馮丹丹
在一片泛黃的蘆葦叢中,15歲的何欣諾穿著紅裙子,坐在輪椅上,和著名歌手老狼合唱《落在我窗臺(tái)上的鳥》,這首MV24小時(shí)內(nèi)被447萬(wàn)人次觀看,感動(dòng)了很多網(wǎng)友和觀眾。
出生在新疆維吾爾自治區(qū)烏魯木齊市的何欣諾,9歲時(shí)患了存活率只有30%的惡性急性髓系白血病,治療過(guò)程中,媽媽杜紅梅扯斷自己衣服上第三顆紐扣,讓絕望的女兒看到愛與希望,唱響抗擊命運(yùn)的歌兒……
握住第三顆紐扣:這是離媽媽心臟最近的地方
2017年3月,何欣諾在經(jīng)過(guò)治療之后還反復(fù)高燒,血壓值依然異常。晚上,她平躺在醫(yī)院的病床上,雙眼一動(dòng)不動(dòng)地看著媽媽杜紅梅。
“欣諾,欣諾,你別嚇?gòu)寢屟剑瑒e嚇?gòu)寢尅倍偶t梅沖女兒叫道。何欣諾回過(guò)神,有氣無(wú)力地說(shuō):“媽媽,你別怕,我在呢?!?/p>
杜紅梅深深地松了口氣,低頭看到自己身上的第三顆紅色紐扣,用力將其扯斷后說(shuō):“欣諾,這顆紐扣是離媽媽心臟最近的地方,你握緊它,就能感受到媽媽的心跳。你要知道,爸爸媽媽都愛你!”欣諾緊緊地握著紐扣,用盡全身力氣點(diǎn)了點(diǎn)頭。
何欣諾,2006年3月出生于烏魯木齊。爸爸何建是駕校教練,媽媽杜紅梅在家經(jīng)營(yíng)“小飯桌”。何欣諾聰明又可愛,一家人雖不富裕,但幸??鞓?。
2016年10月,上小學(xué)五年級(jí)的何欣諾右眼明顯外凸,何建帶她到醫(yī)院做手術(shù)切除腫瘤,醫(yī)生隨后對(duì)腫瘤進(jìn)行活檢,診斷她患了髓系肉瘤。當(dāng)時(shí)杜紅梅的“小飯桌”正經(jīng)營(yíng)得有聲有色,何建擔(dān)心妻子知道女兒病情后無(wú)法接受,一直默默承受。杜紅梅每天照顧好托管的孩子們吃飯、休息之后,匆匆到醫(yī)院給丈夫和女兒送飯。有一次,她實(shí)在忍不住了,問(wèn)醫(yī)生:“大夫,我女兒什么時(shí)候能出院?”“出院?”主治醫(yī)生實(shí)話實(shí)說(shuō):“何欣諾得了急性髓系白血病,這病生存率不超過(guò)30%。你得做好思想準(zhǔn)備……”醫(yī)生的話沒說(shuō)完,杜紅梅就暈了過(guò)去。
醒來(lái)以后,杜紅梅不斷啜泣。何建給妻子邊擦眼淚邊安慰:“紅梅,孩子已經(jīng)這樣了,我們誰(shuí)都不能倒下!”杜紅梅自己擦干眼淚,說(shuō):“我要去了解這個(gè)病,陪著閨女一起打敗它!”
