李文艷，楊嬌，張鳳池

（江蘇省徐州市傳染病醫(yī)院，江蘇 徐州 221000）

0 引言

艾滋病(AIDS)是一種嚴(yán)重威脅患者生命及社會(huì)安全的傳染性疾病,目前已成為我國(guó)不容小覷的公共衛(wèi)生問(wèn)題，至今無(wú)特效根治療法[1-2]。雖然高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)可以將艾滋病由不治之癥向慢性病轉(zhuǎn)變，但需要患者維持高水平的服藥依從性（＞95%）[3]。國(guó)內(nèi)研究[4-5]發(fā)現(xiàn)，艾滋病患者自我管理水平低，生存質(zhì)量下降，服藥依從性差，缺乏針對(duì)性的管理措施。整個(gè)社會(huì)對(duì)于艾滋病社會(huì)歧視現(xiàn)象依舊廣泛存在，對(duì)患者的接受度不高，成為了這一群體治療積極性下降的重要原因[6]。而醫(yī)-護(hù)查房側(cè)重于救治，雖然可以解決患者的身體、心理的痛苦，卻缺乏幫助患者恢復(fù)社會(huì)功能。2021 年我院采用醫(yī)-護(hù)-志愿者聯(lián)合查房，其中參與查房的志愿者是由社會(huì)組織的陽(yáng)光家園中選取，選取的條件為確診的艾滋病患者，具有一定的艾滋病知識(shí)，具有樂(lè)觀、積極向上的態(tài)度，具有較強(qiáng)的自我管理能力，善于溝通，能及時(shí)向患者傳播正能量。通過(guò)一年的實(shí)施，患者反映良好，效果顯著，現(xiàn)總結(jié)如下：

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

選取2021 年1 至2021 年12 月收治的100 例艾滋病感染者，根據(jù)隨機(jī)雙盲法將患者分為對(duì)照組和觀察組，對(duì)照組50 例，男48 例，女2 例，年齡26-56 歲，平均（47.7±2.4）歲，文化程度本科5 人，大專11 人，高中16 人，初中15 人，文盲3 人；觀察組50 例，其中男46 例，女4 例，年齡在28-58 歲，平均48.3±1.7，文化程度本科4 人，大專13 人，高中13 人，初中15 人，文盲5 人。兩組的納入標(biāo)準(zhǔn)均為：符合《艾滋病診療指南》（2021 版）的診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥18 歲；意識(shí)清楚，能進(jìn)行正常的溝通交流；經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)同意，患者自愿參加本次研究，簽署知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者有精神疾患及意識(shí)障礙，無(wú)法進(jìn)行溝通交流的；患者拒絕參加本研究的[7]。兩組患者年齡、性別、文化程度等比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P＞0.05，具有可比性。

1.2 研究方法

1.2.1 兩組患者的抗病毒治療

依據(jù)《艾滋病診療指南》2021 版的治療方案，在患者入院前后均應(yīng)用MOS-HIV 量表評(píng)估患者的生存質(zhì)量，該量表共11 個(gè)維度，35 個(gè)條目,為了研究結(jié)果的準(zhǔn)確性,從該量表11 個(gè)維度中選擇健康感受、角色功能、社會(huì)功能的3 個(gè)維度的分?jǐn)?shù)累加并換算得出各維度最終標(biāo)準(zhǔn)分?jǐn)?shù),分?jǐn)?shù)越高，表明患者該維度的生存質(zhì)量越高[8]。

1.2.2 量表評(píng)定方法

由兩名經(jīng)專業(yè)化培訓(xùn)的專科人員在取得患者的知情同意后,使用MOS-HIV 對(duì)患者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)評(píng)估，采用逐條詢問(wèn)并記錄的方式,評(píng)估結(jié)果由兩名測(cè)評(píng)人員現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行檢查, 排除主觀性因素，保證評(píng)估結(jié)果的真實(shí)性[9]。

1.2.3 對(duì)照組

采用常規(guī)的醫(yī)護(hù)查房，醫(yī)生詢問(wèn)病情進(jìn)行以治療為主的查房，護(hù)士以執(zhí)行醫(yī)囑完成治療為主，包括開始治療前向患者講解治療藥物的用藥知識(shí)、服藥流程，治療過(guò)程中對(duì)患者和家屬的疑問(wèn)進(jìn)行解答，發(fā)現(xiàn)患者有心理領(lǐng)域的問(wèn)題，及時(shí)給予患者心理安慰和指導(dǎo)等。

1.2.4 觀察組

采用醫(yī)- 護(hù)- 志愿者聯(lián)合查房，在醫(yī)護(hù)查房的基礎(chǔ)上，對(duì)患者完成救治的同時(shí)，增加志愿者的查房。醫(yī)-護(hù)-志愿者針對(duì)患者M(jìn)OS-HIV 量表中存在的問(wèn)題，進(jìn)行分析討論，醫(yī)護(hù)處理患者身體、心理的病痛，志愿者針對(duì)患者在角色和社會(huì)功能問(wèn)題上的疑慮和困惑進(jìn)行分析解釋，與患者和照顧者一起尋找解決的辦法，使其盡快接受患者疾病的事實(shí)。通過(guò) HIV/AIDS 病友（志愿者）同伴為患者提供的包括治病經(jīng)歷、堅(jiān)持服藥感受分享等的一種社會(huì)支持,因相同的患病治病背景及身心體驗(yàn),更易拉近患者之間的距離,接受病友同伴的建議[10],消除患者和照顧者認(rèn)為艾滋病是“不治之癥”的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，同時(shí)通過(guò)微信加入好友群，互相鼓勵(lì)，每日服藥提醒，從而提高患者治療的信心和生存的希望，最終改善患者的生存質(zhì)量[11-12]，將患者還于社會(huì)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

