胡仕敏，蔣小靜，蒲紅禎，李 玉，劉 永，權(quán)明桃，梁國標(biāo)

（遵義醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州 遵義 563000）

腎移植是終末期腎病的最佳治療方法，當(dāng)前我國器官移植發(fā)展正由“數(shù)量規(guī)模型”向“質(zhì)量提升型”轉(zhuǎn)變[1]。如何改善腎移植受者的長期預(yù)后、提高其生活質(zhì)量愈來愈受到重視。研究證實(shí)，受者生活質(zhì)量及其移植物的存活情況與其自我管理（self-management）密切相關(guān)[2-3]。自我管理水平差的受者排斥反應(yīng)發(fā)生率和移植后再次住院率更高，更容易發(fā)生移植物衰竭[3-4]。尤其是服藥管理不良者，其急性排斥反應(yīng)的風(fēng)險將增加1.5 倍，移植腎失功的可能性會增加65%[5]。由此可見，如何提高腎移植受者的自我管理能力，是腎移植領(lǐng)域亟待解決的健康管理問題，而提高自我管理水平的關(guān)鍵前提是確定其影響因素[6]。因此，本文擬對腎移植受者自我管理的影響因素進(jìn)行綜述，以期為我國腎移植受者自我管理干預(yù)提供借鑒參考。

1 自我管理概念

自我管理是管理與慢性疾病有關(guān)癥狀、治療、身心并發(fā)癥及生活方式的能力[6]。1976 年，Creer 等[7]提出了自我管理概念，將自我管理描述為患者積極參與其治療或護(hù)理的能力。2003 年，Lorig 等[8]在研究中強(qiáng)調(diào)了自我管理的過程，主要包括自我效能、技能培養(yǎng)和情緒管理；還將自我管理歸納為3 個任務(wù)（醫(yī)療管理、角色管理和情緒管理任務(wù)）和6 種核心技能（解決問題、決策制訂、資源利用、患者/醫(yī)療衛(wèi)生提供者關(guān)系的形成、行動計劃和自我調(diào)整技能）。

2 腎移植受者自我管理內(nèi)容及現(xiàn)狀

2.1 腎移植受者自我管理內(nèi)容Khezerloo 等[6]提出，腎移植受者的自我管理包括藥物治療、定期監(jiān)測移植排斥癥狀、定期就診、充足的液體攝入、充分的日曬防護(hù)、接受癌癥篩查以及低鹽低脂肪飲食。莊桂敏[9]將腎移植受者的自我管理歸納為飲食管理、治療管理、軀體活動管理和社會心理管理4 個維度，其中治療管理包括定期復(fù)診、按時服藥及自我監(jiān)測等。研究顯示，良好的自我管理是保證移植成功和降低移植排斥風(fēng)險的重要因素，是腎移植受者移植物長期存活和生活質(zhì)量得以提高的重要保障[4,10]。

2.2 腎移植受者自我管理現(xiàn)狀目前，國內(nèi)外腎移植受者的自我管理現(xiàn)狀均不理想。Kenawy 等[11]研究顯示，腎移植術(shù)后沒有堅(jiān)持隨診的受者超過25.0%，沒有規(guī)律服藥、沒有堅(jiān)持低鹽飲食的受者高達(dá)40.0%、85.0%，堅(jiān)持低脂肪飲食、定期鍛煉的受者僅有16.7%、21.0%。Hedayati 等[12]研究發(fā)現(xiàn)，約半數(shù)腎移植受者出現(xiàn)了肥胖或超重，但只有11.2%的受者進(jìn)行了常規(guī)鍛煉；在皮膚防曬方面，高達(dá)62.4%的受者沒有遵循預(yù)防皮膚癌的治療建議。王莎莎等[13]對819 例腎移植受者進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)43.8%的受者存在不按時服藥或漏服藥物的情況。陳紅等[14]研究顯示，53.3%的腎移植受者體力活動處于中低等水平，分別有67.9%、59.9%、35.8%的腎移植受者無任何與工作、交通、家務(wù)相關(guān)的體力活動。研究證實(shí)，腎移植受者社會心理方面自我管理存在不足，多數(shù)受者會出現(xiàn)不同程度的緊張、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其康復(fù)和預(yù)后[15-16]。綜上所述，腎移植受者治療、飲食、軀體活動和社會心理等方面的自我管理能力均有待提高，尤其是服藥、飲食和軀體活動管理方面。此外，心理管理和皮膚防曬等往往是容易被忽視的，應(yīng)引起足夠的重視。

