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腦癱與上學(xué)的權(quán)利

2023-10-01 05:28:48張?zhí)锟?/span>
百科知識 2023年18期
關(guān)鍵詞:豆豆腦癱上學(xué)

張?zhí)锟?/p>

近日,一段讓人動容的視頻在網(wǎng)絡(luò)上引起了廣泛共鳴。視頻中的腦癱女孩豆豆得知自己通過審核可以去上學(xué)后,開心地笑了起來。今年9月,豆豆會進(jìn)入重慶的一所學(xué)校,開始她的小學(xué)生活。然而,在視頻中,豆豆也說出了一句令人心酸的話:“我還以為人家不要我呢?!边@句話不僅是一個小女孩的感慨,也揭示了現(xiàn)實(shí)生活中存在的一些認(rèn)知誤區(qū)。

上學(xué)本應(yīng)是每個人與生俱來的權(quán)利,但由于各種原因,極少數(shù)人無法實(shí)現(xiàn)這一權(quán)利,比如因患有重大疾病無法上學(xué)。對于豆豆來說,她可能認(rèn)為自己會因?yàn)榛加心X癱而無法上學(xué),而且相當(dāng)多的人也持有這樣的觀點(diǎn)。然而,這種認(rèn)知并不科學(xué)。

腦癱是指在嬰兒出生前到出生后一個月內(nèi)的腦發(fā)育早期,由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征,主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動障礙和姿勢異常。腦癱患者主要是運(yùn)動功能受損,但也可能合并智力障礙、癲癇、感覺知覺障礙、交流障礙、行為異常等其他癥狀。

從大腦結(jié)構(gòu)的角度看,腦癱會導(dǎo)致大腦皮層的運(yùn)動中樞和周圍神經(jīng)的運(yùn)動神經(jīng)元受損,但通常不會損害大腦中樞的額葉區(qū)域。額葉是負(fù)責(zé)高級認(rèn)知功能的區(qū)域,包括學(xué)習(xí)、語言、決策、抽象思維和情緒等。然而,由于一些人對大腦和周圍神經(jīng)的了解有限,錯誤地認(rèn)為腦癱意味著智力受損,將腦癱患者視為智力低下或無法接受教育的人。

實(shí)際上,這些觀念也影響著豆豆和她的家人,所以豆豆說出了讓人心酸的話。其實(shí),大多數(shù)腦癱患者的學(xué)習(xí)能力并未受到影響,只是運(yùn)動功能受損。因此,豆豆完全可以像其他普通孩子一樣正常上學(xué)學(xué)習(xí)。不過,由于運(yùn)動功能受到影響,豆豆的家人可能會擔(dān)心她走路不方便,會影響學(xué)習(xí),因此擔(dān)心學(xué)校不接受她。不過,一些運(yùn)動功能不全或有運(yùn)動障礙的腦癱患者可以通過康復(fù)治療和運(yùn)動鍛煉恢復(fù)部分(或大部分)運(yùn)動功能。

豆豆的父母從未放棄對女兒的醫(yī)療康復(fù),他們帶著豆豆從四川省廣元市到重慶市求醫(yī),經(jīng)歷了漫長而艱辛的康復(fù)之路。在康復(fù)過程中,除了按摩,豆豆還接受了運(yùn)動訓(xùn)練。從兩歲時(shí)連爬都不會,到現(xiàn)在不僅能站立和行走,還能自己上樓梯,這說明腦癱兒童的康復(fù)是可能的,而且康復(fù)訓(xùn)練非常重要。同時(shí),這也證明了醫(yī)生的診斷有時(shí)并不完全準(zhǔn)確。當(dāng)初,醫(yī)生曾告訴豆豆的父母,他們的女兒這輩子都無法站起來,只能依賴輪椅生活。然而,現(xiàn)實(shí)表明,只要接受醫(yī)治并遵循康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行鍛煉,就有可能部分恢復(fù)腦癱兒童的運(yùn)動功能。

腦癱并非不治之癥,既可以預(yù)防,也可以治療和康復(fù)。根據(jù)世界各國的統(tǒng)計(jì)和流行病學(xué)調(diào)查,發(fā)達(dá)國家每1000名活產(chǎn)兒中有1.4~2.5例腦癱,而在發(fā)展中國家,這一比例稍高。在中國,腦癱的發(fā)病率為2.48‰。

一方面,提高防治水平可以有效降低腦癱兒童的發(fā)病率。例如,進(jìn)行產(chǎn)前檢查以避免有嚴(yán)重基因缺陷的胎兒降生;減少母體感染對胎兒發(fā)育的影響,如避免孕婦感染風(fēng)疹病毒;預(yù)防胎兒卒中,以避免胎兒發(fā)生腦部發(fā)育障礙;減少可能導(dǎo)致嬰兒大腦炎癥的感染,如細(xì)菌性腦膜炎;保護(hù)嬰幼兒的安全,預(yù)防機(jī)動車事故或跌倒導(dǎo)致的創(chuàng)傷性頭部損傷;減少與分娩困難有關(guān)的大腦缺氧(窒息)。這些措施的實(shí)施可以極大地降低腦癱的發(fā)病率。

