焦曉輝

不幸感染艾滋病，卻蓬勃而努力地生活著。

12月1日是世界艾滋病日，讓我們看看從絕望中重生的他們，如何把生命活出另一種精彩。

近日，“陜西25歲艾滋病患者堅(jiān)持直播帶貨”的新聞登上熱搜，閱讀量高達(dá)3億。這種大膽公開病情、在逆境中努力生活的態(tài)度，讓人們看到了艾滋病患者的另一種狀態(tài)。

1985年6月，我國出現(xiàn)首例艾滋病。37年間，艾滋病患者數(shù)量一直在不斷增長。國家衛(wèi)健委發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，截至2021年11月，我國報(bào)告現(xiàn)存艾滋病感染者114萬例，已經(jīng)從高危人群擴(kuò)散到各個(gè)年齡段的普通群體。隨著政府加強(qiáng)管控，因輸血和母嬰傳播導(dǎo)致的艾滋病感染已被有效遏制。

但是，社會(huì)對于艾滋病患者的恐懼、歧視和排斥卻一直存在。由于受到歧視，有些艾滋病患者甚至?xí)室怆[瞞病情，通過性行為將病毒傳播出去。而這些報(bào)復(fù)性行為也導(dǎo)致人們談“艾”色變，更加恐懼、排斥、歧視艾滋病患者，陷入惡性循環(huán)。

12月1日是世界艾滋病日，記者采訪了這名陜西男孩徐磊和他的病友們。一起來聽聽他們的故事……

受家人嫌棄，直播賣貨自食其力

2018年4月25日，是徐磊終生難忘的日子。他因交女友不慎，在這一天被確診感染了艾滋病。當(dāng)時(shí)他才21歲，距離大學(xué)畢業(yè)只有3個(gè)月。徐磊非常痛苦沮喪，覺得這個(gè)病把自己的未來全毀了，不想治療、吃藥，只想“死了算了”。

他行尸走肉般熬到畢業(yè)，第一時(shí)間奔赴老家甘肅，抱著父親哭訴，道出染病實(shí)情?？筛改咐淠赝崎_他，斥責(zé)他“不檢點(diǎn)”“給父母丟臉”，讓他滾。

遭到父母嫌棄的徐磊，一路哭著來到西安，找到一份小學(xué)語文代課老師的工作。工作之余，他把自己封閉起來，不與任何人往來，情緒一直很低迷?！?020年下半年之后，身體越來越不好，并發(fā)了肺結(jié)核和嚴(yán)重腸炎。我只能辭職，然后住院、看病?！边@是徐磊確診兩年后，第一次去醫(yī)院治療。

住院后，徐磊意外發(fā)現(xiàn)，很多病友都是十七八歲的年輕人。他感到特別痛心：“我意識(shí)到艾滋病的傳染趨勢很嚴(yán)峻，忽然有了一種使命感，不再迷茫了。我決定公開艾滋病感染者這一身份，通過自身經(jīng)歷給年輕人一些警醒，努力宣傳防艾知識(shí)?！?/p>

2021年3月，徐磊出院后，注冊了名為“抗艾戰(zhàn)士”的抖音號(hào)。他白天做兼職，晚上從8點(diǎn)開始直播3個(gè)小時(shí)。他向粉絲公開艾滋病感染者的身份，回答網(wǎng)友問題，科普防艾知識(shí)，“直播4個(gè)月后，我才在一些鐵粉的鼓勵(lì)下開通商品櫥窗，直播帶貨”。

剛開始幾個(gè)月，直播間里沒有幾人下單，雖然大家知道艾滋病的感染途徑，仍怕商品上有病毒。徐磊只好一遍遍解釋，“是廠家直接發(fā)貨，不經(jīng)過我的手”。

慢慢地，訂單從每天一二十單增加到100多單，直播收入基本能維持徐磊看病、交房租和日常開銷。他覺得生活越來越有希望，整個(gè)人變得開朗很多。

盡管因延誤治療，身體變得瘦削羸弱，但他相信只要聽從醫(yī)囑，長期規(guī)范用藥，自己一定會(huì)好起來，“前幾天，我去醫(yī)院復(fù)診，CD4免疫指標(biāo)上升了不少，這是一個(gè)很好的開始”。

