周志雄，潘曉薇

（廣州中醫(yī)藥大學(xué)順德醫(yī)院附屬勒流醫(yī)院內(nèi)科，廣東 佛山 528300）

阿爾茨海默病是臨床上常見的一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，起病較為隱匿，通常呈現(xiàn)出進(jìn)行性發(fā)展，伴有行為異常、神經(jīng)精神癥狀、認(rèn)知功能障礙或記憶衰退等多種癥狀表現(xiàn)，且隨著患者年齡的不斷增長、生活自理能力的逐漸降低，需照顧者對其生活起居進(jìn)行照顧。多數(shù)照顧者由患者的配偶、子女、其他家屬等所承擔(dān)，在對患者的疾病和生活起居等進(jìn)行照顧的同時，還要承擔(dān)其家庭任務(wù)、對子女等照顧的壓力，照顧者的負(fù)擔(dān)顯著增大，對照顧者的心理、生理健康均造成不同程度的影響。因此，需對照顧者實施一定的護(hù)理干預(yù)措施，幫助照顧者減輕心理壓力，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。目前，家庭照顧者是老年阿爾茨海默病患者照護(hù)的主力，但關(guān)于照顧者的相關(guān)干預(yù)和支持的研究較少，尚未形成健全的醫(yī)療保障體系，老年阿爾茨海默病患者給其家庭照顧者帶來嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)、生活壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等[1-2]。因此，本文就老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)情況和相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為臨床有針對性地實施干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

家庭照顧者通常又被稱為非正式照顧者，指的是與患者生活在相同的居住環(huán)境中，為患有阿爾茨海默病的老年患者提供生活照料、情感及經(jīng)濟(jì)支持的人員。在中國，家庭照顧者多數(shù)是患者兄弟姐妹、子女、配偶或其他家屬等[3]。家庭照顧者負(fù)擔(dān)主要指的是家庭照顧者在照顧老年阿爾茨海默病患者的過程中，其心理、生理、經(jīng)濟(jì)及社會等多方面受到的影響與嚴(yán)重程度。通常老年阿爾茨海默病患者的病情呈現(xiàn)出進(jìn)行性的加重趨勢，其日常生活能力、認(rèn)知功能及精神狀態(tài)等均表現(xiàn)出逐漸衰退的現(xiàn)象，家庭照顧者需要花費(fèi)更多的時間和精力去照顧老年阿爾茨海默病患者的生活起居，致使家庭照顧者的休息時間明顯縮短，長此以往極容易對家庭照顧者的身體產(chǎn)生嚴(yán)重影響[4]。經(jīng)調(diào)查顯示，多數(shù)老年阿爾茨海默病患者的照顧者均會存在不同程度的抑郁和焦慮癥狀，對家庭照顧者的心理狀態(tài)產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，即使在停止對老年阿爾茨海默病患者的照顧，停止后的前幾年內(nèi)仍然會存在較為嚴(yán)重的負(fù)面情緒[5]。

孟茜等[6]通過對208名輕度阿爾茨海默病患者的家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者的心理彈性水平均降低，承擔(dān)較重的心理負(fù)擔(dān)。有研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)老年阿爾茨海默病患者的家庭照顧者均因為照顧患者承受了較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[7]。楊潔等[8]通過對57例阿爾茨海默病患者、家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者的負(fù)擔(dān)情況與阿爾茨海默病患者的生活自理能力、年齡、病情嚴(yán)重程度及家庭照顧者的焦慮狀況、性別、年齡、健康狀況等均存在密切的關(guān)系。若家庭照顧者每日的照顧時間在4～16 h，家庭照顧者可能出現(xiàn)精力缺乏的情況，對家庭照顧者的社會交往、生活及工作產(chǎn)生嚴(yán)重影響，增加其負(fù)擔(dān)；若家庭照顧者每日的照顧時間超過了16 h，可能導(dǎo)致家庭照顧者的精力耗竭、疲倦，睡眠時間明顯縮短，對其生活造成嚴(yán)重影響[9-10]。且有研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，每位老年阿爾茨海默病患者的平均花費(fèi)已經(jīng)達(dá)到1 296元/月，在家庭總收入中占據(jù)較高的比例[11]。隨著老年阿爾茨海默病患者的病情逐漸加重，所花費(fèi)的醫(yī)療照護(hù)費(fèi)用也隨之逐漸增加，對家庭照顧者及其家庭均會造成較嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力。黃鳳霞等[12]研究顯示，家庭照顧者的負(fù)擔(dān)與其所得到的社會支持存在密切的關(guān)系，給予家庭照顧者一定程度的信息支持和積極的社交可顯著降低家庭照顧者的主觀負(fù)擔(dān)，給予一定的物質(zhì)支持可顯著降低家庭照顧者的客觀負(fù)擔(dān)。因此，針對老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者進(jìn)行一定的護(hù)理干預(yù)降低其照顧負(fù)擔(dān)尤為必要。

