首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會工作組

1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院循證評價與指南研究創(chuàng)新單元 蘭州大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院 2世界衛(wèi)生組織指南實施與知識轉(zhuǎn)化合作中心，蘭州 730000，E-mail：chevidence@lzu.edu.cn 3廣東省中醫(yī)院,廣州510006，E-mail：caiyefeng@126.com

臨床實踐指南為醫(yī)療決策提供了有力指導(dǎo)，其專業(yè)性和學(xué)術(shù)性決定了使用者主要為醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員[1-2]。隨著“以人民健康為中心”理念的不斷深入，越來越多的患者與公眾參與到了醫(yī)療實踐中，患者與公眾指南應(yīng)運而生[3]。作為一種新興健康教育工具，患者與公眾指南旨在從患者與公眾的認(rèn)知水平出發(fā)，提供便于患者與公眾理解的內(nèi)容，幫助他們了解、掌握相關(guān)疾病知識，從而有效開展健康宣教、促進醫(yī)患溝通及共同形成醫(yī)療決策[4-6]。目前，患者與公眾指南在中國正處于起步階段，盡管已研制了報告規(guī)范[7]，但總體來說方法學(xué)體系尚不成熟，指南制訂者對其認(rèn)知度較低[8]。

為凝聚患者與公眾指南研究者和制訂者的力量與共識，促進患者與公眾指南相關(guān)研究工作的開展，探索患者與公眾指南的科學(xué)發(fā)展之路，世界衛(wèi)生組織指南實施與知識轉(zhuǎn)化合作中心聯(lián)合國內(nèi)多家機構(gòu)于2021年5月21—22日在廣東珠海舉辦了首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會，來自20余家高校、醫(yī)療機構(gòu)、期刊、媒體等單位的60余名參會人員就促進患者與公眾指南在中國發(fā)展提出五項倡議。

1 倡導(dǎo)患者與公眾指南的循證制訂

指南制訂者應(yīng)將患者與公眾指南視為臨床實踐指南的標(biāo)配[4]。患者與公眾指南的發(fā)布，可幫助患者與公眾了解疾病相關(guān)知識，促進患者有效參與醫(yī)療決策，同時，也有助于權(quán)衡醫(yī)療干預(yù)措施的利弊，監(jiān)督臨床醫(yī)生對臨床實踐指南的實施。建議指南制訂者在國際實踐指南注冊與透明化平臺(http://www.guidelines-registry.org/)進行臨床實踐指南注冊時，同時注冊患者與公眾版本指南，并制訂相應(yīng)計劃，以便與臨床實踐指南配套使用[6,9-10]，從而發(fā)揮指南的最大價值。

2 加大患者與公眾指南的方法學(xué)研究

患者與公眾指南的方法學(xué)體系尚不完善[4,8,11]，亟需開展大量系統(tǒng)的方法學(xué)研究。諸如如何構(gòu)建患者與公眾指南制訂工作組、患者與公眾作為利益相關(guān)方如何參與患者與公眾指南的制訂、患者與公眾指南應(yīng)包括哪些內(nèi)容、患者與公眾指南中如何描述不同的治療方案及其利弊等問題有待進一步探討。因此，未來需對相關(guān)問題進行深入剖析，不斷完善方法學(xué)體系，助力患者與公眾指南的科學(xué)制訂。

3 促進患者與公眾指南的傳播與實施

指南的傳播與實施是發(fā)揮指南實際效用的前提，拓寬指南的傳播與實施途徑、加快指南的傳播與實施速度需要全社會共同努力?，F(xiàn)階段，受限于患者與公眾指南的數(shù)量，尚無法全面開展患者與公眾指南的傳播與實施，但為切實提高患者對疾病的認(rèn)知和管理能力，《協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志》聯(lián)合中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院循證評價與指南研究創(chuàng)新單元已成功舉辦了“把臨床指南講給患者聽”系列直播活動，在此方面進行了初步探索與嘗試，積累了一定經(jīng)驗。今后，隨著患者與公眾指南數(shù)量的增多，衛(wèi)生政策制訂者、指南制訂者、指南研究人員、期刊編輯以及新聞工作者等應(yīng)精誠合作，通過創(chuàng)建患者與公眾指南文庫，建立規(guī)范化的傳播與實施流程，開展患者與公眾指南實施研究，不斷豐富和拓寬傳播渠道，以促進患者與公眾指南的傳播與實施。

