傅綺，田碧珊，張宇，程麗

(1.中山大學中山眼科中心，眼病防治全國重點實驗室，廣州 510060；2.中山大學護理學院，廣州 510080)

老年性黃斑變性又稱年齡相關(guān)性黃斑變性(agedrelated macular degeneration,AMD)，是一種視網(wǎng)膜慢性進展性神經(jīng)變性疾病。AMD患者數(shù)高達400萬[1-2]。此病可分為干性型和濕性型，濕性型AMD常伴有不可逆性的嚴重的中心視力損害，患者突然出現(xiàn)視力喪失，且病程長、醫(yī)療花費較大、需要長期照護等因素會降低患者自我價值感，容易出現(xiàn)負性心理——自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)[3]。據(jù)相關(guān)研究顯示AMD患者的SPB呈中度水平，并與患者的病程及患眼數(shù)量有關(guān)[4]。SPB常導(dǎo)致慢性患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，且降低患者治療的依從性，影響患者的預(yù)后，從而影響患者的生活質(zhì)量[5-6]。因此，有必要探究濕性AMD患者SPB的現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床工作者開展相關(guān)的心理指導(dǎo)和干預(yù)措施提供循證證據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年1月至11月在中山大學中山眼科中心進行治療的濕性AMD患者為研究對象。納入標準：經(jīng)眼科檢查符合中華醫(yī)學會眼科學分會眼底病學組2013年制定的《中國老年性黃斑變性臨床診斷治療路徑》中濕性AMD診斷；年齡≥60歲。排除標準：合并可能會影響患者視力的其他眼部疾病，包括角膜炎、青光眼、視網(wǎng)膜脫離、黃斑裂孔等；合并濕性AMD以外的其他任何原因?qū)е碌拿}絡(luò)膜新生血管，如糖尿病視網(wǎng)膜病變、病理性近視等；無法正常交流或患有精神障礙疾病。本研究獲得中山大學中山眼科中心倫理委員會批準(批件號：2020KYPJ205)，研究對象知情同意并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

一般資料調(diào)查表，包括社會人口學和疾病資料等。自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)該量表由美國學者Cousineau等[7]于2003年編制，經(jīng)武燕燕等[8]漢化為中文版，分為3個維度，共計10個條目。量表采用Liker 5級計分法?？偡?20分為無明顯負擔、20～30分為輕度負擔、30～40分為中度負擔、>40分則為重度負擔。本研究測得該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.90。家庭支持自評量表(Family Support Scale,PSSFa)該量表由Procidano等[9]編制，經(jīng)張海燕等[10]重新修訂了家庭支持自評量表。包含15 個簡單的條目，量表總分0～15分，≥10分為高水平家庭支持，而＜10分為低水平家庭支持。醫(yī)學應(yīng)對問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)是由沈曉紅等[11]進行修訂的醫(yī)學應(yīng)對量表，共20個條目，包含面對、回避、屈服3個維度的應(yīng)對方式，某維度得分越高，表明個體越傾向采用該應(yīng)對方式。

1.2.2 調(diào)查方法

調(diào)查人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋研究目的與問卷填寫方法，問卷當場發(fā)放，研究對象獨立匿名填寫，答完當場收回。若遇閱讀或書寫困難者，由調(diào)查人員逐條閱讀，根據(jù)調(diào)查對象回答如實填寫。

1.2.3 樣本量估計

本研究是探索有關(guān)變量的影響因素研究，根據(jù)統(tǒng)計學變量分析的要求，樣本量應(yīng)是變量數(shù)的5～10倍。查找相關(guān)文獻可知，可能有18個因素對SPB有影響，而家庭支持與應(yīng)對方式均為自變量，一共20個變量，考慮10%的無效問卷，因此本研究的樣本量應(yīng)為110～220例。

1.2.4 統(tǒng)計學方法

本研究數(shù)據(jù)分析使用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。檢驗水準為0.05。計 量資料采用(x±s)描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。分析不同特征患者SPB有無差別，若資料符合正態(tài)分布且方差齊，采用兩獨立樣本t檢驗、單因素方差分析進行分析，否則采用非參數(shù)Mann-WhitneyU檢驗或Kruskal-WallisH檢驗進行分析，采用Pearson相關(guān)分析方法分析患者家庭支持、應(yīng)對方式與SPB的相關(guān)性。采用多重線性回歸分析方法分析SPB的相關(guān)影響因素。

2 結(jié)果

對有效回收的SPBS進行信度分析，結(jié)果顯示本研究的SPBS的Cronbach's α系數(shù)為0.90，此量表中各維度的Cronbach's α系數(shù)在0.83～0.91之間。

