張崇楷，黃子芯，原 彰，2

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)公共衛(wèi)生與管理學(xué)院，廣東 廣州 510006；2.廣東省中醫(yī)藥健康服務(wù)與產(chǎn)業(yè)發(fā)展研究中心，廣東 廣州 510006)

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)最新發(fā)布的全球癌癥負擔數(shù)據(jù)顯示，2020年我國癌癥新增456.8萬例，占全球新發(fā)癌癥病例的23.7%，預(yù)計2040年我國癌癥新增病例和死亡病例將分別達到685萬例和507萬例[1]。逐漸上升的癌癥發(fā)病率不僅加重了我國疾病經(jīng)濟負擔及醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的壓力，而且為臨終患者帶來了沉重的身心負擔、家庭負擔，影響了患者的生活質(zhì)量。近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)及水平的提高，癌癥患者的生存期有所延長，其本人及家屬也逐漸意識到提高生活質(zhì)量的重要性[2]。國外相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，安寧療護相比于傳統(tǒng)常規(guī)護理對癌癥晚期患者在提高末期生活質(zhì)量方面具有積極作用[3]，且接受安寧療護可有效降低末期患者的臨終醫(yī)療成本，使患者在末期接受安寧療護比傳統(tǒng)治療節(jié)省1 455美元，接受安寧療護服務(wù)時間越長，成本效益越高[4]。然而，目前我國安寧療護發(fā)展相對滯后，難以滿足每年約600萬的服務(wù)需求量[5]。因此，如何增加安寧療護的供給與質(zhì)量，利用有效的醫(yī)療衛(wèi)生資源保障患者的醫(yī)療照護需求、提高臨終患者的生活質(zhì)量是我國目前急需解決的社會問題。

2015年經(jīng)濟學(xué)人智庫公布了其對全球80個國家及地區(qū)死亡質(zhì)量的評估，我國臺灣地區(qū)以83.1分位列亞洲第1位，綜合排名第6位。而我國大陸遠遠落后，以23.3分排在倒數(shù)第10位[6]。因此，推動安寧療護發(fā)展、改善臨終患者的生活質(zhì)量、維護其生命尊嚴是我國大陸的緊要任務(wù)。目前，我國臺灣安寧療護的發(fā)展較為成熟，總結(jié)我國臺灣安寧療護的經(jīng)驗，為響應(yīng)“健康中國2030”發(fā)展戰(zhàn)略、積極探索中國特色安寧療護發(fā)展道路提供借鑒。

1 我國臺灣安寧療護的實施背景

癌癥已占據(jù)我國臺灣十大死因之首近40年，且死亡人數(shù)隨年份增長不斷上升[7]。由于醫(yī)療資源有限，許多處于生命末期的患者無法得到及時的緩解治療，最后痛苦地死去。1967年英國女護士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在倫敦創(chuàng)辦了全球第一家安寧療護醫(yī)院——圣克里斯托弗安寧醫(yī)院[8]。受其啟示，美國、日本等國家及地區(qū)紛紛成立了安寧療護醫(yī)院[9]。1982年馬偕紀念醫(yī)院的鐘昌宏醫(yī)師赴美進修學(xué)習安寧療護。1983年我國臺灣財團法人康泰醫(yī)療教育基金會為癌癥末期患者提供居家安寧療護，揭開了我國臺灣安寧療護發(fā)展的帷幕。鐘昌宏醫(yī)師返回我國臺灣后便在醫(yī)院內(nèi)推廣安寧療護理念，受到當時馬偕基金會及馬偕紀念醫(yī)院的大力支持。1990年馬偕紀念醫(yī)院設(shè)立我國臺灣第一家安寧療護病房，并組織成立了安寧療護基金會。1993年我國臺灣65歲以上人口占全省人口比重突破7.0%，邁入老齡化階段。隨后我國臺灣安寧療護進入發(fā)展期，安寧照顧協(xié)會、安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會等協(xié)會組織陸續(xù)成立，提供安寧療護服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)數(shù)量迅速增長，衛(wèi)生福利部頒發(fā)《安寧住院療護病房設(shè)置規(guī)范》等政策，重視安寧療護的規(guī)范發(fā)展，為2000年頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》法規(guī)奠定了實踐基礎(chǔ)。經(jīng)過多年的實踐歷練，我國臺灣安寧療護的發(fā)展取得較為良好成效，形成“住院-居家-社區(qū)-共照”的服務(wù)體系，秉承全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)的“五全”理念為末期患者及家屬提供高品質(zhì)的照護服務(wù)[10]。

