管 慧,汪 苗

(1.皖西衛(wèi)生職業(yè)學(xué)院,安徽 六安 237000;2.皖南醫(yī)學(xué)院,安徽 蕪湖 241002)

隨著生活方式的轉(zhuǎn)變和老齡化社會的到來,各類慢性疾病患者的數(shù)量在不斷增加。除疾病急性發(fā)作期,慢性病患者需要在家庭和社區(qū)中接受治療護理和康復(fù)訓(xùn)練。居家護理作為慢性病患者住院治療的延續(xù)和補充,受到了越來越多的重視和關(guān)注。科學(xué)準(zhǔn)確的評估患者的需求是進行居家護理的基礎(chǔ)和前提。基于此,本文通過總結(jié)我國慢性病患者居家護理需求的評估研究現(xiàn)狀,思考其中存在的不足,以期為我國慢性病患者居家護理的發(fā)展和相關(guān)政策的制定提供參考。

1 慢性病患者居家護理的特點

首先,從服務(wù)對象上來看,由于慢性病患者病程長、需要被終身照護,因而居家護理的服務(wù)對象不僅包括患者,還包括其家屬和主要照顧者[1]。值得注意的是,兒童慢性病患者的數(shù)量呈現(xiàn)出增長趨勢[2],患兒對家庭照護的依賴程度更高,兒童慢性病患者的居家護理需求不能被忽略。其次,從服務(wù)內(nèi)容上來看,除了一些基礎(chǔ)性的生活護理,還包括疾病治療、護理和康復(fù)所涉及的大量?？谱o理內(nèi)容,如用藥護理、癥狀管理、病情監(jiān)測、并發(fā)癥預(yù)防和一些侵入性護理操作[3-4]。第三,從服務(wù)方式上看,慢性病患者居家護理除上門服務(wù),部分內(nèi)容還可采用電話、微信、網(wǎng)絡(luò)平臺、APP等互聯(lián)網(wǎng)+方式進行[5]。最后,從服務(wù)目標(biāo)上看,慢性病患者居家護理的目的不僅在于滿足患者的身心需求,更希望能夠通過居家護理提高慢性病患者的治療依從性,達到理想治療效果,從而提高患者的生活質(zhì)量,有效降低家庭和社會的醫(yī)療負擔(dān)。

2 慢性病患者居家護理需求的評估工具

國內(nèi)關(guān)于居家護理需求的研究較多,但多數(shù)研究采用的評估工具主要是采用自行設(shè)計的問卷,針對居家護理服務(wù)項目的調(diào)查,且未經(jīng)過嚴格的信效度檢測。已報道的針對慢性病患者且嚴格按照問卷或量表的研發(fā)程序設(shè)計進行信效度檢驗的評估工具有以下幾類。

2.1 普適性評估工具

2.1.1 成年慢性病患者家庭護理服務(wù)評估表 原第二軍醫(yī)大學(xué)家庭護理服務(wù)課題團隊,于2008年編制了由護士使用的“成年慢性病患者家庭護理服務(wù)評估表”[6],該評估表由健康狀況評估、家庭護理服務(wù)項目評估(包括輔助監(jiān)測類、一般治療護理類、特殊治療護理類、教育指導(dǎo)類4大類家庭護理服務(wù)項目)和家庭護理服務(wù)等級評估(5個等級)三個部分構(gòu)成。

健康狀況評估部分和家庭護理服務(wù)項目評估部分的總體信度分別為0.839和0.906。重測信度分析顯示兩者和服務(wù)等級重復(fù)測量的Spearman相關(guān)系數(shù)分別為0.802、0.866、0.956,一致性較高,時間穩(wěn)定性好。效標(biāo)效度r值為0.58,符合測量學(xué)標(biāo)準(zhǔn)[6]。

該評估表針對成年慢性病患者研制的,可以幫助護士在評估服務(wù)對象整體健康狀態(tài)的基礎(chǔ)上,評估服務(wù)對象及其主要照顧者所需要的具體家庭護理服務(wù)項目,并確定家庭護理服務(wù)等級。該量表是他評量表,由護士作為評估者,對慢性病患者及患兒主要照顧者進行評估。量表使用簡單方便,可以幫助護士客觀判斷慢病患者及患兒主要照顧者的家庭護理需求。

