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醫(yī)護(hù)人員預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃輔助工具的研究進(jìn)展

2023-01-02 09:04董糶霞朱南希鄧仁麗
護(hù)理研究 2022年14期
關(guān)鍵詞:輔助工具終末期全科

董糶霞,楊 柳,陽 珊,朱南希,鄧仁麗*

1.遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院,貴州 563000;2.遵義醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識清楚的時候,在獲得病情狀況、疾病預(yù)后和可能采取的臨終救護(hù)措施等相關(guān)信息下,憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀,表明自己將來進(jìn)入臨終狀態(tài)時愿意接受的治療及護(hù)理意愿,并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友溝通其意愿的過程[1]。已有研究表明,ACP 具有眾多潛在優(yōu)勢[2-4],對病人而言,ACP 可以減少接受不必要的激進(jìn)治療、獲得更高的終末期生活質(zhì)量;對家屬而言,ACP 可幫助家屬面對并準(zhǔn)備親人離世,降低家屬在病人去世后心理疾病發(fā)病率,并幫助家屬渡過居喪期;對社會而言,ACP 可降低病人住院率,減少醫(yī)療資源浪費,推動安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。醫(yī)護(hù)人員是ACP 實踐的主力軍,在ACP 實踐中扮演評估者、教育者、實施者、協(xié)調(diào)者等多重角色[5]。然而,在工作任務(wù)繁重且病人病情復(fù)雜多變的臨床環(huán)境中,醫(yī)護(hù)人員實施ACP 具有難度。研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員常常不知道如何開展ACP,存在自身ACP 素質(zhì)缺乏及實際工作中沒有科學(xué)指導(dǎo)協(xié)助其實施ACP 的問題[6]。ACP 輔助工具可以指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員與病人進(jìn)行有效溝通,幫助病人明確自己的價值觀,并促進(jìn)病人參與醫(yī)療決策[7]?,F(xiàn)主要對國外ACP 輔助工具展開綜述,為我國醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中開展ACP 提供參考。

1 ACP 輔助工具的定義

ACP 輔助工具是指一系列幫助醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中推動ACP 進(jìn)程和改善實施效果的支持性工具[8],這類工具以科學(xué)、有序的步驟指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員向病人提供個性化的治療、護(hù)理信息,幫助醫(yī)護(hù)人員充分了解病人價值觀及治療意愿,促進(jìn)醫(yī)務(wù)工作者與病人及家屬交流,最終目的是促使病人接受與其治療意愿一致的醫(yī)療護(hù)理救治方案[9]。當(dāng)前,國外已對ACP 輔助工具開展了一系列研究[10],從培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員使用輔助工具到驗證該類工具的臨床應(yīng)用效果,多角度推進(jìn)了該類工具的發(fā)展。

2 常見的醫(yī)護(hù)人員ACP 輔助工具

當(dāng)前較為官方且通用的指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中開展ACP 的工具主要有系統(tǒng)程序形式的尊重選擇輔助工具(Respecting Choices Tool,RC)、電子表格形式的維持生命治療醫(yī)囑(Physician Orders for Life Sustaining Treatment,POLST)、溝通檢查清單“可用性,當(dāng)前問題及預(yù)期”溝通培訓(xùn)計劃(Availability,Current Issues and Anticipation' Communication Training Programme,ACA)及以計算機(jī)程序形式表現(xiàn)的使你的愿望被知曉(Making Your Wishes Known,MYWK)。2.1 RC RC 是一種根據(jù)病人不同生命時期制定不同溝通模式的輔助工具[11]。1990 年,威斯康星州拉克羅斯衛(wèi)生組織任命Bud Hammes 擔(dān)任社區(qū)工作組主席,通過創(chuàng)建和實施ACP 以改善臨終護(hù)理,整個計劃稱為“尊重選擇(respecting choices)”,由明尼蘇達(dá)州明尼阿波利斯的Allina 基金會提供資金支持。到1999年,RC 已注冊為線上平臺并推出課程(尊重選擇和ACP 課程),同時支持培訓(xùn)醫(yī)務(wù)工作者開展ACP[12]。