2 我國臺灣安寧療護的發(fā)展經(jīng)驗

我國臺灣安寧療護自1990年第一家安寧療護病房設(shè)立以來已實行33年，第一部安寧療護相關(guān)法律的實施也將邁入第23個年頭。相較于我國大陸安寧療護現(xiàn)處于的試點階段，我國臺灣安寧療護服務(wù)體制已經(jīng)過多年的實踐檢驗并不斷完善，發(fā)展經(jīng)驗具有參考意義。

2.1安寧療護服務(wù)具有較為完善的頂層設(shè)計 我國臺灣安寧療護的穩(wěn)健實施，離不開法律法規(guī)的保障及全民健康保險(健保)政策的支持。我國臺灣衛(wèi)生福利部健保署于1996年開始推動安寧療護的發(fā)展，將安寧居家護理納入健保給付試辦計劃。2000年我國臺灣立法院頒布了我國臺灣第一部安寧療護相關(guān)法律——《安寧緩和醫(yī)療條例》，為安寧療護的制度化提供了法律保障，是我國臺灣安寧療護發(fā)展的重要“里程碑”。隨后衛(wèi)生福利部陸續(xù)推行《全民健康保險安寧共照試辦方案》等，將安寧療護服務(wù)納入健保給付范圍，并先后出版各種安寧療護模式的作業(yè)參考指引，規(guī)范安寧機構(gòu)的作業(yè)標準[11]。隨著安寧療護的實施與推行，為進一步滿足患者對自身病情的了解及后續(xù)治療的選擇，2015年12月我國臺灣通過了亞洲地區(qū)首部保障患者自主權(quán)利的法律——《病人自主權(quán)利法》，將末期患者、永久植物人等重癥患者納入了預(yù)立醫(yī)療決定，尊重患者的個人意愿，保障患者自主選擇是否善終的權(quán)利[12]。

我國臺灣安寧療護相關(guān)法律在實踐探索的道路上不斷完善，截至2021年，《安寧緩和醫(yī)療條例》前后共進行了4次修訂。見表1。

表1 《安寧緩和醫(yī)療條例》的修法沿革

2.2安寧療護服務(wù)對象的廣泛性與籌資的多元化 健保是我國臺灣于1995年開始實施的保險福利政策，已實現(xiàn)全民覆蓋的基本目標[13]。無論國籍、年齡及過往病例只要連續(xù)半年出境不超過1次且不超過30 d則會被強制納入享受健保的范圍，具有強制性和廣泛性。在我國臺灣衛(wèi)生福利部出臺《安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計劃》等一系列政策的推動下住院安寧療護、安寧居家療護和安寧共同照護服務(wù)的常規(guī)項目均已納入健保的給付范圍，為參?；颊叽蟠鬁p輕了醫(yī)療負擔?；I資多元化是安寧機構(gòu)能否順利運營的重要決定因素[14]。我國臺灣安寧療護服務(wù)的資金主要來源于健保的保費、安寧療護相關(guān)基金會收入及慈善捐贈。據(jù)我國臺灣衛(wèi)生福利部健保署公布的健保統(tǒng)計顯示，2020年健保實收一般保險費4 984億新臺幣，其中投保人及單位實收3 901億新臺幣，政府法定補貼1 083億新臺幣，支付住院安寧療護醫(yī)療點數(shù)平均每件71 937點，支付安寧居家療護等居家照護平均每件33 728點。而捐款也在安寧療護的籌資運營中扮演著重要角色。財團法人大德安寧療護發(fā)展基金會公開的資產(chǎn)負債表顯示，2019年大德基金會的受贈收入占總收入的比例達到96.77%，而利息收入和其他活動收入僅占2.33%和0.90%。據(jù)大德基金會統(tǒng)計，在三千余次捐款中超過90%是以個人名義捐贈的，其余約10%以公司、團體或其他組織名義捐贈[15]?；饡盏缴瓶顚⒂糜谕度氚矊幆熥o的服務(wù)與發(fā)展，如輔助安寧療護貧困患者的護理費或其他全民健保給付范圍以外的費用、舉辦安寧療護學(xué)習研討活動等。見表2。

