張家馨，江子芳，陳燕飛，溫瑞芳

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 310053；2.浙江省腫瘤醫(yī)院 中國(guó)科學(xué)院杭州醫(yī)學(xué)研究所

隨著癌癥發(fā)病率的提高，癌癥幸存者的數(shù)量呈上升趨勢(shì)[1]。癌癥幸存者是指癌癥病人從治療開(kāi)始直至生命終止的狀態(tài)[2]。在癌癥幸存者當(dāng)中，青年癌癥病人這一群體正處于人生中家庭負(fù)擔(dān)大的階段，病人一方面進(jìn)行抗癌治療，另一方面承擔(dān)撫養(yǎng)子女重?fù)?dān)，兩種狀況同時(shí)存在使病人焦慮、抑郁情緒升高，這一狀況被稱(chēng)為養(yǎng)育憂(yōu)慮[3-6]。目前，關(guān)于癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的研究較為少見(jiàn)，但癌癥具有遺傳風(fēng)險(xiǎn)高、易復(fù)發(fā)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大等特點(diǎn)，癌癥病人的養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況不容忽視。現(xiàn)從青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的概念、評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，以期引起醫(yī)護(hù)人員對(duì)這一領(lǐng)域的關(guān)注，為養(yǎng)育憂(yōu)慮相關(guān)護(hù)理提供參考。

1 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的概念和研究現(xiàn)狀

1.1 癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的概念 養(yǎng)育憂(yōu)慮英文為parenting concerns 或child bearing concerns。癌癥病人進(jìn)行抗癌治療和撫養(yǎng)子女兩種狀況同時(shí)存在會(huì)使病人的焦慮、抑郁情緒升高，甚至影響病人的治療決策[7]，這一心理狀況被稱(chēng)為養(yǎng)育憂(yōu)慮，其在廣義上被定義為父母因關(guān)注子女養(yǎng)育問(wèn)題而產(chǎn)生的憂(yōu)慮情緒[8]。目前，對(duì)養(yǎng)育憂(yōu)慮的研究多集中于慢性病病人[9-10]等領(lǐng)域，對(duì)癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的相關(guān)研究較為少見(jiàn)，但有研究表明，很多癌癥幸存者認(rèn)為自己的角色主要是父母，其次是癌癥病人，這說(shuō)明病人的心理應(yīng)激受到其父母身份的影響[11]。Paula 等[12]最早證明癌癥病人存在對(duì)子女的養(yǎng)育憂(yōu)慮，具體表現(xiàn)為患病后心力不足、陪伴孩子的時(shí)間減少、不知如何與孩子溝通病情、擔(dān)憂(yōu)子女等。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注病人這一心理狀況并進(jìn)行早期干預(yù)。

1.2 癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的研究現(xiàn)狀 目前，國(guó)外對(duì)癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況大多為質(zhì)性研究，通過(guò)對(duì)撫養(yǎng)未成年子女的癌癥幸存者進(jìn)行質(zhì)性訪談，結(jié)果顯示，病人存在擔(dān)心自身疾病對(duì)子女的影響、不清楚如何與子女溝通病情、面臨治療疾病和撫育子女的雙重經(jīng)濟(jì)壓力，以及父母的身份影響治療決策等方面的養(yǎng)育憂(yōu)慮[13]。國(guó)內(nèi)也有學(xué)者開(kāi)始關(guān)注癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的心理狀況，黃曉燕等[14]對(duì)16 例至少有1 名未成年子女的乳腺癌病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果表明，病人存在擔(dān)憂(yōu)子女、存在溝通困惑、希望得到育兒的支持和幫助、來(lái)自子女的力量等方面的養(yǎng)育憂(yōu)慮。朱艷玲等[15]對(duì)乳腺癌病人撫養(yǎng)子女體驗(yàn)進(jìn)行Meta 整合，共納入10 篇研究，得出3 個(gè)整合結(jié)果，包括“母親身份”的重塑、育兒擔(dān)憂(yōu)及挑戰(zhàn)、需要支持與幫助，這表明病人因?yàn)閾?dān)心疾病對(duì)其子女的影響而感到心理負(fù)擔(dān)，擔(dān)心自己不是一個(gè)好父母，進(jìn)而帶來(lái)自身生活質(zhì)量的下降和較多的心理困擾。針對(duì)癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的量性研究較少。Park 等[16]使用養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷對(duì)224 例病人進(jìn)行了一項(xiàng)基于網(wǎng)絡(luò)的橫斷面調(diào)查，病人養(yǎng)育憂(yōu)慮水平較高，養(yǎng)育憂(yōu)慮得分與生活質(zhì)量密切相關(guān)。因此，癌癥幸存者的養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況不容忽視，迫切需要得到醫(yī)務(wù)工作者的關(guān)注，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)青年癌癥幸存者實(shí)施個(gè)體化指導(dǎo)，避免病人的負(fù)性情緒對(duì)家庭成員的心理健康產(chǎn)生影響。

