2023年10月末，距離京東集團原副總裁蔡磊確診漸凍癥已經(jīng)過去了4年。他仍在“戰(zhàn)斗”。一個度過艱苦的童年和少年，在競爭激烈的商海打拼，在互聯(lián)網(wǎng)浪潮中持續(xù)創(chuàng)業(yè)的社會精英，一個永遠相信奮斗的人，面對他一生中最強大的對手，毫不猶豫地選擇了迎戰(zhàn)，沒有任何事能夠阻止蔡磊為生命“創(chuàng)業(yè)”。

和命運搶奪時間

蔡磊無法再打字了。在他的工位上，電腦屏幕前放著一支麥克風，鍵盤被豎起來藏在了屏幕背后，鼠標則被放到桌子中間?！安炭偰壳暗臓顩r，幾乎所有事情都需要別人幫忙。”生活助理張姐說。她照顧了蔡磊半年，眼看著他的胳膊從原本有一些微弱力量，到目前完全無法自主控制，頸椎也不再活動自如。

10月28日，蔡磊與身患癌癥的財經(jīng)專家葉檀對話的視頻在網(wǎng)絡上發(fā)布?！芭梢粋€人盯著數(shù)據(jù)，抖音、百度、微信、B站也都看一下?！辈汤诎才胖砉ぷ?，然后在電腦前坐下，打算轉發(fā)這條視頻，并配上一段話。他先是對著話筒說出想要表達的文字。因為發(fā)聲系統(tǒng)的肌肉受疾病影響，他說話不再清晰，語音無法準確識別。轉化成文字后，他再挑出錯別字，修正內(nèi)容。

和命運搶奪時間，是蔡磊現(xiàn)在唯一重要的事。下午4點，他接待一位藥企合作伙伴，進行了一場商業(yè)談判。第二天下午，蔡磊見了企業(yè)的高管，“在拉投資”，那是他擅長的領域。第三天下午，安排了和“網(wǎng)紅明星”劉畊宏的會面。辦公室里擁入好幾個拍攝團隊，他坐在高強度的燈光下對著三四個鏡頭聊了一個多小時，探討直播帶貨的經(jīng)驗，也聊創(chuàng)業(yè)的艱辛。

“漸凍癥細分類型復雜，蔡磊屬于比較典型的連枷臂綜合征，算是漸凍癥里病情相對進展緩慢的類型，平均生存期一般在七八年。但他持續(xù)高強度的工作，目前的病情發(fā)展得有點快?！北本┐髮W第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升教授說。他是漸凍癥領域的專家，也是蔡磊的主治醫(yī)生。

漸凍癥學名肌萎縮側索硬化，是一種運動神經(jīng)退行性疾病。盡管尚未有任何直接證據(jù)證明，但有跡象顯示，漸凍癥或許與高強度的腦力或體力運動相關?！斑@個病對于應激狀態(tài)的應對能力比較弱。無論是體力還是腦力的持續(xù)過度壓迫，使人處于應激壓力之下，細胞承受不住就死掉了?！狈畺|升說。

站在弱者陣營里的強人

10月28日，“蔡磊說漸凍癥病友被騙不下百億”的詞條登上熱搜榜。確診后的這幾年里，蔡磊在嘗試各種偏方、大師治療方案上花費遠超過10萬元。最終，他得出結論，除了推動科學進步外，別無他途?！安皇俏也恍牛也还苣闶鞘裁创髱?，哪怕是王母娘娘，只要有效就行，你要給出證明有效的證據(jù)?！彼幌敕胚^任何生的可能性，但同時理性要求他，只看結果。

在被騙了一圈之后，蔡磊決定從源頭解決問題。漸凍癥這樣的罕見病之所以難以治愈，一方面是它病因復雜，主要發(fā)病器官是大腦和脊髓，無法在患者生前進行活檢;另一方面是患病人數(shù)少，很難掌握足夠的研究數(shù)據(jù)。

蔡磊做的第一件事是建立全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫，而且是“以患者為中心360度全生命周期數(shù)據(jù)庫”。這并不是一件容易的事，但是一件必須要做的事，無論探索漸凍癥病因還是推進后續(xù)藥物研發(fā)，掌握數(shù)據(jù)信息是第一步。他建立起“漸愈互助之家”，目前已經(jīng)觸達超過1萬名病友。

緊接著，蔡磊開始嘗試推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)，但他很快意識到，無論是患者、藥企還是科學家，都只能在自己關注的領域努力，各自的使命與追求也并不完全一致，這使得科研和制藥的進程無比漫長。

