陳一涵 ， 勵(lì)曉紅 ，呂軍 ， 陳剛 ，孫梅

(復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室(復(fù)旦大學(xué))，上海 200032)

1 前言

《“健康中國2030”規(guī)劃綱》要明確提出要“逐步縮小人群間基本健康服務(wù)和健康水平的差異，促進(jìn)社會(huì)公平”，殘疾人是具有一定健康脆弱性的特殊人群。目前我國已有8500萬殘疾人口，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的不斷發(fā)展，這一規(guī)模還在不斷增加，殘疾人群的健康水平問題值得重點(diǎn)關(guān)注[1]。面對(duì)這些具有健康脆弱性的殘障人士，健康管理是幫助其穩(wěn)定和提升健康水平的重要途徑[2]。

從個(gè)體層面來看，健康管理是利用有限的資源，盡可能通過對(duì)健康危險(xiǎn)因素的管理達(dá)到最大健康效果的管理過程[3]。從管理視角，殘疾人健康管理工作的順利開展，需要政策、組織、資源、技術(shù)等多方面支持。其中，國家層面公共政策是殘疾人健康管理中必不可少的前提條件，也是關(guān)鍵的支持力量，且還能通過影響其他支持力量來促進(jìn)殘疾人健康管理發(fā)展[4]。

本研究旨在系統(tǒng)回顧我國三十余年國家層面殘疾人健康管理相關(guān)政策，從社會(huì)治理理論提示的價(jià)值目標(biāo)、規(guī)則、主體、機(jī)制四個(gè)層面，分析政策變遷、現(xiàn)狀以及存在的問題，為完善我國殘疾人健康管理公共政策，輔助相關(guān)實(shí)踐部門制定落實(shí)方案提供依據(jù)。

2 材料來源與方法

2.1 材料來源

本研究主要以中國政府網(wǎng)、國務(wù)院政策文件庫、國家衛(wèi)生健康委員會(huì)官方網(wǎng)站、中國殘疾人聯(lián)合會(huì)官方網(wǎng)站以及北大法寶中國法律檢索平臺(tái)作為政策文本的主要獲取途徑，檢索并收集了1988～2020年間我國國家級(jí)殘疾人健康管理相關(guān)政策，如表1所示。

表1 政策文件檢索條件及結(jié)果

政策文件的篩選與精煉步驟如圖1所示：(1)首先粗略瀏覽排除明顯不相關(guān)的政策文件；(2)合并不同檢索途徑文件，去除重復(fù)項(xiàng)；(3)最后精讀排除不符合本研究主題文件。最終納入政策文件47條進(jìn)行分析，納入的相關(guān)政策如表2所示。

圖1 政策文件篩選流程圖

表2 殘疾人健康管理相關(guān)政策概覽表

2.2 分析方法

運(yùn)用Rost CM6軟件對(duì)政策文本進(jìn)行內(nèi)容分析。Rost CM6是由武漢大學(xué)沈陽教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開發(fā)專門針對(duì)中文的文本挖掘工具，可實(shí)現(xiàn)對(duì)中文文本的分詞處理、詞頻統(tǒng)計(jì)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和語義網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建等功能[5]。本研究借鑒文本挖掘的思想，基于政策文件文本數(shù)據(jù)，運(yùn)用特征詞分析提取不同文件主題，借此區(qū)分不同階段差異；運(yùn)用高頻詞共現(xiàn)矩陣獲得某一階段關(guān)注重點(diǎn)之間的聯(lián)系。

2.3 研究理論

社會(huì)治理理論是本研究的核心研究理論。所謂“社會(huì)治理”是指各社會(huì)主體通過合作、對(duì)話、溝通等方式依法處理社會(huì)事物、規(guī)制社會(huì)發(fā)展的過程[6]。殘疾人健康管理顯然屬于社會(huì)治理范疇，故本研究應(yīng)用社會(huì)治理理論，從價(jià)值目標(biāo)、規(guī)則、主體和機(jī)制四個(gè)層面[7]作為分析框架，基于相關(guān)政策透視殘疾人健康管理社會(huì)治理體系的形成、發(fā)展過程。

3 結(jié)果

3.1 政策文件內(nèi)容分析

3.1.1 政策文件基本情況

政策文件數(shù)量與發(fā)文主體變化在一定程度上能夠代表政府部門對(duì)相關(guān)領(lǐng)域的重視程度與發(fā)展趨勢(shì)。本研究以1988年發(fā)布的第一份殘疾人事業(yè)規(guī)劃綱要——《中國殘疾人事業(yè)五年規(guī)劃綱要》為起點(diǎn)，按照時(shí)間順序梳理各機(jī)關(guān)發(fā)文，并將政策文件按照發(fā)文單位區(qū)分為中央政策文件(發(fā)文機(jī)關(guān)為全國人大，共13篇)和國務(wù)院部委政策文件(發(fā)文機(jī)關(guān)為國務(wù)院、國務(wù)院辦公廳及各部委，共34篇)，并根據(jù)發(fā)文時(shí)間繪制堆積圖。可見自“十二五”(2011年)以來，相關(guān)政策數(shù)量快速增長(zhǎng)，如圖2所示。

