錢(qián)婧 孫宇彤 徐逸凡 屈逸

2021年4月10日，由中華少年兒童慈善救助金會(huì)和北京星星雨教育研究所聯(lián)合舉辦的第十四屆“世界孤獨(dú)癥日慈善晚宴”拉開(kāi)帷幕。晚宴義賣(mài)籌集的善款盡數(shù)匯入專(zhuān)項(xiàng)基金，用于孤獨(dú)癥兒童貧困家庭救助和教師培訓(xùn)等項(xiàng)目。在過(guò)去的28年間，星星雨持之以恒地從事孤獨(dú)癥公益事業(yè)。在負(fù)責(zé)人孫忠凱看來(lái)，舉辦公益活動(dòng)的目的不僅僅是為了籌集善款，更希望促進(jìn)整個(gè)社會(huì)正確地認(rèn)知、理解、包容并且支持孤獨(dú)癥群體和他們的家庭。

星星雨將自己定義為社會(huì)企業(yè)，性質(zhì)介于公益組織和商業(yè)企業(yè)之間，收入來(lái)源主要包括慈善捐贈(zèng)和有償服務(wù)兩部分。2020年，突如其來(lái)的疫情迫使星星雨暫停了幾乎全部的社會(huì)活動(dòng)和線下服務(wù)項(xiàng)目，受宏觀經(jīng)濟(jì)形勢(shì)的影響，其收到的社會(huì)捐助和企業(yè)捐贈(zèng)也大幅下滑，金額只有達(dá)到2019年的一半。到截稿日期為止，運(yùn)營(yíng)資金短缺成為阻礙星星雨發(fā)展的重要瓶頸。

一個(gè)直接有效的解決方案擺在孫忠凱面前——拓展線上和線下的有償服務(wù)，以促進(jìn)財(cái)務(wù)增長(zhǎng)。從市場(chǎng)供需角度看，孤獨(dú)癥特教服務(wù)長(zhǎng)期供不應(yīng)求，通過(guò)有償服務(wù)提高經(jīng)濟(jì)效益并非難事。令孫忠凱和團(tuán)隊(duì)猶豫的是，如果過(guò)分追求業(yè)務(wù)的規(guī)模化擴(kuò)張，組織的商業(yè)性質(zhì)可能會(huì)日趨濃厚，這似乎有悖于星星雨一直以來(lái)的組織使命和公眾形象。在后疫情時(shí)期，面臨財(cái)務(wù)困境的星星雨應(yīng)該通過(guò)拓展孤獨(dú)癥付費(fèi)服務(wù)以提升經(jīng)濟(jì)效益，還是繼續(xù)專(zhuān)注于公益服務(wù)和慈善活動(dòng)以創(chuàng)造社會(huì)效益？

孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的星雨心愿

北京星星雨教育研究所于1993年成立，是中國(guó)第一家民辦非盈利孤獨(dú)癥兒童教育服務(wù)機(jī)構(gòu)。創(chuàng)始人田惠萍女士是一位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)。在得知4歲的孩子患有孤獨(dú)癥后，田惠萍放棄了體面優(yōu)渥的大學(xué)教職，從零開(kāi)始創(chuàng)辦了星星雨?！耙?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以想給別人撐把傘?！彼Ｍ切怯昴艹蔀楣陋?dú)癥兒童的一把大“傘”，為自己的孩子和當(dāng)年已知的40萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造一個(gè)溫暖、包容的成長(zhǎng)環(huán)境。

經(jīng)過(guò)28年的發(fā)展（見(jiàn)圖1），星星雨已經(jīng)建立起較為完善的組織架構(gòu)。機(jī)構(gòu)由理事會(huì)管理，創(chuàng)始人田惠萍任理事長(zhǎng)，負(fù)責(zé)人孫忠凱任執(zhí)行主任。截至2021年，星星雨已設(shè)立2家康復(fù)實(shí)踐基地，正式員工超過(guò)50人，其中具備兒童心理健康背景的特殊教育康復(fù)師超過(guò)30名。2020年，星星雨籌款和營(yíng)業(yè)收入規(guī)模分別為440萬(wàn)元和1001萬(wàn)元，用于再生產(chǎn)和實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值的支出達(dá)1867萬(wàn)元。在治理結(jié)構(gòu)上，星星雨從2002年開(kāi)始制定三年戰(zhàn)略規(guī)劃，機(jī)構(gòu)內(nèi)部全體員工參與討論和決策，對(duì)管理層實(shí)行匿名打分制，較早地把科學(xué)化、現(xiàn)代化的管理模式付諸實(shí)踐。