2 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的評(píng)估工具

專(zhuān)門(mén)針對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂(yōu)慮的測(cè)評(píng)工具較少，應(yīng)用較為廣泛的是Muriel 等[17]于2012 年編制的癌癥病人養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷（Parenting Concerns Questionnaire，PCQ），問(wèn)卷有3 個(gè)維度，每個(gè)維度 5 個(gè)條目，共15 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，其中 1 分代表非常同意，5 分代表非常不同意，得分越高表示病人養(yǎng)育憂(yōu)慮程度越高，該問(wèn)卷的3 個(gè)維度為疾病對(duì)孩子的實(shí)際影響、疾病對(duì)孩子的情緒影響、對(duì)共同父母的擔(dān)憂(yōu)，問(wèn)卷總的Cronbach's α 系數(shù)為0.83，疾病對(duì)孩子的實(shí)際影響的Cronbach's α 系數(shù)為 0.79，疾病對(duì)孩子的情緒影響為0.79，對(duì)共同父母的擔(dān)憂(yōu)為 0.85。目前，該問(wèn)卷已用于評(píng)估癌癥病人的養(yǎng)育憂(yōu)慮?？垫面玫萚18]于2021 年漢化了癌癥病人養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷并進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，中文版問(wèn)卷總Cronbach's α 系數(shù)為0.850，疾病對(duì)孩子情緒影響Cronbach's α 系數(shù)為0.908，疾病對(duì)孩子實(shí)際影響為0.899，對(duì)共同父母的擔(dān)憂(yōu)為0.888，將漢化后的問(wèn)卷初步應(yīng)用于青年癌癥病人，具有較高的應(yīng)用價(jià)值。但是該養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷包含條目不夠全面，如該問(wèn)卷未涉及孩子教育方面的問(wèn)題等，且我國(guó)傳統(tǒng)文化和家庭分工與國(guó)外存在較大差異，對(duì)我國(guó)文化的適用性有待大樣本研究檢驗(yàn)，構(gòu)建更完善的量表評(píng)估病人養(yǎng)育憂(yōu)慮的心理狀況是很有必要的。

3 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的影響因素

3.1 疾病相關(guān)因素 癌癥病人自身抑郁狀況嚴(yán)重程度、對(duì)病情的關(guān)注度與養(yǎng)育憂(yōu)慮密切相關(guān)。研究表明，病人自身的抑郁情況和情緒認(rèn)知調(diào)節(jié)對(duì)養(yǎng)育憂(yōu)慮有重要影響，這說(shuō)明癌癥相關(guān)抑郁影響病人的養(yǎng)育憂(yōu)慮[19]。Park 等[20]探討了需要撫養(yǎng)子女的晚期癌癥父母的養(yǎng)育擔(dān)憂(yōu)與抑郁和焦慮癥狀之間的關(guān)系，63 例被診斷為晚期實(shí)體惡性腫瘤的父母養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷平均得分為2 分或3 分，反映了輕度到中度的育兒擔(dān)憂(yōu)，且養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷的得分與焦慮癥狀密切相關(guān)。癌癥分期對(duì)病人養(yǎng)育憂(yōu)慮的影響暫不明確，但對(duì)死亡的擔(dān)憂(yōu)有影響，養(yǎng)育憂(yōu)慮的強(qiáng)度在早期或晚期癌癥的父母之間是相似的，但是養(yǎng)育問(wèn)題可能與晚期癌癥病人的整體心理困擾更密切相關(guān)[21]。這說(shuō)明病人自身情緒調(diào)節(jié)水平、抑郁嚴(yán)重程度和疾病分期等相關(guān)因素可能影響?zhàn)B育憂(yōu)慮狀況，但現(xiàn)有研究結(jié)論不一，建議完善研究設(shè)計(jì)以避免混雜因素干擾。

