洪伊榮 何朝珠 謝春燕 胡婷婷 許嬌 馮林美 肖林燕

(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 南昌 330006)

世界衛(wèi)生組織(WHO)數(shù)據(jù)顯示2014年全世界60歲以上人口有8.14億,2050 年將達(dá)到20億〔1〕，我國(guó)2017年底60歲以上老年人口已達(dá)2.4億,占總?cè)丝诘?7.3%〔2〕，預(yù)測(cè)2015～2050年,我國(guó)老年人口總量呈遞增趨勢(shì)，其中2020～2030年增長(zhǎng)速度最快，至2050年預(yù)計(jì)有4.98億老年人口〔3〕?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》提出建立完整的健康產(chǎn)業(yè)體系，養(yǎng)老服務(wù)是重要內(nèi)容之一。隨著社會(huì)老齡化加劇，老年患者數(shù)量不斷增加〔4〕，養(yǎng)老問(wèn)題十分嚴(yán)峻，他們的家庭照顧者也承受著巨大的照顧負(fù)擔(dān)，并且空巢化、少子化等因素造成家庭照顧者數(shù)量減少，導(dǎo)致其照顧任務(wù)繁重，甚至對(duì)老人產(chǎn)生虐待傾向和行為〔5～7〕，尤以失能失智老人的家庭照顧者為甚，他們的照顧需求正逐年增加。喘息服務(wù)是當(dāng)下養(yǎng)老服務(wù)的一個(gè)新模式，既能讓家庭照顧者從繁重的照顧負(fù)擔(dān)中暫時(shí)脫身，又能給老年患者提供專(zhuān)業(yè)照護(hù)，對(duì)接人口老齡化形勢(shì)下老年患者及其家庭照顧者照顧需求，一定程度上可緩解老齡化趨勢(shì)帶來(lái)的壓力，推進(jìn)健康老齡化。本文就老年患者家庭照顧者喘息服務(wù)的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)開(kāi)展喘息服務(wù)、開(kāi)發(fā)養(yǎng)老服務(wù)健康產(chǎn)業(yè)提供借鑒。

1 相關(guān)概念

1.1家庭照顧者 美國(guó)的《家庭照顧者支持法案》指出家庭照顧者是與被照顧者有血緣關(guān)系，在居家環(huán)境中為其提供一系列經(jīng)濟(jì)保障、情感需求和基礎(chǔ)的生活照料的人〔8〕。曾莉等〔9〕將老年人家庭照顧者定義為無(wú)償為60歲及以上有照顧需求的老年人提供生活照顧、情感支持或經(jīng)濟(jì)幫助的照顧者。

1.2喘息服務(wù) 喘息服務(wù)又稱(chēng)短期照顧，起源于20世紀(jì)70年代美國(guó)的去機(jī)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)，主要針對(duì)身心障礙兒童家庭，20世紀(jì)80年代服務(wù)范圍被擴(kuò)展至失能、老弱和臨終患者及其家庭照顧者。Hanson等〔10〕認(rèn)為喘息服務(wù)是一種為脆弱的老年人及其家庭照顧者提供信息、教育和情感支持等需求，使家庭照顧者得到短暫休息的服務(wù)。有些地方，家庭照顧者的支持團(tuán)體援助和專(zhuān)業(yè)護(hù)理培訓(xùn)也被視為喘息服務(wù)〔11〕。美國(guó)國(guó)家喘息網(wǎng)絡(luò)和資源中心(ARCH)對(duì)喘息服務(wù)的定義較為全面，即為有特殊需要的兒童或成人的照顧者提供有計(jì)劃的或緊急的服務(wù),使其有一段時(shí)間不承擔(dān)照顧責(zé)任，從而使照顧者、被照顧者和(或)家庭系統(tǒng)的健康狀況得到顯著改善〔12〕。

2 服務(wù)涉及人群

2.1服務(wù)對(duì)象 使用喘息服務(wù)的老年患者及其家庭照顧者主要是失能、失智老人家庭，涉及的病種有老年癡呆癥〔13,14〕、獲得性腦損傷〔15〕、骨骼肌肉系統(tǒng)疾病(如關(guān)節(jié)炎、殘疾)和循環(huán)系統(tǒng)疾病(如心臟病、腦卒中、高血壓)〔14〕等。此外還有部分精神病患者〔16〕，但該類(lèi)患者及其家庭照顧者很少能享受喘息服務(wù)，因?yàn)樽o(hù)理難、費(fèi)用高。

