焦曉輝

每一個心智障礙者的身后都有一個家庭?！拔覀冏吆?，我的孩子能托付給誰？”是最讓這些父母揪心的終極難題。

5月18日下午，北京。37歲的楊弢按照母親的指令，小心翼翼地把玫瑰花搬到露臺。田惠萍泡好一壺茶，招呼他一起喝茶。午后的露臺風景獨好，母子倆靜靜地喝茶，賞花……

今年65歲的田惠萍是電影《海洋天堂》的主人公原型，創(chuàng)辦了中國第一家孤獨癥公益組織—星星雨?，F(xiàn)在，她又有了一個新的身份—中國第一位辦理“特殊需要信托”的孤獨癥人士家長。

“我們走后，我的孩子能托付給誰”

楊弢7歲時被診斷為孤獨癥，是中國大陸第一批確診的孤獨癥兒童。北京協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生告訴田惠萍：“孤獨癥發(fā)病原因不明，治不好。孩子想要生活自理，基本是做不到了?！?/p>

2003年，楊弢從北京一所特殊教育學校畢業(yè)后，進入一家托養(yǎng)中心生活了10年。田惠萍退休后，便把兒子接回家，帶著他采購、健身、周游世界。

“我走后，我的孩子能托付給誰？”這是田惠萍幾乎每天都在思考的問題。她是中國最早公派出國的留學生。在歐洲留學期間，她了解到，一個人如果因為生病、殘疾而沒有工作能力，社會體系便會為他兜底，保障他不同年齡段該有的生活。朋友杰克的孤獨癥兒子約翰，22歲后經(jīng)過評估進入社會保障體系。他的日常生活按照世界衛(wèi)生組織正?；瘶藴剩蓢邑斦С鲑M用。約翰可以生活在家里，也可以生活在社區(qū)。社區(qū)會針對他的特點，帶他參與一定的社會活動，比如;周一騎馬，周二看電影，周三去手工作坊，周四參加殘疾人聯(lián)誼會……讓他享有普通人的基本權利和正常生活。

“兒子的狀態(tài)讓我切身體會到，當社會保障體系還不夠完善的時候，自己要想辦法保障孩子的未來，讓他可以有尊嚴地活著?！爆F(xiàn)有條件下，田惠萍不想把楊弢托付給任何個人，而是希望為兒子構(gòu)建一個“微體系”。這時，朋友李俊峰向她推薦了“特殊需要信托”。

李俊峰是一位企業(yè)家，也是北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（以下簡稱“融愛融樂”）的監(jiān)事長。“融愛融樂”是一個由北京心智障礙者家長發(fā)起創(chuàng)辦，以服務心智障礙者家庭為主、并將經(jīng)驗推廣復制至全國的公益組織。“融愛融樂”融合各種公益項目，專門幫助孤獨癥、腦癱、唐氏綜合征等心智障礙家庭走出困境。李俊峰加入融愛融樂，是因為他的兒子潤潤也是一名心智障礙者。

潤潤出生時，因產(chǎn)程窒息，發(fā)生不可逆的腦損傷性腦癱，導致左側(cè)肢體行動障礙，面部肌肉大部分壞死，被評定為三級智殘。

在李俊峰的堅持下，潤潤一直在普通學校就讀。初中畢業(yè)后，他應聘到一家公司做勤雜工。為了鍛煉兒子的自理能力，李俊峰讓潤潤在外租房住，去臺灣交換生活了半個月，還陪他去參加半程、全程馬拉松比賽。這些嘗試和經(jīng)歷讓潤潤自信快樂，他喜歡工作，喜歡交朋友，會在父母的鼓勵下學習做菜以及其他家務。

李俊峰依然很憂愁：潤潤可以在父母的陪同下逛超市、取款，卻不能獨自完成?，F(xiàn)在，自己和妻子可以給他情感支持，幫助他實現(xiàn)自我價值。但總有一天，他們會離開他，潤潤還會有這種社會化交往和正常生活嗎？

據(jù)央視新聞網(wǎng)數(shù)據(jù)顯示，全國心智障礙人數(shù)至少有2000萬。目前，國家針對心智障礙者有一定政策：如果沒有法定監(jiān)護人，會將其送到福利院或養(yǎng)老院，保障基本生活。但這種安排會讓心智障礙者的生活圈子縮小，“假如父母80歲身故，那么心智障礙子女一般才50歲左右，還是青壯年，卻不得不按照老年化模式照顧”。

2017年，李俊峰開始和家長們經(jīng)常討論這事兒。大家普遍認為，在保障體系還不完善時，委托心智障礙者未來的生活，需要一個系統(tǒng)、穩(wěn)定的支持機制。

“討論最多的方案是信托。其實10多年前，國內(nèi)就有不少人辦信托了，但沒有公開叫‘特殊需要信托的產(chǎn)品。按金融機構(gòu)的數(shù)據(jù)，每年做家族信托、銀行私人業(yè)務中的信托部分、大額人身保險連接的保險金信托的客戶中，特殊家庭的比例不低于1%，只是過去都是金融機構(gòu)主導，以理財、回報為主。但這樣的信托產(chǎn)品，不是我們特殊家庭所需要的，我們需要的是以隔代傳承為核心手段，高安全性、長期轉(zhuǎn)化為專業(yè)服務的金融服務。”李俊峰說。

