郝高興

張程靜，邯鄲市叢臺區(qū)星光特殊教育培訓(xùn)學(xué)校校長，邯鄲市殘疾人聯(lián)合會智力殘疾人及親友協(xié)會主席，邯鄲市紅十字愛心公益聯(lián)盟會長，榮獲2019年全國三八紅旗手。

成立于2008年的星光特殊教育學(xué)校，坐落在河北省邯鄲市一座軍工廠院內(nèi)，創(chuàng)始人張程靜前不久才將學(xué)校從原來的老工廠搬遷過來，以便為不同年齡階段的學(xué)生提供全面的教育和服務(wù)。

說它特殊，是因為這里的學(xué)生都是有發(fā)育障礙相關(guān)疾病的青少年，其中以自閉癥、孤獨癥患者居多，人們把這群孩子稱為“來自星星的孩子”。然而作為自閉癥患兒的母親，張程靜切身體會過心智障礙帶來的痛苦與挑戰(zhàn)，她更愿意把他們稱為“心青年”。

張程靜希望他們經(jīng)由學(xué)校的教育和服務(wù)蛻變成自己人生的“新青年”，這是她一直努力的方向。她說：“他們雖然是有心智障礙的青少年，但我希望通過我們的教育，讓他們也能融入社會，獲得有尊嚴(yán)、有品質(zhì)的生活可能性?！?/p>

在從事特殊教育之前，張程靜是一家知名企業(yè)的董事，一邊照顧患有自閉癥的女兒，一邊兼顧著工作和生活。她目睹了很多患兒的父母放棄工作，帶著孩子全國各地求醫(yī)，在這樣的奔波中，許多家庭支離破碎。有一天，一位家長感嘆：“老是這么到處尋求治療，我們快承受不住了，要是邯鄲有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)就好了?！闭f者無心聽者有意，張程靜將這話記到了心里，她沒有思考太久就做出了一個大膽的決定——在邯鄲創(chuàng)辦一所專業(yè)的兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

很快，她就租下了一所老工廠的整層樓房，購買教具、桌椅板凳、感統(tǒng)運動器材設(shè)施，邀請專業(yè)人士規(guī)范內(nèi)部操作流程，跑資質(zhì)辦手續(xù)，建立健全學(xué)校制度……起步總是艱難的，當(dāng)時全國的特殊教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)尚處于探索發(fā)展階段，辦學(xué)存在許多困難，特別是資金和師資方面。在國家“殘疾兒童康復(fù)搶救性工程”的支持下，資金問題得到了解決，張程靜便一門心思四處招募從事特殊教育的專業(yè)教師，并設(shè)法將他們穩(wěn)定地留在自己的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。

她一刻也不敢松懈，在忙碌之余盡自己所能去了解、學(xué)習(xí)相關(guān)的政策和前沿趨勢。為了保持教學(xué)的科學(xué)性，她引入國際最先進(jìn)的康復(fù)教學(xué)體系與訓(xùn)練器械，還將資金更多地投入到團(tuán)隊的建設(shè)上，每年定期送老師們接受培訓(xùn)，與不斷更新的國際康復(fù)教學(xué)理念接軌，確保老師們處在不斷學(xué)習(xí)與調(diào)整的狀態(tài)，以最為合理、科學(xué)的方式應(yīng)對隨時會出現(xiàn)新問題的教學(xué)工作。

如今13年過去了，學(xué)校初創(chuàng)時的苦雖然歷歷在目，但一切都在朝著好的方向發(fā)展：教學(xué)設(shè)備、康復(fù)器械逐漸完備;從事特殊教育的教師團(tuán)隊由過去的寥寥幾人到如今的四十余人;學(xué)校根據(jù)每個孩子的評估報告量身定制的個性化課程體系和訓(xùn)練計劃，取得了較好的訓(xùn)練效果;眾多困難家庭在這里擁有了另一個家。

在張程靜的敘述里，“心青年”的生命節(jié)奏像是被上帝故意調(diào)亂了鐘點，時間在他們這里慢了下來，需要老師付出絕對的耐心和決心，尤其是在教導(dǎo)他們認(rèn)知、行為規(guī)范以及安撫他們情緒方面。比如教會孩子們分辨紅色和綠色可能需要三個月時間，待他們學(xué)會后如果再教別的顏色，他們可能會忘記之前學(xué)會的……這已然成為老師們早已習(xí)慣但依然需要每日克服的日常。

張程靜說：“如果這些鐘點注定是慢的、亂的，那我們能不能成為那個為他們上發(fā)條的人？外在的條件怎樣改變才能更好地讓他們獲得尊嚴(yán)？”她試圖去探索一條更長久的路。

在殘酷的現(xiàn)實面前，張程靜希望這群“心青年”能夠真正獲得生而為人的尊嚴(yán)。當(dāng)然，這并非一個人、一家機(jī)構(gòu)可以完成，它需要公眾具備人性化的社會意識，需要全社會在制度體系、基礎(chǔ)設(shè)施等方面的配合與完善。

