推薦按語

10年前，我的女兒周航從荷蘭發(fā)來這篇文章，我讀完后覺得我國也應(yīng)該重視孤獨(dú)癥兒童的教育。我把這篇文章交給了一位特殊教育專業(yè)的教授。本來想讓她重視這方面的研究，不料她連個(gè)回音都沒有。近幾年來，我國孤獨(dú)癥兒童好像多了起來，孤獨(dú)癥兒童的家長對病癥該如何治療都很焦慮。逐漸地，人們對孤獨(dú)癥有了一些認(rèn)識，社會上也重視起來了。

我的中學(xué)同學(xué)——音樂指揮家曹鵬，和他的女兒曹小廈于2007年在上海成立了針對孤獨(dú)癥兒童機(jī)構(gòu)——天使知音沙龍，讓孤獨(dú)癥兒童在音樂的熏陶中建立起與外界交流的途徑，讓他們學(xué)習(xí)打開自己心靈的一扇窗口。10多年來，他們?nèi)〉昧撕艽蟮某煽儭?016年，他們還帶領(lǐng)由孤獨(dú)癥兒童組成的樂隊(duì)在北京大劇院演出，給聽眾很大的震撼，證明了孤獨(dú)癥兒童完全是可以教育的。現(xiàn)在，97歲的曹鵬同學(xué)還活躍在這個(gè)舞臺上。他在去年獲得第八屆全國道德模范的稱號。

今天我翻開周航的這篇文章，還是覺得值得一讀。教師讀了能知道什么是孤獨(dú)癥兒童，而且能了解孤獨(dú)癥通過教育是可以改善的;家長讀了會覺得孩子是有希望的。為此，我推薦給大家讀一讀。

顧明遠(yuǎn)

2022年2月5日

孤獨(dú)癥也稱自閉癥。根據(jù)專業(yè)定義，孤獨(dú)癥是發(fā)生在嬰兒時(shí)期的一種精神障礙。孤獨(dú)癥患者很少與人交流，周圍發(fā)生什么事似乎都與他們無關(guān)，很難引起他們的注意和興趣，似乎只生活在自己的小天地里。另外，他們的目光不注視對方，甚至回避對方的目光，很少表現(xiàn)出微笑，也從不會和人打招呼。在中國，孤獨(dú)癥還屬于少有人知的病癥。在學(xué)校里，他們被當(dāng)作注意力不集中，不聽老師講課的孩子而受到批評。由于不專心聽課、不認(rèn)真學(xué)習(xí)，他們的成績大多很差，被認(rèn)為“拖了學(xué)校的后腿”;由于不和其他孩子交往，被認(rèn)為“不和小朋友搞好團(tuán)結(jié)”。這一切又往往被歸結(jié)到家長頭上，因?yàn)槭撬麄儭坝惺Ъ医獭?。絕大多數(shù)家長也沒有意識到這是一種疾病，試圖按正常途徑去教育孩子，卻毫無效果。而讓家長們最無法忍受的是孩子對他們的“冷漠”，親情付出卻毫無回應(yīng)，這使得他們痛苦萬分。國內(nèi)針對孤獨(dú)癥兒童的方式大多致力于能力康復(fù)和培訓(xùn)他們的自理能力，而專門的教育機(jī)構(gòu)很少，只有幾家民辦的幼兒園，大多是患兒家長自發(fā)成立的。

孤獨(dú)癥的發(fā)病率是相當(dāng)高的。聯(lián)合國在2011年4月2日世界孤獨(dú)癥日發(fā)布的數(shù)據(jù)表明，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率為[1150]，男孩發(fā)病率比女孩高三四倍。而據(jù)中國殘疾人普查情況的相關(guān)統(tǒng)計(jì)表明，兒童孤獨(dú)癥已成我國精神殘疾首位。孤獨(dú)癥雖然是先天性疾病，難以治愈;但并非無能為力，完全可以通過教育誘導(dǎo)，發(fā)揮患兒某些方面的潛能，不僅能使他們自食其力，而且會有相對幸福的生活。這在國外已有很多成功的例子。因此，是讓患兒成為社會的負(fù)擔(dān)，還是使他們成為自食其力，有尊嚴(yán)有價(jià)值的公民？這不僅需要善心善款，還需要專業(yè)技能。

筆者10多年前剛到荷蘭時(shí)，發(fā)現(xiàn)這里孤獨(dú)癥兒童特別多，后來才知道這是因?yàn)楹商m對孤獨(dú)癥的發(fā)現(xiàn)和研究都遙遙領(lǐng)先于我國。這里的患兒不但沒有受到歧視，而且能夠得到良好的教育，讓他們掌握一技之能，從而自食其力地生活。

人們往往以為孤獨(dú)癥兒童的智力低下，實(shí)際上并不如此，很多孤獨(dú)癥患兒的智力正常，有的還有超常的智力。但要使他們的能力得以展示，普通的教育方法是無法實(shí)現(xiàn)的，需要很強(qiáng)的引導(dǎo)和干預(yù)，而且要有專業(yè)的方法。

