劉夢(mèng)麗 王楠楠

（天津市寶坻區(qū)人民醫(yī)院，天津 301800）

居家安寧療護(hù)（Home-BasedPalliativeCare，HBPC）是安寧療護(hù)的服務(wù)模式之一，指由照護(hù)者為患者提供基本的生活照護(hù)，由經(jīng)過安寧療護(hù)專業(yè)培訓(xùn)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為患者提供身體、心理、社會(huì)、人文關(guān)懷等照護(hù)服務(wù)[1]。研究證明，居家安寧療護(hù)可以顯著減少再入院次數(shù)和醫(yī)療費(fèi)用，節(jié)約醫(yī)療資源，提高患者的生活質(zhì)量和滿意度，也是很多臨終患者愿意接受的服務(wù)形式[2-5]。遠(yuǎn)程醫(yī)療（telemedicine）的應(yīng)用能夠打破時(shí)間、空間限制，為HBPC 患者提供高質(zhì)量、連續(xù)性的醫(yī)療照護(hù)。目前國內(nèi)外對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用已有一定程度的研究，本文對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為遠(yuǎn)程醫(yī)療在我國HBPC 中的應(yīng)用提供參考依據(jù)。

1 遠(yuǎn)程醫(yī)療的概述

美國遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)會(huì)（American Telemedicine Association，ATA）將遠(yuǎn)程醫(yī)療定義為：以改善患者健康為目的，通過電子通訊技術(shù)將醫(yī)療信息傳達(dá)到異地的手段[6]。遠(yuǎn)程醫(yī)療是現(xiàn)代化網(wǎng)絡(luò)技術(shù)、通信技術(shù)、多媒體技術(shù)與醫(yī)療相結(jié)合的一種全新的醫(yī)療服務(wù)保健模式，它可以打破時(shí)間和空間限制，對(duì)患者進(jìn)行診斷、治療，為患者提供遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)。其應(yīng)用形式包括遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)、遠(yuǎn)程診斷、遠(yuǎn)程會(huì)診及遠(yuǎn)程教育等[7]。其在HBPC 患者中的實(shí)施方法多種多樣，包括電話隨訪、智能設(shè)備應(yīng)用程序、可穿戴設(shè)備等，具有監(jiān)測(cè)、健康教育、康復(fù)指導(dǎo)等功能。

2 遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 中的應(yīng)用

2.1 應(yīng)用形式

2.1.1 電話隨訪

國內(nèi)外在HBPC 中運(yùn)用電話隨訪進(jìn)行安寧療護(hù)已較成熟。一項(xiàng)研究[8]通過電話隨訪定期給予惡性腫瘤患兒家長(zhǎng)護(hù)理指導(dǎo)及心理支持，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒在安寧療護(hù)期間能維持較高的生存質(zhì)量，專業(yè)團(tuán)隊(duì)遠(yuǎn)程支持能夠有效減輕患兒的疼痛，家長(zhǎng)滿意度較高。STERN 等[9]對(duì)腫瘤患者進(jìn)行遠(yuǎn)程安寧療護(hù)，由護(hù)士通過電話與患者交流，為患者提供心理護(hù)理，并指導(dǎo)患者如何減輕疼痛，有助于腫瘤患者的家庭照護(hù)。隨著通訊技術(shù)的發(fā)展，手機(jī)已經(jīng)成為家庭必備的通信工具，使用手機(jī)對(duì)HBPC 患者進(jìn)行電話隨訪不需要支付額外的費(fèi)用，同時(shí)可以節(jié)省較多的醫(yī)療和交通費(fèi)用，操作簡(jiǎn)單方便，具有及時(shí)性和直接性，受使用者文化水平影響較小。

2.1.2 智能設(shè)備應(yīng)用程序

智能設(shè)備應(yīng)用程序具有強(qiáng)大的專業(yè)數(shù)據(jù)和有效的互動(dòng)反饋，通過健康監(jiān)測(cè)、推送健康知識(shí)、促進(jìn)自我管理等方式為患者提供服務(wù)[10]。國外已針對(duì)臨終患者的癥狀控制與管理開發(fā)了多種應(yīng)用程序。一項(xiàng)研究[11]使用平板電腦中的應(yīng)用程序?qū)BPC 患者進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)，通過視頻會(huì)議、患者的自我評(píng)估報(bào)告以及遠(yuǎn)程活動(dòng)監(jiān)測(cè)了解患者病情并進(jìn)一步處理。通過使用該應(yīng)用程序，醫(yī)護(hù)人員可以更快識(shí)別問題、處理問題。DAVID 等[12]研發(fā)了一款名為Aliviado 的應(yīng)用程序，醫(yī)護(hù)人員可以在Aliviado 平臺(tái)了解安寧療護(hù)相關(guān)信息、使用循證評(píng)估工具和Aliviado 護(hù)理計(jì)劃，還可以通過該程序監(jiān)測(cè)患者癥狀，查看檢查報(bào)告結(jié)果，并利用人工智能來分析患者的檢查數(shù)據(jù)。Aliviado 為醫(yī)護(hù)人員的工作提供了便利。在國內(nèi)，安寧療護(hù)相關(guān)應(yīng)用程序發(fā)展起步較晚、數(shù)量較少。汪洋等[13]通過應(yīng)用癥狀管理系統(tǒng)對(duì)出院后的乳腺癌患者化療不良反應(yīng)進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)控，及時(shí)給予相關(guān)指導(dǎo)，改善了患者的身體癥狀，提高了自我效能和生活質(zhì)量。由此可見，智能設(shè)備應(yīng)用程序智能化和多功能化能夠更靈活地監(jiān)測(cè)HBPC 患者的癥狀，并且醫(yī)護(hù)人員可及時(shí)提供干預(yù)，提高治療和護(hù)理效率，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員還可對(duì)患者進(jìn)行詳細(xì)、持續(xù)、個(gè)性化的健康教育。但老年人手機(jī)使用不熟練，造成智能設(shè)備應(yīng)用程序在部分老年患者中不能推廣，需要進(jìn)一步研究更加簡(jiǎn)便的設(shè)備來滿足老年患者的需求。

