易文琳，余雨楓，陳紹傳，王 影，張夏夢(mèng)，童禹浩，呂顯貴

（1.成都大學(xué)附屬醫(yī)院，四川 成都 610081；2.成都中醫(yī)藥大學(xué)，四川 成都 610075；3.成都市婦女兒童中心醫(yī)院，四川 成都 610000）

近年來，隨著社會(huì)的快速發(fā)展、生活環(huán)境的日趨復(fù)雜，我國(guó)居民精神壓力越來越大，加之藥品、毒品、酒精等成癮物質(zhì)的影響，精神分裂癥患者數(shù)量不斷增加。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委工作報(bào)告指出[1]，截至2016 年底，我國(guó)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在冊(cè)管理系統(tǒng)約有540萬例嚴(yán)重精神障礙患者，其中有75%為精神分裂癥患者?？祻?fù)期精神分裂癥是指經(jīng)過住院系統(tǒng)治療后，癥狀得以控制，認(rèn)知基本恢復(fù)，行為基本正常，病情穩(wěn)定的階段[2]。正因?yàn)樵撾A段患者病情趨于穩(wěn)定，因此往往最容易因被忽略、輕視而出現(xiàn)負(fù)性情緒和自殺行為[3]。隨著精神衛(wèi)生服務(wù)事業(yè)發(fā)展，患者康復(fù)模式發(fā)生變化，在社區(qū)進(jìn)行康復(fù)治療的患者占90%[4]。自我感受負(fù)擔(dān)是慢性疾病患者能感知到的最重要的社會(huì)應(yīng)激源[5]。當(dāng)患者無法有效應(yīng)對(duì)該應(yīng)激源時(shí)，會(huì)產(chǎn)生一系列負(fù)性情緒，從而影響疾病治療效果及生活質(zhì)量。目前，鮮見基于社區(qū)開展的康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究。因此，本研究對(duì)社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素進(jìn)行調(diào)查，為后續(xù)康復(fù)及心理干預(yù)策略的制訂提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

2020 年7—12 月，采用隨機(jī)結(jié)合便利抽樣的方法對(duì)成都市6 個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在冊(cè)管理并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的240 例患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合第10 版《國(guó)際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)》中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）病情好轉(zhuǎn)，陽性癥狀基本消失，?？漆t(yī)生診斷處于康復(fù)期；（3）病情穩(wěn)定，自知力基本恢復(fù)，能正確表達(dá)意愿；（4）年齡≥16 歲[6-9]；（5）納入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心嚴(yán)重精神障礙在冊(cè)管理系統(tǒng)；（6）有一定閱讀能力，能獨(dú)立或通過調(diào)查員的協(xié)助完成調(diào)查；（7）本人及其監(jiān)護(hù)人知情同意，自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）癡呆、精神發(fā)育遲滯或其他原因?qū)е碌闹橇φ系K；（2）合并其他嚴(yán)重軀體疾病；（3）視力障礙或聽力障礙；（4）有酒精或藥物依賴史；（5）近3 個(gè)月內(nèi)發(fā)生重大生活事件；（6）人戶分離者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、病程、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)等。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS） SPBS 由Cousineau 等[10]于2003 年編制，是目前唯一用于測(cè)量慢性疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)的量表。該量表包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分為10～50 分。本研究采用武燕燕等[11]漢化和驗(yàn)證后的量表，量表Cronbach's α系數(shù)為0.930。

1.3 資料收集方法

征得社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、患者及其監(jiān)護(hù)人同意后，對(duì)患者本人進(jìn)行問卷調(diào)查。調(diào)查開始前，調(diào)查小組成員需向患者及其監(jiān)護(hù)人詳細(xì)說明研究目的，告知其有權(quán)在調(diào)查的任何階段退出。取得患者及其監(jiān)護(hù)人同意并簽署知情同意書后，采用統(tǒng)一、規(guī)范、無誘導(dǎo)性的語言介紹問卷填寫方法及注意事項(xiàng)等，請(qǐng)患者獨(dú)立填寫。若無法填寫者，由調(diào)查小組成員為其閱讀問卷信息，待患者獨(dú)立做出判斷后，依照患者觀點(diǎn)如實(shí)填寫。調(diào)查結(jié)束后，當(dāng)場(chǎng)檢驗(yàn)問卷填寫是否完整。問卷回收后，及時(shí)進(jìn)行雙人數(shù)據(jù)錄入及核對(duì)。共發(fā)放問卷240 份，回收210 份，有效問卷203份，有效回收率為84.58%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。一般資料中滿足正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（±s）描述，不滿足正態(tài)分布的采用M（P25，P75）描述；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。自我感受負(fù)擔(dān)量表各維度得分及總分均采用（±s）描述，采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)和Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)不同情況下一般資料對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)量表得分的影響，對(duì)其中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行多元線性回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

