李 瑩

1. 研究背景與問題的提出

1.1 新發(fā)展階段需要關(guān)注精神殘障群體的高層次需求

我國嚴(yán)重精神障礙患者約有1600 萬，且有相當(dāng)比例達(dá)到殘疾標(biāo)準(zhǔn)。隨著我國精神衛(wèi)生政策的不斷發(fā)展，醫(yī)療保險、社會救助等社會保障措施的完善，大部分精神殘障人員的治療需求與基本生活保障得到有效滿足，但其個人就學(xué)、就業(yè)等社會參與依然存在困難[1]。在共建共治共享的治理理念下、在奔向共同富裕的新征程中，如何促進(jìn)這一群體的社會參與，特別是生產(chǎn)性活動的參與，值得政策部門和研究者專門探討。

一般認(rèn)為，生產(chǎn)性活動為具有社會與經(jīng)濟(jì)價值的活動，包括有酬市場就業(yè)活動以及無酬生產(chǎn)性活動，比如志愿活動、家庭內(nèi)生產(chǎn)性活動（做家務(wù)、照顧老人或小孩）[2]。相比其他社會參與活動（如休閑娛樂活動），生產(chǎn)性活動有助于提升個體生命價值與方向感，對于個體生命質(zhì)量與生命意義具有重要的決定性作用。精神殘障群體的生產(chǎn)性活動參與已經(jīng)獲得了一些關(guān)注，但總體研究深度和廣度不足?，F(xiàn)有一些研究多聚焦某一種生產(chǎn)性活動，尤其是就業(yè)活動關(guān)注較多[3]，綜合考察不同類型生產(chǎn)性活動參與的研究較少。

本研究聚焦于精神殘障群體的不同類型生產(chǎn)性活動參與，主要包括就業(yè)、志愿活動與照顧家人/親友，在此基礎(chǔ)上，對新發(fā)展階段我國精神殘障群體社區(qū)康復(fù)政策的高質(zhì)量發(fā)展展開討論。

1.2 研究視角與研究問題

生產(chǎn)性活動參與屬于社會參與的一部分，鑒于本研究關(guān)注不同類型的生產(chǎn)性活動參與，社會參與的一般解釋框架更加適用。已有研究發(fā)現(xiàn)連接結(jié)構(gòu)與個人能動性是理解精神病患康復(fù)結(jié)果的有力視角[4]。故本文將采用結(jié)構(gòu)—行動視角，綜合考慮精神殘障群體所處社會環(huán)境及個體的行為策略，探索其生產(chǎn)性活動參與及影響機(jī)制。

現(xiàn)有研究表明，社會態(tài)度環(huán)境，特別是社會公眾對精神殘障群體的污名化態(tài)度構(gòu)成精神殘障群體社會參與的重要阻礙因素[5]。包括宏觀層面的污名，如制度結(jié)構(gòu)層面對精神殘障群體的區(qū)別對待，以及個體層面，如精神殘障個體的自我污名[6]。同時，社會支持也被視為環(huán)境因素中的關(guān)鍵力量，認(rèn)為良好的社會支持有助于促進(jìn)個體社會功能的發(fā)揮和社會角色的履行[7]。社會支持可通過協(xié)助規(guī)劃活動參與、提供活動參與需要的工具性支持等促進(jìn)社會參與[8]。因此，本文重點(diǎn)關(guān)注社會態(tài)度特別是社會污名的作用，同時注意考察個體社會關(guān)系與社會支持在其生產(chǎn)性活動參與中的作用。首先通過問卷調(diào)查考察個體層面的內(nèi)化污名是否與生產(chǎn)性活動參與負(fù)相關(guān)（假設(shè)1），以及是否社會支持越高，生產(chǎn)性活動參與越多（假設(shè)2）。在此基礎(chǔ)上，通過定性的典型案例研究將結(jié)構(gòu)性因素納入其中，綜合考察不同生產(chǎn)活動部門的結(jié)構(gòu)特征，包括對精神殘障群體的態(tài)度及個體的污名身份體驗(yàn)、社會網(wǎng)絡(luò)與社會支持對于個體生產(chǎn)性活動參與的影響機(jī)制。