2.1.3 可穿戴設(shè)備

可穿戴設(shè)備具有便攜、操作簡(jiǎn)單、無線傳輸數(shù)據(jù)等特點(diǎn)，以生物傳感器為核心，實(shí)時(shí)收集患者的健康數(shù)據(jù)，并通過應(yīng)用程序進(jìn)行記錄和分析[14]，豐富了遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用形式。LI 等[15]研發(fā)了一款遠(yuǎn)程心電監(jiān)護(hù)系統(tǒng)。HBPC 患者將可穿戴式的心電監(jiān)護(hù)粘貼在胸前，監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)傳輸至醫(yī)護(hù)端，這一設(shè)計(jì)有利于心臟疾患的患者進(jìn)行居家管理。PAVIC 等[16]使用帶有傳感器的手環(huán)聯(lián)合智能應(yīng)用設(shè)備監(jiān)測(cè)HBPC 患者的健康情況，數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)上傳設(shè)備端以便醫(yī)生查看，如出現(xiàn)數(shù)據(jù)異常，會(huì)自動(dòng)發(fā)出警報(bào)提醒醫(yī)護(hù)人員處理，避免居家安寧療護(hù)患者頻繁的計(jì)劃外再入院。張晨等[17]設(shè)計(jì)了一款基于嵌入式人工智能技術(shù)，與可穿戴傳感器結(jié)合，從而對(duì)患者的身體姿態(tài)、血壓、血氧及心率等信息進(jìn)行精確測(cè)量，監(jiān)測(cè)結(jié)果同步至云端。但目前該設(shè)計(jì)僅停留在理論上，尚未投入臨床使用。以上研究雖然表明可穿戴設(shè)備在HBPC 患者中應(yīng)用具有可行性，但因?yàn)闃颖玖啃。€不能明確其在總體人群中的應(yīng)用效果，而且在保護(hù)患者隱私方面需要進(jìn)一步完善。

2.2 應(yīng)用效果

2.2.1 減輕患者癥狀

HBPC 患者在臨終前會(huì)感到疼痛及其他不適，導(dǎo)致嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)。張燕等[18]為HBPC 患者建立遠(yuǎn)程視頻會(huì)診平臺(tái)，足不出戶地及時(shí)解決了居家患者癌痛的止痛難題。BONSIGNORE 等[19]使用Tap-Cloud 應(yīng)用程序?qū)BPC 患者進(jìn)行安寧療護(hù)，有效緩解了患者的疼痛和抑郁癥狀。JUD 等[20]為乳腺癌患者開發(fā)了可視化疼痛頻率的“疼痛地圖”，為醫(yī)護(hù)人員監(jiān)測(cè)與管理居家乳腺癌患者疼痛提供參考依據(jù)?？傮w來說，基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的HBPC 服務(wù)模式能有效減輕患者癥狀和身心負(fù)擔(dān)。

2.2.2 提高患者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是居家安寧療護(hù)服務(wù)的一項(xiàng)重要評(píng)價(jià)指標(biāo)。NEMECEK 等[21]使用應(yīng)用程序“VSee”對(duì)晚期居家癌癥患者進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)，患者可以24 h通過應(yīng)用程序?qū)で筢t(yī)療幫助，同時(shí)“VSee”可以記錄患者的生命體征，以供醫(yī)生參考。結(jié)果顯示，78.6%的HBPC 患者認(rèn)為抑郁癥狀有所減輕，生活質(zhì)量提高。

2.2.3 減輕照護(hù)者身心負(fù)擔(dān)

研究顯示安寧療護(hù)患者照護(hù)者在照顧患者過程中耗費(fèi)了大量的時(shí)間和精力，承受著沉重的身心負(fù)擔(dān)[22]。將遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用到HBPC 中，能夠有效減輕照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)。DUBENSKE 等[23]開發(fā)了綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)，包括信息共享、信息交流、信息指導(dǎo)，讓照護(hù)者參與照護(hù)和決策過程，減輕了照護(hù)者的壓力。