目前，星星雨主要面向3-18歲的孤獨(dú)癥兒童和青少年提供以應(yīng)用行為分析法（Applied Behavior Analysis，簡(jiǎn)稱(chēng)ABA）為理論基礎(chǔ)的特殊教育行為訓(xùn)練、一對(duì)一教育方案以及學(xué)前和職前指導(dǎo)。與此同時(shí)，星星雨在全國(guó)范圍內(nèi)首創(chuàng)家長(zhǎng)培訓(xùn)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行家庭干預(yù)指導(dǎo)和ABA知識(shí)技巧培訓(xùn)，以此提升家庭養(yǎng)護(hù)水平。此外，星星雨還為孤獨(dú)癥兒童/青少年提供測(cè)評(píng)服務(wù)，為同業(yè)機(jī)構(gòu)提供教師培訓(xùn)和教學(xué)督導(dǎo)，并提供定點(diǎn)支援項(xiàng)目。本著“普惠”和“非盈利”的理念，星星雨將各個(gè)項(xiàng)目的服務(wù)費(fèi)用降至最低，盡可能地幫助孤獨(dú)癥家庭減負(fù)，同時(shí)賦能初創(chuàng)的同行機(jī)構(gòu)。截至2020年7月，星星雨累計(jì)服務(wù)超過(guò)1萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童、青少年及其家長(zhǎng)，培訓(xùn)同業(yè)機(jī)構(gòu)5家及孤獨(dú)癥特教教師與培訓(xùn)師共3580人。

星星雨不僅希望讓國(guó)際權(quán)威的專(zhuān)業(yè)干預(yù)方案得到本土化落實(shí)，惠及更多有特殊需要的兒童和家庭，更希望幫助孤獨(dú)癥譜系障礙群體及其家庭平等融入社會(huì)，讓孤獨(dú)癥人群擁有平等的發(fā)展機(jī)會(huì)，享受正?；?。基于組織使命，2005年，在德國(guó)米索爾基金會(huì)的資助下，星星雨發(fā)起了心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，旨在整合優(yōu)質(zhì)資源，促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展。2010年，在中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的支持下，星星雨專(zhuān)項(xiàng)基金成立。自此，星星雨開(kāi)始擁有公募權(quán)，通過(guò)各項(xiàng)活動(dòng)所籌集的善款，全部進(jìn)入中華少年兒童慈善救助基金會(huì)星星雨專(zhuān)項(xiàng)基金。除了機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)運(yùn)營(yíng)費(fèi)用外，其余善款全部用于貧困孤獨(dú)癥兒童家庭救助、星星雨教師培訓(xùn)和大齡孤獨(dú)癥人職前培訓(xùn)，善款在中華兒慈會(huì)的管理和監(jiān)督下使用。

孤獨(dú)癥康復(fù)的行業(yè)痛點(diǎn)

孤獨(dú)癥又稱(chēng)為自閉癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，患者可能出現(xiàn)思維能力低下、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄、刻板行為、語(yǔ)言障礙等癥狀，中、重度孤獨(dú)癥患者可能會(huì)喪失生活自理能力。世界范圍內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的病因尚未形成確切結(jié)論，且根據(jù)目前的技術(shù)水平，孤獨(dú)癥無(wú)法徹底治愈。保守估計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率可能在1/150左右，總?cè)藬?shù)超過(guò)1000萬(wàn)，12歲以下孤獨(dú)癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，且患兒數(shù)量每年以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增。

社會(huì)認(rèn)知的落后導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童的生活狀況更加困難。一方面，家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)掌握得不足，沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情，或者有的家長(zhǎng)因?yàn)殡y以接受孩子患病的事實(shí)，錯(cuò)過(guò)了0-6歲的黃金干預(yù)期。與此同時(shí)，孤獨(dú)癥患者的社會(huì)支持系統(tǒng)仍不完善，政策扶持有限，孤獨(dú)癥患者必須認(rèn)證精神類(lèi)殘疾才能申領(lǐng)少量補(bǔ)助，而實(shí)際的治療和康復(fù)費(fèi)用十分高昂。同時(shí)，社會(huì)當(dāng)前對(duì)孤獨(dú)癥的接納程度也比較低，孤獨(dú)癥群體常常被當(dāng)作“異類(lèi)”，難以融入一般的校園生活和工作場(chǎng)所。

隨著孤獨(dú)癥確診群體的增長(zhǎng)和社會(huì)認(rèn)知的升級(jí)，近年來(lái)，市場(chǎng)上出現(xiàn)了許多孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。然而，同旺盛的市場(chǎng)需求相比，服務(wù)能力仍然供不應(yīng)求，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)0-14歲兒童服務(wù)缺口超過(guò)150萬(wàn)。并且，由于起步較晚，該行業(yè)尚未形成統(tǒng)一和規(guī)范的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)能力和效果差異較大。另外，由于康復(fù)技術(shù)的限制，孤獨(dú)癥兒童在8歲后的干預(yù)收效甚微，青少年和大齡孤獨(dú)癥患者很少被行業(yè)“問(wèn)津”。專(zhuān)業(yè)人才匱乏也是孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)的一大痛點(diǎn)，沒(méi)有統(tǒng)一的康復(fù)師培訓(xùn)和資格認(rèn)證體系，團(tuán)隊(duì)流動(dòng)性大，水平參差不齊。

拓寬資金渠道

對(duì)于許多創(chuàng)業(yè)企業(yè)而言，資金問(wèn)題都是制約發(fā)展的重要瓶頸，對(duì)于不以盈利為單一目的的社會(huì)企業(yè)而言更是如此。初創(chuàng)時(shí)期，由于資金不足，星星雨不得不在五年內(nèi)四次搬遷，尋找愿意接納他們的空間。在最艱難的時(shí)候，十幾個(gè)孩子、五六個(gè)教師還有家長(zhǎng)們只能擠在北京西郊培智學(xué)校的一個(gè)40平米的平房里。為了維持運(yùn)轉(zhuǎn)，星星雨開(kāi)始向外募捐籌資。在田惠萍的努力奔走之下，從創(chuàng)立的第二年開(kāi)始，星星雨逐漸收到幾筆1萬(wàn)元左右的捐款，捐款主體以海外社會(huì)組織和外資企業(yè)為主。