3.2 人口學(xué)因素 病人的性別對(duì)養(yǎng)育憂(yōu)慮存在一定的影響，女性在養(yǎng)育子女方面承擔(dān)更多的責(zé)任，研究表明，乳腺癌的診斷使病人的母親角色受到挑戰(zhàn)，撫養(yǎng)未成年子女的女性乳腺癌病人在癌癥病人與母親角色之間存在一定的沖突[22]。Inhestern 等[23]于2018 年采訪了29 例患癌癥的母親，多數(shù)病人反映了癌癥診斷對(duì)她們的影響，主要包括作為母親角色的壓力、對(duì)孩子的恐懼和擔(dān)憂(yōu)、關(guān)于疾病的溝通等。2016 年，Laura 等[24]使用養(yǎng)育憂(yōu)慮問(wèn)卷對(duì)1 416 例患有癌癥的父母（平均年齡

47.5 歲，74%為女性）開(kāi)展調(diào)查，結(jié)果表明母親的養(yǎng)育憂(yōu)慮比父親更為強(qiáng)烈。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)多關(guān)注女性癌癥幸存者的養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況，加強(qiáng)對(duì)病人的支持性心理護(hù)理，緩解病人養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況，提高病人生活質(zhì)量。另外，建議開(kāi)展縱向研究以探究患癌母親疾病不同時(shí)期的養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況。

3.3 家庭和社會(huì)支持 Laura 等[25]在2021 年開(kāi)展了一項(xiàng)研究，在78 例癌癥病人中超過(guò)2/3 的癌癥父母希望獲得有關(guān)孩子如何應(yīng)對(duì)父母疾病的信息，并希望獲得相應(yīng)的社會(huì)和家庭方面的支持,這表明社會(huì)支持和家庭支持對(duì)病人的養(yǎng)育憂(yōu)慮有重要影響。Johannsen 等[26]研究表明，父母患癌會(huì)影響整個(gè)家庭，病人希望支持其作為母親/父親的擔(dān)憂(yōu)、希望獲得有關(guān)兒童應(yīng)對(duì)父母疾病的信息以及有關(guān)遺傳易感性的信息，家庭人員之間的溝通和支持影響病人的心理狀況。這說(shuō)明，缺乏家庭成員之間相互交流的癌癥病人養(yǎng)育憂(yōu)慮水平更高，故醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)病人家庭成員之間相互支持和溝通，減輕心理困擾。

4 青年癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的干預(yù)措施

4.1 提高溝通交流技能 國(guó)際癌癥成人心理社會(huì)護(hù)理實(shí)踐指南明確建議在需要時(shí)應(yīng)讓父母參與心理護(hù)理，獲得社會(huì)支持[27]。John 等[28]于2013 年進(jìn)行了一項(xiàng)名為“Getting Well Together”的以家庭為導(dǎo)向的針對(duì)乳腺癌母親及其子女的干預(yù)計(jì)劃，該計(jì)劃促進(jìn)了家庭成員之間的相互溝通，有效改善了乳腺癌病人及其子女的情緒狀態(tài)。Grant 等[29]于2016 年制定了一項(xiàng)融合依戀理論、兒童發(fā)展和家庭系統(tǒng)理論的課程，并將課程應(yīng)用于來(lái)自癌癥中心的31 名護(hù)士，完成課程后，護(hù)士指導(dǎo)親子溝通水平提高，并可指導(dǎo)病人和其家庭成員之間的有效溝通，從而減少父母患有癌癥家庭的心理困擾。Lene 等[30]在2020 年開(kāi)發(fā)了一種照顧患有癌癥父母的醫(yī)護(hù)人員能力的評(píng)估工具，旨在通過(guò)醫(yī)護(hù)人員理解癌癥病人作為父母身份的經(jīng)歷、擔(dān)憂(yōu)并為他們提供建議，提高病人與未成年子女溝通的能力，從而減輕癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況。這表明護(hù)士可以通過(guò)認(rèn)知性訪談，幫助病人以合理的方式告知病情，從而提高病人與其子女之間的溝通水平，減輕癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況。