2.1.2 老年慢性病患者居家護理評估表 由寧麗等[7]以Gordon功能健康形態(tài)理論為指導(dǎo),于2012年運用理論分析法、Delphi專家咨詢法、統(tǒng)計分析法等方法,在函詢15位護理專家(兩輪專家咨詢結(jié)果Cr分別為0.83和0.84)后,確立了老年慢性病患者居家護理評估表。量表主要用于社區(qū)護士評估老年慢性病患者的居家護理需求,共包含一般資料信息、疾病信息、功能性健康形態(tài)評估三個部分。其中功能性健康形態(tài)評估分為10個維度,37個條目,反映老年慢性病患者在生理、心理、社會交往、壓力應(yīng)對等方面存在的問題,但目前量表的運用與實測分析暫未有報道。

2.1.3 空巢老年慢性病患者居家護理評估量表 該表是2017年由王芳[8]構(gòu)建完成并開展調(diào)查研究,Cronbach’s α系數(shù)為0.931。量表包括生理領(lǐng)域、健康相關(guān)行為領(lǐng)域、心理社會領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個一級指標(biāo),皮膚與黏膜、營養(yǎng)狀況、社交參與、家庭物理環(huán)境等24個二級指標(biāo),皮膚溫覺、BMI、自己進食、與他人進行合作等64個三級指標(biāo)。該量表適用于空巢老年慢性病患者,以奧馬哈問題系統(tǒng)為結(jié)構(gòu)框架,以護理結(jié)局分類指標(biāo)為參考,采用5級評分法,總分64～320分,具有較強的規(guī)范性和專業(yè)性。

2.1.4 中文版家庭護理評估量表 量表由田家利等[9]人于2016年開始進行漢化和信效度檢驗,總的Cronbach’s α系數(shù)為0.871,平均內(nèi)容效度為1.00,評定者間信度為0.916～0.942。該量表可對不同照護機構(gòu)的連續(xù)性照護服務(wù)進行連續(xù)評估,重點評估服務(wù)對象認知與情緒、日常社會活動能力、皮膚狀況、家庭環(huán)境等11個領(lǐng)域的狀況。量表還可用來計算服務(wù)對象居家護理服務(wù)資源的需求程度和付費情況。但該量表并不是專門針對慢性病患者研發(fā),主要用于評估在居家環(huán)境中的老年人或殘疾人的正式或非正式居家護理需求。

2.2 單病種評估工具

2.2.1 南京市腫瘤患者居家護理服務(wù)需求問卷 問卷是由浦亞樓等[10]人于2018年采用德爾菲法開始編制的,是針對腫瘤患者居家護理服務(wù)需求調(diào)查的測量工具。共包括教育指導(dǎo)類、輔助監(jiān)測類、生活護理類、專業(yè)護理類、心理疏導(dǎo)類、飲食營養(yǎng)類、舒緩安寧類7個維度,居家安全指導(dǎo)、生命體征監(jiān)測、口腔護理、管道護理等43 個家庭護理項目。該問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.761,內(nèi)容效度指數(shù)為0.903,不足之處在于編制過程中僅對南京市專家進行了函詢,且僅在35例患者中進行了小范圍的預(yù)調(diào)查,這些因素導(dǎo)致問卷的推廣性受到一定程度的限制。

2.2.2 糖尿病患者居家護理評估表 2016年由余輝等[11]人設(shè)計,該表包括患者健康功能評估、居家護理服務(wù)項目評估和居家護理服務(wù)等級評估三個部分,其中居家護理服務(wù)項目評估分為健康教育類、一般治療護理類、特殊治療護理類三大類,護理服務(wù)等級根據(jù)患者的自理能力分為四個等級。該工具能較為全面的評價糖尿病患者的健康狀況和居家護理需求,有助于為患者提供所需的居家護理服務(wù)等級。但目前該評估表僅限于區(qū)域試點實踐,代表性與推廣性受到一定限制。