2.2服務(wù)提供者 喘息服務(wù)提供者主要是醫(yī)務(wù)人員、志愿者和社會(huì)工作者，前者擁有護(hù)理和健康照顧的專(zhuān)業(yè)背景，后兩者部分經(jīng)過(guò)培訓(xùn)。Ackerman等〔17〕調(diào)查了126家喘息機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)，僅有53%的服務(wù)提供者接受過(guò)培訓(xùn)。Ackerman通過(guò)喘息教育和支持工具(REST)培訓(xùn)班對(duì)服務(wù)提供者進(jìn)行培訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)其喘息服務(wù)知識(shí)和信心在培訓(xùn)前后有顯著差異。ARCH 2015年提出了未來(lái)喘息服務(wù)研究的6個(gè)領(lǐng)域，提高喘息服務(wù)提供者能力便是其中之一。服務(wù)提供者專(zhuān)業(yè)照顧能力的培養(yǎng)在今后的研究中應(yīng)引起重視，以更好地為老年患者及其家庭照顧者服務(wù)。

2.3使用服務(wù)的家庭照顧者類(lèi)型 Smyer等〔18〕按照顧負(fù)擔(dān)、健康狀態(tài)將家庭照顧者分為4類(lèi)，分別是：①耗竭(身體和情感上精疲力竭)；②維持日常狀態(tài)；③自身需動(dòng)手術(shù)或生?。虎軟](méi)有找到合適的照顧者。不同類(lèi)型的家庭照顧者，對(duì)喘息服務(wù)的看法和使用途徑有很大差異。身心耗竭者為保護(hù)老人免受他們情緒和身體上的暴力而選擇喘息服務(wù)；維持日常狀態(tài)者則繼續(xù)忍受照顧負(fù)擔(dān)帶來(lái)的身心壓力，但是他們積極與社區(qū)機(jī)構(gòu)聯(lián)絡(luò)并尋求支持；自身需動(dòng)手術(shù)或生病者將喘息服務(wù)視為自身健康出現(xiàn)危機(jī)而無(wú)可替代照顧者時(shí)的一種應(yīng)急策略；最后一類(lèi)喘息服務(wù)消費(fèi)者，常依賴(lài)于正式的照顧來(lái)源。van Exel等〔19〕則按使用需求將家庭照顧者分為3類(lèi)，即：①需要并尋求服務(wù)；②需要但不尋求；③不需要。前兩類(lèi)家庭照顧者承受著沉重的照顧負(fù)擔(dān)。

2.4服務(wù)支持者 喘息服務(wù)支持者主要是政府。美國(guó)致力于發(fā)展家庭照顧者社會(huì)支持體系，通過(guò)立法為老年人及其照顧者提供法律保障，建設(shè)資金主要來(lái)源于政府和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)〔20〕。澳大利亞把喘息服務(wù)列為老年人照顧體系的重要組成部分，通過(guò)完善立法、財(cái)政支持和專(zhuān)業(yè)考核來(lái)確保喘息服務(wù)的提供有制度、經(jīng)濟(jì)和質(zhì)量保障〔20〕，費(fèi)用因服務(wù)類(lèi)型而異，政府支付大部分〔21〕。我國(guó)臺(tái)灣將喘息服務(wù)列為長(zhǎng)期照顧體系的一部分〔22〕，對(duì)符合喘息服務(wù)的輕、中度失能者政府每年最高補(bǔ)助14 d，重度失能者21 d，每日1 000元〔23〕。我國(guó)多數(shù)省市出臺(tái)了相關(guān)條例和標(biāo)準(zhǔn)促進(jìn)喘息服務(wù)的開(kāi)展，地方財(cái)政撥款支持，但面臨資金缺乏、無(wú)政策引領(lǐng)和專(zhuān)業(yè)管理機(jī)構(gòu)等問(wèn)題。

3 服務(wù)模式與內(nèi)容

Hildebrandt〔24〕指出喘息服務(wù)并無(wú)固定模式，它可能提供家庭或醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)的照顧，也可能是醫(yī)療、社交和各種服務(wù)項(xiàng)目混合的照顧，喘息服務(wù)大體可分機(jī)構(gòu)式、日間照料和居家式喘息3類(lèi)。機(jī)構(gòu)式喘息服務(wù)主要形式是療養(yǎng)院或醫(yī)院短暫留住照顧，服務(wù)項(xiàng)目有專(zhuān)業(yè)護(hù)理、休閑旅行、家庭照顧者專(zhuān)業(yè)護(hù)理技能培訓(xùn)等〔25,26〕。日間照料式喘息服務(wù)主要提供社會(huì)的、維持性的和保健的服務(wù),服務(wù)內(nèi)容與機(jī)構(gòu)式喘息相似，而后增加了由Watkins等〔26〕為老年癡呆癥者提供的夜間留宿服務(wù)。居家式喘息服務(wù)是由專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員到老年患者家中，代替家庭照顧者提供短期的居家照顧，服務(wù)內(nèi)容有個(gè)人護(hù)理(如沐浴、翻身、拍背、服藥管理、鼻飼等)、輕度家務(wù)勞動(dòng)、陪同就醫(yī)、陪伴等〔27,28〕。