表2 我國臺灣安寧療護的籌資機制

2.3安寧療護服務(wù)收治范圍不斷擴大，準入條件規(guī)范統(tǒng)一 我國臺灣安寧療護推行初期主要為癌癥末期患者提供療護服務(wù)。隨著人口老齡化進程的加快及不同癥狀的臨終患者對安寧療護需求的增加，安寧療護的全人化醫(yī)療理念需要持續(xù)發(fā)展，惠及更多的患者。2003年我國臺灣健保署將末期運動神經(jīng)元患者納入安寧療護整合性療護試辦計劃，并于2009年9月將安寧療護正式納入健保常規(guī)支付標準；同時，擴大了安寧療護的適用對象范圍。其中肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、慢性腎衰竭及腎衰竭等8類非癌疾病末期患者納入健保給付范圍。見表3。并規(guī)范了安寧療護服務(wù)對象的準入條件，評定標準細化且全面，如采用臨床癡呆評定量表臨床失智評分量表判別老年期及初老期器質(zhì)性精神病患者是否進入末期，對慢性氣道阻塞、慢性肝病及肝硬化等引入用力1 s呼氣量、凝血酶原時間等指標，有利于?？漆t(yī)師診斷及安寧機構(gòu)接收末期患者，提供精準化的安寧療護服務(wù)，協(xié)助有相關(guān)需求的患者及家庭提升整體生活品質(zhì)。

表3 我國臺灣安寧療護服務(wù)的收治范圍

2.4安寧療護供給形式豐富，種類多樣 目前，住院安寧療護、安寧居家(社區(qū))療護、安寧共同照護是我國臺灣安寧療護的主要服務(wù)形式[16]。不同的服務(wù)供給形式中包含了多項安寧療護服務(wù)項目。見表4。住院安寧療護即在醫(yī)療機構(gòu)中設(shè)立安寧病房為臨終患者提供安寧療護，主要包括醫(yī)師診察、醫(yī)療護理、藥事服務(wù)及相關(guān)安寧醫(yī)療團隊照護等。安寧居家(社區(qū))療護由專業(yè)的安寧團隊到患者住所或其所在社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)提供身、心、靈、社會的全人照護服務(wù)，當患者需入院接受安寧緩和服務(wù)時，團隊將提供轉(zhuǎn)介協(xié)助并安排住院療護后續(xù)服務(wù)。安寧共同照護模式針對一般病房中有安寧緩和需求的臨終患者，由原醫(yī)療團隊與安寧服務(wù)團隊同時提供診療和療護服務(wù)[12]，并對患者與家屬進行心理和靈性宗教需求的照護，協(xié)助患者及家屬認知病情及決策重要療護模式。