2.研究方法

本研究采用順序解釋性混合研究方法設(shè)計(jì)[9]，該設(shè)計(jì)通常包含定量—定性兩個階段的研究。前者在于驗(yàn)證理論假設(shè)，后者基于第一階段的定量研究結(jié)果進(jìn)一步收集定性數(shù)據(jù)，目的在于更好地解釋定量研究的結(jié)果。

2.1 定量研究方法

2.1.1 變量測量

生產(chǎn)性活動參與變量主要涉及就業(yè)、志愿活動以及照顧家人/親友這三項(xiàng)生產(chǎn)性活動。每一項(xiàng)均詢問精神殘障者過去三十天里有無參加該活動。社會支持采用普遍使用的社會支持評估量表（α=0.87）[10]。內(nèi)化污名采用由李強(qiáng)等漢化翻譯的內(nèi)化污名量表（Internalized Stigma of Mental Illness）（α=0.94）[11]。

控制變量主要包括社會人口變量，如性別、年齡、教育程度、自評經(jīng)濟(jì)狀況；疾病狀態(tài)包括精神疾病的類型、目前的功能狀態(tài)（通過詢問個人自理、做家務(wù)、身體疼痛、注意力和記憶力、缺乏精力、抑郁幾個方面存在困難或問題的嚴(yán)重程度），采用李克特5 點(diǎn)量表法計(jì)分（α= 0.85）。

2.1.2 數(shù)據(jù)收集與分析

采用方便抽樣，于2020 年10 月到2021 年7月聯(lián)系到北京海淀及順義共13 個街道、鎮(zhèn)的精防醫(yī)生。采用判斷抽樣的方法，請相應(yīng)街道、鎮(zhèn)的精防醫(yī)生招募患有嚴(yán)重精神障礙、處于病情穩(wěn)定期、在該街道居住半年及以上的成年人（≥18 周歲）參與問卷調(diào)查。同意參加的精神殘障者按照預(yù)約時段來到社區(qū)衛(wèi)生中心指定地點(diǎn)，現(xiàn)場填答問卷，研究人員現(xiàn)場指導(dǎo)，對于不明白的問題隨時解答，盡量保證填答的準(zhǔn)確性。最終335 人參與問卷調(diào)查，剔除中途放棄、關(guān)鍵變量缺失等廢卷，納入分析的問卷為286 份。采用描述性統(tǒng)計(jì)以及l(fā)ogistic 回歸進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

2.2 定性研究方法：個案研究

案例研究有助于將個體行為選擇置于所處特定情境之中，全面考察所涉影響因素，特別適合于探索復(fù)雜社會現(xiàn)象與行為[12]。采用面對面深入訪談的方法，致力于收集三方面資料：①結(jié)構(gòu)性因素，包括三個生產(chǎn)性活動部門（市場就業(yè)、志愿服務(wù)部門及家庭）的結(jié)構(gòu)性特征，主要是特定生產(chǎn)活動領(lǐng)域的共享觀念、行動邏輯或共同規(guī)范及對精神殘障者的態(tài)度；②特定結(jié)構(gòu)安排下精神殘障個體對精神疾病身份的感知及行動選擇；③社會網(wǎng)絡(luò)與社會支持如何影響個體行動選擇。通過判斷抽樣的方式選擇個案，盡量涵蓋不同年齡段、不同教育水平以及生產(chǎn)性活動參與狀況不同的精神殘障者。于2022 年10 月，通過北京某社區(qū)精防醫(yī)生介紹招募受訪者。此外，我們鼓勵精神殘障者家屬參與訪談，以獲取多渠道、多視角的信息。共招募27 名精神殘障者參加訪談，其中11 位殘障者的家屬自愿參與了家屬訪談。此外，我們還采用方便抽樣，選取了一家社區(qū)職業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，在了解該機(jī)構(gòu)管理運(yùn)營基本情況的基礎(chǔ)上，選取對該職康站運(yùn)行情況較為熟悉的一位負(fù)責(zé)人進(jìn)行訪談，以了解非競爭性就業(yè)的政策與實(shí)踐情況。訪談資料分析采用主題分析的方法進(jìn)行。受訪精神殘障者的名單及基本情況如表1 所示。

表1 精神殘障訪談對象基本信息

3.研究發(fā)現(xiàn)

3.1 定量研究發(fā)現(xiàn)

