楊道平 倪志紅 王娟 許琴芳 黎璇 浦麗娟

蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 215000

川崎病(Kawasaki disease,KD)又稱(chēng)皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征,好發(fā)于嬰幼兒及亞洲人群[1]，基本病理特征為全身免疫性血管炎，主要影響中小血管，尤其是冠狀動(dòng)脈[2]，最嚴(yán)重的并發(fā)癥是冠狀動(dòng)脈損傷及冠狀動(dòng)脈瘤形成，從而導(dǎo)致心肌梗死、缺血性心臟病和猝死。自1967年由日本學(xué)者川崎富首次報(bào)告以來(lái)，KD的發(fā)病率逐年增高，5歲以下兒童發(fā)生率為308/100 000[3]，高發(fā)于低年齡兒童[4]。近年來(lái)，KD已超過(guò)風(fēng)濕熱成為兒童后天性心臟病的首位病因[5]。KD病人急性期幾乎都存在持續(xù)高熱，91.3%的病人出現(xiàn)口唇皸裂，指端腫脹的比例占51.4%，指端脫皮占60.7%,皮疹占79.1%，淋巴結(jié)腫大占62.6%[6]。因此，KD持續(xù)高熱期間患兒的護(hù)理、家長(zhǎng)焦慮情緒的安撫、皮膚黏膜癥狀的護(hù)理等與患兒恢復(fù)及家屬滿意度息息相關(guān)。近年來(lái)，有學(xué)者將循證護(hù)理(Evidence-based nursing，EBN)運(yùn)用于KD臨床護(hù)理工作中，發(fā)現(xiàn)EBN可以降低并發(fā)癥的發(fā)生率、提高患兒生活質(zhì)量[7]、改善凝血功能指標(biāo)[8]、提高家屬治療配合度[9]。但EBN對(duì)KD急性期皮膚黏膜改變等臨床癥狀及對(duì)家屬焦慮程度的改善作用不明。故而，本文將從KD病人臨床癥狀改善時(shí)間、用藥不良反應(yīng)發(fā)生率、家屬焦慮程度、臨床護(hù)理滿意度、服藥依從性及隨訪依從性等方面全面探討EBN在KD患兒臨床護(hù)理工作中的作用，從而為KD護(hù)理工作提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2019年10月至2020年3月住院的KD患兒168例，納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡0～14歲；②診斷標(biāo)準(zhǔn)：符合2017美國(guó)AHA的KD指南診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；③入院時(shí)發(fā)熱時(shí)間≤10 d。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重心血管基礎(chǔ)疾病者；②有免疫缺陷或其他先天性缺陷病者；③入院前已經(jīng)使用(IVIG)治療。按照入院時(shí)間分組，前3個(gè)月入院患兒82例，年齡6個(gè)月至9歲，采用傳統(tǒng)護(hù)理方法，作為對(duì)照組；后3個(gè)月入院患兒86例，年齡8個(gè)月至7歲，采用EBN，作為觀察組。兩組一般情況比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。見(jiàn)表1。

表1 兩組一般情況比較

1.2 方法

對(duì)照組采用傳統(tǒng)護(hù)理方法，遵醫(yī)囑執(zhí)行各項(xiàng)治療與常規(guī)護(hù)理，監(jiān)測(cè)生命體征，觀察病情。觀察組采用EBN，具體方法如下：

1.2.1研究小組討論制定EBN方案

1.2.1.1研究小組成立 科室組建EBN科研小組，共計(jì)8人，由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任組長(zhǎng)，其中護(hù)士2名，護(hù)師2名，主管護(hù)師2名，副主任護(hù)師2名。每周討論本組患兒相關(guān)問(wèn)題。