2 家庭照顧者負(fù)擔(dān)的護(hù)理干預(yù)措施

2.1 認(rèn)知行為護(hù)理干預(yù)認(rèn)知行為護(hù)理干預(yù)是通過對個體的行為方式和思維方式進(jìn)行改變，進(jìn)一步消除其不良行為和不良情緒、改變不合理認(rèn)知的一種短程的心理療法，在臨床心理治療中應(yīng)用較為廣泛。可通過互聯(lián)網(wǎng)、電話或面對面等干預(yù)媒介實施小組護(hù)理或個人護(hù)理，并且臨床實踐顯示，以6～10人的小組形式實施規(guī)范統(tǒng)一的認(rèn)知行為干預(yù)，具有極佳的臨床干預(yù)效果[13]。黃濱等[14]通過對80名阿爾茨海默病患者的家庭照顧者進(jìn)行分組，分別進(jìn)行常規(guī)隨訪和認(rèn)知行為干預(yù)，進(jìn)而研究其焦慮、抑郁狀態(tài)，其研究結(jié)果證實，應(yīng)用認(rèn)知行為干預(yù)可有效改善阿爾茨海默病患者的家庭照顧者的情緒狀態(tài)，緩解其焦慮、抑郁情緒，使其能采取積極的方式應(yīng)對。認(rèn)知行為干預(yù)可通過對家庭照顧者實施一定的干預(yù)措施，幫助家庭照顧者改善其所照顧的老年阿爾茨海默病患者的思維認(rèn)知，進(jìn)一步消除其對疾病或照護(hù)的不合理認(rèn)知，進(jìn)而促使家庭照顧者采取積極的應(yīng)對方式，減輕自身負(fù)擔(dān)、減少不良情緒。由此可見，對阿爾茨海默病患者家庭照顧者進(jìn)行認(rèn)知行為護(hù)理干預(yù)，可通過提高患者家庭照顧者對疾病與照護(hù)相關(guān)知識的認(rèn)知度，進(jìn)而提高對患者的病情控制效果，減少過激行為的發(fā)生，使家庭照顧者的心理狀態(tài)也隨之得到顯著改善，對減少家庭照顧者不良情緒，減輕負(fù)擔(dān)壓力效果尤為顯著。