2.1.1 核心內(nèi)容 RC 的核心內(nèi)容是依據(jù)病人不同生命時期實施特定的ACP 溝通模式,主要分為3 個類別:①針對健康人或者慢性病早期病人,RC 實施“第1階段ACP 溝通(first steps ACP)”[13]。“尊重選擇”網(wǎng)站針對這一階段的ACP 溝通推出一個為期3 d 的培訓(xùn)課程,第1 天以培訓(xùn)ACP 相關(guān)可用工具及資源為主,必要時教授如何將相關(guān)內(nèi)容植入醫(yī)院醫(yī)療系統(tǒng);第2 天通過角色扮演培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員ACP 溝通技能并考核頒發(fā)證書;第3 天以小組會議形式考察ACP 培訓(xùn)講師資格并頒發(fā)證書。②針對存在嚴(yán)重疾病并有可能出現(xiàn)一系列并發(fā)癥的病人,RC 指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員開展“下一階段ACP(nest steps ACP)”。與“第1 階段ACP 溝通”培訓(xùn)不同,“下一階段ACP”培訓(xùn)第2 天,醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)的溝通技能適用于危重癥病人,且第3 天資格認(rèn)證為“下一階段ACP”教導(dǎo)員。③針對處于終末期的病人,RC 會以“高級階段ACP(advanced steps ACP)”指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員開啟ACP 對話?!案呒夒A段ACP”培訓(xùn)技能適用于臨終溝通環(huán)境[12]。

2.1.2 應(yīng)用效果 當(dāng)前,RC 由“Gundersen”衛(wèi)生系統(tǒng)授權(quán)保護(hù),旨在促進(jìn)ACP,隨著RC 的發(fā)展,很多學(xué)者設(shè)計出了改良的RC 模型,如尊重選擇(honoring choices)、特殊疾病ACP(disease-specific ACP,DS-ACP)及以病人為主的ACP(patient-centered ACP,PC-ACP)[14]。該程序目前主要在美國威斯康星州和明尼蘇達(dá)州廣泛使用,德國及澳大利亞也有涉及。在一項檢驗RC 影響醫(yī)護(hù)人員實施ACP 效果的系統(tǒng)評價中,將預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives,AD)及POLST 簽署率、病人-決策代理人意見一致性、接受的治療措施與意愿的一致性、臨終醫(yī)療積極救治率作為ACP 實施效果的評價指標(biāo),高質(zhì)量證據(jù)表明,RC 在促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療指示及POLST 簽署率方面具有積極的促進(jìn)作用,臨終醫(yī)療積極救治率有所下降[15]。此外,研究發(fā)現(xiàn),病人指定的決策代理人與其對病人意愿的了解程度呈正相關(guān),而在病人最終接受的治療措施與意愿一致性方面,沒有證據(jù)表明RC 及其改良模型起到積極的促進(jìn)作用,具體原因有待進(jìn)一步考證。目前,美國RC 已植入醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng),作為官方的一種輔助工具,其對醫(yī)護(hù)人員實施ACP 起到一定的促進(jìn)作用。我國受重生忌死等傳統(tǒng)觀念影響較大[16],建議今后開展RC 可以優(yōu)先探索以終末期病人為主要群體的“高級階段ACP”,試行RC對ACP 的推動作用,依據(jù)效果逐漸過渡至全民普及。2.2 POLST POLST 是一種姑息治療選擇工具,其中包含標(biāo)準(zhǔn)化的、可操作的醫(yī)囑,旨在確保在整個醫(yī)療保健系統(tǒng)中引發(fā)、傳達(dá)及尊重病人的治療偏好。POLST 初步發(fā)展可追溯到1990 年的俄勒岡州,其前身被稱為醫(yī)療指導(dǎo)模板(MTC),該模板以表格形式呈現(xiàn),包含心肺復(fù)蘇、緊急救治、使用抗生素、體液復(fù)蘇及營養(yǎng)支持5 類選項[17]。后期研究人員根據(jù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用的反饋意見對表格內(nèi)容順序進(jìn)行編排,新版POLST 已在美國普遍使用。截至2021 年,美國50 個州已全部基于POLST 模型積極推動ACP 發(fā)展[18]。