2002年，星星雨創(chuàng)建發(fā)展部，以籌款為核心，主要負(fù)責(zé)慈善活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)的舉辦，以及公益組織和愛(ài)心企業(yè)的聯(lián)絡(luò)，籌款工作更加有序。這一年也是星星雨第一次參加北京恩玖信息咨詢(xún)中心和倍能組織能力建設(shè)評(píng)估中心的OCA組織評(píng)估項(xiàng)目，反饋和評(píng)分在如何構(gòu)建成熟的社會(huì)企業(yè)上給了星星雨很大啟示。此前，在資源有限的情況下，星星雨只得先著眼于服務(wù)體系建立和籌款這些核心矛盾，組織建設(shè)等次要矛盾只能暫且擱置。此后，為了促進(jìn)長(zhǎng)期可持續(xù)發(fā)展，星星雨明確了作為社會(huì)企業(yè)的使命、愿景和發(fā)展戰(zhàn)略。

2003年，星星雨第二次參加組織能力評(píng)估大會(huì)。會(huì)后，福特基金會(huì)的中國(guó)負(fù)責(zé)人肯定了星星雨的社會(huì)價(jià)值與貢獻(xiàn)，主動(dòng)聯(lián)系給予了3萬(wàn)美元的資金支持。自此，星星雨打開(kāi)了籌款局面。諸如德國(guó)米索爾基金會(huì)、Geneva Global基金會(huì)、朝日新聞、厚生文化事業(yè)團(tuán)、麥當(dāng)勞、通用電氣等國(guó)際慈善組織、外資企業(yè)和社團(tuán)的捐贈(zèng)紛至沓來(lái)，單筆善款數(shù)額逐步增加至5萬(wàn)，甚至十幾萬(wàn)元，資金加持為星星雨后續(xù)發(fā)展核心服務(wù)業(yè)務(wù)提供了保障。

2008年汶川地震后，國(guó)內(nèi)公益環(huán)境一片向好，社會(huì)支持系統(tǒng)與政策逐漸完善，星星雨的籌款主要來(lái)源從國(guó)際資助轉(zhuǎn)為國(guó)內(nèi)資助。當(dāng)年，國(guó)內(nèi)知名公益組織壹基金典范工程資助了星星雨100萬(wàn)元。2010年，星星雨獲得了公募權(quán)，在中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的支持下建立了星星雨專(zhuān)項(xiàng)基金。籌款規(guī)模呈階梯式增長(zhǎng)，2013年，星星雨的服務(wù)性收入達(dá)到264萬(wàn)，獲得捐款387萬(wàn) ，遠(yuǎn)超過(guò)戰(zhàn)略規(guī)劃的服務(wù)收入和籌款各100萬(wàn)。2018年，星星雨參考NPP公益創(chuàng)投（Non-profit Partners）制定的財(cái)務(wù)管理內(nèi)容，建立了規(guī)范的財(cái)務(wù)制度，使之在經(jīng)營(yíng)管理中發(fā)揮更大作用。

疫情之前，2019年，星星雨積極開(kāi)展各類(lèi)公益活動(dòng)，與愛(ài)心企業(yè)和志愿者們保持溝通，努力動(dòng)員更多的社會(huì)資源了解孤獨(dú)癥。這一年，星星雨專(zhuān)項(xiàng)基金籌集善款81.8萬(wàn)元人民幣，除專(zhuān)項(xiàng)基金以外的慈善項(xiàng)目籌款超過(guò)600萬(wàn)元 。這樣的發(fā)展速度，令星星雨的籌款人和公益發(fā)展官們感到未來(lái)可期。

近十年以來(lái)，星星雨的籌款渠道逐漸多元化。每年4月初的世界孤獨(dú)癥日，星星雨都會(huì)舉辦慈善晚會(huì)，邀請(qǐng)社會(huì)各界愛(ài)心組織和個(gè)人參加，現(xiàn)場(chǎng)舉辦慈善拍賣(mài)與義賣(mài)活動(dòng)。此外，2013年，星星雨啟動(dòng)了淘寶店鋪，開(kāi)展慈善義賣(mài)，出售孤獨(dú)癥兒童手工制品、愛(ài)心T恤等。通過(guò)多元化渠道籌款的同時(shí)，還旨在讓社會(huì)給予孤獨(dú)癥這一群體更多的理解、包容與支持，為孤獨(dú)癥群體和社會(huì)架起一座橋梁。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，星星雨從2015年開(kāi)始接觸線上公益平臺(tái)，通過(guò)騰訊99公益、微信公益等獲取一些個(gè)人小額捐助，以擴(kuò)展社會(huì)支援網(wǎng)絡(luò)。

