林琳 明慧 何美鳳
近日,歌手李宇春發(fā)布新歌《五臟六腑》,這是她以強(qiáng)直性脊柱炎患者第一視角創(chuàng)作的歌曲。李宇春在接受媒體采訪時(shí)表示,自己經(jīng)受著強(qiáng)直性脊柱炎的折磨,“脊柱石化的感覺(jué),躺不住,沒(méi)有辦法睡覺(jué),在舉辦演唱會(huì)時(shí)疾病復(fù)發(fā),一度到了需要坐輪椅出行的地步,甚至不能平穩(wěn)躺下?!?/p>
強(qiáng)直性脊柱炎是一種慢性炎癥性自身免疫疾病,主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)、脊柱關(guān)節(jié),并可不同程度地累及外周關(guān)節(jié)、肌腱韌帶附著點(diǎn)及其他組織。常見的臨床表現(xiàn)包括早期的骶髂關(guān)節(jié)炎、肌腱附著點(diǎn)炎及晚期的脊柱竹節(jié)樣改變?;颊叱S邢卵炕蛲尾康炔课烩g痛,進(jìn)而出現(xiàn)脊柱活動(dòng)受限及僵直感,嚴(yán)重者可發(fā)生脊柱畸形和強(qiáng)直。本病病因目前尚未完全闡明,故無(wú)法根治,被稱為“不死的癌癥”。但當(dāng)前的醫(yī)學(xué)技術(shù)可以控制病情,只要患者得到及時(shí)有效的治療,并將自我管理貫穿一生,疼痛僵硬等癥狀基本上可以得到控制,延緩關(guān)節(jié)畸形和其他并發(fā)癥的發(fā)生,對(duì)正常生活的影響有限。那么,患者應(yīng)該怎樣做呢?
強(qiáng)直性脊柱炎的診斷一旦被確立,自然會(huì)給患者帶來(lái)一系列的情感反應(yīng),最常見的就是悲觀情緒和痛苦。隨著疾病發(fā)展,嚴(yán)重的慢性疼痛和損傷在對(duì)患者的軀體帶來(lái)負(fù)面影響的同時(shí),必將持續(xù)對(duì)其心理造成沖擊,主要表現(xiàn)為焦慮、抑郁、恐懼等,還有一些患者會(huì)出現(xiàn)疲勞、述情障礙。當(dāng)這些負(fù)性情緒達(dá)到一定程度,符合相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)時(shí),就需要進(jìn)行評(píng)估和干預(yù)。治療方法主要包括支持性心理治療、認(rèn)知行為治療、患者教育、家庭支持及教育等。患者自身也要學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié),積極面對(duì)疾病與日常生活,樹立堅(jiān)持長(zhǎng)期參與治療及戰(zhàn)勝疾病的信心。已有研究顯示,保持良好的精神狀態(tài),有助于調(diào)動(dòng)機(jī)體免疫系統(tǒng)發(fā)揮作用,能夠在一定程度上防止疾病的進(jìn)展與復(fù)發(fā)。
該病可導(dǎo)致患者出現(xiàn)脊柱畸形改變,故在日常生活中患者需尤為注意身體姿勢(shì)的正確性:站立時(shí)盡量抬頭、挺胸、收腹;坐著時(shí)要挺胸收腹,并且盡量不要彎腰駝背;看手機(jī)時(shí)也要挺胸收腹,保證手機(jī)在眼睛正前方位置;睡覺(jué)時(shí)保持仰臥睡姿,肩部不應(yīng)該超過(guò)枕頭,如果疼痛厲害,可以適當(dāng)側(cè)臥,適當(dāng)增加枕頭的高度,可在膝下墊一個(gè)枕頭,以保持脊柱正常弧度。要注意,強(qiáng)直性脊柱炎的疼痛特點(diǎn)也稱為靜息痛,也就是說(shuō)越休息越疼,所以患者不要久臥或久坐,要經(jīng)常性地變換姿勢(shì)。
患者還要注意選用合適的座椅及臥室用具:坐具不應(yīng)選用沙發(fā),盡量選用帶有墊子的木制椅子,椅背的高度要從背部延伸到頭部,椅子的高度不能太低,盡可能地保證坐在椅子上時(shí)髖關(guān)節(jié)及膝關(guān)節(jié)屈曲90°,以幫助患者減輕脊柱的負(fù)擔(dān);在床上用品的選取方面也可參照椅子的選取標(biāo)準(zhǔn),不建議選擇睡席夢(mèng)思軟墊床,最好是睡稍微硬一些的床,但硬度也不能過(guò)高,一般在硬板床上放置3cm的軟墊即可。
俗語(yǔ)說(shuō),每天運(yùn)動(dòng)半小時(shí),健康工作五十年,幸福生活一輩子。強(qiáng)直性脊柱炎患者適當(dāng)進(jìn)行功能鍛煉,可增強(qiáng)椎旁肌肉和增加肺活量,但應(yīng)避免過(guò)度負(fù)重和劇烈運(yùn)動(dòng)。可選擇的鍛煉方法有:
伸展運(yùn)動(dòng) 伸展運(yùn)動(dòng)能夠最大限度地降低患者脊柱關(guān)節(jié)的融合風(fēng)險(xiǎn)。在其他運(yùn)動(dòng)開始之前,可以將伸展運(yùn)動(dòng)作為熱身運(yùn)動(dòng),以提升機(jī)體的靈活性,緩解關(guān)節(jié)腫痛及身體僵硬等癥狀。
