周景濤 李影子 華俊杰 寧佩珊 胡國(guó)清

中南大學(xué)湘雅公共衛(wèi)生學(xué)院流行病與統(tǒng)計(jì)學(xué)系，410078 湖南 長(zhǎng)沙

出生缺陷是指嬰兒在出生前就已存在的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常[1]，其病種繁多，部分病種對(duì)新生兒造成嚴(yán)重的危害[2]。目前，出生缺陷已成為我國(guó)和部分發(fā)達(dá)國(guó)家嬰兒死亡的首要原因[3]。我國(guó)每年新生兒出生缺陷發(fā)生率約為5.6%，湖南省是出生缺陷的高發(fā)省份[4]，2019年湖南省新生兒出生缺陷率為160.34例/萬(wàn)人，全省新生兒出生缺陷死亡率為1.62‰[5]。定期開(kāi)展出生缺陷防治工作規(guī)范化評(píng)價(jià)可為調(diào)整和優(yōu)化出生缺陷防治工作重點(diǎn)提供重要依據(jù)[6]。其中過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)是出生缺陷防治工作評(píng)價(jià)規(guī)范化的重要環(huán)節(jié)之一，其通過(guò)對(duì)現(xiàn)階段出生缺陷防治項(xiàng)目組織管理、實(shí)施現(xiàn)狀和目標(biāo)人群覆蓋率等開(kāi)展評(píng)估，有效保障出生缺陷防治過(guò)程的規(guī)范化。然而，由于目前缺乏統(tǒng)一的出生缺陷規(guī)范化指標(biāo)體系，且評(píng)價(jià)內(nèi)容多為效果評(píng)價(jià)，缺乏對(duì)組織管理、項(xiàng)目開(kāi)展等方面的過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)[7]。

針對(duì)當(dāng)前缺乏對(duì)出生缺陷防治工作過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)研究的現(xiàn)狀，本研究采用課題組前期研制的“中國(guó)出生缺陷防治規(guī)范化評(píng)價(jià)指標(biāo)體系”對(duì)湖南省14個(gè)市(州)的123個(gè)區(qū)縣的出生缺陷防治工作過(guò)程規(guī)范化進(jìn)行評(píng)估，為識(shí)別未來(lái)防治工作重點(diǎn)、優(yōu)化防治資源配置提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究的評(píng)價(jià)內(nèi)容為湖南省14個(gè)市(州)及123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治工作開(kāi)展情況，以全省14個(gè)市(州)及所轄123個(gè)區(qū)縣的衛(wèi)生健康行政部門(mén)組織相關(guān)機(jī)構(gòu)(婦幼保健院保健部/保健科)為研究對(duì)象，開(kāi)展全省評(píng)價(jià)調(diào)查，以區(qū)/縣為單位，由當(dāng)?shù)匦l(wèi)生健康行政部門(mén)組織相關(guān)機(jī)構(gòu)(婦幼保健院保健部/保健科)及人員進(jìn)行自評(píng)。采用字母A～N代表14個(gè)市(州)，采用數(shù)字表示各市(州)下轄的區(qū)縣，如：A市下轄的第3個(gè)縣區(qū)表示為A3。

1.2 評(píng)價(jià)指標(biāo)

采用自行研制的出生缺陷防治規(guī)范化評(píng)價(jià)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。該問(wèn)卷根據(jù)現(xiàn)階段我國(guó)出生缺陷防治政策與現(xiàn)存問(wèn)題為參考[8]，最終該評(píng)價(jià)指標(biāo)體系包括9個(gè)二級(jí)指標(biāo)，49個(gè)三級(jí)指標(biāo)，且各指標(biāo)權(quán)重相同，本問(wèn)卷針對(duì)目前已有法律文件結(jié)合多輪專(zhuān)家咨詢會(huì)，保證問(wèn)卷有足夠的信度和效度，見(jiàn)表1。過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)維度指標(biāo)包括定性指標(biāo)和定量指標(biāo)。定性指標(biāo)設(shè)置 “是”和“否”2個(gè)選項(xiàng)，分別賦值100分與0分。定量指標(biāo)均為率，采用公式“標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分=指標(biāo)原始率×100”將各指標(biāo)原始率轉(zhuǎn)化為0～100分的標(biāo)準(zhǔn)分；部分指標(biāo)為反向指標(biāo)，采用公式“標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分=(1-指標(biāo)原始率)×100”，對(duì)此類(lèi)指標(biāo)進(jìn)行反向轉(zhuǎn)化。計(jì)算出49個(gè)三級(jí)指標(biāo)的標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分后，將標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分總分除以49即為綜合評(píng)分。防治過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)的綜合評(píng)分取值0～100分，得分越高，提示出生缺陷防治過(guò)程越好。

