于萬慧，遲嘉婧，安 冉，梁文娜，張歆睿，湯俊杰，高 曉，楊麗娟

1.山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 250013；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院

癌癥是全球范圍內(nèi)重要的公共衛(wèi)生問題，也是造成我國人群死亡的主要原因之一。國際癌癥研究所將青年癌癥定義為在15～39 歲確診癌癥的病人[1]。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2019 年，全球范圍內(nèi)15～39 歲人群中約有1.19 億例癌癥病人和39.6 萬例癌癥死亡病例，每年新發(fā)青年癌癥病人近100 萬例[2-3]。癌癥已成為該群體健康的重要威脅，不斷加重家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。越來越多證據(jù)表明，青年癌癥病人的腫瘤分子機(jī)制與其他癌癥群體相比有所不同，具有獨(dú)特的生物學(xué)特征，在治療干預(yù)方面存在一定差異[4-5]。與其他年齡組相比，青年癌癥群體存在更嚴(yán)重的醫(yī)療遲發(fā)效應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)，如生育能力受損、心血管疾病、第二癌癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等[6-7]，且青年正處于人生階段的上升期，將面臨職業(yè)學(xué)業(yè)中斷、身體形象改變、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題，伴發(fā)嚴(yán)重的情感障礙甚至出現(xiàn)自殺傾向。青年癌癥病人的自我管理是治療、護(hù)理的核心內(nèi)容，病人在應(yīng)對(duì)疾病過程中缺乏有效的自我管理會(huì)嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及疾病預(yù)后?，F(xiàn)對(duì)青年癌癥病人自我管理能力的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為制定適合我國青年癌癥群體的自我管理模式提供參考依據(jù)。

1 自我管理概述

自我管理一詞最早出現(xiàn)于Creer 等[8]對(duì)兒童哮喘病人的研究中，是指病人積極參與治療、應(yīng)對(duì)疾病狀態(tài)的過程。在慢性病中，Barlow 等[9]將自我管理定義為個(gè)人管理癥狀、治療、生理和社會(huì)心理后果以及生活方式改變的能力。隨著自我管理理論的發(fā)展，其概念也不斷拓展和變化。自我管理用于慢性疾病中的研究多見，隨著癌癥5 年生存率的提高，部分類型癌癥逐漸轉(zhuǎn)為一種慢性疾病。英國癌癥經(jīng)驗(yàn)研究合作組織將癌癥病人自我管理的概念定義為個(gè)人受癌癥或其他威脅生命的疾病采取的方法及其對(duì)疾病和生活質(zhì)量的影響[10]。盡管在不同階段和不同疾病中，自我管理被賦予的定義有所不同，但整體都是強(qiáng)調(diào)病人對(duì)自身疾病狀態(tài)的把控，并促進(jìn)健康水平向積極方向發(fā)展。

2 青年癌癥病人的自我管理現(xiàn)狀

2.1 癥狀管理 癥狀管理是癌癥病人自我管理的重要內(nèi)容之一。Linder 等[11]對(duì)86 例青年癌癥病人調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，疲乏、惡心、睡眠障礙和疼痛是出現(xiàn)最頻繁的四大癥狀，且80%以上的病人處于中度及以上水平。羅澤檳等[12]采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，了解23 例病人的癌痛自我管理感受，結(jié)果顯示病人具有復(fù)雜的癌痛管理體驗(yàn)，部分參與者由于對(duì)癌痛認(rèn)知不足，采取錯(cuò)誤止痛或沉默應(yīng)對(duì)等消極處理方式，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。Kondryn 等[13]在研究中發(fā)現(xiàn)27%～63%的青年癌癥病人不能堅(jiān)持服藥，14%～24%的病人在出現(xiàn)癥狀時(shí)不能及時(shí)尋求醫(yī)療幫助，病人治療依從性較差，原因涉及情緒功能、健康信念、疾病感知、家庭環(huán)境等。這些數(shù)據(jù)表明，青年癌癥病人受各種因素影響，整體的癥狀管理水平較低，主要表現(xiàn)為缺乏癥狀識(shí)別及應(yīng)對(duì)能力、遵醫(yī)性偏低等，今后研究應(yīng)在評(píng)估病人癥狀管理水平的基礎(chǔ)上實(shí)施個(gè)性化健康教育，促進(jìn)病人的健康意識(shí)與行為。