1.2.1.2文獻(xiàn)證據(jù)等級(jí)分析 研究小組通過(guò)萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、知網(wǎng)、PubMed查閱護(hù)理相關(guān)知識(shí)。計(jì)算機(jī)檢索外文數(shù)據(jù)庫(kù)：Pubmed，Medline，Ovid-Medline，SpringerLink，中文數(shù)據(jù)庫(kù)：中文期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)、萬(wàn)方及學(xué)位論文數(shù)據(jù)庫(kù)、重慶維普數(shù)據(jù)庫(kù)。外文檢索格式為(Kawasaki disease or Mucocutaneous lymph node syndrome) or (fever OR warfarin OR immunoglobulin OR aspirin) and (children OR pediatric)。檢索年限：2003.01-2015.05。中文檢索格式為(川崎病或皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征)或(發(fā)熱或華法林或丙種球蛋白或阿司匹林)和(兒童或兒科)。檢索年限：2000.01-2020.06。查找相關(guān)文獻(xiàn)，并根據(jù)牛津大學(xué)循證醫(yī)學(xué)中心(Oxford center for evidence-based medicine)制定的證據(jù)等級(jí)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)價(jià)文獻(xiàn)證據(jù)分級(jí)(表1)：①證據(jù)力強(qiáng)，設(shè)計(jì)嚴(yán)謹(jǐn)，偏差少。1a：隨機(jī)對(duì)照的系統(tǒng)評(píng)價(jià)，1b：隨機(jī)對(duì)照研究(randomised controlled trials， RCT)，1c：全或無(wú)病案研究。②中等質(zhì)量：2a：隊(duì)列研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)，2b：隊(duì)列研究或較差的RCT，2c：“結(jié)果”研究，生態(tài)學(xué)研究，3a：病例對(duì)照研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)，3b：病例對(duì)照研究。③低質(zhì)量，證據(jù)力弱，設(shè)計(jì)薄弱，偏差多。④單個(gè)病例系列研究，⑤未經(jīng)明確討論或基于生理學(xué)、實(shí)驗(yàn)室嚴(yán)謹(jǐn)或“第一原則”的專(zhuān)家意見(jiàn)。

1.2.1.3小組討論 根據(jù)文獻(xiàn)資料，研究小組成員開(kāi)會(huì)討論制定針對(duì)KD的癥狀的EBN方法。

1.2.1.4專(zhuān)家咨詢 制定KD循證學(xué)護(hù)理方法，并將EBN方案與護(hù)理部專(zhuān)家及臨床主任醫(yī)師討論咨詢，確定合理的最終KD的EBN方案。

1.2.2EBN方案

1.2.2.1高熱護(hù)理 KD的發(fā)熱以弛張熱或稽留熱為主，本組患兒體溫<38.5 ℃時(shí)均采用物理降溫，主要采取松解衣被的方式。能配合的患兒同時(shí)采取濕熱毛巾擦拭頸動(dòng)脈、腹股溝、腘窩等處，同時(shí)避開(kāi)皮疹部位、心胸前區(qū)、腹部，并觀察患兒有無(wú)寒戰(zhàn)表現(xiàn)。體溫≥38.5 ℃時(shí)，采用藥物降溫的方式，常用退熱藥物以布洛芬、雙氯芬酸鉀栓、對(duì)乙酰氨基酚為主，同時(shí)多飲水。

表2 文獻(xiàn)證據(jù)等級(jí)列表

1.2.2.2皮膚黏膜護(hù)理 觀察組患兒全身可見(jiàn)不同程度散在的紅色斑丘疹，具有多形性，有癢感。給予著松軟的棉質(zhì)衣物，保持皮膚清潔，避免使用堿性沐浴露，遵醫(yī)囑外涂爐甘石洗劑。眼部球結(jié)膜充血、無(wú)分泌物者屬于非感染性的，給予生理鹽水清洗眼部，2次/d。眼部感染者給予氧氟沙星滴眼液滴注或金霉素眼膏涂抹，2～3次/d?？谇火つび袧€者給予康復(fù)新溶液漱口3～4次/d，或者采用呋喃西林液行口腔護(hù)理，3～4次/d。如患兒口唇干紅、皸裂，后期有結(jié)痂，均給予涂抹維生素AD或維生素D膠囊。86例患兒住院5～7 d后，皮疹消退，球結(jié)膜充血消失；還有20例患兒皮疹、球結(jié)膜充血癥狀不明顯。所有觀察組患兒皮膚黏膜均未發(fā)生感染。