星星雨籌款的主要用途有三個(gè)方向。第一是救助貧困家庭，星星雨每學(xué)期提取賬上現(xiàn)有救助金的25%，在學(xué)期結(jié)束前一到兩周，由基金管理委員會(huì)討論并確定救助家庭及救助金額。其次，部分籌款用于星星雨教師參加國(guó)內(nèi)外專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)使用。另外，還有一小部分將作為星星雨機(jī)構(gòu)發(fā)展和自身建設(shè)的發(fā)展金。資金的每一筆去向和數(shù)額都會(huì)公布在當(dāng)年的年度工作報(bào)告中。

廣結(jié)公益伙伴

作為社會(huì)企業(yè)，星星雨自創(chuàng)立伊始就十分注重社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的建立和伙伴關(guān)系的長(zhǎng)期維護(hù)，廣泛積累社會(huì)各界資源。星星雨的交流與合作對(duì)象主要包括資方、志愿者、科研機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益組織、同行業(yè)企業(yè)以及社會(huì)知名人士。

1994年，星星雨第一期孤獨(dú)癥培訓(xùn)班的志愿者薛曉路，后來(lái)成為國(guó)內(nèi)知名的作家和編劇。她以田惠萍和她患有孤獨(dú)癥的兒子為原型創(chuàng)作了劇本《海洋天堂》，最終由李連杰、文章等主演，于2010年上映。電影打動(dòng)了觀眾，同時(shí)將孤獨(dú)癥兒童及其家庭面臨的困境展露在公眾面前，引發(fā)了較大的反響。這也為星星雨打開(kāi)了媒體宣傳的通道，此后至今的每年里都有不同的媒體對(duì)星星雨展開(kāi)采訪，形成了一種良性傳遞。

與此同時(shí)，星星雨與社會(huì)各界組織共同舉辦活動(dòng)，不斷進(jìn)行影響力拓展和品牌建設(shè)。例如，2020年的世界自閉癥日，星星雨啟動(dòng)“讓愛(ài)來(lái)，讓礙走”的社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)；志愿者服務(wù)指導(dǎo)中心開(kāi)展了星星雨六一兒童節(jié)線上互動(dòng)活動(dòng)和感恩節(jié)讓“星爸星媽”放松的“喘息活動(dòng)”。志愿者將星星雨的理念和孤獨(dú)癥兒童的生存現(xiàn)狀傳遞到社會(huì)的各個(gè)角落，隨之而來(lái)的是更多的組織捐款、個(gè)人月捐以及社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的溫柔以待。

未來(lái)，星星雨將在品牌宣傳上下更多的功夫，通過(guò)普及孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)來(lái)提升社會(huì)影響力，實(shí)現(xiàn)更多的社會(huì)效益。目前，星星雨主要通過(guò)線下慈善晚宴、義賣(mài)等活動(dòng)觸達(dá)那些原本就關(guān)注慈善領(lǐng)域的人士。雖然星星雨已經(jīng)在抖音、微博等社交軟件上進(jìn)行推廣，但孤獨(dú)癥科普的內(nèi)容影響力有限，很難輻射到更大的社會(huì)群體。

在志愿者服務(wù)方面，星星雨于2020年成立了志愿者服務(wù)指導(dǎo)中心，探索志愿者服務(wù)的新型管理模式，全年招募了278名個(gè)人志愿者和5個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)，并為552名志愿者開(kāi)展培訓(xùn)工作 ，這些志愿者主要來(lái)自高校、企業(yè)、醫(yī)院的志愿團(tuán)體。

建立“心盟”網(wǎng)絡(luò)

除卻康復(fù)、特教訓(xùn)練以及財(cái)務(wù)幫扶以外，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)還亟待成立一個(gè)包容性強(qiáng)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，以輔助患者順利地接入非邊緣化的社會(huì)生活。2005年，在德國(guó)米索爾基金會(huì)的資助下，星星雨通過(guò)資源整合，發(fā)起了心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，旨在幫助同行業(yè)機(jī)構(gòu)積極面對(duì)經(jīng)濟(jì)和技術(shù)壓力帶來(lái)的挑戰(zhàn)，促進(jìn)行業(yè)健康發(fā)展。創(chuàng)立伊始，星星雨就鄭重承諾組織為社會(huì)公益資產(chǎn)，非任何個(gè)人所有。星星雨將包括籌款在內(nèi)的幾乎全部社會(huì)支持，通過(guò)“心盟”網(wǎng)絡(luò)回饋給行業(yè)和孤獨(dú)癥群體。這是因?yàn)閮H一家機(jī)構(gòu)創(chuàng)造價(jià)值，無(wú)法實(shí)現(xiàn)“孤獨(dú)癥人士在無(wú)障礙的社會(huì)里擁有平等的權(quán)利和機(jī)會(huì)，享受有尊嚴(yán)、有保障的生活”這一愿景，重要的是構(gòu)建完善的社會(huì)制度和配套的服務(wù)體系，建設(shè)企業(yè)、學(xué)校、醫(yī)院等主體的支持性網(wǎng)絡(luò)。