荷蘭有一家專門做公司網(wǎng)站測試的公司，員工總共不到20名，可大多數(shù)都是孤獨(dú)癥的（成年）患者。公司的創(chuàng)始人就有一個(gè)患有孤獨(dú)癥的兒子，特教學(xué)校不收，普通學(xué)校又無法正常學(xué)習(xí)。但父親對兒子的教育一直沒有放棄，直到有一次父親試圖自己給兒子講課時(shí)終于有了突破，這個(gè)突破就是只要建立一個(gè)適合兒子的學(xué)習(xí)框架，就能使兒子的學(xué)習(xí)有條理按步驟地進(jìn)行。自此以后，兒子的學(xué)習(xí)如火箭升空般突飛猛進(jìn)。通過對兒子的這段教育經(jīng)歷，使他發(fā)現(xiàn)了孤獨(dú)癥患者不同于常人的特點(diǎn)。

在這家公司中，一切都是按部就班進(jìn)行的。每天上班頭一件事就是開例會。但會議內(nèi)容遠(yuǎn)不止于工作，個(gè)人感受和心情也是重要議題。孤獨(dú)癥患者的心理都十分敏感，常人不會在意的小事，如一條內(nèi)容不知其意的短信，都會讓他們一整天心神不寧。通過訴說和同事的開導(dǎo)，這片陰云會比較快地飄過。工作方面的討論更是有條不紊：昨天完成了什么，今天有哪些任務(wù)，有哪些難題要解決，有沒有新的想法，等等。由于他們的業(yè)務(wù)大多需要多個(gè)員工協(xié)同完成，所以明確每個(gè)人所要負(fù)責(zé)的內(nèi)容可以使效率大大提高。一旦工作內(nèi)容和方向明確了，這些已經(jīng)完成電子信息大專教育的孤獨(dú)癥員工可以比正常人更有效率和創(chuàng)造性地完成工作。因?yàn)樗麄兊乃季S方式是直線型，意味著在特定問題上他們會考慮得更深入、更透徹。由于他們思維的靈活性、創(chuàng)新性幾乎為零，因此事先的安排和計(jì)劃是保證工作順利進(jìn)行的關(guān)鍵。

從表面上看，這家公司和普通公司并無不同。但仔細(xì)觀察就會發(fā)現(xiàn)，他們的辦公室桌面上除了計(jì)算機(jī)顯示屏、鼠標(biāo)和鍵盤外，幾乎看不到其他東西，沒有一般辦公桌上經(jīng)?？吹降奈募⑽木咧?。墻面也是一白落地，沒有荷蘭大多辦公室所見的色彩或圖片裝飾。這是因?yàn)槿魏味嘤嗟奈锲坊蝾伾紩尮陋?dú)癥員工感到不安，使他們無法集中注意力。由于這些員工的特殊性，他們的工作時(shí)間不能很長，每天6小時(shí)，一周工作4天。公司為保證客戶的要求能按期完成，必須時(shí)刻有多余人員的儲備以防不備，這需要一定的資金支持。該公司成立時(shí)得到了荷蘭慈善基金的資助，成立3年后實(shí)現(xiàn)了自負(fù)盈虧。公司沒有獲取高額的利潤，這也不是創(chuàng)始人的初衷，目前準(zhǔn)備設(shè)立分公司。公司試著幫助孤獨(dú)癥患者克服其弱點(diǎn)，但更發(fā)揮他們的長處，使他們意識到自己的價(jià)值，其社會效益遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于經(jīng)濟(jì)效益。荷蘭還有幾家類似的公司，規(guī)模都很小，大多是孤獨(dú)癥兒童的家長創(chuàng)立的。筆者了解到，不久后，荷蘭將會出臺一本專門指導(dǎo)如何經(jīng)營這種公司的手冊。

據(jù)西方多年的研究表明，孤獨(dú)癥患者在計(jì)算機(jī)信息技術(shù)、工程技術(shù)以及實(shí)驗(yàn)室技能等需要精神高度集中及重復(fù)操作的工作中表現(xiàn)出的能力超過正常人。也有不少患者從事護(hù)理、教育和動物保護(hù)等方面的工作。

荷蘭有相當(dāng)成熟的孤獨(dú)癥診療和教育體系，能夠使家長盡早發(fā)現(xiàn)兒童的癥狀，幫助患兒康復(fù)或減緩病癥，并使他們掌握一技之能。筆者的一個(gè)小侄子就有輕度孤獨(dú)癥（智力基本正常），他能夠以高分通過摩托車乃至大貨車的駕駛理論考試和路考，通過網(wǎng)絡(luò)學(xué)到一口超過普通荷蘭人的英語，成為一名對工程管道每一細(xì)節(jié)都了如指掌的合格修理工，并且有了一個(gè)同樣患有孤獨(dú)癥且正在上普通高中的女朋友。

因此，教育是很重要的。應(yīng)該把孤獨(dú)癥兒童的教育納入到特殊教育范疇，要有專門的資金支持，培養(yǎng)專門的教師，設(shè)置專門的教育機(jī)構(gòu)。荷蘭的經(jīng)驗(yàn)值得我們借鑒。

（責(zé)任編輯：王振輝）