2.1 濕性AMD患者的SPB得分情況

在本次研究中，204例患者的SPB平均得分為(21.98±6.68)分，總體屬于輕度SPB。其中無SPB患者有89例(43.6%)，輕度SPB患者82例(40.3%)，中度SPB24例(11.7%)，重度SPB9例(4.4%)。

2.2 不同特征的濕性AMD患者SPB得分的比較

經(jīng)單因素分析，不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、主要照顧者、居住狀況和醫(yī)療付費方式、最佳矯正視力、患眼數(shù)量、疾病了解程度組間AMD患者的SPB得分比較差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，見表1。

表1 不同特征濕性AMD患者SPB得分的比較Table 1 Comparison of SPB levels in patients with wet AMD with different

2.3 濕性AMD患者家庭支持、應(yīng)對方式與SPB的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示204例濕性AMD患者的SPB總分與家庭支持得分、面對應(yīng)對維度存在負相關(guān)關(guān)系，與回避及屈服應(yīng)對維度存在正相關(guān)關(guān)系，見表2。

表2 濕性AMD患者家庭支持、應(yīng)對方式與SPB的相關(guān)性分析(n=204)Table 2 Correlation analysis of family support,coping styles,and SPB in patients with wet AMD (n=204)

2.4 濕性AMD變性患者SPB影響因素的多因素分析

對濕性AMD患者SPB影響因素采用多重線性回歸分析法分析。將具有統(tǒng)計學意義的13個因素為自變量，以SPB得分為因變量，采取“逐步法”，進行多重線性回歸，對各個自變量進行賦值，無序多分類變量進行啞元化。多重線性回歸結(jié)果顯示有7個變量進入回歸方程，影響作用依次為：居住狀況、文化程度、回避應(yīng)對、家庭支持、醫(yī)療費用付費方式、年齡、患眼數(shù)量(F=13.971,P<0.05,R2=0.490，調(diào)整后R2=0.455)。見表3。

表3 濕性AMD患者SPB影響因素多因素分析(n=204)Table 3 Multivariate analysis of factors affecting SPB in patients with wet AMD (n=204)

3 討論

3.1 濕性AMD患者SPB現(xiàn)狀

本研究濕性AMD患者的SPB平均得分為(21.98±6.68)分，屬于輕度自我感受負擔SPB，此結(jié)果得分略低于王德明等[4]的研究。分析可能與本次調(diào)查在省會一線城市有關(guān)，大部分患者涵蓋了醫(yī)?；蚬M醫(yī)療，且60%以上的家庭人均月收入超過5 000元，家庭經(jīng)濟狀況較好，醫(yī)療費用壓力較低。相關(guān)研究結(jié)果也表明，經(jīng)濟狀況以及，療費用支付方式是影響老年慢性病患者SPB的重要因素[12]。超過60%的患者的最佳矯正視力在0.4以上，患者的日常生活基本能完成自理，不需要太依賴他人，故產(chǎn)生的SPB較輕。SPB三個維度中得分最高是經(jīng)濟維度，說明濕性AMD患者存在一定經(jīng)濟心理負擔。據(jù)相關(guān)研究，濕性AMD每眼年的疾病負擔為32 882元，每眼全病程的疾病負擔為230 172元[13]。此類患者的疾病經(jīng)濟負擔相當高，經(jīng)濟負擔加重心理負擔，更容易引起SPB。有研究指出，患者的SPB越嚴重，其治療康復(fù)依從性越差，影響患者的疾病預(yù)后和健康結(jié)果[14]。因此，在對濕性AMD患者的診療過程中，應(yīng)注意患者的心理狀態(tài)的評估，及時疏導(dǎo)患者的不良情緒。既往研究表明，對患者采用正念減壓療法、同步健康教育路徑等干預(yù)手段可有效降低他們的SPB水平[15-16]，提示臨床上也可以借鑒這些護理干預(yù)方法，以減輕濕性AMD患者的SPB水平。

3.2 濕性AMD患者SPB影響因素

3.2.1 人口學及疾病因素

本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度、付費方式、居住狀況以及患眼數(shù)量進入了SPB影響因素的回歸方程，提示應(yīng)重點關(guān)注高齡、經(jīng)濟狀況較差、獨居、自費、雙眼患病及低視力的人群，及時評估他們的SPB心理。加強交通輔助設(shè)施、開通老人綠色通道，減少其對他人的依賴，降低照顧需求，從而減輕SPB。同時，建議成立醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動護理小組，加強對獨居患者的隨訪，做好此類患者的延續(xù)性護理服務(wù)，提醒他們復(fù)診預(yù)約、視力自我檢查、飲食及居家指導(dǎo)等，并通過網(wǎng)絡(luò)加強對他們的關(guān)心和評估，及時發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，指導(dǎo)他們保持積極的心態(tài)，以獲得更好的健康結(jié)果和生活質(zhì)量。