星星雨致力于扶持社會(huì)上其他孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的協(xié)同發(fā)展，提高孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的行業(yè)水平。通過(guò)成立專(zhuān)業(yè)技術(shù)定點(diǎn)支援項(xiàng)目，星星雨接納其他孤獨(dú)癥組織為期三年的學(xué)習(xí)，提升伙伴組織的教學(xué)服務(wù)和組織管理能力。具體指導(dǎo)范圍從組織健康發(fā)展能力建設(shè)、組織評(píng)估到專(zhuān)業(yè)技術(shù)培訓(xùn)與督導(dǎo)。星星雨希望為孤獨(dú)癥服務(wù)組織間相互分享經(jīng)驗(yàn)和資源搭建平臺(tái)，幫助行業(yè)規(guī)范專(zhuān)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。例如，2019年星星雨完成了對(duì)江陰金鑰匙兒童啟智服務(wù)中心和山東臨沂愛(ài)之雅兒童成長(zhǎng)中心第三年的支持，并啟動(dòng)了對(duì)南京建鄴區(qū)南方貝貝兒童發(fā)展中心的戰(zhàn)略規(guī)劃培訓(xùn)。

此外，星星雨憑借自身的專(zhuān)業(yè)積累為“心盟”網(wǎng)絡(luò)成員進(jìn)行技能培訓(xùn)。以提升孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能為目標(biāo)，星星雨為網(wǎng)絡(luò)內(nèi)的成員提供教師培訓(xùn)和資格認(rèn)證，試圖解決行業(yè)內(nèi)康復(fù)訓(xùn)練無(wú)標(biāo)準(zhǔn)、教師水平參差不齊的痛點(diǎn)，為行業(yè)儲(chǔ)備人才力量。這個(gè)培訓(xùn)的主要形式為階梯性教師培訓(xùn)班，包括行為訓(xùn)練師認(rèn)證（初級(jí)中級(jí)高級(jí)）和培訓(xùn)師認(rèn)證（初級(jí)中級(jí)高級(jí)）。在此基礎(chǔ)上，星星雨聯(lián)合國(guó)外專(zhuān)業(yè)資源，由主任教師帶隊(duì)定期到美國(guó)、日本等行業(yè)服務(wù)水平先進(jìn)的國(guó)家，學(xué)習(xí)當(dāng)?shù)貜挠捉?、小學(xué)到就業(yè)的全方位支持體系。

同時(shí)，星星雨還在嘗試解決偏遠(yuǎn)地區(qū)教育康復(fù)資源匱乏的問(wèn)題。孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)存在地域發(fā)展不平衡，優(yōu)秀資源集中于北上廣深這些一線城市，因此在家庭支援方面，“星星雨”萬(wàn)達(dá)移動(dòng)課堂已經(jīng)走進(jìn)了五個(gè)二三線城市（貴州黔東南、江西南昌、安徽合肥、黑龍江哈爾濱、新疆烏魯木齊），開(kāi)展針對(duì)孤獨(dú)癥兒童/青少年家長(zhǎng)的有體系課程培訓(xùn)和專(zhuān)業(yè)講座，服務(wù)范圍已覆蓋200多名家長(zhǎng)，有效促進(jìn)了家長(zhǎng)教育理念的提升。

培育學(xué)術(shù)能力

星星雨在成立之初便有學(xué)術(shù)積累與探索的基因。在九十年代，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的研究剛剛起步，相關(guān)特教領(lǐng)域更是一片空白。沒(méi)有專(zhuān)家，田惠萍就自己做專(zhuān)家。1994年，她聯(lián)系到了臺(tái)灣、日本和北京師范大學(xué)的特教專(zhuān)家為星星雨做包括IEP和語(yǔ)言障礙訓(xùn)練在內(nèi)的教師培訓(xùn)。創(chuàng)業(yè)前的德國(guó)訪學(xué)經(jīng)歷讓田惠萍有機(jī)會(huì)接觸到海外較為前沿的孤獨(dú)癥研究，自1996年開(kāi)始，田惠萍每年不斷奔波于德國(guó)、奧地利、美國(guó)、日本等孤獨(dú)癥研究和康復(fù)體系成熟的國(guó)家進(jìn)行學(xué)習(xí)訪問(wèn)。1998年，田惠萍將在美學(xué)習(xí)的ABA應(yīng)用行為分析法引入國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)。在日本特殊教育專(zhuān)家白崎研司博士和臺(tái)灣資深社工盧女士的指導(dǎo)下，根據(jù)本土化特點(diǎn)，開(kāi)創(chuàng)了一套家長(zhǎng)培訓(xùn)體系和教師培訓(xùn)體系，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)和專(zhuān)業(yè)教師培訓(xùn)的空白。