3.1.1 樣本基本情況

調(diào)研精神殘障者，男性比例（44.1%）略少于女性，平均年齡為51 歲，在婚和不在婚的比例相當(dāng)。多為初中及以下的教育水平（43.0%），高中、大專及以上分別占30.4%和26.6%。疾病類型以精神分裂癥為主（58.7%），雙相情感障礙的比例為19.9%，其他占21.3%。他們絕大部分（86.0%）辦理了殘疾證，體現(xiàn)了嚴(yán)重精神障礙的高度致殘性。自評經(jīng)濟(jì)狀況處于“和身邊人差不多”和“比身邊人差一點(diǎn)”之間。在生產(chǎn)性活動參與上，精神殘障群體的就業(yè)活動和志愿活動參加比例均很低（分別為16.8%和15.4%），但是很大比例的精神殘障者參加了照顧家人/親友的活動（40.6%）。

3.1.2 生產(chǎn)性活動參與情況的預(yù)測因子

從表2 可見，個體層面內(nèi)化污名與各項(xiàng)生產(chǎn)性活動參與都無顯著關(guān)聯(lián)；社會支持提高，顯著預(yù)測志愿活動參與及照顧家人活動，但與工作賺錢沒有顯著關(guān)聯(lián)?？刂谱兞糠矫?，年齡與功能狀況顯著預(yù)測是否參與工作賺錢活動，年齡越大、功能障礙越多，越不可能參加就業(yè)活動。其他精神疾病患者相比精神分裂癥患者，更可能參加志愿活動。

3.2 定性研究的發(fā)現(xiàn)

以上定量結(jié)果中內(nèi)化污名與各項(xiàng)生產(chǎn)性活動參與的關(guān)聯(lián)均不顯著，顯然與我們假設(shè)不符。此外，社會支持在志愿活動、照顧家人等活動中均為顯著預(yù)測因子，與假設(shè)相符，但與就業(yè)活動參與的關(guān)系不顯著。為了更好地理解定量結(jié)果，第二階段的個案研究采用社會學(xué)的結(jié)構(gòu)—行動框架收集結(jié)構(gòu)及個體多層面的信息。以下分別就勞動就業(yè)、志愿活動、家庭照顧三種生產(chǎn)性活動進(jìn)行分析，包括特定活動環(huán)境的結(jié)構(gòu)特征、個體活動參與的行為選擇與動機(jī)，特別是精神疾病患者身份在其中的干擾程度、社會支持的作用等。

3.2.1 就業(yè)活動參與

（1）就業(yè)結(jié)構(gòu)環(huán)境：無所不在的歧視與極為有限的就業(yè)機(jī)會

所有精神殘障受訪者均談到就業(yè)市場歧視以及由此帶來的就業(yè)困難。

首先，企事業(yè)單位普遍對精神殘障人員存在根深蒂固的歧視，這種歧視表現(xiàn)得甚為直白和不加修飾，且對就業(yè)結(jié)果起到?jīng)Q定作用。直接表現(xiàn)為求職時一旦告知雇主自身曾患有精神疾病，則肯定不會被錄用，無論其工作能力如何。所有就業(yè)年齡段的精神殘障受訪者在回顧求職經(jīng)歷時均提到這一點(diǎn)。此外，勞動力市場存在的其他結(jié)構(gòu)性歧視（如年齡歧視）加劇求職困難。大齡精神殘障者面臨更多求職約束。并且，競爭性就業(yè)勞動力市場遵循效率優(yōu)先、優(yōu)勝劣汰原則，精神殘障者即使獲得工作機(jī)會，一旦病情波動影響工作，大多也會被辭退。

其次，非競爭性就業(yè)機(jī)會有限，且存在隱性歧視。對于辦理了殘疾證的精神殘障者，街道殘聯(lián)提供了一些非競爭就業(yè)機(jī)會。包括在社區(qū)層面招聘殘疾人作為社區(qū)的殘疾人事務(wù)協(xié)管員，以及通過各街道殘聯(lián)職康站為符合條件的殘疾人提供就業(yè)康復(fù)機(jī)會。然而，殘疾人事務(wù)協(xié)管員一般一個社區(qū)僅需一名，從調(diào)研情況來看，近年來一些社區(qū)對這一崗位已經(jīng)不再招人。各街道職康站提供的康復(fù)性就業(yè)名額也很有限。如本課題調(diào)研街道的職康站僅招收34 人，主要為智力和精神殘疾人，精神殘疾人在其中所占比例相對智力殘疾也較少，背后原因與職康站工作人員對精神疾病復(fù)發(fā)可能帶來的風(fēng)險擔(dān)憂相關(guān)。