后來，李俊峰意識到，光討論方案是沒有意義的，要先做出來才行;做出來，還要讓大家檢驗和評判。

“我們要讓孩子開心生活，守護孩子的尊嚴”

2019年，李俊峰協(xié)同一些公益基金會，啟動了“特需信托助力心智障礙者家庭專項”項目，構(gòu)建出以滿足和服務特殊需要人群在世時的生活需求為主要信托目的，具有長期性、特定性等綜合特征的“特殊需要信托”的框架：信托公司“管錢”，監(jiān)護人做決策選擇服務商，由服務商直接提供服務給受益人;資金由信托公司直接付給服務商;監(jiān)察人監(jiān)督流程與服務品質(zhì)，形成錢、人、事各自分離、互不捆綁的社會保障體系。

2021年1月，民法典正式實施，增加了遺囑指定監(jiān)護制度。心智障礙者父母可以通過遺囑為子女選定監(jiān)護人，這為特殊需要信托提供了更多的法律保障。

在李俊峰和“融愛融樂”等眾多公益機構(gòu)、多位心智障礙者父母的堅持倡議下，2021年3月，光大信托在全國開啟了“特殊需要信托”服務，旨在通過信托制度的架構(gòu)優(yōu)勢，為心智障礙者家庭探索、提供一個可選擇、可持續(xù)、可信賴的“托孤”終極難題。

當月，李俊峰與光大信托簽署了“特殊需要信托”協(xié)議，投入30萬元建立了信托賬戶。他也是中國第一位簽署“特殊需要信托”協(xié)議的心智障礙者家長。“30萬元，是光大信托對‘特殊需要信托設立的可以生效同時具有投資理財功能的最低門檻。以后，我們可以不定期地向賬戶補充資金，補充多少根據(jù)經(jīng)濟條件而定，畢竟我們還要留一部分錢用于養(yǎng)老;如果有閑置房產(chǎn)，可以在適當?shù)臅r候轉(zhuǎn)化為錢放進賬戶，這樣能更好地保障孩子未來的生活?！?/p>

按照這個保障體系流程，父母和信托機構(gòu)簽好“管錢”的協(xié)議之后，還要分別與監(jiān)護人、監(jiān)察人、服務商單獨簽協(xié)議。

李俊峰把潤潤的監(jiān)護人和監(jiān)察人分別設為兩家公益機構(gòu)。他認為，自然人的生命是脆弱的，生老病死難以避免。在孩子真正進入信托體系之后，任何個人擔任這兩種角色都不夠穩(wěn)定，不具有持續(xù)性。

“我目前還沒選好服務商。首先，服務商不能是一個養(yǎng)老機構(gòu)。從孩子20歲到70歲，中間需要不同的機構(gòu)來提供服務，所以我們有‘為孩子的未來生活，建一個服務團隊的計劃。這就需要父母從現(xiàn)在開始共同努力，讓孩子不同年齡段的服務供給豐滿起來，建立起來?！?/p>

李俊峰相信，有了“特殊需要信托”這個選擇，能夠給更多家庭帶來示范，或者說讓大家少走一些彎路。

確實如此。2021年7月，紫蘭和丈夫袁旭也簽署了“特殊需要信托”協(xié)議。他們的女兒琳琳今年33歲，患有唐氏綜合征。孩子一出生，醫(yī)生就告訴他們，這是一種因染色體異常造成的先天愚型病癥，無法治愈。

琳琳讀完特殊學校職業(yè)高中，被學校推薦到一家快遞站工作，負責整理物品。工作內(nèi)容不復雜，但是，她依然不能勝任，被老板辭退。之后，琳琳又去了一家殘疾人工坊做手工。其間，她目睹一位同事癲癇發(fā)作的恐怖情景，嚇得再也不敢外出工作。

面對不能自主生活的女兒，夫妻倆愁壞了。如果哪天他們不在了，琳琳將如何生活？

琳琳30歲生日那天，夫妻倆把100萬元積蓄和唯一的一套房產(chǎn)都轉(zhuǎn)到她的名下，作為女兒將來生活的專用保障金。但在女兒未來監(jiān)護人的選擇上，夫妻倆遲遲不能決定。人都有私心，他們不敢保證，如果將來親戚做了監(jiān)護人，這些錢都能用在琳琳身上嗎？

2021年3月，一個偶然的機會，紫蘭聽說光大信托在深圳開展“特殊需要信托”服務?！拔矣X得，把孩子托付給金融集團比托付給個人可靠得多，所以我們沒有過多猶豫，就向深圳市殘聯(lián)提出了書面申請。簽完協(xié)議后，琳琳未來的生活起碼不會兵荒馬亂，我們的心也算放下來了。希望她這輩子開心地活著，這是我們的初心。”