另一方面,即便罹患腦癱,我們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^治療和康復(fù)干預(yù)最大程度地恢復(fù)患者的正常機(jī)體功能。世界衛(wèi)生組織(WHO)將腦癱作為殘疾功能康復(fù)的一部分進(jìn)行統(tǒng)一管理,并提出相關(guān)建議。目前,對兒童和青少年腦癱患者的康復(fù)干預(yù)措施主要是通過解決其潛在癥狀和損傷以改善其身體功能,同時(shí)關(guān)注患者在現(xiàn)實(shí)生活中的任務(wù)訓(xùn)練,并將腦癱患者全面參與社區(qū)生活作為直接目標(biāo)。WHO還建議,應(yīng)以患者為中心,根據(jù)每個人的情況制定個性化的治療和康復(fù)方案,并結(jié)合個人因素和環(huán)境因素,挖掘患者的潛力,使康復(fù)過程與環(huán)境因素相協(xié)調(diào)。

國際上的兒童康復(fù)專家還制定了《改善腦性癱瘓兒童和青少年身體功能的干預(yù)措施國際臨床實(shí)踐指南》,以便更好地改善腦癱兒童和青少年的身體功能。2020年,我國發(fā)布了《腦性癱瘓兒童康復(fù)服務(wù)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)》,這對于規(guī)范我國的腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè),提升腦癱兒童康復(fù)服務(wù)能力具有積極意義。這些指南和標(biāo)準(zhǔn)的出臺將為腦癱患者的康復(fù)提供更加科學(xué)、規(guī)范和有效的指導(dǎo),有助于提高康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量和效果。

讓每位腦癱兒童建立信心,并通過康復(fù)訓(xùn)練恢復(fù)正常生活,這不僅是家長和學(xué)校的責(zé)任,也是全社會的義務(wù)。更重要的是,我們需要在像豆豆這樣的孩子的內(nèi)心深處樹立起腦癱兒童與正常兒童并無二致的信心。這對于他們的生活、學(xué)習(xí)和成長至關(guān)重要。

腦癱患者同樣可以接受教育,學(xué)習(xí)各領(lǐng)域的知識,并且掌握一門技能,以便在社會中立足。實(shí)際上,我們可以找到許多這樣的例子。1976年出生于江蘇淮安的王甦菁,出生時(shí)因難產(chǎn)引發(fā)“腦缺氧后遺癥”,即腦癱。他吐字不清,語速緩慢,需要借由助行器走路,拿物品也很困難。然而,他和家人并沒有放棄努力。通過超出常人數(shù)倍的艱苦努力,他成為吉林大學(xué)計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)學(xué)院2008級博士研究生,被網(wǎng)民譽(yù)為“腦癱博士”“中國版霍金”。2018年,王甦菁憑借他的科研成果—“微表情識別方法”榮獲第八屆吳文俊人工智能自然科學(xué)獎一等獎。如今,他是中國科學(xué)院心理研究所的副研究員,在科研領(lǐng)域努力地發(fā)光發(fā)熱。

同時(shí),社會和家庭也需要正確理解與腦癱相似的疾病和殘疾者,并給予他們正常人的待遇和機(jī)會。

匈牙利科學(xué)家羅伯特·巴雷尼在童年時(shí)患上了骨結(jié)核,由于發(fā)現(xiàn)不及時(shí),加上家里貧困,未能得到良好的治療,結(jié)果導(dǎo)致膝蓋永久僵硬,成為殘疾人。在絕望之時(shí),他向母親表達(dá)了自殺的意愿,因?yàn)樗X得自己的殘疾會拖累全家人。然而,母親的回答點(diǎn)亮了巴雷尼的心燈:“其實(shí),上帝是很公平的,他造就了你這方面的優(yōu)點(diǎn),就一定會造就你那方面的缺點(diǎn)。這個世界上沒有十全十美的人,也沒有一無是處的人?!笔艿侥赣H的鼓勵和啟發(fā),巴雷尼努力不懈地追求自己的夢想。最終,他以優(yōu)異的成績考入了維也納大學(xué)醫(yī)學(xué)院,并因?qū)?nèi)耳前庭病的研究在1914年獲得諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎。

無論面臨怎樣的困境和挑戰(zhàn),我們都應(yīng)該堅(jiān)持努力,相信自己的潛力和價(jià)值。所以,請堅(jiān)持下去,豆豆!你的存在將使這個世界變得更加美好。

【責(zé)任編輯】張小萌

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