表1 出生缺陷防治規(guī)范化評(píng)價(jià)指標(biāo)體系

1.3 質(zhì)量控制

為了保證自評(píng)結(jié)果的準(zhǔn)確性，相關(guān)機(jī)構(gòu)在填寫(xiě)問(wèn)卷時(shí)需提供相應(yīng)的支撐材料。問(wèn)卷填寫(xiě)負(fù)責(zé)人需在每份問(wèn)卷上簽名，注明聯(lián)系電話和填寫(xiě)日期，并加蓋單位公章。所有上報(bào)資料由課題組人員進(jìn)一步校對(duì)檢查，對(duì)存在漏填、明顯邏輯錯(cuò)誤等問(wèn)卷，及時(shí)與負(fù)責(zé)人聯(lián)系校對(duì)補(bǔ)充。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Epi Data 3.1數(shù)據(jù)庫(kù)錄入數(shù)據(jù)。首先對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行核查，對(duì)缺失值采用鄰近地區(qū)數(shù)據(jù)取平均值補(bǔ)齊；然后將過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)各指標(biāo)轉(zhuǎn)換成評(píng)分，以評(píng)價(jià)各市(州)間出生缺陷防治項(xiàng)目開(kāi)展?fàn)顩r。本次調(diào)查對(duì)湖南省所有市(州)出生缺陷防治措施開(kāi)展現(xiàn)狀評(píng)價(jià)，不涉及隨機(jī)抽樣，因此僅采用開(kāi)展率、覆蓋率、防治過(guò)程規(guī)范化綜合評(píng)分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，不涉及統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)。所有數(shù)據(jù)分析均采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件予以實(shí)現(xiàn)。

2 結(jié)果

2.1 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治措施開(kāi)展基本情況

2019年湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治工作相關(guān)項(xiàng)目中，85.7%的項(xiàng)目開(kāi)展率在90.0%以上，其中免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查服務(wù)、建立保健管理檔案、開(kāi)展免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查服務(wù)、開(kāi)展孕期產(chǎn)前篩查服務(wù)開(kāi)展率均達(dá)到100%；將出生缺陷防治知識(shí)納入中等以上學(xué)校健康教育課程、開(kāi)展缺碘地區(qū)育齡人員和嬰幼兒科學(xué)補(bǔ)碘工作完成率最低，分別為30.9%、4.9%。見(jiàn)表2。

表2 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治措施開(kāi)展基本情況(n=123)

2.2 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治措施目標(biāo)人群開(kāi)展情況

2019年湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治相關(guān)措施的人群覆蓋比例中位數(shù)95.0%以上占比70.97%(22/31)，其中重點(diǎn)人群優(yōu)生優(yōu)育咨詢比例(指標(biāo)5.4)、不宜生育及高風(fēng)險(xiǎn)孕婦妊娠終止率(指標(biāo)7.6)2項(xiàng)三級(jí)指標(biāo)區(qū)縣間差異較大，其四分位間距分別為72.8%、97.6%。新生兒出生缺陷中重度窒息發(fā)生率(指標(biāo)8.1)、遺傳代謝性疾病(指標(biāo)9.6.1)、新生兒聽(tīng)力障礙2類(lèi)疾病的篩查陽(yáng)性率(指標(biāo)9.6.2)分別為1.0%、2.7%、2.3%，四分位間距分別為1.8%、5.4%、8.7%。見(jiàn)表3。

表3 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治措施目標(biāo)人群開(kāi)展情況 單位：%

2.3 湖南省14個(gè)市(州)出生缺陷過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分

湖南省14個(gè)市(州)出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)中, F、J、A市的綜合評(píng)分較高，中位數(shù)分別為93.5分、92.6分、92.4分；L、N市綜合評(píng)分較低，中位數(shù)分別為86.4分、82.5分；各市(州)綜合評(píng)分呈偏態(tài)分布，其四分位數(shù)間距變化范圍為2.9～7.8分，其中J、H市內(nèi)縣區(qū)間的差異較小，四分位間距分別為2.9分、3.0分，而C、D市內(nèi)不同縣區(qū)的變異較大，四分位數(shù)間距分別為7.7分、7.8分。見(jiàn)表4。

表4 湖南省14個(gè)市(州)出生缺陷過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分 單位：分

2.4 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分

123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分中位數(shù)89.1分(IQR=6.7)。其中綜合評(píng)分<80.0分的區(qū)縣9個(gè)，占比7.3%；≥80.0分的區(qū)縣有114個(gè)，占比92.3%；≥90.0分的區(qū)縣有59個(gè)，占比48.0%。區(qū)縣B5的綜合評(píng)分最高(97.0分)，E1區(qū)縣最低(63.0分)。見(jiàn)表5。

表5 湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分分布

3 討論

本研究采用出生缺陷防治規(guī)范化評(píng)價(jià)指標(biāo)體系對(duì)湖南省2019年出生缺陷防治過(guò)程進(jìn)行評(píng)價(jià)。研究結(jié)果提示2019年湖南省出生缺陷防治工作過(guò)程開(kāi)展良好，全省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化綜合評(píng)分較高，但不同市(州)、區(qū)縣間仍存在一定的差異，部分出生缺陷防治措施開(kāi)展率較低(如：指標(biāo)3.6開(kāi)展缺碘地區(qū)育齡人員和嬰幼兒科學(xué)補(bǔ)碘工作開(kāi)展率僅4.9%)。

就湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治過(guò)程規(guī)范化的綜合評(píng)分而言，出生缺陷過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分整體較高，提示在2015年《湖南省出生缺陷防治辦法》[5]頒布后湖南省出生缺陷防治工作取得了較好的成效。但值得注意的是，個(gè)別區(qū)縣的過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分存在較大差距，其中過(guò)程規(guī)范化評(píng)價(jià)綜合評(píng)分最低的5個(gè)縣區(qū)中，D7、E1、L5、N4均為湖南省貧困縣，提示出生缺陷防治工作的開(kāi)展過(guò)程可能與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平有關(guān)，這與劉光河等[9]、杜其云等[10]結(jié)果一致。未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)貧困落后地區(qū)的出生缺陷防治工作建設(shè)，一方面采取上級(jí)幫扶、互相學(xué)習(xí)、多部門(mén)聯(lián)手服務(wù)模式[11]等策略加強(qiáng)貧困落后地區(qū)經(jīng)濟(jì)建設(shè)；另一方面加強(qiáng)監(jiān)督指導(dǎo)，縮小市(州)和區(qū)縣出生缺陷防治工作開(kāi)展過(guò)程差異。

湖南省123個(gè)區(qū)縣出生缺陷防治項(xiàng)目的開(kāi)展率較高，多數(shù)在90.0%以上，出生缺陷防治工作相關(guān)項(xiàng)目實(shí)施人群比例超過(guò)95.0%。此外，免費(fèi)增補(bǔ)葉酸、免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前檢查等重要措施開(kāi)展率基本達(dá)到100%，有研究證明這些措施均可有效降低新生兒出生缺陷的發(fā)生[12]。出生缺陷防治重在預(yù)防[13]，有研究證明，婚前醫(yī)學(xué)檢查[14]和育齡婦女增補(bǔ)葉酸[15]可有效降低出生缺陷的發(fā)生。值得注意的是，湖南省缺碘地區(qū)育齡人員和嬰幼兒科學(xué)補(bǔ)碘工作完成率較低，僅為2.4%。缺碘是造成出生缺陷的重要原因，常造成流產(chǎn)、死產(chǎn)、出生缺陷或嬰幼兒發(fā)育異常[16]。有調(diào)查顯示，2015年湖南省37.7%的孕婦處于缺碘狀態(tài)[17]，側(cè)面支持了本研究發(fā)現(xiàn)的湖南育齡人群補(bǔ)碘工作開(kāi)展情況并不理想的結(jié)果。未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)缺碘地區(qū)育齡人員和嬰幼兒科學(xué)補(bǔ)碘工作，減少因碘缺乏引起的出生缺陷。本研究還發(fā)現(xiàn)，將出生缺陷防治知識(shí)納入中等以上學(xué)校健康教育課程比例僅為19.4%，低于國(guó)家出生缺陷常態(tài)化要求[18]，未來(lái)需進(jìn)一步加強(qiáng)出生缺陷防治教育，提高防治知識(shí)普及度。

本研究存在一些不足之處。首先，部分指標(biāo)無(wú)監(jiān)測(cè)手段，為當(dāng)?shù)毓ぷ魅藛T估算數(shù)據(jù)，可能與實(shí)際存在一定偏差；其次，采用當(dāng)?shù)匦l(wèi)生健康行政部門(mén)工作人員自評(píng)的方式存在一定主觀性，雖然經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的質(zhì)量控制，但仍可能存在一定程度的低報(bào)或高報(bào)；再次，本研究數(shù)據(jù)中存在少量缺失，雖采用鄰近地區(qū)數(shù)據(jù)求均值補(bǔ)齊的方法進(jìn)行填補(bǔ)，但對(duì)評(píng)估結(jié)果可能存在一定的影響。

綜上所述，本研究從出生缺陷防治項(xiàng)目開(kāi)展過(guò)程維度出發(fā)，通過(guò)市(州)、區(qū)縣間出生缺陷防治項(xiàng)目開(kāi)展現(xiàn)狀發(fā)現(xiàn)，湖南省整體出生缺陷防治工作呈現(xiàn)整體開(kāi)展現(xiàn)狀較好、人群覆蓋率高，但存在地區(qū)和部分指標(biāo)執(zhí)行過(guò)程差異較大的特點(diǎn)。未來(lái)可加大對(duì)貧困落后地區(qū)出生缺陷防治資源投入，縮小地區(qū)差異；結(jié)合本研究發(fā)現(xiàn)的出生缺陷防治過(guò)程中的相對(duì)薄弱環(huán)節(jié)，調(diào)整和優(yōu)化出生缺陷防治工作重點(diǎn)；同時(shí)，將出生缺陷防治規(guī)范化指標(biāo)納入相關(guān)機(jī)構(gòu)的常規(guī)監(jiān)測(cè)工作中，提高出生缺陷防治相關(guān)數(shù)據(jù)報(bào)表準(zhǔn)確性，可以起到事半功倍的作用[19]。