3 影響腎移植受者自我管理的因素

3.1 個體因素

3.1.1 年齡年齡是腎移植受者自我管理的重要影響因素之一。Khezerloo 等[6]指出，年齡越大的腎移植受者，其自我管理能力越差；年輕腎移植受者因?qū)ξ粗目謶帧⒑ε虏粓?jiān)持治療帶來的長期影響等，表現(xiàn)出更強(qiáng)的自我管理能力。而Xie 等[17]研究發(fā)現(xiàn)，腎移植受者的自我管理能力隨著年齡的增長而得到改善，且老年受者在軀體活動管理方面做得更好。Nevins 等[18]研究指出，＜25 歲的腎移植受者是不依從醫(yī)療方案和藥物治療的高風(fēng)險人群。研究結(jié)果不一致可能是因?yàn)檠芯繉ο竽挲g段劃分、所在地域、文化背景等不同所致。這表明開展相應(yīng)的本土研究時應(yīng)考慮年齡因素對自我管理的影響，需根據(jù)年齡制訂個性化的護(hù)理干預(yù)方案。此外，可開展年齡對腎移植受者自我管理影響的高質(zhì)量、大樣本的Meta 分析，以總結(jié)出可靠證據(jù)用于指導(dǎo)臨床護(hù)理干預(yù)。

3.1.2 性別性別是腎移植受者自我管理的另一個重要影響因素。研究發(fā)現(xiàn)，女性腎移植受者自我管理能力比男性更好，尤其在預(yù)防感染和防曬方面；但女性在藥物依從性方面沒有男性做得好，因?yàn)榕运坪醺诤趺庖咭种苿ν獗懋a(chǎn)生的不良反應(yīng)[6]。這與Kenawy等[11]的研究結(jié)果一致。但有研究顯示，女性腎移植受者的藥物依從性比男性好，且女性受者能更準(zhǔn)確地感知自己的健康問題，也更愿意表達(dá)自己的感受[19-20]。Xie等[17]的研究也顯示，女性腎移植受者在飲食、活動、心理管理方面做得更好。關(guān)于性別對腎移植受者影響結(jié)果的差異，可能是因?yàn)橄噍^于男性，女性對自身外貌形象的關(guān)注更多，更愿意去表達(dá)和傾述自身感受和想法。目前，我國還缺乏大樣本的關(guān)于性別對腎移植受者自我管理能力影響的研究，建議未來可結(jié)合我國實(shí)際情況開展本土調(diào)查研究。

3.1.3 婚姻狀況研究顯示，有伴侶或已婚的腎移植受者就業(yè)率更高，與單身或離婚者相比，處于伴侶關(guān)系中的受者就業(yè)率高出5 倍[21]。且有研究表明，已婚腎移植受者比未婚者擁有更好的自我管理能力[6]。配偶的情感支持可能是已婚腎移植受者自我管理能力增強(qiáng)的重要因素。家庭關(guān)懷度高的腎移植受者希望水平更高，更容易管理好情緒[22]。由此可見，醫(yī)療保健人員可根據(jù)腎移植受者的婚姻狀況和家庭情況來制訂不同的干預(yù)策略，同時應(yīng)加強(qiáng)對單身受者的就業(yè)指導(dǎo)、情感支持和自我管理干預(yù)。

3.1.4 經(jīng)濟(jì)和文化水平Weng 等[20]研究顯示，教育水平高（高中及以上）的低收入腎移植受者依從性更差。90.2%的腎移植受者表示如果缺少經(jīng)濟(jì)支持，可能會減少服藥劑量[23]，可見經(jīng)濟(jì)水平對腎移植受者的影響非常大。D’Egidio 等[21]研究顯示，教育水平高的腎移植受者，其就業(yè)率更高。這是由于其擁有更穩(wěn)定的社會經(jīng)濟(jì)地位和更高的職業(yè)激勵，促使其更好地管理和提升自己。也有研究表明，擁有穩(wěn)定職業(yè)和收入的腎移植受者總體自我管理能力更高，且高收入受者在軀體活動管理方面做得更好[17]。因此，受過高等教育但收入較低以及缺少經(jīng)濟(jì)支持的腎移植受者應(yīng)是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn)對象。