面對日益增多的求助者，她做出了拓展學(xué)校生源的決定——不只面向自閉癥患者，還接收包括廣泛性發(fā)育障礙、語言發(fā)育遲緩、多動癥、感覺統(tǒng)合失調(diào)、學(xué)習(xí)障礙等發(fā)育障礙的青少年。在擴(kuò)展生源的過程中，她逐漸意識到，目前全國的康復(fù)重點都放在兒童身上，而大齡自閉癥青年的養(yǎng)護(hù)問題卻迫在眉睫。孩子們終究要長大，當(dāng)他們的父母老去，他們又沒有足夠自主勞動和自立生活的能力，該何去何從呢？

于是，她將學(xué)生分成2-7歲、8-14歲、15-21歲三個年齡階段，提供更有針對性的教學(xué)或服務(wù)，并于2012年創(chuàng)辦了針對大齡“心青年”的輔助性創(chuàng)業(yè)平臺，創(chuàng)建了“康復(fù)教育、日間照料、輔助性教育、技能培訓(xùn)、就業(yè)指導(dǎo)”五位一體的發(fā)展模式，試圖為孩子們提供全生命階段的保障。

宏大的目標(biāo)之下，是一個個需要被拆解的小問題。譬如這次搬家，就是為了讓“輔助性就業(yè)平臺”得以便捷高效落地。平臺上有專業(yè)輔導(dǎo)員為學(xué)生提供技能培訓(xùn)，然后經(jīng)由學(xué)校將學(xué)生直接安排到工廠里合適的崗位，按勞獲取報酬。這樣一來，這個特殊群體也有機(jī)會融入正常的工作生活環(huán)境，實現(xiàn)個人尊嚴(yán)和生命價值。截至目前，學(xué)校已經(jīng)安置了25 位學(xué)生就業(yè)。

由于這一模式的先驗性和科學(xué)性，星光特殊教育學(xué)校從全國特殊教育機(jī)構(gòu)中脫穎而出，他們的教學(xué)模式被推薦至中殘聯(lián)，在全省、全國的相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行推廣，幫助更多家庭和孩子。

如今，張程靜的工作以學(xué)校為原點，圍繞著康復(fù)、康養(yǎng)和公益事業(yè)展開，在諸多開創(chuàng)性舉措之中，對于家庭的幫扶是一項重點內(nèi)容。2020年，她作為人大代表，遞交了《孤獨癥群體成年后的康養(yǎng)問題》提案，直指自閉癥家庭未來的養(yǎng)老問題。在她看來，這無疑是更長遠(yuǎn)也更緊迫的事情，孩子們漸漸長大，這個問題不解決，家長們的焦慮絲毫不會減少。

其實在此之前，她就已經(jīng)在學(xué)校展開了相關(guān)實驗——成立星星家園孤獨癥康養(yǎng)中心，在基礎(chǔ)的康養(yǎng)體系之上，為有發(fā)育障礙孩子的家庭提供一個老有所依的安棲地，孩子和家長都可以在這里獲得專業(yè)的關(guān)照，實現(xiàn)孩子和父母一同終老，讓彼此擁有足夠的陪伴，獲得正常的生活。

張程靜是為這群“心青年”上發(fā)條的人，努力將他們被調(diào)亂的生命時鐘“撥正”，學(xué)校陸續(xù)幫助了500余戶殘障困難家庭，4000多名特殊兒童，每月對貧困殘疾兒童家庭減免部分學(xué)費，免費救助孤兒及特困兒童，累計減免學(xué)費達(dá) 180 余萬元。

目前，在學(xué)校訓(xùn)練過的兒童中，有90多名兒童已進(jìn)入幼兒園進(jìn)行融合教育，20多名兒童進(jìn)入普校就讀，孩子們擁有了更多與社會融合的機(jī)會。這最讓張程靜開心和安心，初創(chuàng)學(xué)校時的愿望正在一步步實現(xiàn)。

在采訪的過程中，能夠明顯感受到張程靜是那種不害怕“燃燒”自己的人，這幾年，她將公益事業(yè)拓展到了更深遠(yuǎn)寬廣的領(lǐng)域：擔(dān)任邯鄲市紅十字愛心公益聯(lián)盟會長，開展全方位的公益活動;在人大會議上，多次就特殊群體的終身關(guān)懷、職業(yè)教育發(fā)展、特殊教育教師資格制度以及防范校園暴力的話題提出建議;取得心理咨詢師資格，加入中國精協(xié)孤獨癥委員會，2020年疫情期間對武漢疫區(qū)群眾進(jìn)行線上心理疏導(dǎo)服務(wù)，無償提供500小時的心理熱線援助活動。

如今，張程靜像是一個被自己上了發(fā)條的人，她已不太能分辨推動她堅持下來的力量是什么，但有一點力量可以確認(rèn)，那就是她最為珍視的堅定的信念與韌性，她說，這是所有女性，或者說所有母親天生具備的品質(zhì)。

現(xiàn)在，她堅持跑馬拉松，有意識地訓(xùn)練自己的意志力，在她的話語中，那一場場馬拉松仿佛是被濃縮的人生，跑到半程，已然沒有退路可言，面對路上的各種挫折與挑戰(zhàn)，必須要咬牙堅持，一直往前，哪怕是走著前進(jìn)，也一定要到達(dá)終點。張程靜與她的“心青年”始終保持著奔跑的姿態(tài)，前往探索生命價值的下一程。