周溢，楊麗，張妍欣，梁秋婷，葉夏蘭 ，盧佳美，鄧嵐

(1.廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 護理部，廣西 南寧 530021；2.廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 放療科；3.廣西醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院 放療科，廣西 南寧 530005)

鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma,NPC) 是我國南方地區(qū)常見的頭頸部惡性腫瘤，盡管NPC患者的5年生存率高達80%[1]，但仍有1/3的幸存者未能重返工作崗位[2]。癌癥幸存者是指已完成抗腫瘤治療，現(xiàn)處于持續(xù)生存階段的患者[3]。由于NPC治療周期長、多數(shù)慢性治療并發(fā)癥呈進行性、不可逆性發(fā)展等特點[4]，致使部分患者在面臨零收入的同時，也承擔著反復治療和康復的高昂費用，加重經(jīng)濟負擔。“經(jīng)濟毒性”是指因癌癥治療等費用給患者帶來的客觀經(jīng)濟負擔和主觀經(jīng)濟困擾，是一個尚未引起醫(yī)護人員普遍關注的不良反應[5]。經(jīng)濟毒性會導致患者停止開具處方藥、推遲或放棄就醫(yī)和隨訪等，影響患者治療依從性、預后及生存質(zhì)量[5]。研究[6]顯示，人口學特征、疾病治療因素及社會支持系統(tǒng)是患者經(jīng)濟毒性的重要影響因素。目前,國內(nèi)有關NPC的研究大多聚焦于治療相關毒性及生活質(zhì)量等方面[4,7]，鮮有經(jīng)濟毒性相關報道。因此，本研究旨在調(diào)查NPC幸存者經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀及其影響因素，為制定相關護理措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年11月至2022年2月，便利抽樣法選取于南寧市某2所三級甲等醫(yī)院放療科門診復查的220例NPC患者為研究對象。納入標準：(1)診斷為NPC；(2)年齡≥18歲；(3)已完成住院放化療等臨床治療，現(xiàn)已進入隨訪階段；(4)知曉病情及治療費用；(5)無精神疾病及認知障礙、能夠配合調(diào)查。排除標準：(1)溝通交流或讀寫障礙者；(2)癌癥復發(fā)或遠處轉(zhuǎn)移者。根據(jù)樣本量計算公式，樣本量應為自變量的5～10倍[8]，考慮20%的失效率，樣本量應為126～252例，本研究最終納入220例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會審批2019(KY-E-136)，所有調(diào)查對象均知情同意。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 包括人口學資料和疾病相關信息。人口學資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、家庭月收入等；疾病相關信息包括臨床分期、治療方案、病程等。

1.2.1.2 癌癥患者報告結(jié)局的經(jīng)濟毒性量表(comprehensive scores for financial toxicity based on the patient-reported outcome measures,COST-PROM) 由De Souza等[9]研制，于慧會等[10]漢化，用于評估患者在過去7 d內(nèi)對財務和工作狀況主觀及客觀壓力的感知狀況。該量表共11個條目，采用Likert 5級評分法，“一點也不”到“非?！币来斡?～4分，共計0～44分，依據(jù)得分將經(jīng)濟毒性分為2個等級：(≤22分)高經(jīng)濟毒性，(>22分)低經(jīng)濟毒性。得分越低，患者經(jīng)濟毒性越大。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.88。

1.2.1.3 安德森癥狀調(diào)查表 頭頸部分(the MD Anderson symptom inventory for head&neck cancer,MDASI-HN) 由Rosenthal等[11]在MDASI的基礎上發(fā)展而成，韓媛等[12]漢化，用于評估患者過去24 h癥狀困擾程度及對生活妨礙程度?；贜PC出院患者常見毒副反應的特異性及趨勢[4]，本研究采用邱麗燕等[7]在韓媛基礎上增補NPC特異性條目(聽力下降、耳鳴、張口困難、頸部纖維化、鼻塞、視力模糊、頭痛、頭暈)后的癥狀困擾量表。該量表共36個條目，2個維度，分別為癥狀困擾程度和癥狀對生活影響程度。兩維度均采用 Likert 11 級評分法，“無”到“最嚴重”依次計0～10分，共計0～360分。依據(jù)平均分將癥狀困擾分為4個等級:(0分)無，(1～4分)輕度，(5～6分)中度，(7～10分)重度。得分越高，患者癥狀困擾越嚴重，對生活妨礙越大。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.80～0.84[7]。

1.2.1.4 社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS) 由肖水源[13]編制，該量表共10個條目，3個維度，分別為客觀支持、主觀支持和社會支持利用度，共計12～66分。依據(jù)得分將社會支持分為3個等級：(≤22分)低社會支持，(23～44分)中等社會支持、(45～66分)高社會支持。得分越高，患者社會支持度越高。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.773。