4.2 提高育兒技能 癌癥病人希望從醫(yī)護(hù)人員那里獲得育兒相關(guān)信息，從而提高育兒技能，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)在癌癥各時(shí)期提供適時(shí)的信息支持[31]。家庭和社會(huì)支持對(duì)女性病人心理調(diào)節(jié)有重要作用[32]。Lewis 等[33]于2015年進(jìn)行了一項(xiàng)名為“Enhancing Connections Program”的癌癥育兒計(jì)劃，176 例患有乳腺癌的母親及其 8～12 歲的子女被隨機(jī)分為試驗(yàn)組或?qū)φ战M，試驗(yàn)組每隔2 周進(jìn)行1 次病人教育咨詢(xún)課程，共干預(yù)5 次，課程包括如何與孩子進(jìn)行互動(dòng)以及如何幫助孩子了解乳腺癌的問(wèn)題等。結(jié)果顯示，癌癥育兒計(jì)劃有助于減少患癌母親的抑郁情緒并提高其育兒技能。McKinney等[34]于2018年對(duì)父母患有癌癥的家庭進(jìn)行一項(xiàng)家庭支持小組計(jì)劃，主要包括是幫助孩子培養(yǎng)應(yīng)對(duì)技能，并指導(dǎo)病人參加心理教育在線課程，從而提高育兒技能。護(hù)士通過(guò)幫助患癌父母進(jìn)行有效應(yīng)對(duì)，會(huì)提高整個(gè)家庭的生活質(zhì)量，并有益于提高病人的長(zhǎng)期生存率。

4.3 信息支持干預(yù) 癌癥治療的新方法不斷涌現(xiàn)，許多病人迫切想要獲得關(guān)于癌癥的相關(guān)知識(shí)（例如是否遺傳等），卻缺乏獲得此類(lèi)信息的途徑。Amy 等[35]于2018 年進(jìn)行了一項(xiàng)5 次干預(yù)的癌癥育兒計(jì)劃，護(hù)士在治療期間系統(tǒng)地向 31 例患有癌癥的母親用電話的方式進(jìn)行信息交流，結(jié)果顯示，癌癥幸存者報(bào)告在引發(fā)孩子思想和感受的技能方面有所提高，并掌握了如何與孩子共同應(yīng)對(duì)的相關(guān)信息。Marc 等[36]于2021 年進(jìn)行一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，已有406 個(gè)父母患有癌癥的家庭參與了這項(xiàng)研究，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)進(jìn)行80 h 的溝通技巧、心理腫瘤學(xué)、發(fā)展心理學(xué)和社會(huì)法方面的培訓(xùn)，從而為病人提供癌癥咨詢(xún)和腫瘤心理學(xué)方面的閱讀材料和建議。這表明，除家庭支持外，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供相應(yīng)的信息支持。但是現(xiàn)有的支持服務(wù)在時(shí)間和人力方面受到限制，穩(wěn)定性和持續(xù)性有待保證，但進(jìn)行信息支持對(duì)于受父母患癌癥影響的家庭來(lái)說(shuō)十分必要。未來(lái)可發(fā)展以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的電子信息干預(yù)，從而增強(qiáng)父母的自我效能感，減輕其育兒擔(dān)憂(yōu)。

5 小結(jié)

青年癌癥幸存者不僅需要承受疾病帶來(lái)的身心創(chuàng)傷，還要承擔(dān)父母角色所賦予的各項(xiàng)責(zé)任，病人存在一定的養(yǎng)育憂(yōu)慮，影響病人的治療決策和生活質(zhì)量，因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注病人的身心壓力，制定個(gè)體化、專(zhuān)業(yè)化的干預(yù)措施,從而調(diào)解癌癥父母的擔(dān)憂(yōu)，改善預(yù)后。但目前國(guó)內(nèi)關(guān)于癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮的關(guān)注較為局限，因此，從不同角度探索癌癥幸存者養(yǎng)育憂(yōu)慮狀況及其影響因素，同時(shí)制訂符合我國(guó)國(guó)情的干預(yù)措施以降低癌癥幸存者的養(yǎng)育憂(yōu)慮水平，將成為下一步研究的重點(diǎn)。