。伴隨互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，罕見病越來越多的出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺。

“罕見病患者人群少，就診更坎坷。較難找到正確的診療方式，因為部分地區(qū)的醫(yī)療資源和病例難以支撐醫(yī)生對罕見病的研究。”徐俊說，“互聯(lián)網(wǎng)平臺對疑難罕見危重癥的及時的干預和支持很重要，同時也可以實現(xiàn)對常見病的規(guī)范全程綜合管理。最終努力為患者或咨詢者提供全生命周期的健康管理服務?！?h3>“怕是個騙子”

和阿文一樣，劉雪也在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺看到了新的方向。

一年前，劉雪下臺階時跌倒，雙膝直接跪在磚上，“當時想著忍一忍也就過去了，沒去醫(yī)院”。2021年初，雙膝的疼痛再次加倍襲來，似是長期附著一層寒冰，滲骨的冰涼，令劉雪無法長時間站立，甚至難以從客廳走到廁所。一年間，她休業(yè)在家，精力好一些便在家人的陪同下前往各地求醫(yī)。

“當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生的診斷是滑膜炎，讓我正常服藥、貼膏藥、加強鍛煉，但我膝蓋疼痛不斷加劇?！眲⒀╇p腿難以支撐長期外出求醫(yī)，她閉鎖在家，開始盡可能的尋求蛛絲馬跡的安慰。

另一邊，同樣是膝蓋有問題的梁強，遠沒有劉雪那么幸運。

2009年，面臨大學畢業(yè)、就業(yè)的梁強突然膝蓋腫脹，他只能踏上求醫(yī)路?！拔腋改甘寝r(nóng)民，我自己沒法好好走路，還需要每周去醫(yī)院抽積液、打玻璃酸鈉……”待業(yè)在家的3年里，梁強兩次前往外地住院治療，花費的幾萬元已經(jīng)成為家里沉重的負擔。

“人生軌跡都變了?！?5歲的梁強在找到肖軍前已斷斷續(xù)續(xù)求醫(yī)12年，卻依舊對病癥沒有清晰的認識。

2021年，梁強父親確診肺癌，讓這個本就被疾病拖累的家庭雪上加霜。轉(zhuǎn)折發(fā)生在當年8月，一個偶然的機會，梁強成為肖軍的病人，在他身上沉淀了12年的“未知病癥”，終于找到了名字——陳舊性的前交叉韌帶損傷。

肖軍是南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院關節(jié)科主任，梁強在他的科普視頻里看到了希望。11月，梁強完成手術，持續(xù)了12年的求醫(yī)路終于看到盡頭。

“在復查時，會通過京東健康聯(lián)系肖軍醫(yī)生，不用跑到廣州，會好起來的?！绷簭娬f。

與梁強不同，劉雪仔仔細細聽完肖軍的科普后，心中仍然存疑：“怕是個騙子，之前上醫(yī)院都沒看好，上網(wǎng)上找個醫(yī)生能看好？”她持續(xù)關注肖軍，通過京東健康取得聯(lián)系后，一股腦將自己的片子、報告通過圖文的形式上傳至平臺。

“我們在京東健康溝通的時候，他會在片子上做標注，會跟我解釋具體病癥，這類情況在門診比較少見。因為門診的醫(yī)生們時間更緊迫。”通過線上溝通，劉雪逐漸安心。線上的診療往往比線下耗時更久，能夠更全面地進行連續(xù)性的診療，詳細為患者講解病因與治療。

劉雪膝蓋的疼痛來源于韌帶松弛，兩人見面前，肖軍建議劉雪減少鍛煉，并采用熱敷理療等保守治療的方案。兩個月后，劉雪癥狀有所緩解，聯(lián)系肖軍面診。通過進一步的治療肖軍為劉雪制定了手術方案并成功完成手術。

數(shù)次求醫(yī)碰壁，卻在一次偶然的機會中重燃了希望的燈。劉雪無疑是幸運的，一年的時間便通過網(wǎng)絡渠道找到了良醫(yī)，經(jīng)正確的診斷和治療，將在康復后回到受傷前的生活狀態(tài)。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，不僅為許許多多求醫(yī)多年未見成效的罕見病、疑難雜癥的患者拓寬了就醫(yī)路徑，也讓異地看病、隨時隨訪成為現(xiàn)實。