本研究共203 例患者，男94 例，女109 例，平均年齡（42.43±14.36）歲。62.07%的患者年齡為＞30～60 歲，61.58%的患者病程＞10年，42.36%的患者婚姻狀況為未婚，48.77%的患者文化程度為初中或高中，80.79%的患者目前處于無業(yè)狀態(tài)，57.64%的患者個(gè)人平均月收入≤1 000 元，65.02%的患者有醫(yī)療保險(xiǎn)，43.84%的患者住院次數(shù)≥4 次?；颊叩闹饕疹櫿邽楦改福ㄕ?4.98%），其次為配偶（占27.09%），主要照顧者的平均年齡（46.37±14.79）歲。

2.2 患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分情況

203 例社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分為（32.19±9.48）分，條目均分為（3.22±0.95）分。各維度條目均分由高到低依次為：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)（見表1）。

表1 患者自我感受負(fù)擔(dān)量表各維度得分情況（n=203）

2.3 患者自我感受負(fù)擔(dān)的單因素分析

采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)和Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，不同病程（χ2=29.064，P=0.000），疾病平均月支出（χ2=13.573，P=0.004），費(fèi)用支付方式（Z=-2.791，P=0.005），住院次數(shù)（χ2=12.953，P=0.005）患者的自我感受負(fù)擔(dān)量表得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（見表2）。

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)的單因素分析

2.4 患者自我感受負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

本次多元線性回歸分析以自我感受負(fù)擔(dān)量表總分為因變量，將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的4 個(gè)變量（病程、疾病平均月支出、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)）作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。分析結(jié)果顯示，自我感受負(fù)擔(dān)量表總分與病程、疾病平均月支出、住院次數(shù)呈正相關(guān)關(guān)系，與費(fèi)用支付方式呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，5 個(gè)變量可以解釋總變異的21.2%（見表3、4）。

表3 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的自變量賦值

3 討論

3.1 社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中等水平

表4 患者自我感受負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表總分為（32.19±9.48）分，處于中等水平，略高于其他慢性疾病患者，這可能與研究的疾病種類不同有關(guān)。社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者因疾病的特殊性，相較于其他慢性疾病患者需長(zhǎng)期服用抗精神病藥物，更容易導(dǎo)致肢體僵硬、自知力障礙以及自理能力下降等不良后果，在生活中更加依賴照顧者，從而產(chǎn)生更重的負(fù)擔(dān)感、內(nèi)疚感。3 個(gè)維度中，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度條目均分最高，與陳龑等[12]的研究結(jié)果一致。究其原因，可能是因精神分裂癥是一種需長(zhǎng)期治療的慢性精神疾病且尚無根治方法，導(dǎo)致人力、物力、財(cái)力持續(xù)性消耗。提示精神衛(wèi)生工作者在日常照護(hù)過程中，不僅要關(guān)注患者的身體健康，同時(shí)也要關(guān)注患者更深層次的需求，有針對(duì)性地實(shí)施干預(yù)措施，幫助患者調(diào)整心態(tài)，積極面對(duì)自身疾病，從而提高生活質(zhì)量。