讓徐磊特別溫暖感動(dòng)的是，直播一年半時(shí)間里，他擁有了幾百個(gè)鐵粉。數(shù)不清的夜晚里，他們一直陪著他到直播結(jié)束，不斷給他鼓勵(lì)打氣。還有五六個(gè)粉絲專程來西安看他，和他擁抱、握手、同桌吃飯，對他沒有一丁點(diǎn)兒嫌棄。

“我覺得生命是一份禮物，我不該拋棄、浪費(fèi)它。我不知道下一手牌是什么，但生命中的這些好人，給了我力量，讓我坦然接受當(dāng)下生活，讓我有信心重新站在陽光下?！毙炖谡f。

身體和心理，與艾滋病達(dá)成和解

“對于意外，需要有點(diǎn)兒傻氣才能從中走出來?！毙陶f。從被檢測出感染艾滋病毒，仿佛掉進(jìn)地獄，再到現(xiàn)在的樂觀開朗、侃侃而談，她用了6年時(shí)間。

小喬是個(gè)北京姑娘。2016年，25歲的她和丈夫結(jié)婚，婚后很快懷孕。例行產(chǎn)檢時(shí)，被查出感染艾滋病。在小喬的再三追問下，丈夫承認(rèn)是自己傳染給她的，她當(dāng)時(shí)覺得天都塌了。

小喬戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地等到孩子降生，醫(yī)生成功阻斷了母嬰傳播。當(dāng)醫(yī)生告訴她“孩子一切正常”時(shí)，她哭了整整一個(gè)小時(shí)。坐完月子，小喬帶著兒子回到娘家，與丈夫決裂。

平時(shí)，除了帶孩子、到指定醫(yī)院看病拿藥，小喬很少出門，但她感染艾滋病的事，還是很快傳開了。自卑、抗拒、憤怒，害怕別人用異樣的眼光看自己，她像刺猬一樣把自己包裹起來，關(guān)閉了手機(jī)和網(wǎng)絡(luò)，切斷和所有朋友的聯(lián)系，甚至一聽到“艾滋病”三個(gè)字，全身就瑟瑟發(fā)抖。

一次，小喬在家門口被車撞倒，膝蓋受傷。司機(jī)扶起她，提出帶她去醫(yī)院檢查。她趕緊一瘸一拐地逃離，說：“不嚴(yán)重，不需要去醫(yī)院！”其實(shí)，她被撞得不輕，傷口兩個(gè)月后才痊愈。她只是害怕去醫(yī)院，怕被驗(yàn)血。

膝蓋剛好，小喬又感染了帶狀皰疹。此外，感冒、頭暈、失眠等小病癥時(shí)不時(shí)找上門來。此時(shí)，父親因糖尿病并發(fā)癥住院治療。望著眼淚汪汪的母親和3歲大的兒子，小喬內(nèi)疚極了，這才意識(shí)到，她是女兒，是媽媽，得承擔(dān)起自己的責(zé)任。

從那之后，小喬開始進(jìn)行體育鍛煉，增強(qiáng)身體素質(zhì)，給自己定下“每周4次5000米長跑、兩次1小時(shí)游泳”的計(jì)劃。堅(jiān)持鍛煉3個(gè)月后，那些惱人的小病癥奇跡般消失，全身充滿了力量。這讓小喬欣喜萬分，染病近4年，第一次這么開心。

不久，小喬在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了病友小晴。小晴與她同病相憐，也是被前夫傳染的。小晴拿到確診報(bào)告，只難過了一晚，第二天該干什么依舊干什么。她沒有給自己貼上見不得人、不光彩的標(biāo)簽。小晴對艾滋病有些了解，覺得這個(gè)病跟高血壓、糖尿病沒兩樣，就是一個(gè)慢性病而已。它找上了自己，那就規(guī)范及時(shí)地去治療，與它和平共處就是。

后來，小晴到北京出差，和小喬見過一次面。乍見小晴，小喬眼前頓時(shí)一亮：她穿著得體的職業(yè)裝，明眸皓齒，淡然淺笑。舉手投足間，滿是優(yōu)雅自信，“一點(diǎn)兒也看不出她有艾滋病”。