9月，田惠萍也與光大信托正式簽署“特殊需要信托”協(xié)議。楊弢的監(jiān)護人是5名和他親近的人;監(jiān)察人是北京市曉更助殘基金會和《海洋天堂》的導演薛曉路?！拔疫€有很多細節(jié)要設計，在監(jiān)護協(xié)議中，規(guī)劃了針對楊弢的個性化服務。屆時，照顧他的團隊會根據(jù)我的要求為他做好服務，比如每年為他慶祝生日，每周為他安排幾次活動、健身，還有衣食住行，等等。”田惠萍解釋說。

簽完協(xié)議，田惠萍感覺特別輕松：“對于世界，楊弢是一個孤獨癥患者;對于我，楊弢就是一個世界?！?/p>

“至少，可以讓有需要的家庭抄作業(yè)”

李俊峰坦言，目前，國內(nèi)簽署“特殊需要信托”協(xié)議的特殊家庭并不多，很多心智障礙者父母還在觀望。記者就特殊家庭最關心的問題，請他進行一一解答。

《婚姻與家庭》：父母可以通過哪些渠道為孩子辦理“特殊需要信托”？

李俊峰：可以聯(lián)系殘聯(lián)，個別地區(qū)的殘聯(lián)愿意幫助申請;也可以委托合法機構(gòu)幫助申請，或者直接找信托機構(gòu)簽協(xié)議。

《婚姻與家庭》：“特殊需要信托”協(xié)議主要包括哪些內(nèi)容？

李俊峰：通過我的實踐，可以拆解成3個問題：1.錢怎么隔代傳下去;2.我走后誰來監(jiān)護;3.錢能轉(zhuǎn)換成什么服務。由3個不同類型的服務組合起來就可以解決：錢的問題，交給信托公司。信托合同生效需要銀保監(jiān)機構(gòu)批準，一份合同對應一個備案號和一個信托賬號，只要得到批準就受信托法保護。監(jiān)護的問題，交給你信任的人或機構(gòu)，由民法典保護。服務，現(xiàn)在確實比較短缺，這需要我們?nèi)ネ苿有袠I(yè)進步。把這3個方向的服務結(jié)合起來，還需要監(jiān)察人監(jiān)督，這是協(xié)議內(nèi)容制定的方向與原則。

協(xié)議的具體內(nèi)容要根據(jù)孩子未來的狀態(tài)、父母期待孩子擁有的生活品質(zhì)、服務機構(gòu)的服務品質(zhì)和可行性等多方面因素考量，還是很復雜的。簡單處理，就是先抄作業(yè)，干起來，只要父母在世，條款都來得及調(diào)整。另外，建議心智障礙者父母早立遺囑，否則如果發(fā)生意外，孩子的未來還未托付好，就來不及了。

《婚姻與家庭》：信托合同什么時間生效？服務費用有標準嗎？

李俊峰：信托合同有兩種：一種是我簽的這種“特殊需要信托”協(xié)議，簽署后即時生效;另一種叫保險金信托，要等到委托人身故后，保險生效，保險金進入信托，信托才開始生效。我推薦前一種，這樣，我們可以看到整個支持體系的運行，如果不滿意可以調(diào)整;后一種，賭的成分比較大。

監(jiān)察人的角色可以馬上生效。監(jiān)護人涉及監(jiān)護權的轉(zhuǎn)移，需要走法律程序。從理論上說，監(jiān)護權一旦交出去，父母就不是孩子的監(jiān)護人了。所以，我的安排分兩步走：第一步是待命學習期，主要任務是讓監(jiān)護人熟悉孩子，這樣父母更加放心，這一步完全可以在父母在世的時候做，我就已經(jīng)開始了;第二步，走法律程序，移交監(jiān)護權。

現(xiàn)在服務費用還沒有標準，但無論在哪個階段都應該付費。因為不付費或費用不足，不足以支撐服務可持續(xù)。畢竟我們要托付孩子，服務的可持續(xù)性至少10年。

《婚姻與家庭》：父母去世后，信托賬戶超支部分誰來填補？賬戶余額又該如何處理？

李俊峰：如果信托賬戶里的錢花光了，政府有兜底政策。但從現(xiàn)行服務體系轉(zhuǎn)到政府服務體系，中間有個過程。所以，我們在籌備一個慈善信托，計劃用在這個應急過程中，幫助服務平滑過渡，爭取今年能推出。賬戶余額如何處理要根據(jù)委托人個人意愿，父母可以提前在協(xié)議中進行約定或者立遺囑。

《婚姻與家庭》：父母去世后，如果監(jiān)察人失職，出現(xiàn)服務機構(gòu)照顧疏忽甚至虐待孩子，或者信托機構(gòu)挪用錢款的情況，誰來保障孩子的利益？

李俊峰：我們的社會在進步，社會化解決問題是必然趨勢，這要求我們對社會各界有更多的信任，推動社會法治進步，提供體系化解決方案。沒有一個方案十全十美，所有風險都可能存在。隨著社會進步，風險發(fā)生的概率越來越低，兩方或三方都發(fā)生問題的概率更是微乎其微。我們目前做的一切就是把風險降低到可接受的程度。大家一起努力，參與推動社會進步。這樣，等我們將來走的時候，就會安心。

（本文除田惠萍、楊弢、李俊峰，其余皆為化名）