圖2 1988～2020年殘疾人健康管理相關(guān)政策出臺(tái)數(shù)量堆積圖

3.1.2 政策基本信息

本研究根據(jù)政策對(duì)于殘疾人健康管理的相關(guān)程度，將搜集到的47條政策分成3類：

(1)針對(duì)性政策：專門針對(duì)殘疾人健康管理制定的政策。

(2)提及性政策：針對(duì)全體人群健康或針對(duì)殘疾人事業(yè)，專門提及殘疾人健康管理相關(guān)內(nèi)容的政策。

(3)普適性政策：雖未專門提及，但仍適用于殘疾人健康管理的政策。

特征詞能夠代表某一文本主要觀點(diǎn)，在文本分析中有較高的參考價(jià)值[8]，通過提取政策的特征詞，并根據(jù)政策文本內(nèi)容與特征詞綜合分析得出單個(gè)政策關(guān)注的要點(diǎn)，匯總成如表3所示的殘疾人健康管理相關(guān)政策的關(guān)注領(lǐng)域情況。其中針對(duì)性政策共8篇，占17.0%；提及性政策共20篇，占42.6%；普適性政策19篇，占40.4%。

表3 殘疾人健康管理相關(guān)政策匯總

3.2 政策階段劃分

根據(jù)兩次大規(guī)模全國殘疾人抽樣調(diào)查(1987、2006)以及自1988年起陸續(xù)發(fā)布的《中國殘疾人事業(yè)五年規(guī)劃綱要》(1988)、《中國殘疾人事業(yè)“八五”規(guī)劃綱要》(1991)、《中國殘疾人事業(yè)“九五”規(guī)劃綱要》(1996)、《中國殘疾人事業(yè)“十五”規(guī)劃綱要》(2001)、《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》(2006)、《中國殘疾人事業(yè)“十二五”規(guī)劃綱要》(2011)和《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》(2016)一系列殘疾人事業(yè)規(guī)劃綱要，本研究將殘疾人健康管理相關(guān)政策劃分為三個(gè)階段。

3.2.1 基礎(chǔ)制度與法制建設(shè)階段(1988-2005年)

本階段政策文件共有8篇，其中代表性政策文件包括《中國殘疾人事業(yè)五年工作綱要(1988-1992年)》《中華人民共和國殘疾人權(quán)益保障法》《中國殘疾人事業(yè)“八五”計(jì)劃綱要》《中國殘疾人事業(yè)“九五”計(jì)劃綱要》《中國殘疾人事業(yè)“十五”計(jì)劃綱要》以及《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾人康復(fù)工作的意見》。利用Rost CM6軟件計(jì)算1988-2005年間政策文本高頻詞共現(xiàn)矩陣，并通過Netdraw軟件進(jìn)行可視化后如圖3所示。由圖可知，在這一階段國家主要聚焦于殘疾人事業(yè)各項(xiàng)基礎(chǔ)制度的建設(shè)，如殘疾人幫扶、殘疾人福利保障制度等，政策主要目的是改善殘疾人的基本生活和健康狀況，建立和完善各項(xiàng)基本制度，

圖3 基礎(chǔ)制度與法制建設(shè)階段(1988～2005)政策社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析圖

3.2.2 殘疾人健康服務(wù)體系快速發(fā)展階段(2006-2015年)

本階段代表性政策文件包括《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》《中國殘疾人事業(yè) “十二五”發(fā)展綱要》《國務(wù)院關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》和《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的指導(dǎo)意見》。運(yùn)用軟件工具計(jì)算2006-2015年國家相關(guān)政策文本高頻詞共現(xiàn)矩陣，對(duì)其進(jìn)行可視化后如圖4所示。由圖可知，這一階段殘疾人健康管理相關(guān)政策更加細(xì)化，在前一階段基礎(chǔ)上完善了殘疾人社會(huì)保障體系與健康服務(wù)體系，明確了殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度，同時(shí)也更為關(guān)注殘疾人中的特殊群體——婦女和兒童的健康服務(wù)。此外，有關(guān)各類殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和商業(yè)保險(xiǎn)的規(guī)定也在這一時(shí)期出現(xiàn)。

圖4 殘疾人健康服務(wù)體系快速發(fā)展階段(2006～2015)政策社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析圖

3.2.3 建機(jī)制推動(dòng)精細(xì)化殘疾人健康管理階段(2016-2020年)

