張建玲,韓春霞,何玉,江明
造血干細(xì)胞移植(Hematopoietic Stem Cell Transplantation,HSCT)是多種惡性血液疾病的有效治療方法,其中異基因HSCT是常用方法之一。隨著醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步,HSCT術(shù)后長期幸存者(術(shù)后至少2年無原疾病伴隨的存活)[1]逐漸增多,其日常生活和身心健康也逐漸受到了醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。衰弱是一種常見的病理狀態(tài),是多種因素導(dǎo)致的機體多個生理系統(tǒng)儲備能力下降,會給患者的日常生活和身心健康帶來不良影響[2]。社會疏離感是指個體的社交意愿得不到滿足,出現(xiàn)孤獨、無意義感等消極情緒的狀態(tài),輕者影響患者生活質(zhì)量,嚴(yán)重者甚至?xí)?dǎo)致患者產(chǎn)生自殺傾向[3]。研究顯示,異基因HSCT術(shù)后長期幸存者常會伴隨乏力、慢性疼痛等軀體癥狀及焦慮抑郁情緒[4-6],因此可能更容易出現(xiàn)衰弱。而在各種軀體癥狀和負(fù)性情緒影響下,患者在人際交往中可能傾向于退縮和疏遠(yuǎn),其社會活動范圍逐漸縮小,更容易產(chǎn)生社會疏離感。但檢索尚未發(fā)現(xiàn)國內(nèi)關(guān)于HSCT后長期幸存者衰弱和社會疏離感現(xiàn)狀的研究?;诖?,本研究調(diào)查異基因HSCT后長期幸存者衰弱和社會疏離感現(xiàn)狀,探討二者的相關(guān)性,以期為改善異基因HSCT后長期幸存者身心健康提供參考。
1.1對象 選取2018年1月至2021年6月于本院就診的異基因HSCT后患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①入組時異基因HSCT后時間≥2年;②年齡≥18歲;③意識清楚,有閱讀、理解能力,能夠配合調(diào)查;④知情,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①并存其他非血液系統(tǒng)惡性腫瘤;②既往有精神疾病病史。按上述標(biāo)準(zhǔn)共納入312例,男185例,女127例;年齡18~70(39.64±13.16)歲。原發(fā)疾?。喊籽?21例,淋巴瘤37例,多發(fā)性骨髓瘤18例,再生障礙性貧血20例,骨髓增生異常綜合征16例。異基因HSCT移植時間2.0~7.5(3.81±1.30)年?;橐觯阂鸦?68例,離異19例,未婚15例,喪偶10例。受教育程度:初中及以下66例,中?;蚋咧?40例,大專及以上106例。民族:漢族254例,少數(shù)民族58例。居住地:城鎮(zhèn)244例,農(nóng)村68例。經(jīng)濟狀況自評:困難194例,較好118例。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。由研究者在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計,包括患者性別、年齡、婚姻狀況、民族、文化程度、居住地、經(jīng)濟狀況、原發(fā)疾病、移植時間、返回工作崗位情況、并發(fā)癥發(fā)生情況。②Fried衰弱表型量表(Fried Frailty Phenotype,F(xiàn)FP)。由Fried等[7]于2001年設(shè)計。本研究采用孔建華等[8]應(yīng)用的中文版本,包括握力低、步速減慢、體質(zhì)量下降、疲乏和體力活動量低5個軀體功能指標(biāo),每個指標(biāo)陽性時計1分,陰性時計0分,總分0~5分,當(dāng)總分≥3分時評估為衰弱。③抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[9]。共20個條目,采用4級評分法,每個條目計1~4分;總分80分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分100分,標(biāo)準(zhǔn)分≥50分為抑郁。④一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS)。本研究應(yīng)用楊宜音等[10]校譯的中文版本,包括孤立感(5個條目)、無力感(4個條目)、自我疏離感(3個條目)和無意義感(3個條目)4個維度共15個條目,從“非常不同意“至“非常同意”依次計1~4分??偡?5~60分,得分越高,表明社會疏離感程度越高。
1.2.2調(diào)查方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的5名研究人員于本院血液科門診或住院部對符合條件的患者進(jìn)行面對面調(diào)查。調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象解釋調(diào)查目的和填寫方法,征得同意后發(fā)放調(diào)查問卷并指導(dǎo)填寫,當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷324份,收回有效問卷312份。