2.2.1 核心內(nèi)容 POLST 計劃的核心是以醫(yī)囑形式將病人治療意愿記錄在冊,然后通過電子表格線上信息共享,可以實現(xiàn)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間討論病人的治療照護(hù)方案[17]。POLST 適用于危重或虛弱病人[19],已被美國國家質(zhì)量論壇(the National Quality Forum,NQF)確定為首選的姑息治療實踐內(nèi)容,并由高級姑息治療中心(The Center to Advance Palliative Care,CAPC)在各個醫(yī)療機(jī)構(gòu)推進(jìn)實施[20]。POLST 表格設(shè)置的標(biāo)準(zhǔn)是基于心肺復(fù)蘇(cardiopulmonary resuscitation,CPR)指令的模板,在其基礎(chǔ)上加入了緩和醫(yī)療意愿表達(dá)環(huán)節(jié)[19]。表格共由5 個部分組成,A 部分是當(dāng)病人無脈搏及呼吸時,選擇實施積極搶救(如CPR)還是允許自然死亡;B 部分是當(dāng)病人在尚有呼吸及(或)脈搏時的選擇,包括舒適治療、采取積極措施(如靜脈輸液而不施行氣管插管)等、全面積極救治;C 部分包括抗生素使用偏好的選擇,即是以舒適為主行適當(dāng)抗生素治療還是全程使用(在某些州,抗生素指令已納入B 部分);D部分主要是人工營養(yǎng)選擇,包括不接受人工營養(yǎng)、短期提供、長期使用3 個選項;E 部分是該表格起效內(nèi)容,激活表格需要醫(yī)生簽字,美國有些州同時允許醫(yī)生助理和執(zhí)業(yè)護(hù)士簽字,患方簽字方面,多數(shù)地區(qū)要求病人本人或代理人簽字均可。

2.2.2 應(yīng)用效果 目前,POLST 在美國應(yīng)用較多,幾乎所有州都有涉及,最先發(fā)展于俄勒岡州。研究表明,使用POLST 有利于保證在病人病歷中記錄隨其治療意愿的照護(hù)方案,且表格中選擇舒緩治療方案的病人接受的治療照護(hù)方案與指令基本一致,尤其體現(xiàn)在表格A、B 兩部分,這一點彌補(bǔ)了RC 輔助工具的空白[21-22]。此外,有證據(jù)顯示,B 部分選擇舒適治療后,住院率與院內(nèi)死亡率均下降。然而由于當(dāng)前缺少大樣本、高質(zhì)量證據(jù),暫時無法判斷POLST 是否準(zhǔn)確代表病人治療偏好[23]。對醫(yī)護(hù)人員而言,POLST 可以對病人治療方案的討論及決策起到積極的引導(dǎo)作用,減輕他們的工作負(fù)擔(dān)及壓力,但在實施過程中存在諸多挑戰(zhàn),如POLST 表格跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)共享信息程序不明確,醫(yī)護(hù)人員使用POLST 培訓(xùn)教育不足等[24]。我國雖有與危重病人討論治療意愿的病危病重告知書,但討論內(nèi)容局限,目前尚無法將ACP 相關(guān)內(nèi)容融入,建議基于我國文化背景及醫(yī)療體制,參考POLST 探索適合我國危重及虛弱病人的意愿記錄表單。

2.3 ACA ACA 由澳大利亞的維多利亞大學(xué)姑息治療研究中心研發(fā),主要用于指導(dǎo)全科醫(yī)生(general practitioner,GP)與病人溝通臨終問題[25]。該計劃是通過充分調(diào)查病人、家屬及全科醫(yī)生等一系列利益相關(guān)者的意見及溝通中的阻礙因素[26],對意見及阻礙因素分類整合,形成的包含3 個大類、19 個項目的ACA 溝通檢查清單,以溝通清單的形式間接引導(dǎo)全科醫(yī)生開啟與病人的ACP 討論。