孫忠凱接過(guò)接力棒后，繼承了這一傳統(tǒng)，并致力于讓教育研究在機(jī)構(gòu)內(nèi)常態(tài)化、組織化和標(biāo)準(zhǔn)化。2018年，孫忠凱應(yīng)美國(guó)國(guó)務(wù)院的青年交流項(xiàng)目的邀請(qǐng)，在一家由美國(guó)政府支持的孤獨(dú)癥基金NGO工作了6個(gè)星期，進(jìn)行體驗(yàn)式學(xué)習(xí)與研究。該機(jī)構(gòu)年度專(zhuān)業(yè)研究預(yù)算1.3億美元，規(guī)?；难芯客度雴l(fā)了孫忠凱，星星雨的培訓(xùn)體系優(yōu)化也需要配備專(zhuān)業(yè)部門(mén)，專(zhuān)事專(zhuān)營(yíng)，2019年星星雨教研部成立。受疫情影響，2020年的線下服務(wù)暫停了8個(gè)月，星星雨充分利用這段時(shí)間，將工作重心轉(zhuǎn)移到教研上，進(jìn)行了課程標(biāo)準(zhǔn)化升級(jí)，更新迭代了服務(wù)和培訓(xùn)體系，優(yōu)化了服務(wù)評(píng)價(jià)體系。除了教師培訓(xùn)體系外，星星雨每年選拔優(yōu)秀教師到美國(guó)孤獨(dú)癥姊妹學(xué)?！靶撵`之春”開(kāi)展教研合作，疫情期間改為線上進(jìn)行。通過(guò)學(xué)習(xí)和交流，星星雨將美國(guó)行為分析師認(rèn)證委員會(huì)（BACB）推出的認(rèn)證機(jī)制RBT（Registered Behavior Technician）框架引入自己的ABA體系。

星星雨的專(zhuān)業(yè)化路途仍然充滿(mǎn)挑戰(zhàn)。2019年，教研與研發(fā)投入僅占經(jīng)營(yíng)總支出的3.8%，2020年占比5.1%。想要建立以學(xué)術(shù)支持為基礎(chǔ)、以AI、大數(shù)據(jù)等高新技術(shù)為保障的孤獨(dú)癥專(zhuān)業(yè)化服務(wù)系統(tǒng)，作為社會(huì)企業(yè)的星星雨仍存在千萬(wàn)級(jí)規(guī)模的資金缺口，由于研發(fā)的收益回報(bào)周期較長(zhǎng)，星星雨當(dāng)前面臨著較大的現(xiàn)金壓力。另外，疫情導(dǎo)致以往合作的海外科研機(jī)構(gòu)難以觸達(dá)，而國(guó)內(nèi)企業(yè)實(shí)體與科研體系存在一定距離感，暫未形成產(chǎn)學(xué)研生態(tài)規(guī)模，如何加深與國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)領(lǐng)域的合作，提升專(zhuān)業(yè)度，是星星雨下一個(gè)三年的戰(zhàn)略發(fā)展重點(diǎn)。與此同時(shí)，開(kāi)發(fā)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練方法是孤獨(dú)癥服務(wù)專(zhuān)業(yè)發(fā)展的最大難點(diǎn)之一，而且復(fù)制成本很低，行業(yè)競(jìng)爭(zhēng)帶來(lái)抄襲不斷，知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)難，為此星星雨還需建立有效的知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)機(jī)制。

賦能家庭干預(yù)

根據(jù)孤獨(dú)癥人群的需求，不斷培養(yǎng)自身專(zhuān)業(yè)能力，再將專(zhuān)業(yè)能力轉(zhuǎn)化為穩(wěn)定的服務(wù)性收入是星星雨作為社會(huì)企業(yè)的立身之本。2010年獲得公募權(quán)之后的三年，星星雨的籌款收入占總收入的比例一度達(dá)到70%，隨后服務(wù)項(xiàng)目不斷拓展，服務(wù)收入于2019年首次超過(guò)籌款收入。2020年新冠疫情期間，籌款環(huán)境動(dòng)蕩，星星雨的自我造血能力顯得尤為重要，服務(wù)收入1001.5萬(wàn)元達(dá)到總體收入的70%，為星星雨度過(guò)籌款不利的財(cái)務(wù)動(dòng)蕩時(shí)期保駕護(hù)航。

為了提升自我造血能力，星星雨多元化拓展服務(wù)項(xiàng)目，包括孤獨(dú)癥兒童服務(wù)、家長(zhǎng)培訓(xùn)、教師培訓(xùn)以及同行機(jī)構(gòu)培訓(xùn)（見(jiàn)表1）。其中家長(zhǎng)培訓(xùn)為主要業(yè)務(wù)，占比達(dá)到總業(yè)務(wù)量的50%，兒童服務(wù)和同行培訓(xùn)分別占比25%。目前，家長(zhǎng)培訓(xùn)分為7種類(lèi)型，時(shí)長(zhǎng)從5周-11周不等，通過(guò)講座與課堂實(shí)踐，指導(dǎo)老師依據(jù)個(gè)別訓(xùn)練方案（IEP），系統(tǒng)教學(xué)家長(zhǎng)ABA理論原則與實(shí)踐操作方法。

行業(yè)內(nèi)講究給孤獨(dú)癥兒童“脫帽”，即以返回普校、建立與正常孩子同等的學(xué)習(xí)和自理能力為訓(xùn)練和干預(yù)目標(biāo)。但不少患兒家長(zhǎng)內(nèi)心難以接受孩子罹患孤獨(dú)癥的事實(shí)，急切地希望“治愈”、甚至“消滅”孤獨(dú)癥。然而，孤獨(dú)癥暫無(wú)法徹底康復(fù)，正確的心態(tài)是接納而非“消滅”。因此，星星雨的宗旨是希望通過(guò)家長(zhǎng)培訓(xùn)促進(jìn)支持孤獨(dú)癥兒童地個(gè)性發(fā)展和基本生活技能訓(xùn)練，教會(huì)家長(zhǎng)如何與孩子相處，而非為了幫助孩子進(jìn)入普校而進(jìn)行強(qiáng)迫性訓(xùn)練，為了聽(tīng)孩子叫一聲“爸媽”而進(jìn)行超量口肌訓(xùn)練等干預(yù)方式并不利于孤獨(dú)癥兒童的心理發(fā)展，滿(mǎn)足的也并非孤獨(dú)癥兒童本身的成長(zhǎng)需求。