1.2.2.3手足硬腫 KD早期，患兒手足均有一定程度的硬腫，典型病例恢復(fù)期可見(jiàn)膜樣蛻皮。保持手部皮膚清潔干燥，囑患兒及家屬勿用手撕拉死皮，以免引起感染或者新生皮膚的不完整性。觀察組患兒在住院期間有58例后期有膜樣蛻皮，發(fā)生在住院7～10 d，均未發(fā)生感染。

1.2.2.4特殊用藥的護(hù)理

1.2.2.4.1丙種球蛋白 使用方法：①靜滴前：評(píng)估穿刺部位。丙種球蛋白比較黏稠，pH值4，對(duì)血管刺激性強(qiáng)，宜選擇粗直血管穿刺，并保證靜脈通路的有效通暢。檢查丙種球蛋白外包裝是否完好，并提前從2～8 ℃的冰箱中取出，在室溫中靜置15～20 min后觀察丙種球蛋白有無(wú)渾濁，再雙人詳細(xì)核對(duì)患兒身份后輸注，如出現(xiàn)渾濁杜絕使用；結(jié)束后予生理鹽水沖洗輸液皮條。②輸注中：密切巡視輸液部位，并詢問(wèn)患兒主觀感受。密切關(guān)注患兒體溫情況，超過(guò)38.5℃及時(shí)停止輸注，并遵醫(yī)囑給予降溫，復(fù)測(cè)體溫≤38.4℃再行輸注。③控制滴速：大劑量丙種球蛋白沖擊治療輸注時(shí)間大于10～12 h[14]，根據(jù)患兒年齡大小，嚴(yán)格掌控輸液速度。根據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，丙種球蛋白輸注過(guò)程中可能出現(xiàn)一些不良反應(yīng)[18]，本組患兒輸注的前15 min先調(diào)節(jié)滴速為15～20滴/min，15 min觀察患兒有無(wú)皮疹、發(fā)熱、寒戰(zhàn)、呼吸困難、喉頭水腫、胸悶不適等主訴，無(wú)癥狀者上調(diào)滴速為20～30滴/min。輸注結(jié)束后每6 h監(jiān)測(cè)患兒體溫變化。觀察組患兒使用丙種球蛋白后均無(wú)皮疹增加表現(xiàn)，也無(wú)頭痛頭暈、胸悶胸痛、呼吸困難、喘息、喉頭水腫等癥狀，其中有5例輸注中出現(xiàn)寒戰(zhàn)，給予監(jiān)測(cè)體溫并及時(shí)處理后癥狀緩解。

1.2.2.4.2阿司匹林 KD患兒易激惹，服藥依從性差，易煩躁哭鬧，正確地安排給藥時(shí)間顯得非常重要。常規(guī)起始劑量30～50 mg/kg體重，3次/d，給藥具體時(shí)間為08∶00、14∶00、20∶00，這些時(shí)間段相對(duì)不影響患兒休息睡眠，熱退3 d后改為小劑量3～5 mg/kg體重，每日頓服，將藥用溫水溶解后從嬰兒嘴角邊喂服，兒童可以直接吞服。在服藥前半小時(shí)評(píng)估患兒是否空腹，必要時(shí)加餐一頓。文獻(xiàn)報(bào)道，小劑量阿司匹林口服相對(duì)安全，但仍有小部分消化道出血風(fēng)險(xiǎn)[16]。故而服藥期間應(yīng)關(guān)注患兒皮膚黏膜有無(wú)出血點(diǎn)、口鼻腔有無(wú)出血等現(xiàn)象，每日監(jiān)測(cè)有無(wú)消化道出血征兆，觀察患兒大便的顏色、性狀，定期復(fù)查糞常規(guī)隱血。