表4 我國臺灣安寧療護服務(wù)供給形式及主要內(nèi)容

2.5安寧機構(gòu)數(shù)量眾多，分布廣泛 在安寧療護國際熱潮的影響下我國臺灣于1990年設(shè)立了第一家安寧療護病房。2021年8月27日我國臺灣健保署更新了安寧療護資源數(shù)據(jù)，據(jù)統(tǒng)計，我國臺灣現(xiàn)有安寧療護服務(wù)機構(gòu)543家，其中具備同時提供2種及以上安寧療護服務(wù)類型的機構(gòu)116家。從地理分布上看，我國臺灣安寧療護機構(gòu)分布廣泛，主要集中在北部及中部地區(qū)，北部地區(qū)共有安寧療護服務(wù)機構(gòu)200家，中部地區(qū)共有171家，我國臺灣南部、東部及群島區(qū)域共有172家。隨著我國臺灣對分級診療制度的推行及安寧療護服務(wù)的改進，與2006年比較，我國臺灣安寧居家及社區(qū)療護機構(gòu)數(shù)量所占比例顯著上升，而提供安寧住院療護的機構(gòu)數(shù)量所占比例相對下降。見表5。統(tǒng)籌規(guī)劃將安寧療護服務(wù)的重心轉(zhuǎn)移至提供安寧居家療護及安寧社區(qū)療護服務(wù)的基層醫(yī)療機構(gòu)，均衡醫(yī)療資源配置，減少醫(yī)療浪費，促進醫(yī)療體系公平化[17]。

表5 2021年我國臺灣安寧療護服務(wù)機構(gòu)數(shù)量及分布

2.6教育培訓(xùn)安寧療護服務(wù)人員，組建專業(yè)服務(wù)團隊 為保障安寧療護服務(wù)的質(zhì)量，我國臺灣要求參與安寧療護服務(wù)的專業(yè)照護人員均須經(jīng)過一定時間的理論學(xué)習、實務(wù)運用及病房見習才具備上崗資格。我國臺灣衛(wèi)生福利部公告的《全民健康保險安寧共同照護試辦方案》等政策對此提出了細化標準，參與安寧療護服務(wù)的照護人員均需接受過80 h以上的安寧緩和醫(yī)療相關(guān)教育(含40 h的安寧病房見習)，且醫(yī)師及照護人員每年的繼續(xù)教育時間需在20 h以上，并出示相關(guān)教育訓(xùn)練證明[18]。為滿足安寧機構(gòu)對專業(yè)照護人員日益增長的需求，我國臺灣癌癥安寧緩和醫(yī)學(xué)會、安寧照顧協(xié)會、醫(yī)療繼續(xù)教育推廣學(xué)會、新北市衛(wèi)生局等醫(yī)學(xué)護理學(xué)會及地方衛(wèi)生局陸續(xù)開設(shè)了安寧療護教育訓(xùn)練課程，受到我國臺灣衛(wèi)生福利部的官方認可。教育培訓(xùn)內(nèi)容見表6。

表6 我國臺灣安寧療護教育培訓(xùn)內(nèi)容

3 我國臺灣安寧療護對我國大陸的啟示

2017年10月國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了全國第1批安寧療護工作試點市(區(qū))[19]。經(jīng)過1年半的試點工作，2019年國家衛(wèi)生健康委員會決定開啟第2批安寧療護試點[20]。目前，我國大陸安寧療護發(fā)展處于萌芽階段，正在通過試點工作不斷摸索適合國情的安寧療護模式。通過對我國臺灣安寧療護的探究、學(xué)習發(fā)現(xiàn)，我國大陸目前的試點工作仍有許多不足之處，得到了較為深刻的啟示。