早在1995年，星星雨建立了家長(zhǎng)培訓(xùn)中心制，探索更適合中國(guó)家庭環(huán)境特點(diǎn)的模式，引入國(guó)外成熟的家庭訓(xùn)練個(gè)別輔導(dǎo)計(jì)劃（Individualized Family Service， IFP），逐步建立ABA課程培訓(xùn)綱要和家長(zhǎng)考試制度。為了使業(yè)務(wù)觸達(dá)全國(guó)多地，星星雨發(fā)展出異地家長(zhǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目。星星雨經(jīng)歷了從行業(yè)首創(chuàng)，到建立完善的家長(zhǎng)培訓(xùn)體系，再到逐步引領(lǐng)并指導(dǎo)部分初創(chuàng)同行該項(xiàng)業(yè)務(wù)。線下服務(wù)因?yàn)榫哂幸粚?duì)一個(gè)性化指導(dǎo)和現(xiàn)場(chǎng)實(shí)操的優(yōu)勢(shì)，一直被星星雨所倡導(dǎo)，但由于線下指導(dǎo)難以觸及全國(guó)各地孤獨(dú)癥家庭，因此從2018年起，星星雨推出了線上家長(zhǎng)培訓(xùn)課程，以普及孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)為主。疫情期間，線上遠(yuǎn)程指導(dǎo)成為了主要服務(wù)手段，2020年家長(zhǎng)培訓(xùn)業(yè)務(wù)創(chuàng)造收入399萬(wàn)元，達(dá)總服務(wù)收入的40%之多。

除了繼續(xù)堅(jiān)持自己的培訓(xùn)理念，星星雨也在不斷反思家長(zhǎng)培訓(xùn)中出現(xiàn)的問(wèn)題。由于服務(wù)的需求量遠(yuǎn)大于供給，星星雨暫未對(duì)家長(zhǎng)形成持續(xù)的帶狀培訓(xùn)，每一期課程結(jié)束送走一批家長(zhǎng)，持續(xù)追蹤服務(wù)不足。從商業(yè)開(kāi)發(fā)角度來(lái)看，在一定程度上損失了縱深挖掘個(gè)案服務(wù)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)效益，阻礙了粉絲效應(yīng)的形成；從公益實(shí)現(xiàn)角度看，對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其家庭服務(wù)不透徹，無(wú)法確保對(duì)孤獨(dú)癥兒童各個(gè)成長(zhǎng)階段進(jìn)行有效干預(yù)?；谶@個(gè)問(wèn)題，星星雨將把持續(xù)服務(wù)好個(gè)案家長(zhǎng)和家庭作為家長(zhǎng)培訓(xùn)業(yè)務(wù)線未來(lái)發(fā)展的重點(diǎn)。

探索大齡特教

2006年，星星雨成立了養(yǎng)護(hù)訓(xùn)練部，后改名為青少年教育部，為不能進(jìn)入普通教育體系以及不能離開(kāi)家庭獨(dú)立生活和工作的孤獨(dú)癥青少年（12-18歲）提供服務(wù)，以推動(dòng)大齡孤獨(dú)癥人的職業(yè)技能發(fā)展。作為中國(guó)第一個(gè)大齡孤獨(dú)癥職前訓(xùn)練項(xiàng)目，星星雨成為全國(guó)試點(diǎn)。

由于大齡孤獨(dú)癥青少年指導(dǎo)難度大且過(guò)程復(fù)雜，特教老師數(shù)量有限，因此該項(xiàng)目小而精，每年服務(wù)于有限的孤獨(dú)癥青少年。2020年，項(xiàng)目服務(wù)于4名大齡孤獨(dú)癥青少年，經(jīng)過(guò)持續(xù)的教學(xué)指導(dǎo)，提升他們?cè)谏钭岳?、自我行為管理和?jiǎn)單的社會(huì)工作等方面的能力。星星雨每年還會(huì)專(zhuān)門(mén)為進(jìn)行大齡孤獨(dú)癥人群服務(wù)的同行教師，開(kāi)展四到五期TEACCH教師培訓(xùn)班，提供理論知識(shí)和實(shí)物操作技能培訓(xùn)。

2017年，SAP聯(lián)合星星雨和中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)，在中國(guó)啟動(dòng) “SAP孤獨(dú)癥人才項(xiàng)目”，開(kāi)展人才招聘工作，“星星雨”作為戰(zhàn)略伙伴，負(fù)責(zé)候選人推薦工作，參與面試環(huán)節(jié)，并在就業(yè)前期由青少部教師給予專(zhuān)業(yè)支持。2019年，三方又合作推出“SAP孤獨(dú)癥人才就業(yè)先備技能培訓(xùn)學(xué)?！?，專(zhuān)門(mén)為20周歲以上高功能孤獨(dú)癥人士提供職場(chǎng)技能和IT技能培訓(xùn)。2021年疫情后期，為孤獨(dú)癥人士打造職場(chǎng)通道，項(xiàng)目開(kāi)展“孤獨(dú)癥人才線上推介會(huì)”，為40多位畢業(yè)于“孤獨(dú)癥人才就業(yè)先備技能學(xué)校”的學(xué)員，與潛在雇主搭建溝通網(wǎng)絡(luò)，并分享孤獨(dú)癥人才的招培育留實(shí)踐。