小晴對小喬說：“生活中有太多無法控制的意外、無法改變的事實(shí)。既然如此，我們何不傻一點(diǎn)兒，學(xué)會(huì)適應(yīng)這樣的人生，不再難為自己？”

看著這么美好的小晴，小喬豁然開朗：她已經(jīng)荒廢4年大好時(shí)光，一定要振作起來。不管是誰，只要努力自信，都可以活出自己的精彩。

小喬開始調(diào)整心態(tài)，慢慢解開心結(jié)。除了積極鍛煉身體，她還擔(dān)任博物館文物解說員。兩年來，她努力工作，得到領(lǐng)導(dǎo)的肯定。更重要的是，她還變得自信開朗，不再懼怕別人的閑言碎語和目光，恢復(fù)和同學(xué)、朋友的通訊往來，甚至?xí)鲃?dòng)和鄰居侃侃而談。

通過多年的健身和心態(tài)調(diào)整，小喬的身體已與常人沒有太大差別：“這兩年每次去復(fù)查，身體的各項(xiàng)指標(biāo)都很正常，體內(nèi)病毒載體非常低。我感覺從身體和心理上，自己已經(jīng)與艾滋病達(dá)成了和解?！?/p>

心中懷大愛，帶動(dòng)病友積極生活

在確診感染艾滋病的第二年，四川姑娘小雅經(jīng)歷最初的恐懼迷茫后，漸漸調(diào)整好心態(tài)，并且積極參加防艾志愿活動(dòng)。

2019年，在一個(gè)基金會(huì)組織的活動(dòng)中，小雅邂逅了病友小丁，兩人一見如故。相戀一年后，他們攜手步入婚姻殿堂。

“我老公是因?yàn)橐馔馐鹿矢腥镜?，特別不幸。我倆既是夫妻也是病友，知己知彼，惺惺相惜?！闭勂鹱约旱膼矍?，小雅滿臉甜蜜。

婚后，兩人原本準(zhǔn)備領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子，小雅卻意外懷孕。在去醫(yī)院流產(chǎn)的途中，小丁看見妻子紅著眼圈一直撫摸肚子，溫柔地對她說：“生育是女人的基本權(quán)利，只要你想生下這個(gè)孩子，不管有什么后果，我都愿意承擔(dān)。我會(huì)全力支持你，保護(hù)好你和孩子，讓他快樂成長。”

小雅看到周圍很多病友都生了孩子，內(nèi)心深處也很渴望有一個(gè)自己的孩子，丈夫的這番話給了她勇氣和力量。她又咨詢了一位婦產(chǎn)科醫(yī)生，醫(yī)生說艾滋病母嬰阻斷技術(shù)已經(jīng)比較成熟。這兩年，他們醫(yī)院通過母嬰阻斷技術(shù)幫助產(chǎn)婦生下的寶寶都非常健康，無一例感染艾滋病毒。小雅終于決定，留下這個(gè)孩子，留下他們愛情的結(jié)晶。

2021年10月，小雅生下一個(gè)健康的寶寶。小家伙很爭氣，身體一直棒棒的，很少生病。丈夫小丁也勤奮上進(jìn)，盡力照顧她和孩子，夫妻非常恩愛。小雅覺得自己特別幸運(yùn)：“我們的感情不比任何人廉價(jià)。我們需要擁抱，需要愛情，想和這個(gè)世界上所有普通人一樣，家庭美滿，兒孫滿堂?！?/p>

沐浴在幸福中的小雅希望病友也能獲得幸福，感受愛情的甜蜜。這兩年，她一共撮合了5對病友結(jié)為夫妻，還促成了一段特殊的姻緣—新郎林洋是艾滋病感染者，新娘小葉是健康女孩。

在一個(gè)飯局上，小葉對林洋一見鐘情。林洋坦誠地跟她說“我有艾滋病”，小葉卻毫不介意，還主動(dòng)陪他去醫(yī)院檢查。林洋非常喜歡小葉，但覺得不能“害”了她。痛苦糾結(jié)中，他向病友小雅傾訴了自己的心事。