1.2.2 資料收集方法 對4名調(diào)研人員統(tǒng)一培訓后，采用統(tǒng)一指導語面對面向患者講解本次調(diào)查的目的及意義，告知患者問卷填寫的內(nèi)容及方式；取得患者同意并簽署知情同意書后，指導患者獨立填寫問卷，并當場收回。共發(fā)放問卷230份，回收有效問卷220份，有效回收率為95.7%。

2 結(jié)果

2.1 NPC幸存者經(jīng)濟毒性得分情況 NPC幸存者經(jīng)濟毒性得分為18.00(13.00,25.00)分，共有151例患者經(jīng)濟毒性得分≤22分(高經(jīng)濟毒性)，占比68.6%。本研究中NPC患者住院次數(shù)、慢性病數(shù)及養(yǎng)育子女個數(shù)的中位數(shù)分別4.00(2.00,5.00)、0.00(0.00,1.00)、1.00(0.00,2.00)。家庭月收入、病程、工作現(xiàn)狀、是否靶向治療差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，詳見表1(無統(tǒng)計學意義P>0.05項目略)。

表1 NPC幸存者經(jīng)濟毒性的單因素分析(N=220)

2.2 NPC幸存者特征、社會支持及癥狀困擾與經(jīng)濟毒性的相關性分析 NPC幸存者社會支持總分為(37.86±8.00)分。癥狀困擾總分及癥狀困擾程度、癥狀影響程度平均分為(91.60±21.86)、(2.44±0.53)、(3.04±1.48)分，其中癥狀對生活妨礙得分最高的為對工作(4.46±1.58)分。Spearman秩相關性分析顯示經(jīng)濟毒性與社會支持及各維度均呈正相關，與癥狀困擾及各維度、住院次數(shù)、慢性病數(shù)、養(yǎng)育子女數(shù)均呈負相關(均P<0.05)，見表2。

表2 NPC幸存者特征、社會支持及癥狀困擾與經(jīng)濟毒性的相關性分析

2.3 NPC幸存者經(jīng)濟毒性的多因素分析 以NPC幸存者經(jīng)濟毒性得分為因變量，以差異性檢驗中有統(tǒng)計學意義的變量：家庭月收入(<2000=1;2000～5000=2;>5000=3)、病程(<6=1;6～24=2;25～60=3)、工作現(xiàn)狀(正常工作=0000;工作減少=0100;未重返工作=0010;退休=0001)、是否靶向治療(是=1;否=2)、社會支持、癥狀困擾、住院次數(shù)、慢性病數(shù)、養(yǎng)育子女數(shù)(均原值代入)為自變量，進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，家庭月收入、住院次數(shù)、病程、社會支持、癥狀困擾進入回歸方程。結(jié)果見表3。

表3 NPC幸存者經(jīng)濟毒性的多重線性回歸分析(n=220)

3 討論

3.1 NPC幸存者經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀 本研究顯示，NPC幸存者經(jīng)濟毒性得分為18.00(13.00,25.00)分，高經(jīng)濟毒性的患者占比68.6%，提示出院后大多數(shù)患者仍存在高程度的經(jīng)濟毒性。本研究經(jīng)濟毒性得分低于Jing等[6]對乳腺癌幸存者的研究，可能原因：(1)頭頸癌患者的醫(yī)療費用比其他惡性腫瘤更高[14]，且由于放射線對腦干神經(jīng)核或顱神經(jīng)造成損傷，患者會出現(xiàn)舌咽運動障礙、唾液分泌減少等，引起進食困難，進一步惡化營養(yǎng)及預后、增加肺部感染的發(fā)生，致其醫(yī)療費用增加[15]。(2)NPC發(fā)病隱匿，多數(shù)患者診斷時已為晚期，導致放化療劑量增加，慢性并發(fā)癥發(fā)生率增加，且該群體多為中青年男性，為家庭主要經(jīng)濟來源[3]，在預后不佳和主要經(jīng)濟來源喪失的雙重打擊下，表現(xiàn)出更高的經(jīng)濟毒性。這提示護理人員應常規(guī)開展經(jīng)濟毒性的評估，以識別高經(jīng)濟毒性的患者，并通過舉辦知識宣講、制作思維導圖與科普視頻等方式向患者普及經(jīng)濟毒性概念、危害及應對方式等知識，以提高患者對經(jīng)濟毒性的認知；同時可通過持續(xù)質(zhì)量改進、護理研究等方式探尋高價值護理，減輕患者負擔。此外，護理人員也可向患者提供獲取醫(yī)療賬單、預算、保險等信息的方式，以便患者了解預期費用與報銷比例，及時向個體、家庭或社會福利機構等獲取支持，減輕經(jīng)濟毒性。