采用MOS-HIV 量表對(duì)患者的生存質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)估患者的生存質(zhì)量，分?jǐn)?shù)越高表示患者的生活質(zhì)量越高。

評(píng)估患者的服藥依從性，采用Morisky 服藥依從性問(wèn)卷自制依從性調(diào)查問(wèn)卷，考察最近一周服藥情況，內(nèi)容包括：你是否有漏服藥經(jīng)歷？你是否有時(shí)會(huì)停藥？當(dāng)你感覺(jué)病情更壞時(shí)是否會(huì)停藥？當(dāng)你感覺(jué)病情好轉(zhuǎn)時(shí)是否會(huì)停藥？回答“是”的1分，回答“否”得0 分，依從程度達(dá) 100%為完全依從；依從程度＞90%，且＜100% 為不完全依從；依從程度≤90% 以下，且＞80% 為依從性差； 依從程度＜80%為不依從，得分越高說(shuō)明患者的依從性越高[13]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 17.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者生存質(zhì)量得分比較

觀察組患者的健康感知、角色功能、社會(huì)功能等生存質(zhì)量評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組患者，兩組間比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患者生存質(zhì)量得分比較（±s，分）

2.2 兩組患者服藥依從性比較

本次研究發(fā)放問(wèn)卷100 份，收回100 份，有效問(wèn)卷100%。對(duì)照組總用藥依從性為90%，觀察組總用藥依從性為96%，觀察組高于對(duì)照組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者服藥依從性比較[n(%)]

3 討論

艾滋病只能通過(guò)終身抗病毒治療抑制病毒復(fù)制。雖然近年來(lái)艾滋病的宣傳力度加大，可是人們?nèi)匀弧罢劙儭保@不僅影響病人身心健康，還給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14]。MOS-HIV 是專門針對(duì)AIDS 患者設(shè)計(jì)的特異性他評(píng)量表,可以準(zhǔn)確的評(píng)估患者的生存質(zhì)量，該量表具有較好的信度、效度、可接受性和穩(wěn)定性,靈敏度和特異性也較高。該量表共11 個(gè)維度,分別是生命質(zhì)量、健康感受、情緒功能、軀體功能、角色功能、社會(huì)功能、疼痛感、認(rèn)知功能、精力、健康痛苦以及健康轉(zhuǎn)換。而社會(huì)功能則反映生理和心理問(wèn)題對(duì)社會(huì)活動(dòng)的數(shù)量和質(zhì)量所造成的影響，用于評(píng)價(jià)健康對(duì)社會(huì)活動(dòng)的效應(yīng)。既往研究[15-16]表明，導(dǎo)致艾滋病感染者的社會(huì)功能降低原因，主要是感染者害怕來(lái)自親密的朋友、鄰居和工作場(chǎng)所的同事帶來(lái)的歧視，缺乏社會(huì)的支持也是感染者治療失敗主要原因[17]。在臨床工作中，采用醫(yī)護(hù)查房，雖然可以關(guān)心救治艾滋病感染者的，向其提供更多的疾病相關(guān)信息、疏導(dǎo)不良情緒，可對(duì)于感染者社會(huì)功能的恢復(fù)幫助不大。社會(huì)功能的恢復(fù)不僅需要醫(yī)護(hù)的支持，還需要社會(huì)的支持，包括家庭的支持和同伴的支持[18-19]。李良燕等[20]對(duì)艾滋病病人家屬的質(zhì)性研究中，家屬由于羞辱、 歧視、恐懼等承受巨大的心理和社會(huì)壓力，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。采用醫(yī)-護(hù)-志愿者聯(lián)合查房，不僅可以解決感染者身體的病痛，還可以幫助照顧者度過(guò)心理危機(jī)，使其盡快接受病人住院的事實(shí)，讓感染者和照顧著感受來(lái)自社會(huì)的支持，讓他們知道他們并沒(méi)有被社會(huì)遺棄，降低感染者和照顧者的羞恥感[21]，增加戰(zhàn)勝疾病的信心，使其社會(huì)功能得到改善，最終提高其生存質(zhì)量。

綜上所述，針對(duì)未來(lái)的艾滋病診療和照護(hù)工作，不僅需要醫(yī)方與社會(huì)各界人事一起向公眾宣傳艾滋病的相關(guān)知識(shí)，降低艾滋病的感染率，同時(shí)也需要從社會(huì)多角度共同努力，打破一些固有的傳統(tǒng)觀念和價(jià)值觀，鼓勵(lì)艾滋病感染者參與社會(huì)活動(dòng)，有效減少艾滋病感染者社會(huì)疏離的行為[22]。對(duì)于艾滋病感染者，尤其初診的患者，自我管理能力下降，服藥依從性低，采取醫(yī)-護(hù)-志愿者聯(lián)合查房，不但可以提高患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，提高疾病的應(yīng)對(duì)能力，還可以讓患者克服病恥感和社會(huì)遺棄感，快速適應(yīng)患者角色，通過(guò)同伴教育可以提高患者的自我管理水平，提高服藥依從性，最終改善患者的生存質(zhì)量，值得推廣使用。