2.2 心理管理 Geue 等[14]對(duì)302 例青年癌癥病人的心理狀態(tài)調(diào)查顯示，36.1%的病人出現(xiàn)抑郁，20.8%的病人出現(xiàn)中重度焦慮癥狀。相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，癌癥病人的自殺意念頻率高于普通人群，其中青年癌癥人群自殺/自殘致死率比普通人群高出34 倍[15]。國內(nèi)學(xué)者尹春嵐等[16]對(duì)277 例青年乳腺癌術(shù)后病人的心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀進(jìn)行分析，結(jié)果顯示病人的心理社會(huì)適應(yīng)處于較低水平，并伴有病恥感及癥狀負(fù)擔(dān)。王沙沙等[17]對(duì)青年癌癥群體死亡態(tài)度展開調(diào)查，納入109 例參與者，結(jié)果顯示病人對(duì)待死亡的態(tài)度處于矛盾之中，并且受傳統(tǒng)觀念的影響，中國群體對(duì)公開談?wù)撍劳鍪腔乇艿?。我國中青年癌癥病人反芻性沉思處于中等偏下水平，提示該群體個(gè)體創(chuàng)傷適應(yīng)性較低，需要進(jìn)行個(gè)體化干預(yù)，以發(fā)展病人的積極認(rèn)知[18]。總體來說，青年癌癥病人的自我心理調(diào)適水平較低，情緒管理能力不足，這可能與疾病治療周期長、藥物副作用明顯、身體意象改變等產(chǎn)生的疾病不確定感有關(guān)，未來應(yīng)重視該群體的心理狀態(tài)，并開展質(zhì)性研究，制定合理的心理干預(yù)措施。

2.3 信息管理 Greenzang 等[19]對(duì)新診斷的青年癌癥群體信息需求調(diào)查顯示，87%的參與者重視癌癥遲發(fā)效應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)，80%重視有關(guān)不孕癥的信息，但僅有57%病人獲得了關(guān)于這些主題的高質(zhì)量信息，提示部分病人未有充足的疾病信息來支持其做出治療決策。除從醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲得客觀數(shù)據(jù)外，多數(shù)青年病人會(huì)選擇使用互聯(lián)網(wǎng)等數(shù)字平臺(tái)獲取健康資源，但部分人群欠缺信息的識(shí)別能力，不能有效利用資源、評(píng)估信息質(zhì)量[20]。可以看出，青年病人渴望獲取可靠的疾病信息，了解癌癥晚期效應(yīng)，權(quán)衡治療模式利弊，但目前疾病相關(guān)信息的獲取仍存在障礙和挑戰(zhàn)，一定程度上影響個(gè)體醫(yī)療決策質(zhì)量。

2.4 人際關(guān)系管理 McDonnell 等[21]研究指出，半數(shù)以上病人在患病期間得到家庭和同伴支持，在應(yīng)對(duì)疾病治療發(fā)揮重要作用。但對(duì)于青年群體來說，人際交流既會(huì)產(chǎn)生價(jià)值也會(huì)面臨挑戰(zhàn)。在診斷期間，與同伴溝通交流會(huì)使病人轉(zhuǎn)移疾病注意力，分散對(duì)癌癥的擔(dān)憂，但癌因性疲乏等癥狀會(huì)降低病人參與相關(guān)活動(dòng)的能力，降低維系關(guān)系的動(dòng)機(jī)[22]。Schilstra 等[23]對(duì)青年癌癥群體進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，共納入27 例病人，結(jié)果顯示33%的病人存在社交焦慮癥狀，包括害怕與陌生人見面交談、害怕尷尬以及擔(dān)心他人的負(fù)面看法等，消極的自我信念會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)逃避、退縮、孤立社會(huì)等負(fù)性社交行為。可以看出，受疾病因素的影響，青年癌癥病人對(duì)人際關(guān)系的控制力較低，部分病人出現(xiàn)社交焦慮等回避行為表現(xiàn)。

