王彥利，徐 艷，高 麗，馬彩霞

癲癇是一種臨床表現(xiàn)為反復(fù)癲癇發(fā)作的慢性腦部疾病，主要由腦神經(jīng)元過(guò)度放電引起的。學(xué)齡期兒童是癲癇的高發(fā)人群，臨床可表現(xiàn)為感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)、意識(shí)、精神、行為、自主神經(jīng)功能障礙[1-2]。學(xué)齡期癲癇患兒由于年齡較小，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)缺乏認(rèn)知，加以學(xué)校、醫(yī)院、家庭缺乏有效溝通，患兒停服、漏服藥物現(xiàn)象較多，疾病易復(fù)發(fā)[3]。同時(shí)頻繁性的發(fā)作可導(dǎo)致患兒學(xué)習(xí)能力降低，引起周?chē)说氖柽h(yuǎn)，產(chǎn)生多種不良情緒[4-5]。因此，應(yīng)采取有效干預(yù)措施以提高患兒服藥依從性，改善不良心理狀態(tài)。常規(guī)干預(yù)措施多給予患兒重復(fù)性健康教育，缺乏針對(duì)性干預(yù)措施，且流程不完善?；ヂ?lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠以互聯(lián)網(wǎng)為紐帶，將學(xué)校、醫(yī)院、家庭三者整合成一個(gè)有機(jī)整體，提高干預(yù)的針對(duì)性。本研究探討互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式對(duì)學(xué)齡期癲癇患兒服藥依從性、自尊水平及心理狀態(tài)的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年1月—2021年12月收治的98例學(xué)齡期癲癇患兒作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡6～14歲；男女不限；符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)；患兒家屬簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他中樞神經(jīng)疾病患兒；合并肝、腎等功能異?；純?；合并免疫系統(tǒng)、血液系統(tǒng)疾病患兒；合并惡性腫瘤、認(rèn)知功能障礙患兒。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為對(duì)照組和觀察組各49例。對(duì)照組：男30例，女19例；年齡6～14(11.27±1.88)歲；病程5～21(13.14±3.94)個(gè)月；發(fā)作類(lèi)型為全身性22例，局灶性17例，未發(fā)作10例。觀察組：男28例，女21例；年齡6～14(11.18±1.84)歲；病程5～21(12.71±3.40)個(gè)月；發(fā)作類(lèi)型為全身性20例，局灶性19例，未發(fā)作10例。兩組患兒一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組給予常規(guī)干預(yù)措施，患兒入院后給予常規(guī)健康宣講，包括疾病相關(guān)知識(shí)、按時(shí)用藥的益處、漏服藥物的危害、正確用藥方法等；出院時(shí)發(fā)放紙質(zhì)版健康教育資料；出院后2周1次進(jìn)行電話隨訪；囑咐患兒家屬在患兒出現(xiàn)不良情緒時(shí)及時(shí)疏導(dǎo)。觀察組給予互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式，具體如下。

1.2.1 成立干預(yù)小組 1名護(hù)士長(zhǎng)統(tǒng)籌負(fù)責(zé)確定人員職責(zé)、核查實(shí)施情況；1名專(zhuān)科護(hù)士符合制定健康內(nèi)容；1名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師負(fù)責(zé)指導(dǎo)專(zhuān)業(yè)意見(jiàn)、治療、用藥方案調(diào)整；2名護(hù)士負(fù)責(zé)收集整理資料、建群、具體實(shí)施方案。

1.2.2 建立微信群 建立家庭微信群、學(xué)校微信群、醫(yī)院微信群，醫(yī)院微信群履行管理職責(zé)，其他微信群共同參與。

1.2.2.1 醫(yī)院微信群 ①建立電子檔案：包括患兒的年齡、性別、服用藥物名稱(chēng)、劑量、方法、常規(guī)檢查數(shù)據(jù)等。②健康教育：專(zhuān)科護(hù)士對(duì)患兒、老師、家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育，專(zhuān)科護(hù)士了解患兒的基本信息，制訂針對(duì)性健康教育內(nèi)容，以視頻、音頻、圖片的形式上傳至微信群，主要內(nèi)容為基本病因、臨床癥狀、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)等。用藥提醒：于用藥前30 min發(fā)送提醒服務(wù)至家庭微信群、學(xué)校微信群，提醒患兒家長(zhǎng)、班主任督促患兒按時(shí)服藥。③在線互動(dòng)：患兒家長(zhǎng)、老師在微信群進(jìn)行交流，有疑問(wèn)及時(shí)向神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、護(hù)士詢問(wèn)。④出院后隨訪：根據(jù)患兒電子檔案信息由護(hù)士定期每周隨訪1次，針對(duì)病情復(fù)發(fā)次數(shù)較多的患兒增加隨訪次數(shù)。⑤心理疏導(dǎo)：如患兒存在不良心理狀態(tài)，及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo)，與患兒建立良好關(guān)系。