有氧運(yùn)動(dòng) 有氧運(yùn)動(dòng)有利于改善患者的疲勞及疼痛癥狀,改善心肺功能及心臟血流量,改善心境與情緒。適合強(qiáng)直性脊柱炎患者的有氧運(yùn)動(dòng)有五禽戲、太極、快步走、騎自行車、游泳等,建議每周進(jìn)行3~5次,單次持續(xù)時(shí)間為1個(gè)小時(shí)左右。
關(guān)節(jié)功能鍛煉 患者需要每周進(jìn)行3~5次的關(guān)節(jié)功能鍛煉,尤其是針對(duì)脊柱、胸廓、髖關(guān)節(jié)等的運(yùn)動(dòng)最為重要,有利于肌肉力量的提升及改善身體姿態(tài)和運(yùn)動(dòng)能力。
平衡練習(xí) 該類練習(xí)可降低患者跌倒的風(fēng)險(xiǎn),從而降低骨質(zhì)疏松性骨折的發(fā)生率,但訓(xùn)練時(shí)需要做好保護(hù)措施。
很多強(qiáng)直性脊柱炎患者在門診時(shí)會(huì)詢問(wèn),如何能夠緩解關(guān)節(jié)疼痛。筆者常推薦熱敷、冷敷、運(yùn)動(dòng)等方式。其中,熱敷的主要作用是緩解晨僵及關(guān)節(jié)疼痛,而冷敷則有利于機(jī)體急性炎癥狀態(tài)的改善。但是,不管應(yīng)用熱敷還是冷敷,時(shí)間都不宜過(guò)長(zhǎng),以免適得其反。此外,建議患者睡前泡熱水澡,同時(shí)做一些伸展動(dòng)作,一方面能夠緩解夜間的疼痛,另一方面還能提升夜間的睡眠質(zhì)量。需要注意,在應(yīng)用上述方式干預(yù)后,還要用干毛巾將身體表面所殘留的水蒸氣擦凈,避免出現(xiàn)寒氣入侵的情況,否則寒冷及潮濕會(huì)導(dǎo)致患者病情加重。
研究發(fā)現(xiàn),接近50%的強(qiáng)直性脊柱炎患者伴有腸道黏膜炎癥。因此,強(qiáng)直性脊柱炎患者須嚴(yán)格執(zhí)行抗炎飲食方案。抗炎飲食方案的典型代表是地中海飲食,即高纖維素、高維生素、低脂、低熱量。據(jù)此,患者可多吃蔬果、海鮮、五谷雜糧、堅(jiān)果和橄欖油,以及少量的牛肉和乳制品。還有研究發(fā)現(xiàn),腸道菌群失調(diào)也與強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)生密切相關(guān)。而腸道中的菌群主要是依賴淀粉的攝入得以生存,因而患者要減少淀粉的攝入,比如少吃面包、土豆、蛋糕等面食。同時(shí),考慮到泌尿道及胃腸道感染可能會(huì)導(dǎo)致強(qiáng)直性脊柱炎發(fā)生,故建議患者日常生活中需注意飲食衛(wèi)生,同時(shí)多喝白開水,單日飲水量控制在1.5~2.0L。
此外,強(qiáng)直性脊柱炎患者最常使用甲氨蝶呤進(jìn)行治療,此藥最常見、最嚴(yán)重的不良反應(yīng)就是肝毒性,且會(huì)因?yàn)榫凭臄z入而增加;非甾體類消炎藥也是本病的基礎(chǔ)治療藥物,其最多的不良反應(yīng)是消化道潰瘍,而飲酒會(huì)引起消化道黏膜糜爛,增加消化道出血的風(fēng)險(xiǎn)。所以,患者最好不要飲酒。
強(qiáng)直性脊柱炎患者由于關(guān)節(jié)已經(jīng)受到無(wú)菌性炎癥的影響,關(guān)節(jié)腔內(nèi)會(huì)出現(xiàn)廣泛的組織破壞,大量骨質(zhì)流失,嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松癥,特別輕微的損傷就可能導(dǎo)致患者發(fā)生骨折等意外。所以,患者一是要注意環(huán)境的防滑處理,在自身的工作場(chǎng)所及家中應(yīng)當(dāng)盡量保持地面干燥,避免走在積水比較多的地方;二是要注意減少危險(xiǎn)運(yùn)動(dòng),對(duì)于一些關(guān)節(jié)受壓大、動(dòng)作幅度大的動(dòng)作要避免。
有些患者在服用藥物一段時(shí)間后,見關(guān)節(jié)腫痛、僵硬等癥狀消失,加之害怕藥物的副作用,就自行停服藥物。但實(shí)際上,癥狀消失只證明治療起效了,但并不代表病情已經(jīng)徹底治愈,只有長(zhǎng)期有效的控制關(guān)節(jié)炎癥才能抑制骨關(guān)節(jié)破壞。隨意減量或者停藥不僅會(huì)使得前期的治療白白浪費(fèi),還可能引起疾病復(fù)發(fā)甚至病情加重。所以,患者一定要按醫(yī)囑堅(jiān)持用藥,一般要達(dá)到緩解狀態(tài)持續(xù)6~9個(gè)月以上,才能在專業(yè)醫(yī)生的建議和指導(dǎo)下減量或停藥。
此外,患者在日常生活中要加強(qiáng)自我觀察,若是出現(xiàn)晨僵加重的表現(xiàn),說(shuō)明病情有加重傾向,應(yīng)盡早去醫(yī)院。即便沒(méi)有異常,也要密切隨訪,定期找醫(yī)生復(fù)診,充分評(píng)估目前病情,及時(shí)發(fā)現(xiàn)藥物不良反應(yīng),進(jìn)而優(yōu)化治療方案。