2.2 REACH干預(yù)模式REACH干預(yù)模式屬于綜合性干預(yù)模式的一種，主要通過對家庭照顧者實施多系統(tǒng)干預(yù)、以家庭為基礎(chǔ)的增強(qiáng)技術(shù)體系支持、技能培訓(xùn)支持、心理教育、個體化信息提供、群體支持等多種干預(yù)措施，幫助家庭照顧者減輕負(fù)擔(dān)。高芳等[15]研究選擇了阿爾茨海默病患者的照顧者180名，并按照隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組和研究組，分別進(jìn)行支持性心理干預(yù)和綜合干預(yù)，進(jìn)而研究照顧者的負(fù)擔(dān)情況和生活質(zhì)量，其研究結(jié)果顯示，將綜合干預(yù)應(yīng)用于阿爾茨海默病患者的照顧者可有效減輕其負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其生活質(zhì)量的顯著提升。李勤[16]選取阿爾茨海默病患者及其照顧者作為研究對象，按照隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組和干預(yù)組，分別進(jìn)行常規(guī)護(hù)理、REACH干預(yù)模式聯(lián)合常規(guī)護(hù)理，研究結(jié)果顯示，REACH干預(yù)模式能夠提高患者的生活質(zhì)量，并減輕其照顧者的身體、社交及情感負(fù)擔(dān)。老年阿爾茨海默病照顧者的主要病恥感來源于他們對疾病認(rèn)知的不清晰和社會刻板印象，可通過授課和觀看相關(guān)視頻來提升照顧者的認(rèn)知度，進(jìn)而減輕內(nèi)心的羞恥感；同時照顧者的心理負(fù)擔(dān)和身體負(fù)擔(dān)主要來源于對老年阿爾茨海默病的長期照護(hù)、照顧者照護(hù)能力的不足等，因此REACH干預(yù)模式可通過技能培訓(xùn)支持和技術(shù)體系支持提升照顧者的照護(hù)能力，同時結(jié)合一定的心理教育措施幫助照顧者保持良好的心理狀態(tài)，進(jìn)而減輕照顧者的心理和身體壓力，提升整體生活質(zhì)量。因此，REACH干預(yù)模式可縮短老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者對患者的照護(hù)時間，使照顧者有更多的時間關(guān)注自身健康和社交活動，促使照顧負(fù)擔(dān)壓力得到釋放，緩解家庭照顧者及其家庭的負(fù)擔(dān)壓力。

2.3 家庭式護(hù)理干預(yù)模式家庭式護(hù)理干預(yù)模式主要依托于患者的家庭，依據(jù)患者在家庭環(huán)境內(nèi)的表現(xiàn)和病情情況實施具有針對性的家庭干預(yù)，包括心理健康教育、健康教育講堂及家庭干預(yù)等多種護(hù)理措施，幫助患者改善心理狀態(tài)，加強(qiáng)患者與家庭照顧者之間的溝通交流和互動，幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知，提高干預(yù)依從性，促進(jìn)生活自理能力的提升，降低對家庭照顧者的依賴度，從而達(dá)到減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)的效果。向梅等[17]通過對80例對老年阿爾茨海默病患者及其照顧者進(jìn)行研究，并將其分為對照組和觀察組，分別進(jìn)行常規(guī)護(hù)理和以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理，研究結(jié)果顯示，以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理可顯著減輕老年阿爾茨海默病患者照顧者的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者社會支持水平的提升。由此可見，將家庭成員參與到老年阿爾茨海默病照顧者的照護(hù)工作中，可有效促進(jìn)穩(wěn)定社會關(guān)系的搭建，有利于醫(yī)療資源的節(jié)約，促使患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)明顯降低，進(jìn)而改善照顧者負(fù)擔(dān)情況。張麗霞等[18]通過對老年阿爾茨海默病患者照顧者實施基于時機(jī)理論，以家庭為中心的護(hù)理發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧能力得到顯著提升的同時，可減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，護(hù)理效果顯著。進(jìn)一步說明基于家庭環(huán)境的護(hù)理可對照顧者的心理狀態(tài)和照顧能力等產(chǎn)生積極的影響，不僅可促進(jìn)患者病情的穩(wěn)定，還有利于照顧者得到一定的家庭支持，使照顧者所承受的壓力和負(fù)擔(dān)均明顯降低，進(jìn)而減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