某街道殘聯(lián)職康站工作人員：“我們這里精神殘疾人約占30%。因?yàn)榫耦悮埣踩伺c其他類型的殘疾人，比如重度智力殘疾、重度肢體殘疾相比，還不太一樣。他們爆發(fā)起來我們見過，不是沒有處理過這個情況。所以對接收精神殘障人員還是比較慎重?！?/p>

（2）就業(yè)行為：習(xí)得性放棄與堅(jiān)持就業(yè)努力并存

在勞動年齡段未就業(yè)的精神殘障者中，除去一位因照顧孩子暫時無就業(yè)計(jì)劃，其他精神殘障者的就業(yè)需求與行為呈現(xiàn)明顯分化。

一類表現(xiàn)為習(xí)得性放棄。這些受訪者前期均有多段失敗的就業(yè)經(jīng)歷，認(rèn)為自己無法應(yīng)對就業(yè)壓力和強(qiáng)度。此外，市場競爭下對大齡、低教育水平勞動者的結(jié)構(gòu)性排斥也加重了求職困難，最終導(dǎo)致其放棄就業(yè)。以往文獻(xiàn)將精神障礙患者在經(jīng)歷社會歧視與社會角色喪失后逐漸接受與疾病相關(guān)負(fù)面身份的現(xiàn)象描述為習(xí)得性無助[13]，借鑒此說法，本文將這些受訪者的選擇界定為習(xí)得性放棄就業(yè)。如下面案例的描述可以形象地呈現(xiàn)其就業(yè)角色喪失以及相比勞動者身份其精神疾病患者身份逐漸占據(jù)主導(dǎo)的狀況。

WL： “（我之前）是干財(cái)務(wù)的，因?yàn)椴∏椴▌铀跃蜎]堅(jiān)持干下去。后面幾個工作也是因?yàn)橛邪Y狀，就是自己覺得控制不了情緒，就不做了?！?/p>

另一類為不放棄就業(yè)，但習(xí)得性降低就業(yè)期望。這些受訪者之前也均有多段就業(yè)經(jīng)歷，或者因?yàn)楣ぷ鲏毫Υ笠l(fā)精神疾病復(fù)發(fā)被辭退，或是因?yàn)槠渌羌膊∠嚓P(guān)的問題，比如工作時間與地點(diǎn)不合適等而離職，但這些受訪者仍然堅(jiān)持想要就業(yè)。訪談發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)自立、不想成為家人負(fù)擔(dān)構(gòu)成主要的就業(yè)動機(jī)。如案例LYAN 所言：“最看重的就是經(jīng)濟(jì)能獨(dú)立，能夠自食其力地去工作，這是最迫切的……父母退休金都不少，生活壓力不是很大，但是從我個人來說，我不希望啃老。”在實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)自立的動機(jī)下，這些受訪者不僅存在就業(yè)意愿，還采取了種種行為策略試圖實(shí)現(xiàn)就業(yè)或?yàn)榫蜆I(yè)做好準(zhǔn)備，主要行動策略包括：第一，通過自己搜尋、發(fā)動親友和聯(lián)系就業(yè)中介等多種方式，積極尋找工作信息。第二，在有工作機(jī)會時，隱瞞病情，求得工作。第三，進(jìn)行專業(yè)學(xué)習(xí)為就業(yè)做準(zhǔn)備。訪談對象中一些專業(yè)背景較強(qiáng)的人員，如理財(cái)、編程，為了獲得相應(yīng)專業(yè)證書或提升自身專業(yè)能力，待業(yè)期間通過參加相關(guān)專業(yè)技能培訓(xùn)或?qū)I(yè)資格考試的方式提高專業(yè)能力，保持就業(yè)競爭力。第四，依托數(shù)字技術(shù)與互聯(lián)網(wǎng)，探索自我靈活就業(yè)。比如精神殘障者CHY 在家里接收文件進(jìn)行翻譯工作，計(jì)算機(jī)專業(yè)的受訪者LL 在網(wǎng)絡(luò)游戲平臺提供游戲開發(fā)服務(wù)。