3 我國慢性病患者居家護理需求評估的思考

居家護理評估體系包括患者的整體健康水平、資源和功能狀態(tài)、居家照護需求以及需求滿足情況[12]。它是一個具體詳盡、系統(tǒng)全面的體系。盡管目前我國學(xué)者已逐步針對慢性病患者設(shè)計居家護理需求評估的工具,但尚未形成科學(xué)、規(guī)范、有針對性的居家護理需求評估的完整體系。

3.1 規(guī)范慢性病患者居家護理服務(wù)內(nèi)容體系是科學(xué)評估患者需求的前提條件目前,我國還沒有相對統(tǒng)一、規(guī)范的慢性病患者居家護理服務(wù)內(nèi)容及分類體系,各地區(qū)提供的具體居家護理服務(wù)內(nèi)容及分類角度各不相同,如上海市“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”項目清單將居家護理服務(wù)內(nèi)容劃分為皮膚護理、導(dǎo)管維護、各類注射等11大類42項居家護理服務(wù)項目,而北京市的互聯(lián)網(wǎng)居家護理服務(wù)項目目錄則包括健康評估與指導(dǎo)、臨床護理、?？谱o理等6大類39項居家護理服務(wù)項目。規(guī)范慢性病患者居家護理服務(wù)內(nèi)容及分類是進行科學(xué)評估患者需求的前提條件,也是構(gòu)建我國居家護理服務(wù)體系的基礎(chǔ)。因此,建議國家級相關(guān)主管部門在充分考慮患者需求的基礎(chǔ)上,結(jié)合行業(yè)現(xiàn)狀和專家建議,出臺指導(dǎo)性慢性病居家護理服務(wù)內(nèi)容目錄,明確服務(wù)范圍,再由各省市根據(jù)本地區(qū)醫(yī)療資源的具體情況確定具體的居家護理服務(wù)項目,只有這樣才能保證居家護理服務(wù)需求評估有據(jù)可依。對于具有爭議的侵入性護理操作,可在充分論證安全性的基礎(chǔ)上,納入部分患者需求高、風(fēng)險系數(shù)低的項目,且對服務(wù)提供者的資質(zhì)進行明確規(guī)定,以確保安全性。

3.2 逐步構(gòu)建系統(tǒng)的居家護理需求評估內(nèi)容體系從患者層面而言,慢性病患者居家護理需求情況受到患者家庭環(huán)境、現(xiàn)有家庭經(jīng)濟和社會人力資源、患者生理和心理健康評估、居家護理服務(wù)供給等多環(huán)節(jié)因素的綜合影響;從行業(yè)和社會層面而言,居家護理需求評估還需要考慮到居家護理服務(wù)的可及性、居家護理服務(wù)成本-效應(yīng)情況等,但國內(nèi)已有的評估工具均是單純針對具體居家護理服務(wù)內(nèi)容供給,未能充分考慮到居家護理需求其他直接相關(guān)因素,評估內(nèi)容體系不夠全面。因而,要加強評估體系的系統(tǒng)性,逐步建立包括患者家庭環(huán)境與資源評估(如家庭物理環(huán)境、現(xiàn)有照護情況、家庭整體經(jīng)濟狀況等)、患者身心健康和功能評估(如患者疾病史、用藥史、生理功能、精神認知狀況、失能水平等)、居家護理需求等級和需求內(nèi)容評估、居家護理服務(wù)成本-效應(yīng)評估等內(nèi)容在內(nèi)的評估體系。

3.3 提高居家護理需求評估的準(zhǔn)確性已有居家護理需求評估工具的準(zhǔn)確性不高,主要體現(xiàn)在兩個方面:首先,已有的評估工具多為醫(yī)務(wù)人員使用的他評工具,針對患者及其家屬的主觀意愿的評估工具相對較少。其次,近年來國內(nèi)研制的部分居家護理需求自評工具存在專業(yè)性過強的問題,如“空巢老年慢性病患者居家護理評估量表”作為一個患者自評工具,該量表包含大量專業(yè)術(shù)語,如“皮脂腺分泌機能”“淺感覺”“肌力”“BMI”等。空巢老年慢性病患者,尤其是文化程度較低的患者能否正確理解這些項目并做出準(zhǔn)確選擇值得商榷。第三,腫瘤、精神疾病、阿爾茲海默癥等慢性疾病患者在居家護理需求方面存在較大差異,如何在保證評估工具普遍適用性的基礎(chǔ)上,增加評估的層次性和針對性值得關(guān)注。