之后，小雅把兩人帶到四川省疾控中心。專家陳剛告訴他們，艾滋病感染者可以和普通人結(jié)婚、生子，但首先要告訴對方病情，因?yàn)閷Ψ接兄闄?quán)和選擇權(quán)；過夫妻生活、備孕時(shí)，要經(jīng)過醫(yī)生指導(dǎo)。如果女方感染艾滋病，生育時(shí)，可在醫(yī)院實(shí)行母嬰阻斷技術(shù)，基本對小孩影響不大；女方未感染、男方感染艾滋病，可在醫(yī)生指導(dǎo)下適時(shí)備孕、正常生育，孩子基本不受影響。也就是說，艾滋病遺傳和母親有關(guān)，和父親關(guān)系不大。

小葉一聽，當(dāng)即興奮地問林洋：“你還不向我求婚？”林洋喜極而泣。沒過幾天，兩個(gè)有情人就結(jié)了婚，目前正在積極備孕。

在這個(gè)群體里，像小雅這樣心懷大愛的人還有很多?！岸纭笔钦憬x烏人，從事導(dǎo)游工作。兩年前，他帶的旅游團(tuán)發(fā)生了交通事故。他和一名患艾滋病的旅客同時(shí)受傷，因?yàn)檠航徊娓腥玖税滩　?/p>

拿到確診單當(dāng)天，“二哥”就在朋友圈同步了這個(gè)消息。他表現(xiàn)得很淡定：“公開時(shí)，我就做好承受流言蜚語的準(zhǔn)備了。公開就不用小心翼翼地生活，不怕感染給身邊的人?！?/p>

之后，“二哥”組建了兩個(gè)500人的抗艾微信群。白天，他帶團(tuán)旅游，晚上和病友們聊天，用自己的經(jīng)歷和感悟安慰和帶動(dòng)心情低迷的病友，幫他們重新接納自己，開啟新的生活。他還在群里募集款項(xiàng)，幫助經(jīng)濟(jì)有困難的艾滋病友。

“二哥”還曾成功勸阻過試圖自殺的病友小伍。當(dāng)時(shí)，小伍的病情很不樂觀，CD4已不足70，不僅發(fā)展成晚期艾滋病，還并發(fā)了卡波氏肉瘤。他萬念俱灰，計(jì)劃自殺?！岸纭卑l(fā)現(xiàn)苗頭后，見安慰起不到效果，專程去了小伍所在的城市，陪了他一天，并把籌集的兩萬元善款交到他手里。小伍被“二哥”的真誠打動(dòng)，主動(dòng)住院接受治療，說：“無論命運(yùn)如何處置我，我都會(huì)勇敢地面對一切！”

還有一些艾滋病友因種種境遇，曾產(chǎn)生過對社會(huì)仇視甚至報(bào)復(fù)的心理，在群里說些負(fù)能量的話?！岸纭背私?jīng)常發(fā)正能量視頻，還定期在群里發(fā)起對這個(gè)現(xiàn)象的大討論。俗話說“近朱者赤，近墨者黑”，在大家的帶動(dòng)下，一些病友仇視社會(huì)的心理漸漸被淡化和瓦解，也變得積極起來。

“二哥”告訴記者：“現(xiàn)在這兩個(gè)微信群，連我在內(nèi)有12名志愿者共同打理。大家手牽手、心連心，除了積極治療，還熱心幫助病友，積極配合醫(yī)院，成為參加各種醫(yī)學(xué)研究的志愿者。”

1988年，世界衛(wèi)生組織將每年的12月1日定為世界艾滋病日，目的是增進(jìn)人們對艾滋病的認(rèn)識(shí)。然而時(shí)至今日，因?yàn)榭只藕驼`解，很多人依然不了解艾滋病，歧視艾滋病患者。其實(shí)，這世間的任何群體，都既有積極的人，也有消極的人。只有我們平等地對待艾滋病患者，給予包容和接納，像徐磊這樣積極生活的人才會(huì)越來越多，才能讓正能量在這個(gè)群體里不斷擴(kuò)散。而他們的正能量也會(huì)影響我們，正如一位網(wǎng)友所說，“看見徐磊這樣積極地活著，我都覺得自己沒有理由不努力”。

（除徐磊、陳剛外，文中人物皆為化名）