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無障礙的愛

2022-12-08 12:41王子伊
讀者 2022年24期
關鍵詞:女兒孩子

☉王子伊

蔡聰一家

女兒誕生的那個深夜,蔡聰偷偷戳了戳她的臉。初為人父,他看不見孩子,但感受到了嬰兒面頰的柔軟。

剛剛經(jīng)歷了陣痛和分娩的肖佳則是通過聲音認識女兒的。小家伙的啼哭很溫柔。她驕傲地想:果然是我的寶貝,真可愛。

蔡聰和肖佳是一對視障夫婦。人生中的很多可能,他們都不愿錯過,包括成為父親與母親。但在做了這個決定后,他們要跨過很多關卡。

我國約有1730 萬視障人士,不是每個人都會組建家庭。肖佳說,一些視障女性,其實不是自愿嫁人或生育的,只是“以女性身體的屬性,被(家人)分配的”,嫁給那些“條件差、找不到老婆的人”。

蔡聰和肖佳是幸運的。

2015年1月,蔡聰和肖佳結(jié)婚了。他們開始被頻繁問及:“看不見的人,能不能生孩子?能不能帶好孩子?帶出問題怎么辦?孩子將來長大,會不會不健康?”有的問題更加尖銳,比如,“殘障人士生孩子,是不是對孩子的不負責任?”

在蔡聰看來,做好準備,對一段親密關系、一個新生命負責才是關鍵,無關“殘障”。

懷孕五六個月時,通過一堂免費的英語課,肖佳接觸到一位70 多歲的外籍視障志愿者。肖佳問他:“你的眼病遺傳自母親,你有沒有恨過她?”對方反問肖佳:“為什么?”他說自己是受母親影響,才開始從事公益事業(yè),他一直為母親感到驕傲。

肖佳內(nèi)心釋然了一些。而在蔡聰看來,殘障兒童一樣有活著的權(quán)利。他和妻子不想讓孩子長成“社會標準期待的樣子”,只想讓孩子成為他自己。

蔡孟熙和母親同一天生日,她健康、活潑,雙眼有父母的輪廓,卻沒有他們的遺憾。

肖佳想努力做好母親。第一次抱孩子,嬰兒沒有支撐力的頭從她的肘縫往下掉,她“急得要死”。母乳對不準孩子的嘴巴,她學會了一只手摸寶寶的臉,另一只手輔助喂奶。在夜晚安靜的時刻,肖佳會在一片黑暗中,傾聽寶寶的呼吸聲——打呼??赡芤馕吨侨?,棉簽進不去嬰兒的鼻孔,蔡聰曾用嘴巴把女兒的鼻涕吸出來。

蔡孟熙5 歲以前,她的祖母放心不下,一直陪在她身邊。蔡聰會趁母親出門買菜時,偷偷練習給孩子換尿不濕。肖佳則會和婆婆爭取抱孩子出門的機會。夫妻倆曾嘗試一家三口出門,肖佳抱著孩子,蔡聰跟著一起溜達。

在很長一段時間里,他們都在努力博得老人的信任,目的是讓老人放手。

有一次,肖佳趁婆婆不在,帶孩子下樓玩耍。因為要抱孩子,她沒有拿盲杖,一步一步挪下臺階,十幾個臺階,挪了十來分鐘。成功抵達的那一刻,蔡孟熙突然笑出聲來——原來是迎面走來的鄰居阿姨向她打招呼。

肖佳忽然意識到,蔡孟熙已經(jīng)變成自己的另一雙眼睛。“她會跟大家打招呼,也能在遇到危險時提醒我?!?/p>

蔡聰演講

蔡孟熙慢慢長大,祖母越來越少插手。因為身體原因,老人去年回到湖北老家休養(yǎng),把家留給他們一家三口。

如今,都是蔡孟熙領著父母出門。她會提醒他們拿盲杖,會提示路上哪兒有臺階、坑洼。蔡聰跟女兒開玩笑說:“你就是我的導盲犬。”有時候,蔡孟熙在路上走神兒,蔡聰就調(diào)侃她:“你工作一點兒都不專注!”

