王一凡 石旭雯

天津醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院 天津 300070

引言

在現(xiàn)代信息化的浪潮中，大數(shù)據(jù)技術(shù)逐漸應(yīng)用于各個業(yè)界中，尤其在醫(yī)療領(lǐng)域中取得了階段性成果。例如精良升級醫(yī)療儲備調(diào)度、精準(zhǔn)細(xì)化醫(yī)療服務(wù)方案等。但由于醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)尚顯匱缺、數(shù)字信息化的社會覆蓋面狹窄以及數(shù)據(jù)庫信息的潛藏利益，造成醫(yī)療消費(fèi)者在診斷治療、檢驗(yàn)服務(wù)等過程中的醫(yī)療信息泄露，侵犯了公民的合法權(quán)益，同時違背了尊重原則，帶來隱私倫理的風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)。本文著手從醫(yī)療消費(fèi)者（患者）和醫(yī)療大數(shù)據(jù)使用者（醫(yī)院及醫(yī)療機(jī)構(gòu)）的視角，梳理兩者在醫(yī)療大數(shù)據(jù)實(shí)踐中涉及的隱私問題，進(jìn)一步探討如何從對醫(yī)療消費(fèi)者單方面的隱私侵犯轉(zhuǎn)化為醫(yī)患雙方共同改過遷善，平衡“相互尊重”的局面，策勵“互聯(lián)網(wǎng)＋醫(yī)療健康”發(fā)展。

1 尊重原則的倫理價(jià)值

1.1 尊重原則的內(nèi)涵

從孩童呱呱墜地開始，便被灌輸尊重的概念，是以禮待人、敬老慈幼、尊師貴道、自尊自重。尊重原則，又稱尊重自主原則，包括尊重自主性、尊重知情同意的和個人隱私的倫理要求。尊重自主性，即尊重人對于自身的基本決策能力；尊重知情同意，即作為信息主體的人有被告知個人信息處理的權(quán)利，知情同意是影響自主性決策的重要前提[1]；尊重個人隱私，即在客觀防范個人信息被泄露的同時，提高信息主體保護(hù)隱私的自主性。尊重的倫理本質(zhì)是德行的體現(xiàn)，是以人為主體對客體做出的回應(yīng)，這里的客體指人和物，我們可以說尊重某人、尊重法律、尊重隱私等[2]。當(dāng)客體是人時，尊重是個體的精神活動；當(dāng)客體是物時，尊重是社會關(guān)系的映射。人們生存于社會中，應(yīng)當(dāng)遵循尊重原則，既要給予尊重，也存在被尊重的需求。

1.2 尊重原則在新技術(shù)發(fā)展中的價(jià)值

醫(yī)療大數(shù)據(jù)等醫(yī)學(xué)新技術(shù)的發(fā)展，在一定程度上弱化了尊重原則，忽略了倫理道德建設(shè)。在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)人道主義精神中強(qiáng)調(diào)醫(yī)方對患者的情感交流和人文關(guān)懷，但越來越多“醫(yī)療機(jī)器”的加入，減少了醫(yī)患之間的情感聯(lián)系，致使醫(yī)療實(shí)踐領(lǐng)域向去道德化傾斜[3]。