3 青年癌癥病人自我管理評(píng)估工具

3.1 健康促進(jìn)策略量表(Strategies Used by People to Promote Health，SUPPH) 該 量 表 是 由Lev 等[24]于1996 年研發(fā)用于癌癥和終末期腎病病人的工具，為自評(píng)量表。該量表包括29 個(gè)條目，采用5 級(jí)評(píng)分法。國內(nèi)學(xué)者錢會(huì)娟等[25]將其引入國內(nèi)進(jìn)行漢化調(diào)試，形成28 個(gè)條目的中文版SUPPH，并對(duì)接受腫瘤治療的194例癌癥病人進(jìn)行測試，結(jié)果顯示Cronbach's α 系數(shù)為0.849～0.970，驗(yàn)證中文版SUPPH 具有良好的信效度。并且該量表在國內(nèi)頭頸部惡性腫瘤、白血病、肺癌化療等病人的自我效能感評(píng)價(jià)中得到廣泛應(yīng)用[26-28]。

3.2 癌癥自我效能評(píng)估量表（Assess Cancer Patients'Self-Efficacy with Managing Cancer Experience) 該量表由Barlow 等于2002 年編制，從采取行動(dòng)應(yīng)對(duì)疾病、情緒控制、人際關(guān)系協(xié)調(diào)、配合治療4 個(gè)維度評(píng)估癌癥病人的自我效能感，共44 個(gè)條目，采取1～10 分評(píng)分法，總分越高，代表個(gè)體自我效能感越好[29]。汪和美等[30]將該量表翻譯、調(diào)整，形成了中文版癌癥自我效能評(píng)估量表，并應(yīng)用于375 例癌癥 病人中，其Cronbach's α 系數(shù)為0.811～0.930，具有良好的信效度。但國內(nèi)較少有關(guān)于此量表的具體應(yīng)用報(bào)告，中文版癌癥自我效能評(píng)估量表還需大樣本、多中心的臨床試驗(yàn)進(jìn)行驗(yàn)證。

3.3 癌癥病人自我管理測評(píng)量表 該量表由我國學(xué)者于2017 年結(jié)合病人特點(diǎn)及我國文化背景所研制，包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能感6 個(gè)維度，共44 個(gè)條目，評(píng)估我國癌癥病人的自我管理水平[31]，并將該量表應(yīng)用于290 例不同病種的癌癥病人中，得出各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.646～0.920，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.959，其他各指標(biāo)也均達(dá)到測量學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，具有良好的信效度。但目前該量表針對(duì)某一癌癥的特異性較低，今后可據(jù)此開發(fā)針對(duì)特定癌癥的自我管理測評(píng)工具。

4 提高青年癌癥病人自我管理能力的建議

4.1 滿足病人疾病信息需求 研究顯示，半數(shù)以上的青年癌癥病人有較高比例的疾病信息需求未得到滿足，包括疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、潛在遲發(fā)效應(yīng)、生育風(fēng)險(xiǎn)等，在一定程度上降低病人的自我效能感和健康生活質(zhì)量[32]。Shay 等[33]為青年癌癥病人提供涉及治療總結(jié)和后續(xù)護(hù)理兩方面的生存護(hù)理計(jì)劃，報(bào)告顯示能減少病人的未滿足信息需求，但該研究未對(duì)病人生存結(jié)局的影響進(jìn)行探討，今后應(yīng)開展長期的臨床對(duì)照研究了解病人多項(xiàng)結(jié)局指標(biāo)。孫微微等[34]在晚期癌癥病人中開展持續(xù)3 個(gè)月的健康教育，研究雖顯示在實(shí)施健康干預(yù)1 個(gè)月后沒有明顯效果，但在開展第2 個(gè)月、第3 個(gè)月后，干預(yù)組病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平明顯降低（P＜0.05），結(jié)果表明持續(xù)性健康教育對(duì)促進(jìn)病人正確認(rèn)識(shí)疾病，降低自我感受負(fù)擔(dān)。此外，隨著醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，各在線疾病信息系統(tǒng)應(yīng)運(yùn)而生，這也為醫(yī)護(hù)人員提供可靠資源貢獻(xiàn)了新思路，例如主辦官方疾病資源交流網(wǎng)、建立信息資訊站等，契合病人習(xí)慣和需求，提高青年癌癥群體的健康素養(yǎng)。