根據(jù)既定的三年戰(zhàn)略規(guī)劃，星星雨2021年底的財(cái)務(wù)收入將達(dá)到3900萬(wàn)元，其中包含服務(wù)費(fèi)收入1500萬(wàn)-2000萬(wàn)，社會(huì)籌款1500萬(wàn)-2000萬(wàn)。2020年，突如其來(lái)的疫情打破了星星雨戰(zhàn)略規(guī)劃的推進(jìn)。社會(huì)各界的財(cái)務(wù)狀況緊張，正在接觸中的愛(ài)心企業(yè)紛紛表示“心有余而力不足”（見(jiàn)圖2），最終星星雨實(shí)際籌款440余萬(wàn)元，僅為2019年的一半左右，嚴(yán)重影響了預(yù)期的戰(zhàn)略執(zhí)行（見(jiàn)圖3）。與此同時(shí)，星星雨的線下服務(wù)只開(kāi)展了四個(gè)月，收入400余萬(wàn)元，線上服務(wù)收入500余萬(wàn)元，年終財(cái)務(wù)收入約1500萬(wàn)元，盡管平穩(wěn)地度過(guò)了疫情動(dòng)蕩期，但同既定的發(fā)展規(guī)劃相比還有很大差距。

事實(shí)上，孫忠凱和團(tuán)隊(duì)早已意識(shí)到，項(xiàng)目籌款并非是社會(huì)企業(yè)的“理想國(guó)”，對(duì)項(xiàng)目籌款的過(guò)分依賴(lài)可能為企業(yè)的可持續(xù)發(fā)展帶來(lái)不確定性。早在2019年疫情以前，星星雨就遇到過(guò)“撤資”。2014年，一家總部在迪拜的投資機(jī)構(gòu)通過(guò)中國(guó)公益先鋒計(jì)劃在14家社會(huì)企業(yè)中選擇了星星雨，準(zhǔn)備進(jìn)行長(zhǎng)期捐贈(zèng)。該企業(yè)于2014年、2017年和2019年總共資助星星雨100余萬(wàn)美金，并給予了高度的資金使用自主權(quán)。然而，由于各種因素，該企業(yè)于2019年關(guān)閉中國(guó)代表處，原本計(jì)劃的千萬(wàn)級(jí)別籌款項(xiàng)目戛然而止。這個(gè)事件，使得星星雨意識(shí)到大額項(xiàng)目籌款的局限。

為了增強(qiáng)籌款現(xiàn)金流入的穩(wěn)健性，星星雨開(kāi)始優(yōu)化其線上個(gè)人訂閱性捐贈(zèng)的渠道。從2020年開(kāi)始，星星雨開(kāi)始主推月捐，籌款策略逐漸轉(zhuǎn)向長(zhǎng)期小額承諾性捐贈(zèng)。公益機(jī)構(gòu)通過(guò)月捐計(jì)劃募款，愛(ài)心個(gè)人通過(guò)月捐平臺(tái)自主選擇公益項(xiàng)目，簽署捐款協(xié)議書(shū)，賬戶(hù)每月定期定額自動(dòng)捐款。目前，星星雨在騰訊公益平臺(tái)已有800余個(gè)穩(wěn)定的月捐，平均每位愛(ài)心個(gè)人每月捐贈(zèng)30余元。

面向未來(lái)，星星雨希望進(jìn)一步推動(dòng)服務(wù)專(zhuān)業(yè)化，加大教研力度，然而科研、產(chǎn)品研發(fā)和技術(shù)更新全部需要持續(xù)的資金投入。另外，全國(guó)范圍內(nèi)可能仍有上百萬(wàn)孤獨(dú)癥家庭亟需服務(wù)與幫助，星星雨的服務(wù)規(guī)模仍需擴(kuò)大，有限的服務(wù)規(guī)模掣肘著價(jià)值創(chuàng)造的廣度和深度。同行業(yè)少量企業(yè)率先走上了融資道路，以解決資金和規(guī)模問(wèn)題，試圖沖擊藍(lán)海中的頭部位置。由于擔(dān)心被迫商業(yè)化和市場(chǎng)化，有悖于星星雨以創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值為主的初衷，星星雨在十幾年間拒絕過(guò)多個(gè)動(dòng)輒幾千萬(wàn)的投資。

眼下，星星雨新的三年戰(zhàn)略規(guī)劃制定會(huì)議召開(kāi)在即。為了創(chuàng)造更多的社會(huì)價(jià)值，同時(shí)實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展，星星雨會(huì)為此做出哪些戰(zhàn)略調(diào)整？在不穩(wěn)定的籌款環(huán)境下，這家社會(huì)企業(yè)應(yīng)該如何突破困境？

（北京師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)與工商管理學(xué)院聞藝與北京師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)與工商管理學(xué)院姚雨霏對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）

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