1.2.2.4.3華法林 服藥期間避免給患兒食用削弱華法林作用的食物，如菠菜、白菜、卷心菜、豌豆、番茄、豬肝等富含維生素K的食物，同時(shí)注意觀察藥物的作用與副作用，定期復(fù)查凝血常規(guī)，實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化比值(INR)，將INR維持在 2.0～3.0，在此范圍出血率低，兒童應(yīng)用安全有效[13]。

1.2.2.5心理護(hù)理及健康教育 KD前期主要表現(xiàn)為發(fā)熱，再加上后期可能會(huì)并發(fā)心血管并發(fā)癥，家屬表現(xiàn)為焦慮、恐懼。觀察組患兒入院后由科研小組成員進(jìn)行入科宣教，根據(jù)家長(zhǎng)焦慮程度有針對(duì)性地做好家屬的心理護(hù)理。床位護(hù)士做好溝通解釋的同時(shí)，采用健康教育路徑表的形式進(jìn)行口頭宣教，并同時(shí)結(jié)合視頻健康宣教的方式。

1.2.2.6出院前康復(fù)指導(dǎo)與隨訪 出院前一天床位護(hù)士做好相關(guān)出院后健康指導(dǎo)與隨訪注意事項(xiàng)的指導(dǎo)，同時(shí)做好診間預(yù)約。建立微信網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，且在科研小組成員內(nèi)選派溝通能力強(qiáng)的主管護(hù)師2名，對(duì)于有并發(fā)癥的患兒，出院后的前3個(gè)月每月上門(mén)一次，做好并發(fā)癥的觀察與記錄，監(jiān)測(cè)家屬不利于患兒的健康行為并予健康指導(dǎo)。觀察組患兒均采取微信每周跟蹤，網(wǎng)絡(luò)監(jiān)督家屬的給藥依從性。6例入院時(shí)已出現(xiàn)冠脈擴(kuò)張的患兒，出院后每個(gè)月監(jiān)測(cè)患兒彩色多普勒超聲心動(dòng)圖的變化并實(shí)時(shí)記錄，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。

1.2.2.7質(zhì)量控制 由研究小組成員定期檢查確保EBN方案的正確實(shí)施。

1.3 觀察指標(biāo)

① 癥狀改善情況及不良反應(yīng)記錄：觀察并記錄各組患兒口唇干裂愈合時(shí)間、球結(jié)膜充血時(shí)間及皮疹消退時(shí)間，并記錄兩組患兒藥物不良反應(yīng)(如惡心、嘔吐、藥物外滲等)發(fā)生情況。②家長(zhǎng)焦慮程度：采用焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale， SAS)〔17-19〕進(jìn)行評(píng)估。SAS廣泛應(yīng)用于人群焦慮狀態(tài)的評(píng)估，含有20個(gè)條目，采用14級(jí)評(píng)分法，<50分者為無(wú)焦慮，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。入院當(dāng)日及治療、護(hù)理3 d后分別進(jìn)行評(píng)估。③采用該院自制的調(diào)查表進(jìn)行家屬隨訪依從性、服藥依從性及家屬滿意度調(diào)查。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒癥狀改善情況及用藥不良反應(yīng)發(fā)生率比較