2.3.1 核心內(nèi)容 ACA 包括3 個部分,分別是全科醫(yī)生對終末期病人的追蹤程度(availability)、全科醫(yī)生應(yīng)與病人討論的當(dāng)前問題(current issues)以及全科醫(yī)生對各種情況的預(yù)期(anticipating)[25,27]。其中,全科醫(yī)生對終末期病人的追蹤程度部分包括是否愿意花費時間、允許討論任何問題、主動傾聽、積極給予情感回應(yīng)(如同情、尊重病人,偶爾打電話或者探望病人)、共享診斷與治療方案及保留病人聯(lián)系方式6 個項目,主要用于指導(dǎo)醫(yī)生與終末期病人如何溝通。全科醫(yī)生應(yīng)與病人討論的當(dāng)前問題部分以及全科醫(yī)生對各種情況的預(yù)期部分用于指導(dǎo)醫(yī)生溝通什么。全科醫(yī)生應(yīng)與病人討論的當(dāng)前問題部分由全科醫(yī)生主導(dǎo),包括與病人溝通診斷、預(yù)后、當(dāng)前生理問題、社會心理問題、精神狀態(tài)、今后愿望、臨近生命終末期未完成的心愿及針對以上所有問題討論治療護(hù)理方案8 個項目。在全科醫(yī)生對各種情況的預(yù)期部分,醫(yī)生交代溝通好的今后治療措施、可能出現(xiàn)的并發(fā)癥,探討在接下來幾周或幾個月內(nèi)的治療意愿、生命終末期最后幾小時或幾天死亡過程及病人臨終事件的交代。

2.3.2 應(yīng)用效果 ACA 在荷蘭開展較多,且多項研究由Slort 團(tuán)隊主導(dǎo),從針對全科(實習(xí))醫(yī)生的ACA 培訓(xùn)到臨床實踐均有涉及[28-29]。在一項針對全科醫(yī)生的ACA 培訓(xùn)研究中,研究者將ACA 設(shè)計為一個“八步驟”的培訓(xùn)項目以提升全科醫(yī)生的ACA 熟識度,為檢測培訓(xùn)效果,隨訪12 個月后將標(biāo)準(zhǔn)化病人溝通方式、溝通內(nèi)容作為結(jié)果指標(biāo),評價工具即依據(jù)這兩大指標(biāo)設(shè)置的19 項ACA 清單;結(jié)果表明,ACA 培訓(xùn)干預(yù)組與空白對照組就清單羅列的問題在討論率及交流質(zhì)量上面差異不明顯,原因主要是納入試驗的所有全科醫(yī)生均在荷蘭經(jīng)過2 年專業(yè)化姑息醫(yī)療培訓(xùn),基線成交率基本達(dá)到上線值,即50%左右[28]。后期研究團(tuán)隊為探究ACA 在臨床指導(dǎo)全科醫(yī)生實施ACP 的實用性,將病人選擇的姑息治療(包含治療方式、生活質(zhì)量及心理舒適度)與病人滿意度作為評價指標(biāo),結(jié)果顯示,試驗組與對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義,但兩組病人得分及滿意度均較高[29]。已有研究結(jié)果顯示,ACA 雖然未得出陽性結(jié)果,但是以清單形式引導(dǎo)全科醫(yī)生開啟ACP討論的方式在廣大醫(yī)務(wù)人員中取得較高認(rèn)可度[30]。目前,我國尚未確立ACP 相關(guān)制度,且沒有系統(tǒng)、科學(xué)的方法指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員開展ACP[31]。建議今后研究可以將ACA 檢查清單作為參考依據(jù),在其基礎(chǔ)上探求適合我國的ACP 檢查清單,從而解決當(dāng)前國內(nèi)醫(yī)務(wù)工作者因自身ACP 素質(zhì)缺乏,缺少相關(guān)正規(guī)培訓(xùn)及沒有科學(xué)工具引導(dǎo)其開展ACP 等一系列問題。