本階段代表性政策文件包括《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》《國家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃(2016-2020)》《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》和《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》。運(yùn)用軟件計(jì)算2016-2020年國家相關(guān)政策文本高頻詞共現(xiàn)矩陣，對(duì)其結(jié)果進(jìn)行可視化后如圖5所示。由圖可知，本階段殘疾人健康相關(guān)政策有兩個(gè)較為明顯的特點(diǎn)，一是重視預(yù)防在殘疾人健康服務(wù)工作中的作用；二是在全面小康工作及理念的指導(dǎo)下對(duì)殘疾人健康服務(wù)進(jìn)行查漏補(bǔ)缺與重點(diǎn)突破。在完善殘疾預(yù)防相關(guān)制度的同時(shí)，注重社區(qū)殘疾人健康服務(wù)人員的培養(yǎng)和社區(qū)康復(fù)的作用，對(duì)殘疾婦女、兒童的健康管理更加完善。

圖5 建機(jī)制推動(dòng)精細(xì)化殘疾人健康管理階段(2016～2020)政策社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析圖

3.3 殘疾人健康管理政策變遷與演變規(guī)律分析

根據(jù)社會(huì)治理理論推導(dǎo)得出的殘疾人健康管理社會(huì)支持體系要素，從“價(jià)值目標(biāo)、規(guī)則、主體、機(jī)制”4個(gè)層面對(duì)47個(gè)政策文件進(jìn)行分析并繪制圖例展示其演進(jìn)和變遷規(guī)律(圖6)，發(fā)現(xiàn)不同階段的殘疾人健康管理社會(huì)支持體系存在明顯的演進(jìn)趨勢(shì)。

圖6 殘疾人健康管理相關(guān)政策演進(jìn)圖

價(jià)值目標(biāo)層面，相關(guān)政策首先確立了重視殘疾人權(quán)益的基本價(jià)值觀，致力解決殘疾人基本生活與健康需求問題。隨著殘疾人事業(yè)不斷發(fā)展，國家將縮小殘疾人生活健康水平與社會(huì)平均水平差距作為新的目標(biāo)，引導(dǎo)社會(huì)大眾積極消除減少殘疾歧視問題。最后，多部法律的重新修訂以及《國家殘疾預(yù)防計(jì)劃》出臺(tái)更是標(biāo)志著弱勢(shì)人群社會(huì)融合的進(jìn)一步促進(jìn)，健康管理也更加注重康復(fù)服務(wù)與殘疾預(yù)防。

在規(guī)則層面，初期主要制定了一系列法律法規(guī)來保障殘疾人的基本生活與健康權(quán)益。隨著時(shí)間推移，殘疾人事業(yè)發(fā)展進(jìn)入新境界，許多部委也跟進(jìn)出臺(tái)了相關(guān)的部門規(guī)章，并不斷根據(jù)現(xiàn)實(shí)情況細(xì)化現(xiàn)有的規(guī)章與條例，原本頒布的法律法規(guī)也經(jīng)歷了一次次修訂以更好地適應(yīng)社會(huì)經(jīng)濟(jì)文化的變化，更完善地保護(hù)殘疾人的健康權(quán)益。

在主體層面，自1988年中國殘疾人聯(lián)合會(huì)成立以來，一系列法律法規(guī)的出臺(tái)不斷明確細(xì)化了不同部門的分工與職責(zé)。隨著社會(huì)發(fā)展與殘疾人事業(yè)新局面的要求，不斷出現(xiàn)多部門聯(lián)合發(fā)布的新政策，在此引導(dǎo)下也逐漸形成了多元主體的殘疾人健康管理支持體系。2016年以來，為適應(yīng)“十三五”殘疾人健康管理政策的演變豐富了社會(huì)支持手段和方法，由最初的集中于文化支持、專業(yè)支持和硬件支持到技術(shù)支持、經(jīng)濟(jì)支持、人力支持、信息支持全面發(fā)展。

在機(jī)制層面，從最初的監(jiān)管機(jī)制，到輪番出臺(tái)更加明確的資金管理，準(zhǔn)入監(jiān)督機(jī)制，再到引入社會(huì)力量參與，細(xì)化明確社會(huì)分工與獎(jiǎng)懲機(jī)制，體制劃分與機(jī)制建設(shè)的聯(lián)動(dòng)發(fā)展使得殘疾人的健康管理事業(yè)得到了長(zhǎng)足發(fā)展。

4 討論

4.1 從健康管理視角分析殘疾人相關(guān)政策具有重要意義

既往涉及殘疾人健康相關(guān)政策文件的研究，有的關(guān)注特殊人群，例如農(nóng)村重度殘疾人及精神殘疾群體[9,10]，有的聚焦于單一種類的健康服務(wù)，例如殘疾人的康復(fù)服務(wù)[11]。但這些研究大多僅將政策作為研究的一個(gè)角度，同時(shí)也較少回溯政策歷程并詳述其發(fā)展變遷，因此很難站在政策演變的角度對(duì)殘疾人健康管理體系有較深把握，在政策體系的全面性方面有所欠缺。