隨著老齡化問(wèn)題日趨明顯，國(guó)內(nèi)近幾年出現(xiàn)了以互聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)為平臺(tái)，由醫(yī)院注冊(cè)護(hù)士利用業(yè)余時(shí)間通過(guò)“線(xiàn)上申請(qǐng)、線(xiàn)下服務(wù)”模式為患者提供上門(mén)的互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)，個(gè)性化的居家護(hù)理服務(wù)，減輕了家庭照顧者的負(fù)擔(dān)〔29〕，其某種意義上是居家喘息服務(wù)的延伸，但是相比機(jī)構(gòu)提供的居家喘息服務(wù)，其專(zhuān)業(yè)性和安全型更高。居家喘息服務(wù)既為老人提供上門(mén)服務(wù)，又協(xié)助其就醫(yī)，某種程度上具有醫(yī)養(yǎng)護(hù)一體化的特點(diǎn)。

4 服務(wù)評(píng)價(jià)與效果

喘息服務(wù)效果評(píng)價(jià)方式多種多樣，根據(jù)性質(zhì)不同可分為質(zhì)性、量性或混合性評(píng)價(jià)；根據(jù)使用時(shí)間不同可分為使用前、使用中、使用后的階段性評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)指標(biāo)包括家庭照顧者的焦慮、抑郁、照顧負(fù)擔(dān)、健康狀況、生活質(zhì)量和服務(wù)帶給老人的益處(如認(rèn)知、身體功能改善)等。ARCH在1998年開(kāi)發(fā)并于2002年修訂的一種評(píng)價(jià)喘息功效工具，通過(guò)測(cè)量家庭照顧者在喘息生命周期的3個(gè)時(shí)間段(使用前、使用中、使用后)的幸福指數(shù)來(lái)評(píng)價(jià)喘息服務(wù)效果，內(nèi)容包括家庭照顧者壓力水平、健康問(wèn)題、參與所需社交娛樂(lè)活動(dòng)的機(jī)會(huì)、將老人安置于家庭外護(hù)理的可能性等〔30〕。Ackerman等〔17〕經(jīng)ARCH許可后，將該工具修改成一個(gè)以照顧者變量為重點(diǎn)的自我報(bào)告調(diào)查問(wèn)卷，除上述內(nèi)容外，還增加了服務(wù)使用前、中因壓力產(chǎn)生的12種與健康有關(guān)癥狀(如頭痛，肌肉緊張或疼痛)的數(shù)量這一指標(biāo)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)服務(wù)使用中家庭照顧者壓力水平、健康問(wèn)題、將老人安置在家庭外護(hù)理的可能性比使用前、使用后更低，參與所需社交娛樂(lè)活動(dòng)的機(jī)會(huì)則更多；服務(wù)使用中因壓力產(chǎn)生的12種與健康有關(guān)癥狀的數(shù)量比使用前低，這說(shuō)明家庭照顧者的幸福指數(shù)在使用中會(huì)提高。涂驍玲〔31〕通過(guò)自制問(wèn)卷從服務(wù)的內(nèi)容、時(shí)間、提供者、質(zhì)量、減輕負(fù)擔(dān)程度和改善健康程度6個(gè)方面調(diào)查使用者的滿(mǎn)意度以評(píng)價(jià)服務(wù)效果，家庭照顧者對(duì)服務(wù)大體上是比較滿(mǎn)意的，其中改善健康狀況最突出。