2.4 MYWK MYWK 是由Levi 團(tuán)隊[32]針對不同疾病或健康狀況的個人開發(fā)的基于計算機(jī)的交互性、教育性決策輔助工具,特點是輔助材料多以音頻及視頻形式呈現(xiàn),內(nèi)容易被理解掌握。

2.4.1 核心內(nèi)容 MYWK 主要由6 個部分組成:①介紹ACP 的基本概念及相關(guān)基礎(chǔ)知識,指導(dǎo)使用者如何完成線上練習(xí)及保存相關(guān)材料等。②解釋決策代理人概念,包括如何選擇決策代理人及雙方討論決策,最后提示用戶選擇1 名當(dāng)前的決策代理人。③“探索你的價值(exploring your values)”環(huán)節(jié),向用戶提出一系列他們在醫(yī)療、死亡和臨終方面的個人價值觀及治療護(hù)理目標(biāo)問題,該信息成為后期決策制定的數(shù)據(jù),將幫助用戶做出醫(yī)療選擇并生成詳細(xì)的醫(yī)療保健預(yù)立醫(yī)療指示。④“您的醫(yī)療愿景(your medical wishes)”,幫助用戶了解各種常見的醫(yī)療干預(yù)措施,并提示用戶選擇樂意接受的醫(yī)療選項,答案將作為最終制定預(yù)立醫(yī)療指示的依據(jù)。具體分為2 個板塊,一是使用視頻、照片及文本材料重點解釋一些較為常見的、無法表達(dá)自身醫(yī)療偏好的狀況(如腦卒中、癡呆、昏迷和絕癥),對每種疾病的患病經(jīng)歷、預(yù)后以及可用的治療方案進(jìn)行描述;二是以同樣的方式讓用戶理解涉及生死決策的醫(yī)療干預(yù)措施(即CPR、機(jī)械通氣、透析、管飼和臨終關(guān)懷/姑息治療),用戶還可以通過鏈接訪問附加知識全面了解以上內(nèi)容。隨后,程序會提示用戶就各種狀態(tài)和治療做出一系列決定。 ⑤“ 信息匯總(putting it all together)”,該程序基于前4 步收集的信息將內(nèi)容匯總、分析、整合,生成可打印的文檔,內(nèi)容包括指定的決策代理人、個人的一系列終末期治療護(hù)理偏好,以預(yù)立醫(yī)療指示形式呈現(xiàn)。⑥“下一階段(the next step)”,強(qiáng)調(diào)將自己的愿望傳達(dá)給親人、醫(yī)療保健專業(yè)人員及其他可能參與醫(yī)療決策的人,還提供了關(guān)于如何發(fā)起和維持這些問題對話的建議。

2.4.2 應(yīng)用效果 Green 等[32]在賓夕法尼亞州對MYWK 輔助工具行試點評估,結(jié)果顯示,用戶對該程序整體非常滿意,大多數(shù)用戶表示該程序在表達(dá)他們的愿望方面非常準(zhǔn)確。一項針對醫(yī)學(xué)生開展的MYWK 教育研究通過評價每組學(xué)生的ACP 知識、溝通信心及病人滿意度判斷MYWK 程序輔助開展ACP的效果,結(jié)果顯示,MYWK 培訓(xùn)后干預(yù)組學(xué)生ACP 知識得分較培訓(xùn)前增加,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01);在病人滿意度方面,設(shè)置的11 個特定問題,干預(yù)組得分均高于對照組[33]。Levi 等[34]為深入探索MYWK 對醫(yī)學(xué)生實施ACP 的指導(dǎo)效果,在前期研究基礎(chǔ)上,讓經(jīng)過培訓(xùn)的三年級醫(yī)學(xué)生幫助病人實施ACP,事后讓學(xué)生撰寫個人心得,以定性結(jié)果分析MYWK 輔助醫(yī)學(xué)生實施ACP 的感受,最終得出4 個主題:①學(xué)生總結(jié)自己成功實施ACP 的個人經(jīng)驗。②患方對ACP 的態(tài)度。學(xué)生報告說,患方表示通過MYWK 這種線上形式了解ACP,既容易理解又可以引起他們對臨終問題的深思。③學(xué)生對MYWK 的建議。許多學(xué)生觀察到,當(dāng)病人在親人在場的情況下完成他們的預(yù)先指示時,結(jié)果會更好地傳達(dá)個人真正重視、相信和想要什么。④學(xué)生對MYWK 輔助工具的評價。大多數(shù)學(xué)生評論說,練習(xí)MYWK 決策輔助工具對于今后參與ACP 的每個人來說都是寶貴的經(jīng)歷。在信息化時代,以視頻及圖像形式呈現(xiàn)的MYWK 輔助工具在幫助醫(yī)護(hù)人員與病人共同實施ACP 方面更加便捷且易于理解接受,與RC、POLST、ACA 輔助工具不同,MYWK在引導(dǎo)病人表達(dá)記錄ACP 的同時,也注重ACP 基礎(chǔ)知識的講解,貼近我國ACP 現(xiàn)狀,我國學(xué)者可考慮參考MYWK 探索適合我國文化環(huán)境的ACP 輔助工具。