2.4 集束化護(hù)理干預(yù)集束化護(hù)理干預(yù)是依據(jù)循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)將一系列具有一定臨床效果的干預(yù)措施進(jìn)行組合，捆綁集中后應(yīng)用于臨床，可顯著提升臨床護(hù)理效果。通常包括微信、短信平臺的干預(yù)措施、建立電子信息檔案、循環(huán)講座干預(yù)措施與發(fā)放照護(hù)手冊等，通過多種方式向老年阿爾茨海默病患者的家庭照顧者講解疾病、照護(hù)相關(guān)知識及相關(guān)注意事項等，全面了解照護(hù)知識和技能，并在遇到問題時可通過微信或短信平臺進(jìn)行及時的溝通，更好地掌握照護(hù)技能和提升照護(hù)能力；并且可通過建立電子信息檔案的方式，將家庭照顧者的信息進(jìn)行及時、規(guī)范的存檔和備案，提供一種結(jié)構(gòu)化和標(biāo)準(zhǔn)化的方法對信息進(jìn)行儲存、獲取及使用，可依據(jù)老年阿爾茨海默病患者的病情情況和家庭照顧者的負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行整合，及時優(yōu)化并調(diào)整照護(hù)方案和干預(yù)措施，確保集束化護(hù)理的臨床干預(yù)效果。范皛等[19]選取95名老年阿爾茨海默病照顧者作為研究對象，對所有老年阿爾茨海默病照顧者實施集束化護(hù)理干預(yù)，隨后對其干預(yù)前后的阿爾茨海默病知識測評量表（ADKS）的情況進(jìn)行評價分析，結(jié)果顯示，老年阿爾茨海默病照顧者干預(yù)后的ADKS評分顯著高于干預(yù)前，且干預(yù)后低分段、中分段及高分段的ADKS評分也均顯著高于干預(yù)前，表明集束化護(hù)理干預(yù)可有效提升老年阿爾茨海默病照顧者的認(rèn)知水平，減輕照顧者的心理壓力。由此可見，對照顧者實施集束化護(hù)理不僅可提升照顧者對于照護(hù)知識的掌握度，還可以在遇到問題時通過短信或微信平臺與專業(yè)人員進(jìn)行溝通和咨詢，有利于降低照顧者的心理壓力，提升照護(hù)能力，進(jìn)一步減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

2.5 延續(xù)護(hù)理模式多數(shù)老年阿爾茨海默病患者會伴有一定程度的行為異常和精神障礙等，在日常生活中可能出現(xiàn)走失、跌倒等意外事件，還會伴有語言交流障礙、情緒異常、對日常照顧行為的依從性較差、夜間吵鬧等行為，嚴(yán)重者可能還會表現(xiàn)出傷害他人的傾向，以上癥狀表現(xiàn)均會加重家庭照顧者的壓力和照顧任務(wù)，致使家庭照顧者的身體負(fù)擔(dān)增加。而延續(xù)性護(hù)理通常針對存在一定再住院風(fēng)險的老年患者，通過微信或互聯(lián)網(wǎng)平臺對患者講解疾病與照護(hù)的相關(guān)知識，以滿足照顧者需求為導(dǎo)向，對照顧者進(jìn)行指導(dǎo)，根據(jù)照顧者的照護(hù)情況和自身照護(hù)能力制定相應(yīng)的照顧計劃和指導(dǎo)，有利于照顧者負(fù)擔(dān)的降低，減輕照護(hù)壓力。張婷婷等[20]通過選取老年阿爾茨海默病患者及其照顧者160例作為研究對象，將其分為常規(guī)組（常規(guī)延續(xù)護(hù)理）和干預(yù)組（時機(jī)理論指導(dǎo)下的延續(xù)護(hù)理），其研究結(jié)果顯示，給予照顧者時機(jī)理論指導(dǎo)下的延續(xù)護(hù)理可有效減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，促使照顧者生活質(zhì)量的顯著提升。說明時機(jī)理論指導(dǎo)下的延續(xù)護(hù)理不僅為老年阿爾茨海默病照顧者提供了照顧技能和疾病相關(guān)知識的指導(dǎo)，更能夠指導(dǎo)患者如何調(diào)節(jié)和管理的負(fù)性情緒，正確認(rèn)識疾病和照護(hù)工作，以積極的態(tài)度面對，有利于照顧負(fù)擔(dān)的減輕。由此可見，延續(xù)護(hù)理可將照顧者聚在一起，彼此分享自己的照顧經(jīng)驗和遇到的問題，通過溝通交流和分享，有利于自身情緒的宣泄，得到大家的支持和精神鼓勵，進(jìn)而增強(qiáng)照顧者的信心，減少負(fù)面情緒的產(chǎn)生；同時能夠減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān)壓力，促進(jìn)老年阿爾茨海默病患者的認(rèn)知功能和生活自理能力的改善，可減輕家庭照顧者的照護(hù)任務(wù)，縮短照顧者的照護(hù)時間，所承擔(dān)的負(fù)擔(dān)和壓力顯著降低。