5 服務(wù)利用需求現(xiàn)狀及其影響因素

喘息服務(wù)總體使用人數(shù)呈上升趨勢(shì)，然而利用現(xiàn)狀并不令人滿(mǎn)意，受到很多因素影響。澳大利亞喘息服務(wù)使用人數(shù)從2003～2004年的20 500人增加到2007～2008年的31 500人，但使用時(shí)間從平均每名用戶(hù)每周12.1 h 降至10.5 h〔32〕。美國(guó)對(duì)喘息服務(wù)的需求很高，約有3 420萬(wàn)成年人在照顧50歲以上的人〔33〕。我國(guó)臺(tái)灣喘息服務(wù)在施行數(shù)年后使用人數(shù)逐年增加，但仍未達(dá)到核定使用人數(shù)，總體利用率較低〔22〕。為提高民眾的認(rèn)知及使用率，李姿瑩〔28〕把喘息服務(wù)作為護(hù)生長(zhǎng)期照顧課程的一部分，探索喘息服務(wù)方案與長(zhǎng)期照顧課程的成效。Vecchio等〔34〕發(fā)現(xiàn)65歲以上失智老人的家庭照顧者對(duì)喘息服務(wù)的利用率比其他用戶(hù)更高，老年癡呆癥患者的家庭照顧者對(duì)喘息服務(wù)的需求比肌肉骨骼病癥患者高5.3倍，比循環(huán)系統(tǒng)疾病患者高7.7倍〔14〕。這些研究表明，當(dāng)老人認(rèn)知受損時(shí)，家庭照顧者對(duì)喘息服務(wù)的需求可能會(huì)增加，隨著老年癡呆癥患者人數(shù)增加，家庭照顧者對(duì)喘息服務(wù)的需求也可能增加。

綜合近10年的多篇文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)〔4,10,13，14,31,35～40〕，信息障礙是影響老年患者家庭照顧者使用喘息服務(wù)的主要原因，包括不知道服務(wù)存在、不了解或誤解服務(wù)用途、缺乏服務(wù)進(jìn)展信息共享以致無(wú)法信任服務(wù)提供者等。此外還受到家庭照顧者和老年患者自身情況、服務(wù)提供機(jī)構(gòu)照顧質(zhì)量的影響，前者如家庭照顧者休息意識(shí)(與照顧負(fù)擔(dān)、健康狀況有關(guān))、有無(wú)替代照顧者、愧疚感、使用體驗(yàn)、經(jīng)濟(jì)、個(gè)人發(fā)展需求、居住地、宗教信仰、老人身體狀況和養(yǎng)老金等因素，后者主要包括服務(wù)質(zhì)量、護(hù)理安全性、醫(yī)療設(shè)施、申請(qǐng)程序繁瑣等因素。信息透明是保證喘息服務(wù)持續(xù)開(kāi)展的關(guān)鍵，如果能夠公布喘息服務(wù)流程與進(jìn)展，可以提高家庭照顧者對(duì)服務(wù)的安全感，進(jìn)而提高喘息服務(wù)利用率。

6 現(xiàn)存問(wèn)題

6.1忽視家庭照顧者的情感需求 喘息服務(wù)提供者往往不會(huì)處理老年患者與其家庭照顧者之間的關(guān)系問(wèn)題，從而加劇照顧者的內(nèi)疚感，尤其是重視傳統(tǒng)“孝”文化的中國(guó)，強(qiáng)調(diào)家庭奉獻(xiàn)與照顧長(zhǎng)者的責(zé)任，這可能會(huì)阻礙家庭照顧者使用機(jī)構(gòu)式喘息服務(wù)，而更傾向于使用居家式喘息服務(wù)。Mcswiggan等〔40〕通過(guò)質(zhì)性訪(fǎng)談了解到家庭照顧者認(rèn)為服務(wù)提供者只關(guān)注老人的需求，而不給他們提供支持，但這種服務(wù)方式又普遍被接受，因?yàn)榇_保老人照顧得當(dāng)是他們最關(guān)心的問(wèn)題。Salin等〔25〕調(diào)查了使用機(jī)構(gòu)式喘息服務(wù)的家庭照顧者與護(hù)士合作的經(jīng)歷，發(fā)現(xiàn)護(hù)士在照顧者使用喘息服務(wù)決策中起關(guān)鍵作用，當(dāng)兩者有良好的合作關(guān)系時(shí)，照顧者會(huì)相信老人能被照顧好，因而能安心休息。因此，服務(wù)提供者應(yīng)結(jié)合老年患者家庭背景和家庭照顧者性格特征，給予家庭照顧者情感支持，回應(yīng)他們未滿(mǎn)足的需求，減少其使用服務(wù)的愧疚感。

