朱文元是江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院）皮膚科的一位主任醫(yī)師，今年已經(jīng)86歲高齡，妻子夏明玉是南京醫(yī)科大學(xué)超微病理學(xué)教授，13年前確診阿爾茨海默?。ˋD），朱文元從此成了妻子的照護(hù)者。一位老人照顧一位患者，朱文元將13年來的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與心得寫成書，在9月21日“世界阿爾茨海默病”日來臨之前正式發(fā)布，他作為丈夫的感性與作為醫(yī)生的理性，都糅進(jìn)了書里。

“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

在陪護(hù)手記里，朱文元寫得最多的字，是“明”。“明得病后對(duì)天氣冷暖反應(yīng)遲鈍?！薄懊?5歲時(shí)頭部出現(xiàn)幾根白頭發(fā)”“明在患病前是位喜歡看電視的人”……在對(duì)妻子的陪護(hù)記錄里，能讀出朱文元曠日持久的細(xì)心來。

朱文元告訴記者，妻子診斷出阿爾茨海默病，是在2009年，最初發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁的也是他?！坝袃蓚€(gè)明顯的變化，一是原本她一直管著家庭理財(cái)，忽然說不能做了，整齊有序的賬本交給了我;二是有次在廚房忙燒菜問她幾點(diǎn)了，結(jié)果她告訴我‘短針在11和12之間，長針在6上?！边@樣的異常讓朱文元奇怪也緊張，借著探望老同學(xué)的名義帶妻子去了精神科門診，后來經(jīng)過一系列檢查，在當(dāng)年確診阿爾茨海默病輕型。

“兒孫遠(yuǎn)在國外，我決定親自陪護(hù)，因?yàn)樗俏业钠拮?，因?yàn)槲覀儽舜松钋橄鄲郏驗(yàn)槲疑钚盼业呐阕o(hù)質(zhì)量會(huì)超過護(hù)工的照顧。”醫(yī)生的職業(yè)生涯很長，當(dāng)時(shí)也有好友勸朱文元繼續(xù)上專家門診，繼續(xù)參加各類學(xué)術(shù)活動(dòng)，將照護(hù)和陪伴妻子的擔(dān)子交給居家保姆，這樣經(jīng)濟(jì)上合算，還能發(fā)揮余熱。朱文元慎重考慮后，辭了退休后的一切兼職工作，70多歲的老人成了妻子的專職陪護(hù)。“您到哪我到哪，我到哪您到哪……您握著我的手安心，我握著您的手溫馨?！?/p>

這是一場(chǎng)永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗

“照護(hù)AD患者是一場(chǎng)漫長無聲的戰(zhàn)斗，是一場(chǎng)越戰(zhàn)越氣餒的戰(zhàn)斗，是一場(chǎng)永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗?！痹诮K省人民醫(yī)院《獻(xiàn)給“困在時(shí)間里的他們”》新書分享沙龍的現(xiàn)場(chǎng)，朱文元教授說。

阿爾茨海默病患者的異常，是常人世界無法想象的，朱文元的記錄，囊括了衣食住行各類細(xì)節(jié);天冷不知加衣服，天暖不知少穿;一個(gè)炎夏的凌晨，妻子問手表在哪里，親眼看到后不到兩分鐘又來問，反反復(fù)復(fù)近10次，自己全然不知，“宛如一盆清水傾倒在光滑的石板上，點(diǎn)滴痕跡全無”;僅僅是去衛(wèi)生間洗澡，妻子幾個(gè)房間找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已經(jīng)反復(fù)告訴她……隨著病情發(fā)展，最讓陪護(hù)者心痛的“遺忘”也出現(xiàn)了，妻子有時(shí)會(huì)將朱文元當(dāng)成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至讓他“滾”;也發(fā)生過沒來由的煩躁，將拖鞋甩向四處，甚至打自己耳光。

朱文元從一開始的不知所措，慢慢摸索到了應(yīng)對(duì)的方法：安靜地避開沖突，走到她身邊親熱地?fù)肀粩啻饝?yīng)她哪怕根本不可能實(shí)現(xiàn)的要求，等她激動(dòng)的情緒平息下來，等熟悉的那個(gè)“她”回來。

13年的陪護(hù)，朱文元坦言自己也有崩潰的時(shí)刻?！耙郧吧蠈＜议T診，參加研究生論文答辯，參加各種學(xué)術(shù)活動(dòng)，雖然會(huì)忙得筋疲力盡但充實(shí)快樂，現(xiàn)在家中一天沒有一個(gè)電話，很少有人來訪，自己像個(gè)發(fā)動(dòng)機(jī)忽然轉(zhuǎn)不動(dòng)了?！迸c外界隔離，像個(gè)孤島，走到抑郁癥邊緣，“甚至有一天她打開防盜窗想跳下去的時(shí)候，我也想跟著一起跳下去，覺得所有問題都解決了。”朱文元說。在最艱難的時(shí)刻，還是理性戰(zhàn)勝了絕望，朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

這位86歲的老人，在13年的陪護(hù)中，將自己硬生生培養(yǎng)成了生活的“多面手”。他會(huì)網(wǎng)購，感慨“動(dòng)動(dòng)手指多下單，四面八方包裹奔我來”;他細(xì)致照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所，定時(shí)親手幫妻子將白發(fā)染黑，還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計(jì)劃;給妻子少食多餐地準(zhǔn)備健康科學(xué)飲食……

朱文元將自己學(xué)習(xí)的疾病知識(shí)、對(duì)妻子的照護(hù)手記等結(jié)集成書，自費(fèi)出版，也是希望將很多教科書上沒有的現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)分享出去?！爸袊s有1000萬AD患者，需要約3000萬人員照護(hù)，現(xiàn)在是很多家庭在承擔(dān)著照護(hù)的重任。而阿爾茨海默病患者的照護(hù)與普通失能患者有差異，我也呼吁今后能有阿爾茨海默病專職照護(hù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，讓廣大患者能得到更科學(xué)的治療與照顧，延緩病情發(fā)展，也同時(shí)減輕家庭的負(fù)擔(dān)?！?/p>

（摘自《揚(yáng)子晚報(bào)》 9.21）