臨床癥狀方面，觀察組患兒口唇干裂愈合時(shí)間[(5.81±1.23)d]較對(duì)照組[(7.24±1.72)d]短(t=4.34，P=0.001)，但球結(jié)膜充血時(shí)間[觀察組(5.43±1.87)d，對(duì)照組(5.73±1.11)d]及皮疹消退時(shí)間[觀察組(5.87±1.27)d，對(duì)照組(5.99±0.88)d]兩組差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(分別t=0.93，0.51；均P>0.05)。觀察組出現(xiàn)惡心8例、嘔吐8例、外滲2例，對(duì)照組出現(xiàn)惡心6例、嘔吐8例、外滲6例；藥物不良反應(yīng)發(fā)生率兩組比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。觀察組家屬滿意度99.80%，服藥依從性98.90%，隨訪依從性97.60%；對(duì)照組分別為98.30%、97.30%、96.10%；觀察組隨訪依從性、服藥依從性、家屬滿意度均高于對(duì)照組(分別χ2=11.96，6.87，5.57；均P<0.05)，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 SAS評(píng)分結(jié)果

入院當(dāng)日觀察組SAS總評(píng)分為(79.68±3.738)分，對(duì)照組為(80.40±2.674)分，兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；3 d后，觀察組SAS總評(píng)分為(42.39±8.585)分，對(duì)照組為(50.49±11.4)分，觀察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。在20項(xiàng)評(píng)分中，除發(fā)瘋感、手足顫抖、手足刺痛、尿意頻繁、多汗、睡眠障礙，對(duì)照組評(píng)分明顯高于觀察組(P<0.05)以外，其余各項(xiàng)兩組之間差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒家屬SAS評(píng)分比較分)

續(xù)表3 兩組患兒家屬SAS評(píng)分比較分)

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，將EBN模式引入臨床可以加快KD患兒口唇干裂愈合，而對(duì)球結(jié)膜充血消退時(shí)間和皮疹消退時(shí)間無(wú)改善，EBN組用藥不良反應(yīng)與對(duì)照組相當(dāng)，而家屬的滿意度和依從性較對(duì)照組明顯升高，并且家屬的焦慮程度較對(duì)照組下降明顯。

EBN將科學(xué)研究證據(jù)與護(hù)理專(zhuān)業(yè)知識(shí)以及護(hù)理特定臨床問(wèn)題的研究結(jié)果相結(jié)合，能有效改善患者的治療效果和護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，提供醫(yī)療成本效益，被公認(rèn)為是提高護(hù)理質(zhì)量的極佳方法[20]，有助于增強(qiáng)護(hù)士識(shí)別和解決臨床問(wèn)題的能力[21]。本研究也發(fā)現(xiàn)，將EBN運(yùn)用于KD臨床護(hù)理工作中，可以加快KD口唇干裂的愈合，這與EBN方法可根據(jù)患兒口唇黏膜狀況選擇口腔護(hù)理方法有關(guān)，從而促進(jìn)黏膜愈合，縮短口腔黏膜恢復(fù)時(shí)間。而球結(jié)膜充血消退時(shí)間和皮疹消退時(shí)間兩組間無(wú)明顯差異，考慮球結(jié)膜充血及皮疹與口唇干裂不同，皮疹系充血性皮疹，無(wú)創(chuàng)面，充血消退主要由KD炎性損傷恢復(fù)情況決定，而兩組病人的藥物治療均根據(jù)美國(guó)AHA指南使用丙種球蛋白及阿司匹林，故而兩組間無(wú)明顯差異。

KD對(duì)癥護(hù)理中，針對(duì)高熱的護(hù)理，AHA指南中也指出，對(duì)于兒童的急性高熱，布洛芬及對(duì)乙酰氨基酚是最為安全的退熱劑。有Meta分析指出，雖然退熱藥聯(lián)合溫水擦身在短時(shí)內(nèi)可取更好的退熱效果，但是該方法會(huì)加重患兒的不適感[22]。本研究主要采取松解衣被的物理降溫方法，患兒體溫≥38.5 ℃時(shí)，加用藥物降溫的方式。