他看不見女兒的樣貌,卻能通過其他方式感受孩子的成長。比如把女兒抱起來,能感覺她變高了,變重了;比如發(fā)現(xiàn)女兒學會收拾房間、給沙發(fā)上小憩的媽媽蓋被子。

肖佳記得,女兒3 歲大時,就會主動用他們都能理解的方式交流。蔡孟熙從來不會說“媽媽你看”,而是拉著她的手去輕輕觸摸,“這是我搭的積木”。

對蔡孟熙來說,有一對看不見的父母沒有什么大不了。爸爸雖然不能和她一起踢球,但可以拿讀屏軟件給她講故事,陪她在家里又跑又鬧。媽媽雖然不能騎電瓶車送她去學跳舞,但能一起享受沿途風景的美好。她喜歡繪畫,“用眼睛給路上的花拍照”,用大腦存檔,回到家就畫下一朵花。

蔡聰知道,大部分殘障者家長,包括家里的老人,都對孩子提到“殘疾”一事非常敏感,連帶著影響了孩子的觀念。有的小孩長大結(jié)婚后,不讓視障父母參加婚禮,覺得很丟臉。每次,蔡聰拖家?guī)Э诨氐嚼霞?,總有長輩教育蔡孟熙:“爸爸媽媽看不見,你要多承擔一點兒?!?/p>

不光是家人,有路人遇見拄著盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙,也會逮住孩子說:“怎么能讓媽媽一個人走?!毙ぜ阎滥鞘呛靡猓X得自己可以行走,不需要孩子帶。夫妻倆需要反復對抗人們固有的觀念,對女兒說:“沒關系,你別被干擾,愿意帶就帶,不想帶就不帶,想自己亂跑也無所謂。”

蔡孟熙展示她的畫作

比起教女兒放開手,他們更擔心自己放不了手,“尊重孩子的天性,父母就得跟自己戰(zhàn)斗”。

有一天早上,蔡孟熙忽然有了“打扮”的意識,要自己搭配服裝。從那天起,穿衣服的事,肖佳就讓女兒自己做決定。下雪天,蔡孟熙非要穿網(wǎng)眼運動鞋去上幼兒園,她也不干預。那天,肖佳沒問孩子冷不冷,蔡孟熙也沒再提這事,只是不穿單鞋了。夏天,蔡孟熙想穿一套厚實的漢服裙,一雙大靴子,后來她“熱昏了”,再也沒這么干過。

“這些小錯的結(jié)果是可控的?!毙ぜ驯硎荆驼煞蛳胱屌畠簱碛懈惺茏匀唤Y(jié)果的權(quán)利,不想強制她、控制她。

蔡聰夫婦也有“撞墻”的時候。

小學臨近開學,學校通知,要去指定的郵箱下載入學指南,夫妻倆發(fā)現(xiàn),郵箱的“無障礙”做得很差,根本無法登錄。肖佳不得不到處求助。她找到文件,卻發(fā)現(xiàn)文本被“美化”成了圖片。她不認輸,想靠軟件提取圖片文字,格式又出現(xiàn)問題,讀屏軟件只能讀出毫無邏輯的文字。最終,她還是把文件發(fā)給了朋友,這才了解到內(nèi)容。

這些客觀存在的困難還可以想辦法解決,人們的觀念則是很難撼動的障礙。蔡孟熙剛出生時,夫妻倆租房子,房東因為他們“看不見”,租得很不情愿,最后松口時,還讓他們簽了免責聲明:無論在房間發(fā)生任何事情,都跟房東沒有關系。

蔡聰和肖佳有足夠的自信,自己不會被社會的刻板印象影響,卻不能不擔心孩子——學校里的老師、同學,會不會因為他們是殘障人士,便對蔡孟熙另眼相看。

肖佳選擇主動出擊。她經(jīng)常接送女兒,出現(xiàn)在女兒幼兒園同學面前。了解以后,她發(fā)現(xiàn),其實孩子們心中并沒有偏見。幼兒園排演“三只小豬”,需要家長參與,肖佳領了念旁白的任務,還找來配樂,排演現(xiàn)場氣氛熱烈。有小朋友好奇地問她:“阿姨,你拿的是什么東西?”肖佳說:“這是盲杖,可以伸縮,像魔法棒一樣。但你不能老玩它,要不然我就不能走路了?!?/p>

9 月的新學期,蔡孟熙對上小學表現(xiàn)得十分興奮。有一天,蔡孟熙主動跟老師說,我爸爸媽媽都看不見。在肖佳看來,女兒之所以這么說,是因為她覺得,這只是一個再普通不過的特征。

蔡孟熙就讀的小學就在家附近,走路只需五六分鐘。不久前的一天,肖佳照例送女兒過馬路,小家伙注意到有同學在爸爸的護送下上學,突然特別豪邁地表示,(剩下的一段路)可以自己走,“也許她覺得這樣很光榮”。

那一刻,肖佳內(nèi)心深處開始“作戰(zhàn)”。她想讓女兒試試,卻又遺憾,不能“偷偷地跟在她后面,盯著她進學?!?。

這個時刻讓肖佳回想起當初。她14 歲確診視網(wǎng)膜色素變性,20 歲徹底失去視力。21 歲時,她要一個人去北京,父親送她登上火車?!拔依斫饬怂男那??!?/p>

然后肖佳笑了,她選擇了放手,像她父親一樣。

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