3.2 NPC幸存者經(jīng)濟毒性的影響因素

3.2.1 病程 本研究顯示，患者患病早期的經(jīng)濟毒性更嚴重，與Baddour等[14]研究結(jié)果相似。咽痛、黏膜炎及放射性皮炎產(chǎn)生的色素沉著等反應會持續(xù)到出院后影響患者語言、外貌，使其短時間內(nèi)無法正常回歸工作[3]，導致經(jīng)濟毒性。此外，出院早期的患者需頻繁返院復查[16]，從而耽誤患者務工及務農(nóng)，加重其經(jīng)濟負擔。提示護理人員應加強與醫(yī)療、康復醫(yī)學及心理衛(wèi)生等多學科的協(xié)作，通過運動、正念認知療法等改善患者身心健康，并借助?？谱o理門診、家庭賦權等護理模式提高延續(xù)性護理質(zhì)量，促進其早日回歸正常生活。

3.2.2 收入水平 本研究顯示，收入水平越低，患者經(jīng)濟毒性越嚴重，與Jing等[6]研究結(jié)果一致。低收入致使患者延遲就醫(yī)或推遲治療，以至于診治時分期較晚、癥狀較重、預后較差，從而花費更大。此外，常規(guī)非癌癥相關費用(如貸款等)和癌癥治療所背負的債務會進一步加重患者的經(jīng)濟負擔[14]，增加其經(jīng)濟毒性。提示護理人員應鼓勵患者及家屬參與醫(yī)療與護理計劃的成本討論，并為患者提供經(jīng)濟援助信息、鼓勵其接受財務咨詢及癌癥護理援助支持服務，必要時協(xié)助其轉(zhuǎn)介至其他支持系統(tǒng)以獲得經(jīng)濟援助。

3.2.3 住院次數(shù) 本研究顯示，住院次數(shù)越多，患者經(jīng)濟毒性越嚴重。原因可能為局部晚期的患者常需反復住院接受誘導或輔助化療[16]，因此住院次數(shù)便間接反應出疾病的嚴重程度；此外，住院次數(shù)多說明患者因癥狀控制不佳等造成的非計劃再入院率高，導致額外支出費用倍增；且頻繁住院會耽誤患者及照顧者工作造成收入損失，導致高的經(jīng)濟毒性。提示護理人員可以降低患者非計劃再入院率為切入點，減少患者住院次數(shù)，如可嘗試構建NPC患者非計劃再入院風險預測模型，識別高危人群，并通過完善出院準備度服務、遠程教育及監(jiān)護等降低非計劃再住院率。

3.2.4 癥狀困擾 本研究顯示，癥狀困擾程度越高，患者經(jīng)濟毒性越嚴重。其中，癥狀對幸存者工作的妨礙程度最高，且接近中等程度，表明大部分患者在日常工作中受癥狀困擾較嚴重。隨著慢性毒副反應如聽力下降、張口困難、頸部纖維化、放射性腦病、疲乏等的凸顯，患者的溝通機制和關鍵生理功能受損，從而出現(xiàn)更多的缺勤，潛在的工作場所歧視，并最終導致就業(yè)和收入的損失[14]。提示護理人員應開展針對性指導，如指導患者張口鍛煉、頸部訓練和鼻腔沖洗等，減少慢性并發(fā)癥；此外，可利用“互聯(lián)網(wǎng)+”如微信小程序、虛擬現(xiàn)實技術及互聯(lián)網(wǎng)診療服務等協(xié)助患者實現(xiàn)有效的疾病管理，為其提供系統(tǒng)的延續(xù)性護理，降低其經(jīng)濟毒性。

3.2.5 社會支持 本研究顯示，社會支持越高，患者經(jīng)濟毒性水平越低，與Nguyen等[17]研究結(jié)果一致。高社會支持度能幫助患者獲得更多物質(zhì)、經(jīng)濟及精神支持，同時促進其回歸社會及家庭[3]，獲取更多經(jīng)濟來源途徑，緩解財務壓力。另外，高社會支持度能提高患者治療和功能鍛煉的依從性[18]，減輕其癥狀困擾，改善疾病預后轉(zhuǎn)歸和生存質(zhì)量，降低經(jīng)濟毒性。提示護理人員可開展同伴支持、完善移動健康技術及醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的延續(xù)護理服務，為患者提供便利的疾病信息獲取與管理平臺，以提高其社會支持；此外，可嘗試開展二元應對干預計劃、家庭支持干預等來強化家庭內(nèi)部的支持。

3.3 研究的局限性 由于本研究樣本均來自三級甲等醫(yī)院且為橫斷面調(diào)查，可能存在代表性有限等局限性，未來可考慮納入不同層級醫(yī)院，進行多中心縱向調(diào)查，探討經(jīng)濟毒性影響因素及變化趨勢。