3.1加強安寧療護的頂層設(shè)計，完善相關(guān)法律法規(guī) 目前，我國大陸安寧療護的發(fā)展缺乏階段性的科學(xué)規(guī)劃及全局發(fā)展藍圖，安寧療護最高級別的指導(dǎo)文件僅是部門規(guī)章，暫無安寧療護相關(guān)的專項法律提供保障，各試點城市的安寧療護試點工作由于缺乏相關(guān)法律規(guī)范及強制力約束，實施情況存在較大差異[21]，整體發(fā)展緩慢，需要加強頂層設(shè)計的支撐。值得關(guān)注的是，我國臺灣從法律層面保障患者接受、終止撤除安寧療護的自主權(quán)利，并規(guī)范了在患者無法清晰表達個人意愿時法定代理人的義務(wù)及家屬簽署意愿書的優(yōu)先順序，明確患者、家屬、醫(yī)院在不同情況下的權(quán)利、責任分配，極大程度地減少了事后醫(yī)患因倫理道德等問題產(chǎn)生的醫(yī)療糾紛。借鑒我國臺灣安寧療護的建設(shè)經(jīng)驗，我國大陸應(yīng)積極推進安寧療護的相關(guān)立法工作，通過法律法規(guī)規(guī)范指導(dǎo)我國大陸安寧療護的發(fā)展與實施，保障患者的自主權(quán)利及安寧療護工作者的合法權(quán)益，推動我國大陸安寧療護服務(wù)體系的科學(xué)建立。

3.2推進多元化籌資，減輕醫(yī)保負擔 目前，我國大陸安寧療護試點城市籌資渠道較為局限，通過醫(yī)保統(tǒng)籌基金結(jié)算安寧療護服務(wù)費用為我國大陸目前安寧療護試點的主流趨勢。大部分安寧療護試點城市實行由醫(yī)保統(tǒng)籌基金按床日費用結(jié)算及少部分城市實行單病種定額結(jié)算，如安徽省蚌埠市、四川省攀枝花市、廣東省深圳市、吉林省吉林市等。 隨著安寧療護試點工作的推進，試點機構(gòu)服務(wù)的患者逐年增加，安寧療護的實施雖能在一定程度上節(jié)約醫(yī)保資金和衛(wèi)生資源，但過度依賴單一的籌資渠道會給國家醫(yī)療保險帶來愈發(fā)沉重的壓力，影響我國大陸安寧療護服務(wù)的健全發(fā)展。對此，國家衛(wèi)生健康委員會提出要將推動多元籌資機制建立作為下一步安寧療護試點工作的目標和計劃[22]。參考我國臺灣的籌資機制并結(jié)合內(nèi)地實際情況，政府可通過頒布相關(guān)政策引導(dǎo)社會力量對安寧療護的參與，并加大財政支持力度[23]，形成以“基本醫(yī)保、國家財政、社會力量、個人、單位”的多元化籌資體系。同時，注重商業(yè)保險的補充作用，為建立可持續(xù)發(fā)展的安寧療護服務(wù)體系提供充足的資金基礎(chǔ)。此外，我國正在積極推進長期護理保險制度試點工作，可嘗試將安寧療護部分服務(wù)種類，如居家安寧療護納入長期護理保險結(jié)算范圍。

3.3統(tǒng)一不同模式安寧療護的服務(wù)規(guī)范，提供全人照護服務(wù) 目前，我國大陸安寧療護的各城市試點工作執(zhí)行狀況差距較大，不同安寧療護模式提供的服務(wù)沒有得到統(tǒng)一規(guī)范，部分試點城市仍處于探索制定安寧療護服務(wù)規(guī)范的階段，未將政策落實到位；另外，目前，我國大陸各地安寧療護試點工作的各項服務(wù)規(guī)范參差不齊，部分服務(wù)項目的執(zhí)行工作仍需完善，如對患者家屬的哀傷輔導(dǎo)[24]。 我國臺灣安寧療護強調(diào)以身心合一的方式照護患者，針對患者生理、心理、靈性、社會方面的問題及需求對患者實行全人照護。在政策方面我國臺灣對安寧療護的不同服務(wù)形式均做出了政策性的規(guī)范，對服務(wù)項目的支付點數(shù)也提出了明細標準。因此，我國大陸在推動安寧療護試點工作的過程中可逐漸歸納不同地區(qū)的實踐經(jīng)驗，針對不同服務(wù)模式制定全人照護的服務(wù)標準規(guī)范，為我國大陸安寧療護服務(wù)工作提供政策性標準指導(dǎo)，并鼓勵各試點城市在安寧療護服務(wù)標準規(guī)范的基礎(chǔ)上做出因地制宜的調(diào)整，有效落實安寧療護工作的執(zhí)行。