本研究主要借鑒文本挖掘思想，通過對(duì)政策文本的詞頻統(tǒng)計(jì)、特征詞梳理幫助政策內(nèi)容的演進(jìn)分析。這一方法通過定量方手段快速提煉文檔思想，梳理文件內(nèi)容，發(fā)現(xiàn)不同文檔間的潛在聯(lián)系與變化。此外，在文本挖掘結(jié)果呈現(xiàn)方面有許多的方法形式，例如特征詞分析主要用于多個(gè)具有同質(zhì)性文本間的差異比較與分析，高頻詞共現(xiàn)可用于同類別文本內(nèi)部不同關(guān)鍵詞之間的關(guān)聯(lián)分析。此法在分析數(shù)量較大、重復(fù)性較高、有明顯時(shí)序特征的政策文本方面存在一定優(yōu)勢(shì)。

4.2 殘疾人健康管理相關(guān)政策不同階段演變的總體趨勢(shì)

從整個(gè)政策發(fā)展的脈絡(luò)角度來說，殘疾人健康管理社會(huì)支持體系有著自上而下、由整體到精細(xì)的發(fā)展特點(diǎn)，這與高圓圓、顧嚴(yán)等對(duì)殘疾人就業(yè)政策、殘疾人事業(yè)規(guī)劃綱要研究得到的結(jié)論一致[12,13 ]。其一，中央政府首先根據(jù)國內(nèi)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展形勢(shì)，出臺(tái)綱領(lǐng)性或基本性政策文件，隨后由各部門根據(jù)要求擬定相應(yīng)的政策，最后再由各個(gè)基層單位出具操作方案。其二，出臺(tái)的相關(guān)政策由最開始的籠統(tǒng)、粗放逐漸轉(zhuǎn)向精準(zhǔn)、細(xì)致。剛開始出臺(tái)的基本文件將殘疾人的方方面面全部統(tǒng)合，后來逐漸劃分領(lǐng)域，并開始細(xì)致地建立詳細(xì)的規(guī)范和條例，政策逐漸轉(zhuǎn)向精細(xì)化。

4.3 針對(duì)性殘疾人健康管理政策較少且關(guān)注領(lǐng)域較為局限

根據(jù)上文統(tǒng)計(jì)，我國針對(duì)性殘疾人健康管理政策共8篇，僅占總數(shù)的17.0%。盡管提及性政策與普適性政策在政策的宣傳度與社會(huì)大眾的接受度方面具有許多優(yōu)勢(shì)，但就現(xiàn)階段而言，針對(duì)性的殘疾人健康管理政策的執(zhí)行力度與效果仍強(qiáng)于提及性與普適性政策，出臺(tái)針對(duì)性政策仍十分必要。

政策關(guān)注的焦點(diǎn)主要有：殘疾人康復(fù)、殘疾預(yù)防、殘疾人福利保障、殘疾人社區(qū)健康服務(wù)以及殘疾人照護(hù)。在此之中，殘疾人康復(fù)、殘疾預(yù)防等相關(guān)領(lǐng)域政策關(guān)注最為突出 ，而特殊人群，如婦女、兒童等殘疾群體的健康管理提及較少，今后在這一方面可繼續(xù)推進(jìn)相關(guān)政策的出臺(tái)。

4.4 政策目標(biāo)已較為明確，其實(shí)現(xiàn)尚需具體措施及支持性體系

回顧我國殘疾人健康管理政策的變遷，可以發(fā)現(xiàn)我國在宏觀方面對(duì)殘疾人健康管理愈發(fā)重視，相應(yīng)的政策也為殘疾人健康管理事業(yè)提供了綱領(lǐng)性的指導(dǎo)。然而，許多政策在具體實(shí)施過程中依舊存在問題。部分地區(qū)仍然存在由于政策貫徹不到位導(dǎo)致殘障人士受貧困、教育等問題困擾的現(xiàn)象[14]，更有研究表明，部分社會(huì)救助制度在執(zhí)行過程中甚至強(qiáng)化了殘障歧視這一現(xiàn)象[15]。

上述提示，雖然目前綱領(lǐng)性政策仍舊是殘疾人健康管理不可或缺的支持力量，但單一、孤立的政策遠(yuǎn)不足以對(duì)殘疾人進(jìn)行有效的健康管理。想要達(dá)到這一目的還需要相應(yīng)的配套措施以及統(tǒng)合這些要素的支持體系，只有這樣才能提升殘疾人健康管理的水平，真正幫助到殘疾群體。