6.2缺乏有效的喘息知識(shí)和信心度量工具 目前尚未有有效的評(píng)價(jià)服務(wù)提供者喘息知識(shí)和信心度量的工具。未來(lái)的研究應(yīng)側(cè)重于建立衡量喘息服務(wù)提供者能力標(biāo)準(zhǔn)(納入主、客觀標(biāo)準(zhǔn))的有效工具，來(lái)保證喘息服務(wù)培訓(xùn)質(zhì)量研究測(cè)量的一致性，提高使用者對(duì)服務(wù)提供機(jī)構(gòu)的信任感。客觀的指標(biāo)應(yīng)包括喘息服務(wù)提供者的個(gè)人背景、壓力水平和健康狀況(如心率、血壓、壓力激素水平)、照顧日程規(guī)劃能力、溝通能力、行為管理能力；主觀的指標(biāo)應(yīng)包括喘息角色定位、尊重和保護(hù)隱私意識(shí)、關(guān)注其壓力的產(chǎn)生等〔17〕。提高服務(wù)質(zhì)量是使用喘息服務(wù)的家庭照顧者的普遍呼聲，喘息服務(wù)培訓(xùn)應(yīng)確保服務(wù)提供者擁有提供臨床護(hù)理所需的知識(shí)和技能的能力，能夠滿(mǎn)足家庭的需要。

6.3服務(wù)交接的風(fēng)險(xiǎn)性 家庭照顧者使用非居家式喘息服務(wù)時(shí)，需把老年患者從熟悉的住所轉(zhuǎn)移到陌生的環(huán)境，其過(guò)程充滿(mǎn)風(fēng)險(xiǎn)〔41,42〕。Willoughby等〔42〕的研究證實(shí)了使用喘息服務(wù)的老人比定居于養(yǎng)老院的老人發(fā)生過(guò)早死亡的風(fēng)險(xiǎn)更大。因?yàn)榉?wù)交接過(guò)程具有交接分散、服務(wù)提供者與家庭照顧者溝通不足、臨床醫(yī)生職責(zé)界定不夠明確等特點(diǎn)，使用喘息服務(wù)也無(wú)須記錄個(gè)體疾病和身體功能狀況的詳細(xì)信息，而評(píng)估非居家式喘息服務(wù)的潛在危險(xiǎn)需要檢查照顧過(guò)程和結(jié)果，包括服務(wù)的多個(gè)階段(如入院、住院和出院)和因素(個(gè)人，家庭照顧者，服務(wù)提供者)。因此要降低服務(wù)風(fēng)險(xiǎn)，需為接受非居家式喘息服務(wù)的老年患者提供全面的生物心理社會(huì)學(xué)信息，記錄老年患者使用服務(wù)前后的疾病特點(diǎn)和身體情況，實(shí)施入院、交接和出院的標(biāo)準(zhǔn)化程序，確保使用服務(wù)進(jìn)出安全。

6.4信息共享問(wèn)題 信息障礙作為阻礙老年患者家庭照顧者使用喘息服務(wù)的主要因素，極大地影響了家庭照顧者使用喘息服務(wù)的信心。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的發(fā)展，運(yùn)用智能化信息技術(shù)可以解決使用者與服務(wù)提供者雙方信息交流不暢、信息閉塞等問(wèn)題。因此，可以依托互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，整合社區(qū)老年患者與家庭照顧者家庭基本信息和服務(wù)機(jī)構(gòu)服務(wù)情況的信息網(wǎng)絡(luò)資源，建立喘息服務(wù)管理信息系統(tǒng)，促進(jìn)家庭照顧者與服務(wù)提供者信息互通共享，讓家庭照顧者及時(shí)了解老年患者在機(jī)構(gòu)或居家的情況，消除服務(wù)使用者的疑慮。

綜上，國(guó)外喘息服務(wù)體系相對(duì)成熟，服務(wù)模式、法律政策和資金支持都比較完善，但仍有需要改進(jìn)的地方，如信息障礙、服務(wù)缺乏靈活性、服務(wù)質(zhì)量有待提高、關(guān)注被照顧者感受不足和服務(wù)交接充滿(mǎn)風(fēng)險(xiǎn)等。我國(guó)對(duì)喘息服務(wù)的研究相對(duì)較少，僅臺(tái)灣和大陸發(fā)達(dá)地區(qū)實(shí)施，喘息服務(wù)的發(fā)展和推廣需要不斷探索，需在借鑒國(guó)外成功經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，健全相關(guān)政策，擴(kuò)充服務(wù)資金來(lái)源，組建專(zhuān)業(yè)管理機(jī)構(gòu)提供喘息服務(wù)培訓(xùn)、考核和安排，建設(shè)網(wǎng)絡(luò)信息工程，開(kāi)展適合我國(guó)的喘息服務(wù)，開(kāi)發(fā)相關(guān)健康養(yǎng)老服務(wù)產(chǎn)業(yè)，為建立健全我國(guó)老年患者的家庭照顧者支持體系提供借鑒，減輕照顧負(fù)擔(dān)，為解決我國(guó)老齡化問(wèn)題提供新的有效途徑。