4 構(gòu)建患者與公眾指南的評價體系

構(gòu)建患者與公眾指南評價體系是保證患者與公眾指南良性發(fā)展的基礎(chǔ)。科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)和透明的評價體系可以反映當(dāng)前存在的問題，為指南的質(zhì)量提升提供建議。來自中國15個省(區(qū)、市)34個專業(yè)的79位專家組成的指南科學(xué)性(Scientificity)、透明性(Transparency)和適用性(Applicability)評級(Rankings)工作組(簡稱“STAR工作組”)，研制了包含11個領(lǐng)域39個條目的指南科學(xué)性、透明性和適用性的多維度評級工具，在一定程度完善了指南的評價體系[12]。然而該工具對于患者與公眾指南尚缺乏針對性，建議指南方法學(xué)研究者盡快構(gòu)建適用于患者與公眾指南的評價體系。

5 培養(yǎng)患者與公眾指南的跨學(xué)科人才

鑒于患者與公眾指南的特殊性，其制訂工作不僅需要臨床醫(yī)生和指南方法學(xué)家的廣泛參與，也需要患者、公眾、新聞媒體、期刊以及法律等方面的人才加入。多學(xué)科的指南制訂工作組是高質(zhì)量患者與公眾指南的基本要求，建議相關(guān)機構(gòu)或組織開設(shè)患者與公眾指南相關(guān)培訓(xùn)課程，由多學(xué)科專家聯(lián)合授課，以培養(yǎng)更多具有多學(xué)科基礎(chǔ)的患者與公眾指南制訂人才。

患者與公眾指南可有效提升患者與公眾的醫(yī)學(xué)素養(yǎng)，其產(chǎn)生的影響不容忽視。作為患者與公眾指南的制訂者、研究者、傳播者和其他利益相關(guān)者，我們有責(zé)任凝聚智慧貢獻力量，共同促進患者與公眾指南在中國的高質(zhì)量發(fā)展，推動中國衛(wèi)生健康事業(yè)的不斷進步。

作者貢獻：劉輝、倪小佳、劉興榮負(fù)責(zé)文獻查閱、文章撰寫及修改；陳耀龍、蔡業(yè)峰負(fù)責(zé)選題策劃與文章修訂。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突

首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會與會人員名單(按姓氏筆畫排序)

弋新(成都大學(xué))，馬艷芳(蘭州大學(xué))，王子君(蘭州大學(xué))，王永文(人民日報健康客戶端)，王偉(復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院)，王華(西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)，王曉輝(蘭州大學(xué))，方瑩(西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)，史乾靈(蘭州大學(xué)第一醫(yī)院)，鄺卓然(廣東省中醫(yī)院)，蘭慧(蘭州大學(xué))，邢丹(北京大學(xué)人民醫(yī)院)，呂萌(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，任夢娟(蘭州大學(xué))，劉云蘭(蘭州大學(xué))，劉芃汐(天津中醫(yī)藥大學(xué))，劉興榮(蘭州大學(xué))，劉曉清(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)，劉恩梅(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，劉蕭(蘭州大學(xué))，劉輝(蘭州大學(xué))，江琪琪(《健康世界》編輯部)，安光輝(上海中醫(yī)藥大學(xué))，許毅(成都大學(xué))，孫雅佳(蘭州大學(xué))，杜鳳英(成都大學(xué))，李楊(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院)，李娜(《協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志》編輯部)，李艷(天津中醫(yī)藥大學(xué)),李夏卉(成都大學(xué))，李博(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院/北京市中醫(yī)研究所)，楊博(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，楊楠(蘭州大學(xué)),吳守媛(蘭州大學(xué))，何平(廣東鵬浩律師事務(wù)所),張文宏(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院)，張麗帆(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)，張海榮(蘭州大學(xué))，張娟娟(蘭州大學(xué))，張靜怡(廣東省第二人民醫(yī)院)，陳耀龍(蘭州大學(xué)),羅旭飛(蘭州大學(xué))，周英鳳(復(fù)旦大學(xué))，周奇(蘭州大學(xué))，趙亞文(廣東鵬浩律師事務(wù)所)，趙思雅(蘭州大學(xué))，荀楊芹(蘭州大學(xué))，胡彬(《健康報》)，胡彬文(廣東省中醫(yī)院)，晏利姣(北京中醫(yī)藥大學(xué))，倪小佳(廣東省中醫(yī)院),徐東(南方醫(yī)科大學(xué))，郭強強(蘭州大學(xué))，郭意欣(廣東省中醫(yī)院)，唐軍(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院)，黃嬋(成都大學(xué))，梁格(廣東鵬浩律師事務(wù)所)，雷若冰(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心),蔡業(yè)峰(廣東省中醫(yī)院)，廖莉莉(AME出版社)，黎國威(廣東省第二人民醫(yī)院)

執(zhí)筆人：劉輝(蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院)，倪小佳(廣東省中醫(yī)院腦病中心)，劉興榮(蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院)