杜紅梅上網(wǎng)查閱一個(gè)個(gè)生澀的專業(yè)醫(yī)學(xué)詞匯:腫瘤巨噬細(xì)胞、免疫指標(biāo)、紅細(xì)胞計(jì)數(shù)法、免疫調(diào)節(jié)功能測(cè)定方法等,一一做筆記。
何欣諾還不知道自己得了什么病。一天,新來(lái)的護(hù)士將催款單與前日治療單等放于床頭,當(dāng)杜紅梅想起來(lái)跑向病房準(zhǔn)備拿回時(shí),看到欣諾正在看著單子?!靶乐Z。”杜紅梅輕聲地叫著女兒?!皨寢?,我得白血病了,是嗎?”杜紅梅流著淚點(diǎn)頭?!皨寢?,白血病能治好嗎?”“能!欣諾,你看,媽媽查閱了好些資料,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)達(dá),白血病都治得好,你看,治愈率這么高呢!”杜紅梅拿出自己記在筆記本上的成功案例。
“媽,你平時(shí)連書都不看,這些看得懂?”看著筆記本上那些生澀的字眼,欣諾驚呆了?!靶乐Z,媽媽不但要懂,還要熟練地對(duì)付它。”杜紅梅摟著欣諾的肩膀說(shuō):“欣諾,你一定會(huì)好的!讓爸爸給我們作證,我們拉鉤!”“拉鉤上吊,一百年不許變,我一定會(huì)好的!”欣諾稚嫩的童聲響徹病房。
杜紅梅和丈夫都想給女兒捐獻(xiàn)骨髓?;?yàn)配型顯示杜紅梅與欣諾有五個(gè)點(diǎn)相合,總算符合骨髓移植條件。2016年11月,在醫(yī)生的建議下,夫妻倆帶著欣諾遠(yuǎn)赴幾千里,轉(zhuǎn)到河北陸道培醫(yī)院做前期治療。
骨髓移植之前需要化療,除了惡心嘔吐之外,何欣諾在六次化療過(guò)程中,先后經(jīng)歷了肺部感染以及敗血癥等。最嚴(yán)重的一次,就是2017年3月的這次反復(fù)高燒和血壓值異常,杜紅梅急得扯斷了自己身上的第三顆紅色紐扣……
從那以后,每次化療,欣諾都手握媽媽的紐扣。奇怪的是每次化療,她都一一挺了過(guò)來(lái)!
杜紅梅在醫(yī)院照顧欣諾,何建四處籌錢,多苦多累的活也搶著干,終于籌到了骨髓移植的錢。
2017年6月初,欣諾各項(xiàng)指標(biāo)已達(dá)骨髓移植標(biāo)準(zhǔn)。16日,是骨髓移植手術(shù)時(shí)間。在進(jìn)移植艙前,杜紅梅問(wèn)女兒:“欣諾,你怕嗎?”何欣諾點(diǎn)點(diǎn)頭又搖搖頭說(shuō):“媽媽,我不怕,我握著你給我的扣子呢。我怕的時(shí)候,就想這可是離媽媽心臟最近的東西,媽媽在陪著我。所以,媽媽,我不怕!”“好女兒,我和爸爸等著你。加油!”一家三口的手緊緊握在一起。
媽媽把骨髓捐給你!“生命本”上記滿愛的符號(hào)
一般采集造血干細(xì)胞3個(gè)小時(shí)就可以完成,可是由于欣諾的血管細(xì),輸出壓力低,醫(yī)生整整采集了6個(gè)小時(shí),杜紅梅胳膊在這6個(gè)小時(shí)內(nèi)都不敢動(dòng)一下,手腳抽筋,后來(lái)還因?yàn)橐后w鈣的快速流失,出現(xiàn)嘴唇發(fā)麻等狀況。杜紅梅咬牙堅(jiān)持著。
欣諾骨髓移植手術(shù)成功,但移植后的排異反應(yīng)很強(qiáng)烈,皮膚排異、口腔排異、指甲排異、腸道排異等,都集中在小欣諾的身上。因?yàn)槠つw排異,欣諾皮膚蛻皮,長(zhǎng)了老年斑;指甲排異,導(dǎo)致她指甲脫落??粗?1歲女兒斑駁的手,杜紅梅握緊她的手并笑著對(duì)丈夫說(shuō):“你看,咱閨女的手像不像是古代的水墨畫,可金貴著呢?!薄皩?duì),還是宋朝的,更值錢?!甭犞职謰寢屵@樣打趣,何欣諾也含著眼淚笑了。
何欣諾因口腔排異造成嚴(yán)重潰瘍。杜紅梅看到女兒經(jīng)受著非人般的痛苦,找到?jīng)]人的地方,大聲哭號(hào):“老天啊,讓我替欣諾來(lái)承受這些痛苦吧!”