4.2 完善社會(huì)支持系統(tǒng) 社會(huì)支持系統(tǒng)是以家庭為中心建立的包括家人、同伴、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等的網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)，能為病人提供情感支持、醫(yī)療支持、經(jīng)濟(jì)援助。Hirayama等[35]在日本某癌癥中心建立青年癌癥病人院內(nèi)同伴支持系統(tǒng)（AYA Hiroba），AYA Hiroba 累計(jì)舉行會(huì)議30次，參與病人161 例，結(jié)果顯示同伴支持干預(yù)能促進(jìn)病人之間相互鼓勵(lì)、分享經(jīng)驗(yàn)、交流信息，整體提高自我管理效能。Koltai 等[36]研究表明，基于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析（SNA）應(yīng)用可以將青年癌癥病人同伴支持網(wǎng)絡(luò)和需求的整個(gè)變化過程進(jìn)行可視化，促進(jìn)臨床醫(yī)生在診斷、治療期間和治療后衡量社交網(wǎng)絡(luò)以及判斷預(yù)期結(jié)果，有助于病人將網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)與支持資源建立聯(lián)系。文獻(xiàn)報(bào)道,社會(huì)支持水平與青年癌癥病人的心理、生理適應(yīng)能力呈正相關(guān)，父母和同伴支持能降低病人癌癥相關(guān)擔(dān)憂，提高其自尊水平[37-38]。下一步應(yīng)完善病人社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)病人家庭、同伴、醫(yī)護(hù)人員等多方參與，并協(xié)助病人充分利用社會(huì)支持系統(tǒng)提高自我效能。

4.3 應(yīng)用新型移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備

4.3.1 健康管理系統(tǒng) 近年來，移動(dòng)數(shù)字技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域迅速發(fā)展，并得到廣泛應(yīng)用。對(duì)于青年人群來說，使用移動(dòng)設(shè)備已成為常態(tài)化選擇。Psihogios 等[39]為出院青年癌癥病人展開為期16 周的雙向短信服務(wù)，通過短信向病人提供預(yù)約、服藥提醒、健康行為激勵(lì)、知識(shí)宣教等內(nèi)容，研究發(fā)現(xiàn)，與健康宣教等內(nèi)容相比，病人對(duì)與個(gè)人經(jīng)歷相關(guān)的短信保持著較高的響應(yīng)度。未來研究可以為病人設(shè)置個(gè)性化短信內(nèi)容，促進(jìn)病人短信互動(dòng)的參與。王鵬程[40]基于青年癌癥病人癌因性疲乏（CRF）管理方案，以移動(dòng)應(yīng)用程序?yàn)檩d體，研發(fā)涉及健康科普、目標(biāo)設(shè)定、疲乏論壇、健康檢測、個(gè)人中心5個(gè)模塊的CRF 管理應(yīng)用軟件，并初步應(yīng)用于11 例青年癌癥病人中開展CRF 管理，研究顯示該軟件能明顯提高病人的自我管理能力，病人的一般自我效能感、CRF 評(píng)分等指標(biāo)都得到有效改善。但目前較少有研究對(duì)健康管理系統(tǒng)的后續(xù)效益進(jìn)行探索，未來應(yīng)開展長期的實(shí)證研究，進(jìn)一步驗(yàn)證系統(tǒng)的實(shí)用性和可推廣性。