但尊重原則始終立足于認(rèn)可人的內(nèi)在價(jià)值[4]，無論時代如何更替，都是所有人都應(yīng)當(dāng)遵循的基本原則。新技術(shù)在發(fā)展，尊重原則作為基本倫理要求，其標(biāo)準(zhǔn)也在隨社會發(fā)展而調(diào)整。在傳統(tǒng)的醫(yī)患關(guān)系中，由于雙方醫(yī)學(xué)知識的差異，醫(yī)方占據(jù)主動地位，患者處于被動位置；而隨著健康教育的普及和數(shù)字醫(yī)療的加入，全民醫(yī)學(xué)知識儲備提升，患者有了評價(jià)診療利弊的基礎(chǔ)，提高了患者獲得尊重的爭取力度，促使醫(yī)患關(guān)系趨向于民主化模式發(fā)展，醫(yī)者指導(dǎo)、患者配合，共同參與。醫(yī)患關(guān)系的模式轉(zhuǎn)變，促使其雙方建立尊重的要求，并衍生出“技術(shù)-情感雙融合”的尊重原則。在充滿高新技術(shù)元素的醫(yī)療大環(huán)境中，尊重原則作為現(xiàn)代生命倫理學(xué)的主要道德原則之一，不再是單方面要求醫(yī)護(hù)人員對患者的尊重保護(hù)，更強(qiáng)調(diào)雙方相互尊重，既需要患者從自身增強(qiáng)自主意識，配合、理解醫(yī)者的工作；又要求醫(yī)方在技術(shù)診療的趨勢下，加強(qiáng)對患者的情感關(guān)注，高度重視患者的自主權(quán)益尊重。堅(jiān)持技術(shù)發(fā)展與人文關(guān)懷相融合的尊重原則，一方面使新技術(shù)得以保留，提高人類生存質(zhì)量；另一方面也增強(qiáng)了人的主體性，避免醫(yī)務(wù)工作者和患者淪為新技術(shù)的奴隸，彌補(bǔ)了醫(yī)學(xué)技術(shù)中的美德缺位[5]。

2 醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中違反尊重原則的倫理擔(dān)憂

2.1 醫(yī)療大數(shù)據(jù)的概念和特征

2008年9月，“大數(shù)據(jù)”概念正式亮相于《自然》（Nature）雜志。隨后互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)泵涌而出，信息產(chǎn)業(yè)突飛猛進(jìn)。2018年9月，國家衛(wèi)健委研擬出《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法（試行）》，其指出“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，是指在人們疾病防治、健康管理等過程中產(chǎn)生的與健康醫(yī)療相關(guān)的數(shù)據(jù)。”在這一官方條例的指導(dǎo)下，國家大力發(fā)展醫(yī)療大數(shù)據(jù)的實(shí)用性與適用性，保障改善民生公共醫(yī)療服務(wù)的平均化與高效化。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)保有五大基本特征，即海量化、多元化、迅捷化、從實(shí)化和低密度價(jià)值化[6]。海量化，是指醫(yī)療大數(shù)據(jù)庫擁有偌大的數(shù)據(jù)量；多元化，是指數(shù)據(jù)信息分門別類（包括結(jié)構(gòu)性數(shù)據(jù)、半結(jié)構(gòu)性數(shù)據(jù)和非結(jié)構(gòu)性數(shù)據(jù)）[7]、呈現(xiàn)格式具象多樣（包括文字格式、影像格式、靜態(tài)網(wǎng)頁格式等）、來源渠道百端多重（包括醫(yī)院就醫(yī)、臨床科研、智能穿戴設(shè)備等）；迅捷化，是指醫(yī)療數(shù)據(jù)的生成處理速度快；從實(shí)化，是指醫(yī)療數(shù)據(jù)的質(zhì)量有所保證、取信度高；低密度價(jià)值化，是指盡管醫(yī)療數(shù)據(jù)量大且真實(shí)，但很多信息是片段化的、匹配度低的，在茫茫數(shù)據(jù)中可挖掘利用的信息占總量的比例很低。除此之外，醫(yī)療大數(shù)據(jù)還具有針對患者敏感信息的隱私屬性?；颊叩拿舾行畔⒅饕鋫€人的身體檢查數(shù)據(jù)、過往診療病歷、醫(yī)療影像數(shù)據(jù)、臨床醫(yī)藥研究數(shù)據(jù)等。這些數(shù)據(jù)信息屬于患者的個人信息，受國家法律的保護(hù)，不應(yīng)被隨意泄露。

2.2 醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)中違反尊重原則的表現(xiàn)