3.4設(shè)立科學(xué)、標準的安寧療護服務(wù)對象準入條件 國家衛(wèi)生健康委員會于2017年提出的《安寧療護中心基本標準(試行)》等規(guī)章為臨終患者的照護、安寧療護科室配置等安寧療護工作提供了精準指導(dǎo)，但對安寧療護的服務(wù)對象、收治標準暫未做出明確規(guī)定[25]。因此，我國大陸試點城市的安寧療護服務(wù)對象收治準入標準存在較大差異。如《寧夏回族自治區(qū)養(yǎng)老機構(gòu)安寧服務(wù)規(guī)范》中規(guī)定服務(wù)對象為“處于疾病末期的臨終者及家屬”，收治門檻相對較低[26]；而《河北省養(yǎng)老機構(gòu)安寧療護服務(wù)規(guī)范》中規(guī)定服務(wù)對象為病情不斷惡化且不可治愈的預(yù)期壽命不足6個月的老年患者，收治標準相對較高[27]。安寧療護服務(wù)對象的準入條件存在較大差異導(dǎo)致我國大陸試點工作的公平性難以保證。我國臺灣對安寧療護服務(wù)對象的收案條件提出明確標準，并形成對十大重癥疾病末期患者的準入標準[28]。參考我國臺灣的實施經(jīng)驗，我國大陸應(yīng)逐步擴大、統(tǒng)一規(guī)范安寧療護收治對象的范圍，并設(shè)立科學(xué)、細化、統(tǒng)一的患者準入條件，為醫(yī)師提供明確的診斷指標，保障我國大陸各地末期患者有平等享受安寧療護的權(quán)利。

3.5培養(yǎng)專業(yè)安寧療護服務(wù)人才，構(gòu)建安寧療護服務(wù)網(wǎng)絡(luò) 安寧療護的發(fā)展需要專業(yè)醫(yī)師、照護人員、心理咨詢師等專業(yè)人員積極參與，為末期患者及家屬提供身、心、靈、社會的全人照護。CHUANG等[29]通過實證分析發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療工作者是否接受安寧教育培訓(xùn)與患者在生命末期選擇安寧療護的概率顯著相關(guān)。目前，我國大陸高等教育缺乏對安寧療護課程的相關(guān)建設(shè)，難以滿足日益增長的照護需求[30]。安寧療護服務(wù)專業(yè)人才的短缺致使專業(yè)療護團隊組建困難，一定程度上制約了我國大陸安寧療護服務(wù)的發(fā)展。借鑒我國臺灣的建設(shè)經(jīng)驗，加強安寧療護相關(guān)學(xué)科建設(shè)、培養(yǎng)專業(yè)照護人才是我國安寧療護服務(wù)發(fā)展的重要任務(wù)。目前，北京市、上海市、深圳市衛(wèi)生健康委員會陸續(xù)提供了安寧療護教育培訓(xùn)。為全面提升我國大陸安寧療護的專業(yè)氛圍，應(yīng)將安寧療護教育納入護理高等教育、中等職業(yè)教育課程，有利于培養(yǎng)更多的專業(yè)人才。此外，可通過政府鼓勵志愿者、社工參與安寧療護的教育培訓(xùn)及服務(wù)，擴大安寧療護相關(guān)人才儲備，構(gòu)建安寧療護的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)[31]，為我國探索中國特色安寧療護服務(wù)道路貢獻力量。