1.2.2.2 家庭微信群 ①家庭對(duì)癥干預(yù)：護(hù)士以匿名的形式每周發(fā)送1次患兒相關(guān)信息，如血尿常規(guī)、血藥濃度數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)后附正常值，出現(xiàn)異常時(shí)將其標(biāo)注為紅色，囑咐患兒家屬注意。②健康知識(shí)：上傳疾病相關(guān)知識(shí)，并定期進(jìn)行推送，囑咐患兒及家屬認(rèn)真閱讀疾病相關(guān)知識(shí)。③疾病日記：由患兒家屬記錄患兒每日用藥情況、癲癇有無(wú)發(fā)作、發(fā)作時(shí)間、精神狀況。④互動(dòng)答疑：患兒及家屬可在微信群進(jìn)行詢問(wèn)，以電話、微信視頻的方式聯(lián)系醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行互動(dòng)、解答。⑤心理干預(yù)：囑咐患兒家屬關(guān)注患兒心理狀態(tài)，及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo)，并及時(shí)與老師、醫(yī)護(hù)人員溝通。

1.2.2.3 學(xué)校微信群 ①對(duì)患兒班主任進(jìn)行線上培訓(xùn)，上傳相關(guān)健康教育資料，指導(dǎo)其學(xué)習(xí)癲癇發(fā)作時(shí)處理措施，由患兒班主任每天督促患兒按時(shí)服藥，指導(dǎo)患兒適當(dāng)參加體育活動(dòng)。②心理指導(dǎo)：囑咐患兒班主任關(guān)注患兒情緒波動(dòng)，如患兒出現(xiàn)焦慮、自卑等不良情緒，及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)并在微信群中聯(lián)系護(hù)士，告知患兒相關(guān)情況。③健康宣講：由老師向患兒同學(xué)播放專(zhuān)科護(hù)士制定的癲癇相關(guān)知識(shí)，提高患兒同學(xué)對(duì)疾病認(rèn)知度，降低抵觸情緒。④癲癇發(fā)作處理：老師及時(shí)撥打急救電話，并在學(xué)校微信群中聯(lián)系家屬、醫(yī)師，同時(shí)采取相關(guān)措施，將患兒頭部偏向一側(cè)，防止發(fā)生誤吸，解開(kāi)領(lǐng)口，耐心陪伴直至完全清醒，在此過(guò)程中避免大聲喊叫。兩組患兒均干預(yù)至出院后2個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 服藥依從性 完全依從：患兒用藥完全遵醫(yī)囑，能夠按照醫(yī)囑劑量執(zhí)行，并完成整個(gè)療程，對(duì)干預(yù)措施積極配合。部分依從：患兒用藥部分遵醫(yī)囑，偶有遺忘，對(duì)干預(yù)措施部分配合。不依從：患兒偶爾遵醫(yī)囑用藥或在發(fā)作時(shí)用藥，對(duì)干預(yù)措施配合度欠佳。總依從率=(完全依從+部分依從)/總例數(shù)×100%。

1.3.2 自尊水平 干預(yù)前后分別采用森伯格自尊心量表(SES)評(píng)分、缺陷感量表(FIS)評(píng)分對(duì)兩組患兒自尊水平進(jìn)行評(píng)估。SES評(píng)分共10個(gè)項(xiàng)目，采用4級(jí)評(píng)分法，總分40分，分值越高自尊程度越高。FIS評(píng)分共33個(gè)項(xiàng)目，采用4級(jí)評(píng)分法，總分132分，得分越高自尊程度越高。

1.3.3 心理狀態(tài) 干預(yù)前后分別采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(SCAREO)評(píng)分、兒童抑郁障礙自評(píng)量表(DSRSC)評(píng)分對(duì)兩組患兒心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。SCAREO評(píng)分共41個(gè)項(xiàng)目，采用3級(jí)評(píng)分法，總分82分，得分越高焦慮越嚴(yán)重。DSRSC評(píng)分共18個(gè)項(xiàng)目，采用3級(jí)評(píng)分法，總分36分，得分越高抑郁越嚴(yán)重。

2 結(jié)果

表1 兩組患兒服藥依從性比較 單位：例(%)