居家需求評估過程中,要注意將患者及家屬基于自身感受和愿望的主觀自評,和醫(yī)務(wù)人員基于患者的軀體健康和功能狀況的客觀他評相結(jié)合,從而使真正存在居家護理需求的慢性病患者得到最需要的護理服務(wù),達到以護理需求評估來指導(dǎo)居家護理服務(wù)資源的合理配置的目的,使評估更具針對性和實效性。由于不同慢性病患者對家庭護理既存在許多共性需求,也有一些專科性較強的專科護理需求,因而,在構(gòu)建慢性病患者居家護理需求內(nèi)容評估工具過程中,可區(qū)分篩選共性和個性需求,在設(shè)計共性需求評估模塊的同時,針對腫瘤、腦卒中、阿爾茲海默癥、精神疾病等家庭護理需求大的患者設(shè)計針對性的?？谱o理需求評估模塊。

最后,要注重評估體系的信息化建設(shè),充分利用已有的慢性病患者電子病歷和健康檔案等資料和APP、網(wǎng)絡(luò)平臺等手段,實現(xiàn)居家護理需求的信息化評價,從而避免主觀因素的干擾,使評估更具科學(xué)性和客觀性。

3.4 規(guī)范完善相關(guān)政策法規(guī)和制度,保障需求滿足質(zhì)量只有居家護理需求能被滿足的評估才具有現(xiàn)實意義。當(dāng)前,國家和社會已充分意識到居家護理的重要作用和意義,國家衛(wèi)生健康委員會等11個部門聯(lián)合印發(fā)的《促進護理服務(wù)業(yè)改革與發(fā)展的指導(dǎo)意見》中明確指出要大力發(fā)展居家護理服務(wù)[13]。然而還沒有關(guān)于居家護理相關(guān)法規(guī)或管理條例,居家護理執(zhí)業(yè)準(zhǔn)入與登記、執(zhí)業(yè)安全與風(fēng)險監(jiān)管、患者和護士權(quán)益保障等缺乏法律依據(jù)。其次,當(dāng)前與居家護理服務(wù)相關(guān)的醫(yī)療或護理保險制度不完善,難以保障慢性病居家護理服務(wù)長期可持續(xù)發(fā)展。最后,慢性病居家護理服務(wù)缺乏內(nèi)部行業(yè)規(guī)范和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),這一方面導(dǎo)致無法對居家護理服務(wù)進行有效的質(zhì)量監(jiān)控和管理,不能有效保障患者權(quán)益,另一方面導(dǎo)致對不同失能水平患者、不同技術(shù)難度的服務(wù)項目難以合理定價,成為居家護理發(fā)展過程中的“瓶頸”問題。

首先需要政府出臺配套的政策法規(guī),明確慢性病居家護理服務(wù)執(zhí)業(yè)范圍、執(zhí)業(yè)準(zhǔn)入資質(zhì)和考核培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)、執(zhí)業(yè)監(jiān)管等內(nèi)容,在確保患者享受合法、安全的居家護理服務(wù)同時,保證居家護理的合法性和護士的執(zhí)業(yè)安全。其次,行業(yè)要制定適合我國國情的慢性病居家護理服務(wù)的行業(yè)工作制度和相關(guān)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn),建立居家護理服務(wù)準(zhǔn)入培訓(xùn)課程和考核標(biāo)準(zhǔn),明確居家護理服務(wù)工作流程、居家護理服務(wù)項目技術(shù)規(guī)范和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、居家護理效果動態(tài)的質(zhì)量監(jiān)控與評價制度等,確保居家護理服務(wù)規(guī)范有序發(fā)展。第三,長期護理保險是有效緩解慢性病患者長期照護負擔(dān)的重要保障[11]。在積極完善居家護理服務(wù)供給的同時,不斷健全長期護理保險體系,形成居家護理社會保險或政府參與購買護理服務(wù)機制,以提高慢性病患者選擇居家護理的積極性和可能性。最后,可逐步開放多點執(zhí)業(yè)和護士處方權(quán),以提高慢性病居家護理服務(wù)的靈活性與自主性。