4.3.2 電子癥狀記錄工具 對(duì)癌癥病人而言，優(yōu)質(zhì)護(hù)理的提供基于護(hù)患之間準(zhǔn)確的癥狀溝通，癥狀漏報(bào)或錯(cuò)報(bào)會(huì)影響醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人疾病信息的把控。此前，許多研究者建議病人進(jìn)行紙質(zhì)版癥狀記錄，但均顯示病人依從性較低，使用效果不佳。2012 年，Baggott等[41]為青少年癌癥病人研發(fā)名為移動(dòng)腫瘤學(xué)癥狀跟蹤器（mOST）的移動(dòng)應(yīng)用程序，幫助病人收集癥狀數(shù)據(jù)，研究結(jié)果顯示病人的使用依從率大于91%，遠(yuǎn)超紙筆日記記錄依從率，相應(yīng)提高了病人自我癥狀管理水平，并促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人每日癥狀報(bào)告的評(píng)估分析。Erickson 等[42]基于癥狀群啟發(fā)式技術(shù)構(gòu)建計(jì)算機(jī)癥狀捕獲工具（C-SCAT），并納入85 例青年癌癥病人進(jìn)行相關(guān)癥狀記錄，報(bào)告表明C-SCAT 能幫助病人了解自身癥狀體驗(yàn)，促進(jìn)與就診醫(yī)生之間的溝通，提高病人的癥狀自我管理能力?？梢钥闯?，電子癥狀記錄工具雖然能提高病人的自我癥狀認(rèn)知，但如何保證病人及時(shí)準(zhǔn)確地記錄數(shù)據(jù)、不影響醫(yī)護(hù)人員的臨床判斷是目前面臨的挑戰(zhàn)。

4.4 開展多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作(MDT) 英國衛(wèi)生部將MDT 定義為：不同醫(yī)學(xué)專業(yè)的人在特定時(shí)間聚集在一起探討特定的病人，并且每個(gè)人都能夠獨(dú)立地為病人的診斷和治療決策做出貢獻(xiàn)[43]。青年癌癥病人具有獨(dú)特的腫瘤生物學(xué)特征和特殊年齡的社會(huì)心理需求，由醫(yī)生、癌癥專科護(hù)士、疼痛管理專家、心理學(xué)家、社會(huì)學(xué)家和教育工作者組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)能依托其專業(yè)技能和經(jīng)驗(yàn)為病人提供最佳治療、護(hù)理方案，并在溝通協(xié)作的基礎(chǔ)上制定全面的自我管理教育項(xiàng)目，提高特定病人的自護(hù)水平。相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，讓癌癥病人在MDT 會(huì)議中參與決策能促進(jìn)其健康資源的獲取，并提高自身幸福感、滿足感[44]。雖然多學(xué)科協(xié)作在不同的疾病領(lǐng)域已得到廣泛應(yīng)用，但目前并未有明確的證據(jù)證實(shí)其在青年癌癥群體中的應(yīng)用效果，未來還需大樣本的實(shí)證研究證實(shí)MDT 的應(yīng)用價(jià)值。

5 小結(jié)

青年癌癥病人作為特殊群體，整體自我管理水平低下，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量。目前，我國關(guān)于青年癌癥病人的護(hù)理研究尚處于探索階段，存在以下局限性：①青年癌癥在國內(nèi)尚無統(tǒng)一概念，其年齡界定應(yīng)明確；②目前尚未檢索到針對(duì)青年癌癥病人的測評(píng)量表，現(xiàn)存的自我管理評(píng)估工具特異性較低，未來應(yīng)基于我國病人群體特點(diǎn)合理編制、構(gòu)建；③國內(nèi)對(duì)該群體自我管理的影響因素、干預(yù)方案等研究較少。今后應(yīng)開展大樣本的調(diào)查研究，著重探索青年癌癥病人的未滿足需求及其心理狀態(tài)、社會(huì)支持等與病人自我效能感的相關(guān)性，深入探究該群體自我管理能力的影響因素。此外，可以參考國外成熟的管理方案，結(jié)合醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、康復(fù)治療學(xué)、心理社會(huì)學(xué)等開展多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作，共同制定適用于我國青年癌癥病人的干預(yù)措施，以提高病人生活質(zhì)量。