近年來，在疫情常態(tài)、政策推動、技術(shù)更新等的多重作用下，醫(yī)療大數(shù)據(jù)不斷應(yīng)用、更迭數(shù)據(jù)和算法，為醫(yī)療行業(yè)邁向智能數(shù)字化時代壘實(shí)基礎(chǔ)。盡管醫(yī)療大數(shù)據(jù)的深化趨勢勢不可擋，但也難以同時尊重“共享開放與隱私安全”。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中違反尊重原則的表現(xiàn)以醫(yī)療信息泄露的形式為主。醫(yī)療信息泄露，可理解為個人在互聯(lián)網(wǎng)媒介中留下的相關(guān)醫(yī)療數(shù)據(jù)信息（例如：就診時所提供的人口信息）在收集、流通、記憶整合過程中具備泄露的風(fēng)險(xiǎn)[8]。數(shù)據(jù)泄漏的主體來源有兩種：分別是醫(yī)療數(shù)據(jù)使用者和醫(yī)療消費(fèi)者自身。醫(yī)療數(shù)據(jù)使用方廣泛借助大數(shù)據(jù)，間接成為醫(yī)療信息泄露的主流渠道，這類表現(xiàn)以醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)用環(huán)節(jié)為節(jié)點(diǎn)，分為三部分：一是信息收集階段，即當(dāng)醫(yī)院及相關(guān)機(jī)構(gòu)線上收集患者的信息時，網(wǎng)絡(luò)攻擊者通過無線環(huán)境，利用系統(tǒng)漏洞更改數(shù)據(jù)傳輸方向，將大量醫(yī)療信息直接上傳至其指定服務(wù)器；二是信息流通階段，即在數(shù)據(jù)輸送途中，網(wǎng)絡(luò)黑客非法截取數(shù)據(jù)信息；三是信息記憶整合階段，即當(dāng)數(shù)據(jù)被匿名化加密儲存在相對有保障的網(wǎng)絡(luò)安全平臺時，黑客通過平臺漏洞竊取數(shù)據(jù)，解密分析，獲取特征性信息，或者醫(yī)務(wù)工作者與外界人員利益輸送，直接倒賣患者信息[8]。上述竊取方式主要發(fā)生在患者數(shù)據(jù)被收集后，因此醫(yī)療數(shù)據(jù)使用方存在監(jiān)管不力、存儲不當(dāng)?shù)仁ж?zé)之舉。然而數(shù)據(jù)竊取的現(xiàn)象并非一家之責(zé)，醫(yī)療消費(fèi)者作為數(shù)據(jù)主體，也存在對醫(yī)療大數(shù)據(jù)認(rèn)知模糊、隱私意識淡漠等問題。首先，當(dāng)前通過移動醫(yī)療軟件線上問診，很多患者只注重軟件的功能屬性，給予“自動信任”，并予以信息授權(quán)，卻忽視了信息后續(xù)的流向和用途。人們總在享受移動軟件便利的同時，忽略了對自己的隱私保護(hù)。另外，有調(diào)查顯示，近半的被調(diào)查者在隱私泄露后采取沉默態(tài)度；接近30%的被調(diào)查者表示會注意防范；只有不到10%的人選擇合法使用法律武器，維護(hù)自身權(quán)益；多數(shù)人認(rèn)為當(dāng)前的相關(guān)法律存在缺失，且自身認(rèn)識不足，法律流程煩瑣[9]。以上行為皆在某種程度上違反了尊重原則，破壞了醫(yī)患雙方的“尊重”平衡，加劇隱私倫理風(fēng)險(xiǎn)。因此，面對當(dāng)前困境中的“互不尊重”問題，雙方理應(yīng)共同補(bǔ)救，相互尊重。