3.2.2 家庭支持

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，濕性AMD患者的家庭支持得分與SPB呈負相關(guān)(r=-0.326,P<0.001)，表明濕性AMD患者的家庭支持越高，SPB得分越低。這一結(jié)果與張帆等[17]學者的研究結(jié)果一致。多重線性回歸分析中家庭支持進入了SPB的多因素分析的回歸方程，提示家庭支持是濕性AMD患者SPB水平的影響因素之一(β=-0.790,P<0.05)。有研究者發(fā)現(xiàn)，家庭支持是通過屈服應(yīng)對方式的中介作用，對SPB間接產(chǎn)生負性影響，即家庭支持水平較低的患者更趨于采取屈服的應(yīng)對，加重患者SPB[18]。因此，研究結(jié)果提示在關(guān)注濕性AMD患者SPB心理的同時，應(yīng)充分了解患者家庭支持的情況，如家庭經(jīng)濟狀況、家庭成員情況及社會活動情況等，或者構(gòu)建適合濕性AMD人群的家庭支持干預(yù)方案，通過提供患者情感支持、滿足他們的信息需求、加強彼此間有效溝通等具體的方式來提高患者的家庭支持或改善家庭功能，以減輕他們的SPB。

3.2.3 應(yīng)對方式

本研究結(jié)果顯示，濕性AMD患者SPB總分與面對呈負相關(guān)關(guān)系(r=-0.365,P<0.001)，與回避(r=0.456,P<0.001)及屈服(r=0.310,P<0.001)存在正相關(guān)關(guān)系，與孫福亮等[19]的研究結(jié)果一致，說明患者采取面對方式會降低患者的SPB，而采取回避和屈服方式會增加患者SPB。回歸分析中，回避應(yīng)對進入了SPB影響因素的回歸方程，結(jié)果表明回避有正性預(yù)測作用(β=0.663,P<0.001)。有關(guān)研究顯示[20]，消極的應(yīng)對方式使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，焦慮抑郁水平可正向預(yù)測SPB水平[21]。因此，醫(yī)護人員在診療過程中應(yīng)正確引導(dǎo)患者以面對的積極方式應(yīng)對疾病，以減少SPB。部分研究結(jié)果顯示，采用授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖的方式對慢性病患者進行干預(yù)，有利于減輕患者的心理負擔，并可給予患者戰(zhàn)勝疾病的信心，促進患者以積極樂觀的心態(tài)面對疾病[22]。啟示護理人員可以從思維導(dǎo)向出發(fā)，制作思維導(dǎo)圖，通過以患者為中心，充分調(diào)動患者主動性，并從表達分析、認清自我、制定目標、擬定計劃和效果評價等5個步驟進行授權(quán)式的健康教育，使患者積極參與到護理健康教育中，有效提升健康教育效果，使其認識到長期隨訪和積極治療對于維持視功能的重要意義，轉(zhuǎn)變患者應(yīng)對疾病的方式，以減輕患者的SPB。

3.3 研究創(chuàng)新性與局限性

本研究首次提出關(guān)注濕性AMD人群的SPB現(xiàn)狀及其影響因素，并引入了家庭支持與應(yīng)對方式兩個變量進行相關(guān)分析，對構(gòu)建相關(guān)的干預(yù)措施可提供循證證據(jù)，具有一定的臨床意義。由于時間和精力等因素的制約，本研究僅對來自中山大學中山眼科中心的患者進行研究，樣本來源較單一，可能存在結(jié)果代表性不足的問題。為更好評估濕性AMD患者的SPB水平，今后的研究應(yīng)進一步擴大研究范圍，納入不同省份市級、多家不同級別的綜合或?qū)？漆t(yī)院進行更深入的研究，使研究結(jié)果更具有代表性。

3.4 小結(jié)

濕性AMD患者有輕度SPB，但仍存在可改善空間。醫(yī)護人員在工作中應(yīng)重點關(guān)注高齡、獨居、文化水平低、低收入、自費以及獨居的患者，給予重點關(guān)注及個性化護理，通過提高他們家庭支持以及引導(dǎo)積極應(yīng)對方式等方法，減輕他們的SPB。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

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