3.1.5 人格特征人格被定義為個人深層心理特征的復(fù)雜系統(tǒng)，這些特征在精神和行為功能的每個方面都自動表現(xiàn)出來；人格因素可以使受者對移植的情緒反應(yīng)和移植后受者的臨床病程變化過程多樣化[24]。研究顯示，病理性人格男性腎移植受者多呈強(qiáng)迫特征，表現(xiàn)為傾向于完美主義，易與其他病友發(fā)生沖突；而病理性人格女性腎移植受者則多表現(xiàn)為邊緣性人格，其特點(diǎn)是情緒失調(diào)，更容易出現(xiàn)不穩(wěn)定情緒[25]。兩種人格特點(diǎn)都會對其社會適應(yīng)能力產(chǎn)生一定的負(fù)面影響。此外，腎移植受者神經(jīng)過敏、心理負(fù)擔(dān)重等性格因素會影響其健康相關(guān)生活質(zhì)量，甚至出現(xiàn)軀體癥狀[25]。因此，建議在移植前和移植早期識別具有病理性人格特征及受神經(jīng)過敏等性格因素影響的受者，以便為其提供個性化心理輔導(dǎo)和心理-精神支持。

3.2 疾病相關(guān)因素

3.2.1 移植時間研究表明，腎移植后時間越長，受者的依從性越差[20,26]。這可能與隨著移植后時間延長，受者門診就診的次數(shù)減少有關(guān)；也與腎移植受者自覺健康狀況穩(wěn)定后產(chǎn)生懈怠，忽視堅(jiān)持自我管理的重要性有關(guān)。有86.3%的腎移植受者表示，自我感覺越良好，越可能會減少服用甚至不服用藥物[23]。Prezelin-Reydit 等[27]研究顯示，腎移植后3 個月、6 個月、12 個月、24 個月的服藥不依從受者分別占17.6%、23.6%、31.2%、34.6%。這提示當(dāng)移植后時間增加、受者需要至門診就診次數(shù)減少時，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)增加隨訪頻率，如使用電話、信息等方式予以必要的督促和提醒。

3.2.2 共病情況多數(shù)腎移植受者患有多種慢性疾病，需要應(yīng)對更多的身體不適；且由于移植后并發(fā)癥、長期服用免疫抑制劑的不良反應(yīng)等給其生活帶來許多困擾，導(dǎo)致受者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其自我管理能力和生活質(zhì)量[28-29]。其中，最常見的共病情況包括焦慮、抑郁、疲勞、精力不足、頭發(fā)稀疏和勃起功能障礙（男性）[30]。有研究顯示，存在疲乏、貧血、糖尿病等共病的腎移植受者，其活動水平比沒有共病者低[31]。這提示根據(jù)腎移植受者共病情況提供針對性、個性化指導(dǎo)是十分必要且重要的。同時，身體和心理共病是影響腎移植受者成功就業(yè)和重返工作崗位的重要因素，應(yīng)引起足夠的重視[21]。

3.3 社會支持系統(tǒng)因素

3.3.1 家庭因素受者腎移植術(shù)后長期服藥、定期隨訪等使得其需要建立新的生活規(guī)律，而建立這些規(guī)律讓受者和其家庭成員都承擔(dān)著身體、心理和組織管理壓力。腎移植術(shù)后恢復(fù)過程中，受者需要其家人在飲食、衛(wèi)生、活動、復(fù)診等方面給予支持和幫助。Kasbia 等[32]發(fā)現(xiàn)，超過一半的腎移植受者至少有一項(xiàng)日常生活活動能力需要其家人給予幫助，比如家務(wù)、雜貨店購物及洗衣等。青少年受者則在飲食、服藥等方面依賴于其家人的幫助和監(jiān)督[33-34]。Kenawy等[11]研究發(fā)現(xiàn)，因?yàn)椴煌募彝ヘ?zé)任分工，男性腎移植受者在服藥時間、隨診等方面獲得妻子和其他家庭成員的支持越多，使其服藥和隨診管理做得更好?？梢姡己玫募彝ブС謱μ岣吣I移植受者的自我管理水平至關(guān)重要，提示將家庭因素納入相應(yīng)干預(yù)策略是十分有必要的，可采取相應(yīng)措施提高家庭支持度和照顧者準(zhǔn)備度。