2.3 醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)中違反尊重原則的危害

在醫(yī)療實(shí)踐中，醫(yī)療數(shù)據(jù)以共享開放為前提，卻在其過程中產(chǎn)生數(shù)據(jù)泄露行徑，違反了尊重原則，對公民的隱私安全產(chǎn)生威脅。此行為具體闡釋為不尊重醫(yī)患雙方的主體地位、意愿選擇及法定權(quán)利（隱私權(quán)、知情權(quán)等）[10]。首先，不尊重醫(yī)患雙方的主體地位：患者作為數(shù)據(jù)提供者，無法參與決定自身信息的用途，同時，醫(yī)院及醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為被授權(quán)的數(shù)據(jù)使用者，也未得知醫(yī)療數(shù)據(jù)的流向，未能發(fā)揮良好的信息保護(hù)作用；其次，不尊重醫(yī)患雙方的意愿選擇：不法分子竊取數(shù)據(jù)以及醫(yī)方內(nèi)部人員監(jiān)守自盜泄露信息的行為，無視醫(yī)患雙方的意愿和選擇，并未給予獨(dú)立主體合理的選擇權(quán)利，這既是對其主體地位的冒犯，也是對其尊嚴(yán)的褻瀆；第三，不尊重患者的隱私權(quán)和知情權(quán)：違法者在未得到患者知情同意的前提下，私自泄露、盜取、販賣、公開他人隱私信息，嚴(yán)重侵害其隱私權(quán)和知情權(quán)。基于上述闡釋，該違反尊重原則的行為，其危害顯而易見：不只是放任數(shù)據(jù)泄露行為，傷害患者隱私權(quán)益，加劇民眾對數(shù)據(jù)安全的焦慮情緒，降低其社會安全感和幸福感；更有甚者，缺少人文情感的醫(yī)學(xué)新技術(shù)向極端技術(shù)化傾斜，醫(yī)患之間情感缺失、信任斷裂，醫(yī)患矛盾將陷入難以調(diào)節(jié)的緊張狀態(tài)。

3 尊重原則對醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)倫理應(yīng)用的重塑

筆者認(rèn)為，在人性化和人情味的服務(wù)宗旨下，可在法律、技術(shù)以及意識層面針對醫(yī)患雙方以及政府等多種角度提出精準(zhǔn)建議。

3.1 法律尊重：“立法、執(zhí)法、守法”多維保障

為進(jìn)一步規(guī)范醫(yī)療大數(shù)據(jù)的使用，平衡“數(shù)據(jù)共享與隱私保護(hù)”的健康發(fā)展，我國已相繼出臺多部相關(guān)法律條例，例如：《中華人民共和國民法典》規(guī)定了保護(hù)患者隱私信息的職責(zé)、義務(wù)以及侵權(quán)責(zé)任歸屬；2021年8月通過的《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》規(guī)定了醫(yī)療健康屬于敏感個人信息，須在目的充分必要的前提下，且具備嚴(yán)密保護(hù)和個人知情的條件，敏感個人信息方可被處理。盡管有多部法律的支持，但由于法律具有滯后性，醫(yī)療隱私的法律邊界仍不清晰，安全監(jiān)管權(quán)責(zé)尚不夠精準(zhǔn)。筆者認(rèn)為，相關(guān)法典條例的修訂應(yīng)該針對患者隱私的全方位保護(hù)需求，規(guī)范信息采集方的義務(wù)和責(zé)任，明確所存儲的醫(yī)療信息歸屬權(quán)，填補(bǔ)法律空白，精準(zhǔn)立法。其次要注意執(zhí)法力度與方式，柔性文明執(zhí)法，貫徹信息化執(zhí)法理念，注重源頭治理、專項(xiàng)整治和全過程監(jiān)管。更重要的是，堅(jiān)定公民的守法信念，加強(qiáng)守法觀念引導(dǎo)，不僅是醫(yī)患當(dāng)事者，所有公民都應(yīng)當(dāng)理性思辨，不入不法分子的陷阱。