2.6 中醫(yī)護(hù)理干預(yù)家庭照顧者不僅要承擔(dān)自己的家庭責(zé)任、子女照顧及工作等，并且隨著老年阿爾茨海默病患者的病情進(jìn)展，呈現(xiàn)出持續(xù)性加重的趨勢，進(jìn)一步加大在護(hù)理、治療等多方面的花費(fèi)和開銷，家庭照顧者則需要付出更多的精力和時間，若患者的認(rèn)知功能和日常生活能力可得到改善，減少家庭照顧者的照顧任務(wù)，可減輕其負(fù)擔(dān)壓力。中醫(yī)護(hù)理干預(yù)可根據(jù)照顧者的心理問題實施八段錦、太極拳、音樂冥想法等情志護(hù)理方式，促使照顧者在放松和安靜的環(huán)境下調(diào)節(jié)心理狀態(tài)，通過宣泄的方式將負(fù)面情緒消除，進(jìn)而減輕照顧者負(fù)擔(dān)[21]。且已有相關(guān)臨床研究報道，對老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者采用中醫(yī)情志護(hù)理，能夠有效提高患者的依從性，減輕照顧者負(fù)擔(dān)[22]。因此，中醫(yī)情志護(hù)理充分將中醫(yī)資源應(yīng)用到照顧者的護(hù)理中，在照顧者遇到問題時進(jìn)行針對性的指導(dǎo)，或通過中醫(yī)五行五音音樂、運(yùn)動康復(fù)等措施減輕照顧者的負(fù)擔(dān)壓力，通過一些中醫(yī)干預(yù)措施可有效幫助老年阿爾茨海默病患者照顧者身心放松，減輕負(fù)擔(dān)壓力效果較好。

3 小結(jié)與展望

老年阿爾茨海默病患者的照顧工作不僅會對患者的家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)，還會給社會增加負(fù)擔(dān)，且對家庭照顧者的身心健康、生活質(zhì)量及經(jīng)濟(jì)狀況等均會產(chǎn)生嚴(yán)重的影響，老年阿爾茨海默病患者的病情情況、家庭照顧者每日需照顧的時間、家庭照顧者的健康狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況及社會支持等多種因素均會對家庭照顧者的負(fù)擔(dān)情況產(chǎn)生影響。雖然目前醫(yī)學(xué)還沒有治愈或者逆轉(zhuǎn)老年阿爾茨海默病的方法，但正確的慢性病管理和長期的照護(hù)與支持可以讓患者保持生活質(zhì)量和生命尊嚴(yán)。因此，對于照顧者實施有效的干預(yù)，提高照顧者的照護(hù)技能，改善照顧者的身心健康，有望減輕照料者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。但研究很少從老年阿爾茨海默病的早期識別、護(hù)理人員及家屬的健康教育、照顧者的心理護(hù)理等方面進(jìn)行，因此，臨床應(yīng)重點(diǎn)結(jié)合照顧者具體實際情況采取針對性的護(hù)理干預(yù)，給予老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者更多的理解和幫助，提供一定社會支持，建立社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系，讓更多的照顧者了解疾病，學(xué)會正確護(hù)理模式，以減輕照顧者負(fù)擔(dān)。