3.2 社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1 病程 研究結(jié)果顯示，病程是社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，病程越長(zhǎng)自我感受負(fù)擔(dān)越重，與張瑋[13]的研究結(jié)果一致。究其原因，一方面，可能是患者病情反復(fù)發(fā)作，身體機(jī)能逐漸降低，隨患病時(shí)間的增加大多數(shù)患者會(huì)逐漸喪失自理能力[14]，越來越需要照顧者幫助，導(dǎo)致在生理上產(chǎn)生強(qiáng)烈的身體負(fù)擔(dān)、心理上產(chǎn)生內(nèi)疚感。另一方面，從前期的綜合治療到后期的康復(fù)治療，長(zhǎng)期的治療過程會(huì)加重患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]，患者家屬需要努力工作獲取更高的收入，而這也無疑使患者產(chǎn)生愧疚感和負(fù)擔(dān)感。

3.2.2 疾病平均月支出 研究結(jié)果顯示，疾病平均月支出是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，疾病平均月支出越高自我感受負(fù)擔(dān)水平越高，這與既往研究結(jié)果一致[13，16]。疾病平均月支出可間接反映患者病情嚴(yán)重程度，疾病平均月支出越高，患者病情可能越嚴(yán)重，越需要被照護(hù)。此時(shí)，家屬不僅要努力工作增加收入，同時(shí)也要花費(fèi)更多精力與時(shí)間照顧患者，導(dǎo)致患者的內(nèi)疚感進(jìn)一步加重。因此，建議相關(guān)部門加大對(duì)精神分裂癥患者的政策幫扶力度，為精神分裂癥患者家庭提供更多幫助。為病情基本穩(wěn)定、自知力基本恢復(fù)的患者，提供適宜的就業(yè)崗位與機(jī)會(huì)，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助患者融入社會(huì)。

3.2.3 費(fèi)用支付方式 研究結(jié)果顯示，費(fèi)用支付方式是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，自費(fèi)患者自我感受負(fù)擔(dān)水平顯著高于醫(yī)保患者，這與張瑋等[13，17-18]的研究結(jié)果一致。有研究指出[19]，費(fèi)用支付方式是影響患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要因素。有醫(yī)保的患者，疾病支出大部分可以報(bào)銷，患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力相應(yīng)較輕，患者的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)低于自費(fèi)患者。自費(fèi)患者的疾病開銷均需自己承擔(dān)，因此心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較重，長(zhǎng)此以往，患者的負(fù)擔(dān)感逐漸加重，不利于康復(fù)。現(xiàn)階段，我國(guó)正逐步完善醫(yī)療保障體系，建議相關(guān)部門在推進(jìn)精神衛(wèi)生服務(wù)建設(shè)方面，通過簡(jiǎn)化嚴(yán)重精神障礙患者醫(yī)保辦理手續(xù)，打消因害怕疾病信息泄露而拒絕辦理醫(yī)?；颊叩念檻]；通知降低抗精神病藥物價(jià)格、提高抗精神病藥物報(bào)銷比例等方式，減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，促進(jìn)患者康復(fù)。

3.2.4 住院次數(shù) 研究結(jié)果顯示，住院次數(shù)是患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，隨著住院次數(shù)不斷增加，患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平也會(huì)逐漸升高，這也與以往研究結(jié)果一致[13，17，20]。住院次數(shù)增加，意味著患者病情惡化，這對(duì)患者及其照顧者來說也是沉重的負(fù)擔(dān)。隨著住院次數(shù)增加，患者的心理發(fā)生了極大轉(zhuǎn)變（從初期的積極治療到中期的倦怠、消極，直到后期的失望、沮喪），對(duì)照顧者的照護(hù)需求也會(huì)增多，家庭經(jīng)濟(jì)壓力也越來越大，導(dǎo)致患者自我感受負(fù)擔(dān)水平升高。

4 結(jié)語

社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中等水平，影響因素包括病程、疾病平均月支出、費(fèi)用支付方式、住院次數(shù)。提示精神衛(wèi)生工作者從多方面幫助患者，采取針對(duì)性措施，減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者生活質(zhì)量，促進(jìn)患者融入社會(huì)。本研究?jī)H探討了某一時(shí)間節(jié)點(diǎn)的社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，然而，自我感受負(fù)擔(dān)是動(dòng)態(tài)變化的，未來可針對(duì)某些時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行重復(fù)測(cè)量，探討社區(qū)康復(fù)期精神分裂癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的動(dòng)態(tài)變化軌跡。