3.2 技術(shù)尊重：“強(qiáng)化、支持、科普”多重支撐

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的健康運(yùn)行離不開技術(shù)支撐。首當(dāng)其沖，強(qiáng)化數(shù)據(jù)保護(hù)技術(shù)，加強(qiáng)內(nèi)外網(wǎng)之間的授權(quán)識別與安全監(jiān)管，確保系統(tǒng)漏洞修復(fù)的時效性，可利用IPS入侵防御系統(tǒng)（Intrusion Prevention System）探別、阻斷惡意流量[11]，創(chuàng)新開發(fā)安全性能健全的數(shù)據(jù)平臺。其次，國家機(jī)關(guān)及各級部門可適當(dāng)放寬數(shù)字醫(yī)療安全系統(tǒng)開發(fā)的政策，加大資金力度支持。另外，拓寬全民數(shù)據(jù)技術(shù)認(rèn)知覆蓋面，普及危險(xiǎn)鏈接的常見類型及變換形式，提高不明信息的識別度，增強(qiáng)安全防范的敏銳性。

3.3 意識尊重：“樹立、轉(zhuǎn)化、更新”多元驅(qū)動

首先，醫(yī)務(wù)人員要樹立擔(dān)當(dāng)意識，強(qiáng)化責(zé)任感。由于醫(yī)療行業(yè)獨(dú)特的醫(yī)學(xué)特殊性，醫(yī)療行為中對患者的隱私保護(hù)尤為緊要。醫(yī)院及機(jī)構(gòu)應(yīng)時刻對醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行責(zé)任教育，強(qiáng)調(diào)在醫(yī)療實(shí)踐中，充分尊重患者的人格尊嚴(yán)，以患者的隱私利益為重。其次，患者及公眾要樹立防范維權(quán)意識，提高敏銳性。例如，在線醫(yī)療時，嚴(yán)查權(quán)限，謹(jǐn)慎授權(quán)，對于不正當(dāng)?shù)男畔⒉杉?，果斷拒絕；當(dāng)隱私信息被泄露時，勇于拾起法律武器，捍衛(wèi)合法權(quán)益，尊重自身隱私。

光意識養(yǎng)成還不夠，更重要的是將意識轉(zhuǎn)化為行動，變被動為主動。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)將主體責(zé)任意識外化于行，明確職責(zé)權(quán)限，嚴(yán)格規(guī)范自身行為，堅(jiān)決不盜取、外泄病患的信息，尊重患者隱私。同時，患者也要了解隱私侵權(quán)相關(guān)法律，熟悉政策，辨別隱私侵權(quán)行為，保護(hù)好自己的合法權(quán)益和隱私安全。

隱私作為自我與社會的邊界，其根本性質(zhì)是對主體地位的維護(hù)[12]。數(shù)據(jù)會隨時更替，技術(shù)也會隨時更迭，主體的隱私意識也應(yīng)該跟隨時代變革，始終保持在社會現(xiàn)象的有效期內(nèi)更新。

4 結(jié)束語

縱使隱私數(shù)據(jù)泄露行為違反尊重原則，但任何一項(xiàng)技術(shù)都有兩面性，如果囿于工具性的技術(shù)視角對其抱以偏見，就會使我們無法客觀地看到醫(yī)療大數(shù)據(jù)的本質(zhì)。筆者認(rèn)為，數(shù)據(jù)共享，注定無法杜絕信息泄露，但可以主動實(shí)施措施，有效規(guī)避。法律層面上，在《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》中，提出“匿名化處理”，即匿名處理后的信息不再屬于個人信息，有效緩解數(shù)據(jù)共享與泄露的沖突；在倫理層面，以尊重原則為支點(diǎn)，聚焦醫(yī)療消費(fèi)者和醫(yī)療大數(shù)據(jù)使用者視角，分別解讀信息泄露的表現(xiàn)和危害，并針對性地提出平衡隱私泄露與共享開放關(guān)系的建議。筆者始終相信，在大數(shù)據(jù)醫(yī)療中，最重要的是要遵循尊重原則，尊重?cái)?shù)據(jù)、尊重安全、尊重隱私。