2019年，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天，治愈率依舊為零，絕大多數(shù)患者將在2～5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出的他，決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

蔡磊開始搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈——聯(lián)合1000多位病友捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服?！比缃?，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時間。

偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。

7月份，他在朋友圈記錄了一件小事。4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他又心如刀割。他知道，這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾??？

無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡。他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的那天為止。”

（選自“潮新聞”2023年8月26日）

素材解讀

1.熱愛生命。當你無限接近死亡，才能體會生的意義。漸凍癥抗爭者蔡磊也曾害怕過、崩潰過，但最終他選擇奔跑，渴望締造奇跡。苦難讓他更加敬畏生命。

2.不屈不撓。在殘酷的命運面前，蔡磊沒有沉淪，而是以頑強的毅力與漸凍癥作斗爭，就算這種疾病目前治愈率為零，他也決不屈服。

適用話題

熱愛生命 永不言棄 自強不息 永懷希望 【林文婕/供稿】