表2 兩組患兒干預(yù)前后自尊水平比較 單位：分

表3 兩組患兒心理狀態(tài)比較 單位：分

3 討論

癲癇是臨床常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，好發(fā)于兒童，具有發(fā)作性、短暫性、重復(fù)性和刻板性的特點(diǎn)[6-7]。學(xué)齡期兒童是癲癇的高發(fā)人群，患兒經(jīng)藥物治療后癲癇可得到明顯控制，但由于患兒年齡較小，加以病人家屬、學(xué)校對(duì)疾病認(rèn)知度較低，缺乏溝通，患兒易出現(xiàn)漏服藥情況，影響服藥依從性[8-9]。此外，患兒癲癇發(fā)作時(shí)可出現(xiàn)昏厥跌倒、抽搐痙攣等癥狀，長(zhǎng)期重復(fù)性的癥狀易導(dǎo)致患兒出現(xiàn)自卑心理，影響其身心健康[10]。因此，需給予患兒有效的干預(yù)措施，以改善其自卑心理及服藥依從性。本研究將互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式應(yīng)用于學(xué)齡期癲癇患兒中，取得良好效果。

3.1 互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式對(duì)患兒服藥依從性的影響 學(xué)齡期癲癇患兒家屬由于對(duì)疾病缺乏認(rèn)知、對(duì)不良反應(yīng)擔(dān)憂，加以患兒年齡較小，易出現(xiàn)遵醫(yī)行為低下的情況，使疾病反復(fù)發(fā)作，影響預(yù)后[11-12]。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒服藥依從性高于對(duì)照組，提示互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠有效提高學(xué)齡期癲癇患兒服藥依從性，優(yōu)于常規(guī)干預(yù)。常規(guī)干預(yù)給予患兒口頭健康教育及健康教育資料，能夠在一定程度上使患兒認(rèn)識(shí)到服藥的重要性，但流程不完善，效果欠佳?；ヂ?lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠利用微信平臺(tái)將學(xué)校、醫(yī)院、家庭三者進(jìn)行整合，并在微信群中發(fā)布疾病相關(guān)知識(shí)，能夠使患兒家長(zhǎng)、老師認(rèn)識(shí)到抗癲癇藥物的不良反應(yīng)、正確用法、作用，掌握癲癇發(fā)作引起的并發(fā)癥，知道擅自縮減藥物劑量、漏服帶來(lái)的危害，并在微信群中提醒患兒按時(shí)用藥，能夠有效提高患兒服藥依從性[13-14]。此外，老師、家長(zhǎng)可通過(guò)微信群及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員反饋患兒情況，有助于醫(yī)護(hù)人員掌握患兒最新情況，并幫助醫(yī)護(hù)人員高效率執(zhí)行隨訪計(jì)劃，避免患兒出現(xiàn)漏服、停服藥物，提高服藥依從性[15]。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式對(duì)患兒自尊水平及心理狀態(tài)的影響 學(xué)齡期癲癇患兒在校突發(fā)疾病時(shí)，可在同學(xué)面前出現(xiàn)抽搐、口吐白沫等，嚴(yán)重影響患兒自尊心，加以患兒對(duì)疾病缺乏認(rèn)識(shí)，易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒[16-17]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒FIS評(píng)分、SES評(píng)分均高于對(duì)照組，SCAREO評(píng)分、DSRSC評(píng)分均低于對(duì)照組，提示互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠有效改善學(xué)齡期癲癇患兒自尊水平及心理狀態(tài)，由于常規(guī)干預(yù)通過(guò)患兒家屬對(duì)患兒心理疏導(dǎo)，雖能在一定程度上調(diào)節(jié)其不良情緒，但在學(xué)校時(shí)效果欠佳，且家屬易出現(xiàn)發(fā)現(xiàn)不及時(shí)，影響干預(yù)效果?；ヂ?lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠利用微信平臺(tái)，使患兒在學(xué)校、醫(yī)院、家庭均能夠得到有效的心理支持，并幫助患兒及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，有助于提高戰(zhàn)勝疾病的信心，減輕其不良心理狀態(tài)[18-19]；同時(shí)在學(xué)校舉行健康講座，使患兒同學(xué)認(rèn)識(shí)癲癇的相關(guān)知識(shí)，減輕對(duì)癲癇發(fā)病的抵觸心理，減少同學(xué)對(duì)患兒的歧視，使患兒得到更多的支持、理解，從而有效提高其自尊水平，改善不良心理狀態(tài)[20-21]。

綜上所述，學(xué)齡期癲癇患兒應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)模式下的學(xué)校-醫(yī)院-家庭健康管理模式能夠有效提高服藥依從性，改善不良心理狀態(tài)及自尊水平；同時(shí)為醫(yī)護(hù)人員改善學(xué)齡期癲癇患兒照護(hù)模式提供理論依據(jù)，為開(kāi)展慢性病患兒照顧模式提供參考。本研究主要不足在于納入樣本均來(lái)自同一地區(qū)，研究結(jié)果可能存在一定偏倚，有待后期研究佐證。