反應(yīng)最激烈的是腸道排異。何欣諾進(jìn)了一點(diǎn)食后,食物直接排泄,一刻也不停。杜紅梅在床上鋪了8個(gè)隔尿墊,女兒排泄時(shí),她就直接撤掉。11歲的欣諾暴瘦到僅有26斤
腸排的時(shí)候很痛苦,病房的小朋友會(huì)打嗎啡或是止痛藥來(lái)緩解痛苦,可是何欣諾從來(lái)都是咬牙死扛。“媽媽,我不疼的,我受得了!”直到有一次,杜紅梅無(wú)意收拾何欣諾在狀態(tài)好的情況下寫的日記,見到日記本上寫道:“媽媽問(wèn)我疼嗎?我很疼,不想打針。可是爸爸掙錢那么辛苦,為我看病又借了那么多錢。媽媽每天照顧我那么辛苦。我想就是為了爸爸媽媽唯一的希望,我也要承受這些痛苦!何欣諾,你是最棒的!”看著欣諾寫在本子上歪歪扭扭的字,杜紅梅忍不住抱著女兒痛哭。
“媽媽,真的,有的時(shí)候我痛得都不想活了,可是一看到你和爸爸,看到你扯斷身上的第三顆紐扣,我就想一定要好好地活著,要是我走了,我的爸爸和媽媽可怎么辦?”
“欣諾,我們都要好好的,媽媽的第三顆紐扣永遠(yuǎn)陪著你,爸爸和媽媽永遠(yuǎn)陪著你,爸爸媽媽永遠(yuǎn)愛你!”看到女兒這么痛苦這么瘦小,卻還為他們考慮,杜紅梅的疲憊和傷感一掃而光,她又滿血復(fù)活,成了女兒白血病戰(zhàn)場(chǎng)上最無(wú)所畏懼的戰(zhàn)士。
隨著用藥量的增大,何欣諾開始出現(xiàn)重度骨質(zhì)疏松,后股骨頭有積液,股骨頭變形以至股骨頭壞死。直到有一天,她失去了行走能力,需借助輪椅。
“紅梅,你說(shuō),女兒要坐在輪椅上了……”何建想到女兒的腿,哭著說(shuō)道。“孩子他爸,閨女活著就好。就是坐在輪椅上,也是我們最愛的女兒,我們也得讓女兒開心!”杜紅梅安慰著丈夫。
杜紅梅買了個(gè)本子,在扉頁(yè)工整地寫上“生命本”三個(gè)大字,認(rèn)真記錄女兒的各項(xiàng)指標(biāo),包括大小便情況。一次,欣諾因感染高燒昏迷,細(xì)胞數(shù)少得可怕,杜紅梅緊握女兒的手說(shuō):“加油,欣諾,明天是媽媽生日,等你醒來(lái)給媽媽過(guò)生日?!蹦且煌恚偶t梅徹夜無(wú)眠,她想是不是自己哪里沒做好讓欣諾感染了,又在本子上記錄要注意的事項(xiàng)。
第二天,欣諾醒來(lái),虛弱地說(shuō):“媽媽,祝你日快樂,你辛苦了!我給你唱首歌吧?!彼p唱:“祝你生日快樂,祝你生日快樂,祝你生日快樂……”杜紅梅鼓掌,含著眼淚說(shuō):“謝謝女兒!”“媽媽,還有英文的呢!Happy?birthday?to?you……”看著女兒開心唱歌的樣子,杜紅梅深深地松了一口氣。