2.2.4 減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

傳統(tǒng)HBPC 需要醫(yī)護(hù)人員定期家訪，耗時(shí)費(fèi)力且成本相對(duì)較高。研究發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于傳統(tǒng)HBPC，遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 中具有良好的成本效益[24]。BRUMLEY 等[25]組建了HBPC 團(tuán)隊(duì)，對(duì)居家癌癥患者開展隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，為干預(yù)組患者提供疼痛和癥狀緩解方法、相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)以及24 h 遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)，對(duì)照組接受常規(guī)居家護(hù)理方案，結(jié)果顯示，干預(yù)組患者總護(hù)理成本比對(duì)照組患者低33%（P＜0.05）。

3 遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 應(yīng)用中尚存問題及改進(jìn)策略

3.1 加強(qiáng)安寧療護(hù)?？婆嘤?xùn)

在提供HBPC 服務(wù)過程中，醫(yī)務(wù)人員常面臨專業(yè)知識(shí)和技能的缺乏[26-27]。分析原因，一是安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)人員在學(xué)歷和專業(yè)能力方面存在差異，缺乏對(duì)安寧療護(hù)相關(guān)理念的深入理解，還不能形成一個(gè)良好的HBPC 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)[28]；另一方面，基于國外經(jīng)驗(yàn)的培訓(xùn)內(nèi)容有時(shí)并不適用于國內(nèi)患者[29]。因此，一方面各級(jí)衛(wèi)生行政部門需加強(qiáng)安寧療護(hù)?？婆嘤?xùn)，建立HBPC 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)；另一方面要結(jié)合我國國情不斷完善培訓(xùn)內(nèi)容。

3.2 技術(shù)支持與優(yōu)化

遠(yuǎn)程醫(yī)療為HBPC 的發(fā)展提供了新的思路，其效果受到多數(shù)HBPC 患者的肯定，但HBPC 患者及家屬在使用遠(yuǎn)程醫(yī)療過程中也面臨很多問題。HBPC患者多臥床居家，一些遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備過大過重，會(huì)限制其使用[30]。還有一些患者居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)，互聯(lián)網(wǎng)接入和網(wǎng)絡(luò)速度存在問題[31]。另外有些患者擔(dān)心他們的隱私會(huì)泄露，威脅自己的信息安全。因此，為了HBPC 患者能夠輕松地使用遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)，可成立信息技術(shù)支持小組，對(duì)HBPC 患者及家屬進(jìn)行技術(shù)指導(dǎo)并隨時(shí)跟進(jìn)，幫助其解決技術(shù)難題，并研發(fā)安全的網(wǎng)絡(luò)傳輸設(shè)備和專用的數(shù)據(jù)傳輸協(xié)議[32]，以避免信息泄露。

3.3 完善相關(guān)法律法規(guī)

我國于2017 年僅出臺(tái)了專門的地方法規(guī)，不具有普遍性，缺乏地位高、適用范圍廣的法律制度[33]。遠(yuǎn)程醫(yī)療雙方與網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營商之間缺乏進(jìn)行信息傳輸?shù)姆芍萍s，在傳輸網(wǎng)絡(luò)不穩(wěn)定導(dǎo)致的信息泄露、誤診、漏診等情況下，缺乏相關(guān)方面的責(zé)任認(rèn)定，保密性、安全性和醫(yī)療費(fèi)用不完善也限制了遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展，因此需要立法來解決遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)中的醫(yī)療糾紛、隱私和倫理等關(guān)鍵法律問題，為醫(yī)務(wù)人員和患者提供法律保護(hù)。

3.4 亟須更多科學(xué)研究

為了全面評(píng)估遠(yuǎn)程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用效果，需要進(jìn)行大量的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。然而，由于國內(nèi)大部分研究樣本量較小、研究方法單一、研究結(jié)束后未對(duì)患者進(jìn)行隨訪，無法保證工具使用的長(zhǎng)期效果。因此，為了提高HBPC 設(shè)備的使用粘性，建議相關(guān)研究人員在未來的研究中增加樣本量，采用多種研究方法，并注重對(duì)患者及其家屬的研究后隨訪。

4 小結(jié)

遠(yuǎn)程醫(yī)療作為一種全新的醫(yī)療服務(wù)保健模式，打破了傳統(tǒng)就醫(yī)模式的局限，將安寧療護(hù)服務(wù)從醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到患者家中，在減輕患者癥狀和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、提高患者生活質(zhì)量、減輕照護(hù)者身心負(fù)擔(dān)上取得了較好的應(yīng)用效果。目前，我國遠(yuǎn)程醫(yī)療還處在探索階段，尚未在HBPC 中廣泛應(yīng)用，且在?？婆嘤?xùn)、技術(shù)支持、法律保護(hù)、研究規(guī)模等方面仍面臨挑戰(zhàn)，未來需進(jìn)一步深入研究，以探索出具有中國特色的遠(yuǎn)程醫(yī)療HBPC 照護(hù)模式。