3 我國醫(yī)護(hù)人員ACP 輔助工具發(fā)展現(xiàn)狀及啟示

3.1 我國醫(yī)護(hù)人員ACP 輔助工具發(fā)展現(xiàn)狀 我國ACP 研究尚處于探索階段,以醫(yī)護(hù)人員為研究群體開展的ACP 研究多處于現(xiàn)狀調(diào)查層面,醫(yī)護(hù)人員對ACP 普遍持積極態(tài)度,但認(rèn)知參與不足,其ACP 相關(guān)輔助工具及實踐研究較少[35]。部分學(xué)者探索適合我國國情的ACP 輔助工具推廣ACP,內(nèi)容以決策代理、病人生命回顧及臨終治療偏好選擇為主,形式上側(cè)重于書面工具,如手冊等[36]。

3.2 對我國研發(fā)醫(yī)護(hù)人員ACP 輔助工具的啟示 國外研發(fā)的醫(yī)護(hù)人員ACP 輔助工具多為智能線上形式,系統(tǒng)程序、電子表格、交互式計算機(jī)軟件及線上溝通清單均有涉及,特點是借助互聯(lián)網(wǎng)實現(xiàn)遠(yuǎn)程信息共享,部分工具通過視頻及圖像為病人呈現(xiàn)ACP 內(nèi)容,極大減輕了醫(yī)護(hù)人員工作壓力并降低了溝通難度,提高了ACP 溝通效率和預(yù)立醫(yī)療指示簽署率。內(nèi)容設(shè)置上以引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員實施ACP 為主,主要目的是幫助病人表達(dá)自己的終末期治療、護(hù)理偏好,并盡可能形成相關(guān)文件。我國當(dāng)前ACP 尚未立法且沒有相關(guān)官方規(guī)范,我國學(xué)者可參考國外研究成果和經(jīng)驗,結(jié)合我國文化特色,開發(fā)適合我國醫(yī)護(hù)人員的ACP 輔助工具,以促進(jìn)ACP 在我國的全面發(fā)展。具體可從以下方面著手:①表現(xiàn)形式上借助智能化手段,如手機(jī)App 或游戲軟件等,充分利用當(dāng)前信息化時代的便利優(yōu)勢引導(dǎo)病人主動思考自身臨終問題;②內(nèi)容設(shè)置上盡可能以基礎(chǔ)知識為主,如決策代理、ACP 及預(yù)立醫(yī)療指示概念內(nèi)涵,在應(yīng)用過程中內(nèi)容逐漸過渡至“引導(dǎo)病人完成自身ACP 并簽署預(yù)立醫(yī)療指示”;③隨著當(dāng)今生死觀的逐漸普及,可以考慮研發(fā)適用于不同年齡段病人的針對性輔助工具,從而使除終末期病人以外的人群也能受益,保障其臨終生活質(zhì)量。

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