何欣諾情況慢慢好轉(zhuǎn),杜紅梅給女兒穿鮮艷的紅裙子,給女兒播放歌曲《陽(yáng)光總在風(fēng)雨后》?!靶乐Z,雖然你的腿現(xiàn)在走不了路,但是只要生命在,就可以創(chuàng)造奇跡。咱還要漂漂亮亮、精精神神的?!焙涡乐Z聽了,使勁地點(diǎn)了點(diǎn)頭。
何欣諾無(wú)法返校上學(xué),杜紅梅就在病房里教她。隨著知識(shí)越來(lái)越復(fù)雜,杜紅梅要等到晚上欣諾睡著以后,自己先學(xué)會(huì)才能夠教欣諾。
何建為了女兒的醫(yī)療費(fèi),每天打幾份零工??粗改高@么辛苦這么拼命,何欣諾暗想:“我只有好好活著,才對(duì)得起爸爸媽媽的愛?!?/p>
落在媽媽心口的寶貝:生命在望山巔在望
接下來(lái)的兩年里,杜紅梅照顧女兒之余,陪女兒看書、畫畫,聽女兒唱歌。何欣諾的各項(xiàng)指標(biāo)在各種藥物的控制下都趨于正常,一家人似乎看到了希望。
一次,音樂人葉鵬剛先生前往北京博仁醫(yī)院看望同事的孩子,無(wú)意中聽到了欣諾純凈的童聲。那時(shí)候,同心圓慈善基金會(huì)有個(gè)圓夢(mèng)基金的項(xiàng)目,在葉鵬剛先生的幫助下,何欣諾與病友一起組成“口罩精靈組合”,拍了一個(gè)由葉鵬剛先生自己作曲作詞的公益唱片《相信每一個(gè)春天》:“是你在呼喚我的名字,如隔岸不滅的燈塔。是你在緊緊扣著我的手,讓我永不放棄,相信每一個(gè)春天……”拍完后,欣諾很開心,對(duì)媽媽說(shuō):“我覺得這個(gè)歌兒,大鵬叔叔(葉鵬剛先生)寫得真好,就好像寫的你,因?yàn)橛心?,我才相信每個(gè)春天。媽媽,謝謝你!”
看著笑得燦爛的女兒,杜紅梅忐忑的心放下了。她擔(dān)心女兒的體力,在女兒練歌的時(shí)候,她如“高級(jí)偵探”一樣觀察著女兒的身體是否異常。還好,歌曲給欣諾帶去了更多的力量與希望。
為了讓欣諾從失落中走出來(lái),杜紅梅帶著欣諾看初升的太陽(yáng),看著太陽(yáng)照在大地上的光,說(shuō):“欣諾,生命總是生生不息的,只要有愛,只要有希望,只要我們熱愛生活,什么奇跡都可以創(chuàng)造!”
中午陽(yáng)光好的時(shí)候,光照在病房的墻壁上,杜紅梅就帶著欣諾一起做手影游戲,母女倆用手做小白兔,做可愛的鸚鵡,做跳舞的孩子?!皨寢?,光真的無(wú)處不在,無(wú)所不能呀!”欣諾看著墻壁上的各種形狀,大聲感嘆。“對(duì),只要光,就有一切!”欣諾在媽媽的引導(dǎo)下,重新鼓起生活的勇氣。
何欣諾就在爸爸媽媽的愛中,每天吃20多片藥進(jìn)行抗排異。欣諾14歲生日那天,新疆945交通廣播為欣諾送了一個(gè)大蛋糕。欣諾圍著蛋糕許愿:“希望我的媽媽和爸爸永遠(yuǎn)健康!希望我早早好起來(lái)!”吹了蠟燭,杜紅梅為女兒切了蛋糕,說(shuō):“欣諾,你一定會(huì)好起來(lái)的!”