3.3.2 醫(yī)療環(huán)境因素定期的門診復(fù)查是保證移植腎功能和家庭康復(fù)的紐帶，然而由于擔(dān)心并發(fā)癥及腎功能恢復(fù)情況，加之對未來的不可知等，很多腎移植受者每次復(fù)查時都比較緊張、焦慮，不能很好地配合，而醫(yī)務(wù)人員并沒有設(shè)立專門的崗位和專業(yè)人員對其進(jìn)行指導(dǎo)和培訓(xùn)[34-35]。同時，醫(yī)院細(xì)化的分科使得受者需要預(yù)約不同的醫(yī)師，復(fù)雜的就醫(yī)程序和漫長的等待時間也對受者的復(fù)診依從性產(chǎn)生一定影響[34]。這也是我國醫(yī)務(wù)人員總量不足，部分機(jī)構(gòu)人力資源配置不合理所致[36]。除了國家層面的宏觀調(diào)控，各醫(yī)療部門也應(yīng)積極探索有效的管理策略，以改善醫(yī)療服務(wù)環(huán)境和患者就醫(yī)體驗(yàn)。

3.3.3 社會環(huán)境因素腎移植后受者需要適應(yīng)新的生活方式和社會角色，如為了避免感染需要限制人員聚集的社會接觸等。因此受者腎移植術(shù)后需要家人、朋友、病友等多方面的支持[29]。多數(shù)受者在移植6 個月后逐漸重返社會，但在重返崗位或校園的過程中受到了區(qū)別對待，而在這之前并沒有專業(yè)的就業(yè)指導(dǎo)和重返社會的建議，也沒有相應(yīng)的政策支持，因此其在重返社會時面臨各種挑戰(zhàn)[34]。而有效的醫(yī)保政策、財政支持、政府支持等可滿足其經(jīng)濟(jì)需求、就醫(yī)需求、就業(yè)需求和歸屬感，從而有助于受者順利重返社會，提升其生活質(zhì)量[29,34]。

3.4 心理健康因素研究顯示，30%～60%的腎移植受者在術(shù)后存在不同程度的情緒障礙[37]。這主要是因?yàn)橐浦彩苷弑绕渌圆』颊叱惺芰烁咚降膲毫?，包括手術(shù)應(yīng)激、長期服藥、頻繁復(fù)診、對未來的擔(dān)憂及不適應(yīng)等[10]。焦慮、抑郁會影響腎移植受者的心理社會功能，使得其服藥依從性更低，進(jìn)而導(dǎo)致排斥反應(yīng)、感染等；且壓力源、抑郁等心理因素可通過刺激垂體和腎上腺激素的釋放導(dǎo)致免疫系統(tǒng)進(jìn)一步紊亂，加重受者免疫系統(tǒng)負(fù)擔(dān)[17]。研究顯示，在腎移植前和移植后接受心理治療可提高受者的治療依從性，并可預(yù)防焦慮和抑郁的產(chǎn)生[24]。但目前我國還缺乏具有移植知識背景的心理專業(yè)人才，未來這方面人才的培養(yǎng)或可促進(jìn)腎移植受者心理狀態(tài)的改善。

4 小結(jié)

國內(nèi)外腎移植受者自我管理現(xiàn)狀均不容樂觀，如何幫助腎移植受者樹立正確的自我管理意識、提升其自我管理能力是眾多學(xué)者研究的目標(biāo)。而充分了解腎移植受者自我管理的影響因素，是進(jìn)行有效自我管理干預(yù)的前提。但目前關(guān)于腎移植受者自我管理影響因素的研究，結(jié)論尚存在一定差異，并不能囊括腎移植受者自我管理影響因素的全體。建議未來可開展本土化腎移植受者自我管理影響因素的調(diào)查研究，并深入探討各影響因素之間的相互作用及應(yīng)對策略，從而為進(jìn)一步的干預(yù)研究提供參考，以切實(shí)提高腎移植受者的自我管理能力，改善其長期生活質(zhì)量。