近年來，國家密集發(fā)布了一系列的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”的政策，多條具體舉措共同指向提高醫(yī)療領域的效率與便捷，聚焦人民群眾看病就醫(yī)的“急難愁盼”問題，旨在借助互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)技術，實現(xiàn)“三個目的”：讓數(shù)據(jù)多跑路、人民少跑腿；打破部門間信息孤島“藩籬”瓶頸，為醫(yī)改賦能；推動互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)智慧醫(yī)療的應用。

“做醫(yī)生的初心”

作為國內(nèi)首批取得互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院牌照的平臺型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院之一，“京東健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院”入駐了許多如肖軍、徐俊一樣推進線上線下醫(yī)療一體化的醫(yī)生。截至2021年6月30日，平臺入駐超過13萬名醫(yī)生，2021年上半年日均問診量超過16萬。他們利用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院為更多患者提供幫助，同時也能接觸到大量患者案例以進一步提升自己的醫(yī)療水平。

5年前，中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院內(nèi)鏡科主任倪曉光入駐京東健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，正是希望通過互聯(lián)網(wǎng)獲取到更多需要針對性治療的患者，解決更多的臨床問題。

倪曉光認為，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺能夠囊括各類病癥，病歷資料具備重要的臨床價值，在后續(xù)隨訪過程中，還能夠及時獲得診斷的更新與反饋，醫(yī)生在此過程中便能夠獲得成長，以此形成良性循環(huán)。

在此基礎上，倪曉光融合線上線下診療過程中諸多患者疑問，間續(xù)不斷的進行文字、視頻內(nèi)容科普?？破諆?nèi)容結(jié)合臨床經(jīng)驗所得，同時查閱大量文獻加以佐證。

今年起，他為自己的醫(yī)療科普視頻設計1分鐘的文本，將醫(yī)療術語轉(zhuǎn)化為人們能夠清晰聽懂的語言，使科普更加普適。

“一定程度上，醫(yī)療科普內(nèi)容能夠緩解患者的焦慮，起到心理疏導的作用?！蹦邥怨庹f，“解決患者的問題是我做醫(yī)生的初心。”

除此之外，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)也涌現(xiàn)了越來越多的全職醫(yī)生，肖幸幸就是其中一員。

2020年初，在對平臺型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院做足了解后，原北京301醫(yī)院呼吸科醫(yī)生肖幸幸毅然選擇加入京東健康，成為一名全職互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)生。

彼時，新冠疫情暴發(fā)初期，肖幸幸剛剛?cè)肼毐阃度氲骄o張的抗疫工作中。最忙時，她電腦、手機不離手，一天接診多達200多次。

“我從來沒想到可以接這么多?！毙ば倚姨岬?，“因為疫情，我們也接收到大量來自武漢患者的問診咨詢，當時的他們更需要的是心理上的安慰與疏導?！痹趲讉€月的時間里，肖幸幸擔任著類似“家庭醫(yī)生”的角色，患者有問題便能夠第一時間與她取得聯(lián)系。“醫(yī)療”不只是提供醫(yī)療服務本身，還理所應當?shù)匕ㄐ睦硎鑼?、良好的服務體驗，以及足夠的人文關懷。

在肖幸幸看來，疫情一定程度上激發(fā)了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療本真的樣子，同時也讓以“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”得到了一次真正“試煉”，對傳統(tǒng)醫(yī)院的線下診療模式形成了強有力的補充作用，正在成為中國醫(yī)療服務體系的重要組成部分。

“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療一定會走得越來越長、越廣、越深，將來會真正走進千家萬戶，為大家的健康生活保駕護航。”肖幸幸正在為實現(xiàn)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療更大的醫(yī)學價值而努力實踐。

結(jié)語

事實上，無論是線上咨詢與預約，還是遠程隨訪、配送藥品，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療配合線下診療，滿足患者多層次的就醫(yī)需求，讓患者獲得更接近全流程、全周期的閉環(huán)管理。

此外，在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，患者的自主選擇權更為凸顯，主動尋求優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的路徑不斷縮短?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療正在突破傳統(tǒng)醫(yī)療的區(qū)域局限性，逐步緩解我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不均的問題。

在徐俊看來，阿文遲早會像《百年孤獨》里描述的一樣，記憶會一片一片掉落，但并不意味著放棄治療，而應該更積極地落實健康生活方式管理聯(lián)合藥物治療。

“醫(yī)生不僅要有同情心，更重要是共情，也要共理，共理比共情更難實現(xiàn)。”徐俊說，“正像我們國家的態(tài)度，人民對健康、對幸福生活向往和追求，是我們醫(yī)療應該努力去接近的方向?！?/p>

（文中阿文、劉雪均為化名）