特殊用藥護(hù)理方面，丙種球蛋白廣泛應(yīng)用于免疫缺陷病、自身免疫性疾病、哮喘、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、移植、感染相關(guān)性疾病等疾病中[23]。有報(bào)道丙種球蛋白使用中可能出現(xiàn)不良反應(yīng)，但大部分是輕度，主要表現(xiàn)為背痛、腹痛、惡心、鼻炎、哮喘、寒戰(zhàn)、低熱、肌痛、頭痛等[24]，一般在減慢滴速或停止輸注15～30 min恢復(fù)[25]，部分不良反應(yīng)與輸注速度過(guò)快有關(guān)。因此，嚴(yán)格控制輸液速度，隨時(shí)觀察輸液反應(yīng)至關(guān)重要，Kirmse[26]也發(fā)現(xiàn)護(hù)理工作在安全輸注丙種球蛋白中非常重要。EBN有助于丙種球蛋白安全輸注及疾病恢復(fù)。服用阿司匹林后胃腸道不良反應(yīng)惡心、嘔吐的發(fā)生率兩組類(lèi)似，可能主要與KD疾病相關(guān)，本研究中沒(méi)有消化道出血的發(fā)生。周軍等[7]發(fā)現(xiàn)，將EBN方法運(yùn)用于KD臨床護(hù)理工作中，患兒并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組。而本研究中惡心、嘔吐、外滲發(fā)生率觀察組略低于對(duì)照組，但無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，可能與病例數(shù)較少有關(guān)。

EBN模式中，護(hù)士運(yùn)用文獻(xiàn)搜索，評(píng)價(jià)和使用循證學(xué)證據(jù)來(lái)提供高質(zhì)量的護(hù)理，提高臨床護(hù)理的規(guī)范性和可行性,更能夠滿足患者需求[27]。在實(shí)施EBN過(guò)程中，不僅強(qiáng)調(diào)指導(dǎo)理論的科學(xué)性，給予患兒個(gè)體化臨床護(hù)理，還側(cè)重關(guān)注患兒及其家屬的個(gè)性化需求，進(jìn)而提升了患兒及其家屬對(duì)臨床護(hù)理工作的滿意程度，降低患兒家長(zhǎng)的焦慮程度。有學(xué)者[8]發(fā)現(xiàn)，EBN方法有助于提高KD患兒家屬的護(hù)理滿意度；而本研究也顯示，觀察組患兒家長(zhǎng)滿意度明顯高于對(duì)照組。經(jīng)治療后兩組家長(zhǎng)焦慮程度均有大幅度下降，且觀察組家長(zhǎng)焦慮程度明顯低于對(duì)照組。

KD患兒出院后的隨訪依從性及服藥依從性十分重要。KD主要引起中小血管內(nèi)皮功能障礙和血管內(nèi)皮損傷，且血管內(nèi)皮功能障礙長(zhǎng)期持續(xù)存在，血管內(nèi)皮功能障礙會(huì)導(dǎo)致冠狀動(dòng)脈損傷的產(chǎn)生[28]，故而長(zhǎng)期隨訪非常重要。本研究將觀察組患兒的實(shí)際情況與多方面綜合調(diào)查取得的臨床經(jīng)驗(yàn)、結(jié)論及觀點(diǎn)相結(jié)合，為KD患兒護(hù)理提供依據(jù)，并在護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施過(guò)程中針對(duì)患兒的并發(fā)癥情況給予合理的出院指導(dǎo)及隨訪安排，為并發(fā)癥患兒建立隨訪監(jiān)測(cè)表,動(dòng)態(tài)了解其出院后情況變化，從而提高家屬依從性。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒隨訪依從性及服藥依從性均明顯高于對(duì)照組。

綜上所述，EBN方法用于KD患兒臨床護(hù)理工作中，可提高護(hù)理滿意度及患兒用藥依從性、隨訪依從性，拉近護(hù)患關(guān)系，家屬的焦慮程度顯著降低，更有利于臨床治療的開(kāi)展，充分利用醫(yī)療資源，更好地達(dá)到為患者治療的目的。