1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS23.0軟件分析數(shù)據(jù)。由雙人核對錄入,保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。行t檢驗、方差分析、Spearman相關(guān)性分析、多因素線性回歸分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1患者衰弱發(fā)生情況 312例患者衰弱總分1.00(1.00,3.00)分,其中0分74例,1分87例,2分67例,3分27例,4分31例,5分26例;存在衰弱(≥3分)84例,衰弱發(fā)生率為26.9%。
2.2患者抑郁及社會疏離感得分 SDS得分32~71(45.81±10.51)分?;颊呱鐣桦x感得分見表1。
表1 患者社會疏離感得分(n=312)
2.3衰弱與否患者社會疏離感得分比較 見表2。
表2 衰弱與否患者社會疏離感得分比較 分,
2.4患者衰弱總分與社會疏離感的相關(guān)性 衰弱總分與社會疏離感總分及孤立感、無力感、自我疏離感、無意義感維度相關(guān)系數(shù)r=0.522、0.488、0.505、0.470、0.502,均P<0.01,均呈正相關(guān)。
2.5患者社會疏離感的單因素分析 將一般資料所有項目進(jìn)行單因素分析,結(jié)果不同性別、年齡(≤60歲,>60歲)、原發(fā)疾病、異基因HSCT時間(≤5年,>5年)、婚姻、受教育程度、民族、居住地及經(jīng)濟狀況9項社會疏離感總分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),有統(tǒng)計學(xué)差異的項目見表3。
表3 患者社會疏離感單因素分析
2.6患者社會疏離感的多因素分析 將社會疏離感總分作為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)差異的4個因素作為自變量納入線性回歸模型,設(shè)α入=0.05,α出=0.10。結(jié)果返回工作崗位(是=0,否=1)、并發(fā)癥(無=0,有=1)、抑郁及衰弱(原值輸入)進(jìn)入回歸方程,具體見表4。
表4 患者社會疏離感多因素線性回歸分析
3.1患者衰弱發(fā)生率與社會疏離感水平較高 衰弱是老年人群和慢性疾病患者常見的病理狀態(tài),是器官移植患者術(shù)后并發(fā)癥、免疫抑制劑不耐受、認(rèn)知功能障礙等不良預(yù)后的危險因素[11-14]。社會疏離感最早由Biordi[15]提出,指人與其生活環(huán)境間失去原有的和諧,形成面對其生活時的疏離感,使人感到社會孤立和孤獨,是一種消極情緒,嚴(yán)重影響患者的心理健康[16-17]。本研究調(diào)查結(jié)果顯示,異基因HSCT術(shù)后長期幸存者衰弱發(fā)生率為26.9%,具有較高的發(fā)生率;社會疏離感總分為39.53±7.24,相對于滿分60分本組患者處于中等偏上水平。原因可能是患者活動無耐力,對社交活動選擇退縮和孤立,無法有效參加社交活動,社會疏離感的體驗更明顯。相關(guān)分析顯示,衰弱總分與社會疏離感總分及各維度得分呈正相關(guān),表明衰弱與患者的社會疏離感相關(guān)。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)提高衰弱和社會疏離感的認(rèn)知水平,重視評估異基因HSCT術(shù)后長期幸存者的衰弱和社會疏離感狀況。
3.2社會疏離感影響因素分析
3.2.1衰弱 表4顯示,衰弱是患者社會疏離感的主要影響(危險)因素(β′=0.428,P<0.01),衰弱程度越重患者社會疏離感越嚴(yán)重,且是4個影響因素中影響程度最大的。分析原因:①患者存在衰弱時,其握力低、步速減慢、體質(zhì)量下降、疲乏和體力活動量低等軀體癥狀表現(xiàn)明顯,活動水平受限,基本上難以返回工作崗位和恢復(fù)正常工作,客觀上導(dǎo)致患者社會參與度降低,由此表現(xiàn)出較強的社會疏離感。②HSCT術(shù)后出現(xiàn)衰弱時,患者認(rèn)為自己的身體狀況在變差,對治療喪失信心,并可能出現(xiàn)睡眠障礙、食欲不振等癥狀,采用消極的應(yīng)對方式,在人際交往中主動選擇退縮和疏遠(yuǎn),主觀導(dǎo)致社會疏離感。
3.2.2返回工作崗位、抑郁及并發(fā)癥 表4顯示,未返回工作崗位、抑郁、并發(fā)癥均是HSCT術(shù)后長期幸存者社會疏離感的危險因素(β′=0.241、0.283、0.127,均P<0.01)。分析原因:①患者未返回工作崗位會直接導(dǎo)致社會參與度的降低。②患者合并抑郁時,常常會出現(xiàn)情緒低落、思維遲緩、意志活動減退等表現(xiàn),參加人際交往的主動積極性明顯降低。③當(dāng)患者出現(xiàn)移植物抗宿主病、慢性疼痛等并發(fā)癥時,軀體癥狀的困擾會進(jìn)一步降低患者的治療信心,負(fù)面情緒可能更多,從而導(dǎo)致高水平的社會疏離感。
綜上所述,異基因HSCT術(shù)后長期幸存者衰弱發(fā)生率和社會疏離感水平較高,衰弱與患者社會疏離感呈正相關(guān),衰弱、未返回工作崗位、抑郁和并發(fā)癥是導(dǎo)致患者社會疏離感的危險因素。臨床上應(yīng)正確評估異基因HSCT術(shù)后長期幸存者衰弱和社會疏離感狀況,并進(jìn)行適當(dāng)干預(yù),以降低患者的社會疏離感水平。本研究僅對異基因HSCT術(shù)后長期幸存者的社會疏離感水平進(jìn)行了橫斷面調(diào)查,存在一定的局限性。后期將采用隨機對照研究探討針對危險因素的干預(yù)措施對該類患者社會疏離感水平的改善作用,為降低異基因HSCT術(shù)后長期幸存者社會疏離感水平提供行之有效的干預(yù)方案。