2021年秋天,經(jīng)音樂人葉鵬剛先生引薦,同心圓慈善基金會(huì)決定以何欣諾為原型拍攝白血病兒童公益歌曲MV,葉鵬剛先生作詞作曲,獨(dú)立影像導(dǎo)演張躍東導(dǎo)演,知名音樂人老狼參與,并與何欣諾合唱《落在我窗臺(tái)上的鳥》。
“媽媽,我感覺像做夢(mèng)一樣,我真的可以和老狼叔叔一起唱歌嗎?”看著欣諾興奮的樣子,杜紅梅使勁地點(diǎn)點(diǎn)頭。但是,她的內(nèi)心卻有些忐忑,唱歌,拍MV,這些可都是消耗體力的啊,欣諾能受得了嗎?拍攝前一天,杜紅梅徹夜難眠。
拍攝當(dāng)天,何欣諾剛唱了20分鐘,就覺得全身累得不行。杜紅梅連忙拿出準(zhǔn)備好的疊床,讓女兒躺下來(lái)。拍攝工作只得暫停。
何欣諾每天只能練20多分鐘,有時(shí)她唱著唱著就累了。杜紅梅心疼女兒,說(shuō):“欣諾,媽媽知道你愛唱歌,可是你身體才是最重要的……”“媽媽,我知道的。累了,我就躺一會(huì)。媽媽,你看,你的紐扣我?guī)е兀判陌??!闭f(shuō)完,欣諾從口袋里拿出媽媽扯斷的那第三顆紐扣??粗畠簣?jiān)定的表情,聽到女兒純粹而自然的聲音,杜紅梅想,一定要做好女兒的后勤保障,讓她把MV拍好。除了每時(shí)每刻陪在女兒身邊之外,她更是精心為欣諾準(zhǔn)備飯菜,備好藥,把女兒漂亮的紅裙子熨得整整齊齊。
終于要正式拍攝了?!霸诳穹诺纳綆p,我心伴你一起飛,要飛多久,才能忘了說(shuō)自由……”在泛黃的蘆葦叢中,微風(fēng)習(xí)習(xí),披著七彩披風(fēng)、穿著紅裙子的欣諾坐在輪椅上動(dòng)情地唱著,她渴望的山巔已經(jīng)去不了,可是媽媽已經(jīng)給了她最高的山巔。
這次拍攝非常成功??粗曨l里的自己,何欣諾欣慰地笑了。老狼更是鼓勵(lì)欣諾,好好康復(fù)和實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想:“每個(gè)孩子都有自己的夢(mèng)想,讓我們一起關(guān)注他們閃亮的夢(mèng)想?!?/p>
杜紅梅每天依然在醫(yī)院照顧女兒,欣諾身體狀況已好了很多。
2022年春節(jié),因欣諾身體免疫力差,怕被感染,全家一起在醫(yī)院度過(guò)。除夕夜,杜紅梅包了豬肉白菜餡的餃子說(shuō):“來(lái)來(lái)來(lái),吃餃子,不管在哪里,只要我們?cè)谝黄?,哪里就是家?!币黄鹑烁吒吲d興地看了春晚,欣諾跟著電視上的歌星一起哼唱。
2022年2月,老狼和何欣諾合唱的《落在我窗臺(tái)上的鳥》MV播出后,24小時(shí)內(nèi)就有447萬(wàn)人次觀看。欣諾的故事深深地感動(dòng)了網(wǎng)友,大家紛紛留言:“欣諾,加油,一定會(huì)好起來(lái)的!”“脆弱的生命,遇到不屈的靈魂。”
看著視頻里的自己,何欣諾很有感觸,她對(duì)大鵬叔叔說(shuō):“我想告訴和我一樣的兒童,白血病不可怕,我們一定會(huì)康復(fù)起來(lái)的。我也想感謝我的爸爸媽媽,尤其是我的媽媽,我的媽媽告訴我,她的第三顆紐扣是離心臟最近的地方,她把這顆紐扣給我,就是永遠(yuǎn)深深地愛我,無(wú)論在哪里都陪著我?!?/p>
一邊的杜紅梅低頭看了看第三顆紐扣位置,抹了抹眼淚,隨后站起身,緊緊擁抱著欣諾說(shuō):“媽媽該謝謝你給我們力量才是,有你,一切就有希望!”
春天到了,杜紅梅要推著女兒去公園里尋找春天,她要讓女兒相信每一個(gè)春天都會(huì)如期到來(lái)。編輯/胡平