蔡磊等不及了，面對命運突然降臨的厄運，他決不允許自己坐等他人施以援手。他一定要做點什么。多年工作經(jīng)歷讓蔡磊對商業(yè)邏輯、社會運行邏輯有足夠純熟敏銳的把握，他深諳“任何事業(yè)如果想要長久地運轉下去，必須符合其自身運轉的邏輯”。想要推動漸凍癥治療體系發(fā)展，絕不能倚靠愛心、道德、情懷，也不應該將這些作為綁架他人參與的工具。

更快的辦法是患者自救，但病人在這個鏈條中是絕對的弱者?，F(xiàn)在，命運安排了一個強人站在了弱者的陣營里?！斑@件事只有我能做”，蔡磊甚至感到慶幸，自己是在40歲的時候面臨這道難題?！霸僭缫稽c，二三十歲得病，我還沒有這樣的資源和能力，六七十歲也沒有力氣和精力這樣折騰了?！辈汤跊Q定成為鏈條中的核心節(jié)點、催化劑和加速器。他清醒地意識到，只有盡可能地整合資源，把這件事做成對參與各方都有價值、都獲益的事業(yè)，才有可能實現(xiàn)自救。

做顛覆行業(yè)邏輯的事

2023年，蔡磊出版自傳《相信》，起初，他決定的書名是《最后一次創(chuàng)業(yè)》。創(chuàng)業(yè)，是他拿手的事，也是多年來他從未停止過的事。他將自己定義為“持續(xù)創(chuàng)業(yè)者”，在過去的商業(yè)競爭中，曾經(jīng)向對手放話，“只要我開始做的事，你們都干不過我，因為我不要命，只要你還要命，你就輸了”。

生命中最重要也最艱難的一次“創(chuàng)業(yè)”開始了。蔡磊把多年來在工作中積累的所有方法論用在救命這件事上。他開始從效率、成本、收益角度游說合作，撬動資源，和藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場前景，與科學家討論科研轉化和漸凍癥藥品研發(fā)的可能性?！爱斈阆胍獎訂T其他人時，不要一味地表達你需要什么，而是要強調(diào)你能為他提供什么”，這是蔡磊在社會上打拼這么多年深切領悟的道理。

他要利用已經(jīng)實現(xiàn)的數(shù)據(jù)平臺資源，使得藥企能夠在研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑變短、速度更快，患者得到藥品的速度也更快，整個商業(yè)閉環(huán)高效完成，投資人也就更容易作出投資決策。但完成這一切的前提是先找到錢。這件他曾經(jīng)擅長的事情，在這一次的“創(chuàng)業(yè)”中變得無比艱辛。

2022年初，蔡磊經(jīng)歷了最艱難的時刻，科研沒有突破，資金困難，身體情況也不斷下滑。他開始準備自己的身后事：寫本書，找到合適的接班人，簽署遺體和腦脊髓捐獻，設立永續(xù)存在的基金以繼續(xù)支撐科研事業(yè)……

在新藥研發(fā)的過程中，他經(jīng)歷過太多次失望。開發(fā)新藥本就是極為復雜的事，許多藥企投入巨額資金，花費多年時間，依然宣告失敗的經(jīng)歷是業(yè)內(nèi)常態(tài)。這太慢了，蔡磊決定以自己的方式加速研發(fā)進程。他自己成立了一個30人規(guī)模的科研小組，每天海量閱讀相關文獻，以窮舉法尋找可能推動治療的機會。

越來越多只出現(xiàn)在論文里的可能性，被迅速推進至臨床試驗。但蔡磊依然覺得不夠快，驗證一種藥物的有效性最少需要兩到三個月，他要用自己的辦法改變行業(yè)邏輯。顛覆行業(yè)邏輯的事情，蔡磊并不是第一次干。經(jīng)常被提起的創(chuàng)新成果，是2013年他在京東帶領團隊開出了中國第一張“電子發(fā)票”，在此之前，電子發(fā)票甚至不在法律框架內(nèi)。

“有時候，我會同時用三種藥，如果都沒效果，可以一起排除。如果出現(xiàn)效果，再縮小范圍?！辈汤诮o出一個近乎瘋狂的方法。這也給他帶來不小的風險，“前兩天還差點死了，用藥之后上吐下瀉，我們非常容易吸入嗆咳導致肺炎死亡”?！罢嬲嵏残缘膭?chuàng)新不都是冒巨大風險，甚至生命危險嗎？萊特兄弟發(fā)明飛機，或許剛上去就死了?！辈汤跒樽约旱倪壿嬚业絽⒄铡?/p>

（摘自《解放日報》李楚悅）