但與明確的就業(yè)意愿和責(zé)任感同時存在的是較低的就業(yè)期望。雖然通過隱瞞疾病有可能再獲得就業(yè)機(jī)會，一些受訪者基于以往工作期間出現(xiàn)病情波動的經(jīng)歷，對于自己能夠承受的工作量和工作壓力表現(xiàn)出不同程度的擔(dān)憂，進(jìn)而拉低其就業(yè)期待。而探索靈活就業(yè)的精神殘障人員，則面臨收入沒有保障、穩(wěn)定性差的問題，同樣對今后的就業(yè)結(jié)果和發(fā)展表現(xiàn)出較差的信心與預(yù)期，如進(jìn)行居家翻譯工作的受訪者CHY 表示能夠接到的翻譯工作數(shù)量不穩(wěn)定，探索網(wǎng)絡(luò)游戲服務(wù)的受訪者LL 表示，收入取決于自己設(shè)計(jì)的游戲是否受歡迎，不確定性較大。

（3）就業(yè)機(jī)會獲得中的社會支持：工具支持與需求塑造

對于精神殘障群體的就業(yè)需求，社會網(wǎng)絡(luò)多在提供就業(yè)信息支持方面發(fā)揮作用。目前穩(wěn)定在業(yè)（主要為非競爭就業(yè)）的5 位精神殘障人員多是親友先了解到相關(guān)信息，繼而得到工作。然而，訪談同時發(fā)現(xiàn)，其他未就業(yè)、有求職意向的精神殘障者也都提到曾從親友處獲得過就業(yè)信息并去應(yīng)聘，但依然無法成功就業(yè)。最主要的原因在于前文提到的結(jié)構(gòu)性制約。首先，非競爭性就業(yè)機(jī)會，如職康站，就業(yè)名額極為有限，并不是了解信息的都能來就業(yè)。其次，市場就業(yè)方面，由于市場根深蒂固的對于精神殘障群體的歧視，即使精神殘障者獲得招工信息，一旦被發(fā)現(xiàn)有精神疾病則求職失敗，即使一時應(yīng)聘成功，若就業(yè)期間病情出現(xiàn)波動、顯示出疾病征兆，依然會被辭退。

在市場經(jīng)濟(jì)的基本規(guī)則，如效率優(yōu)先、優(yōu)勝劣汰，被普遍接受的今天，家屬對市場的歧視性行為多感覺無可奈何、無能為力。只有個別的患者，家庭具有較強(qiáng)的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，自己開辦家族企業(yè)安排子女工作，而這顯然超出了一般所言社會支持的范圍。調(diào)研期間，有3 位年輕患者（LHK、LYAN、LL）的家屬專門陪同前來表達(dá)精神殘障群體市場就業(yè)的困難，強(qiáng)調(diào)穩(wěn)定期精神殘障者具有工作能力，希望社會幫助就業(yè)，從而實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)自立，如患者LHK 父親所言:“我最關(guān)心的就是他今后的獨(dú)立與生活能力，能夠自謀職業(yè)，或者通過培訓(xùn)、就業(yè)能夠有一個收入，這是最根本的?！?/p>

一方面，家屬的訴求反映了精神殘障者及其家庭依靠非正式網(wǎng)絡(luò)解決就業(yè)問題的無力；另一方面，也是社會對于個體在就業(yè)年齡段參加勞動，實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)自立的角色期待在家庭層面的反映。越是年輕的、具有較高教育水平的個體，其家庭的就業(yè)期待越強(qiáng)烈。這種來自重要他人的期待可對患者本人的就業(yè)意愿和行為產(chǎn)生重要影響。如案例LHK，本身有意愿參加繼續(xù)教育，但是家人認(rèn)為當(dāng)前最重要的是參加就業(yè)、融入社會，并幫其尋找工作。LHK 也聽從家人建議，放棄學(xué)習(xí)計(jì)劃，專注于尋找工作。

3.2.2 志愿活動

（1）結(jié)構(gòu)環(huán)境：機(jī)會與約束并存

近年來，我國第三部門和慈善事業(yè)日益發(fā)展，致力于滿足市場和政府尚未較好滿足的需求、解決其尚未妥善解決的問題。志愿活動是現(xiàn)代公益慈善事業(yè)的重要載體，也是社會價值生產(chǎn)的重要形式。相比市場，志愿領(lǐng)域強(qiáng)調(diào)互助、參與、平等、自愿的價值觀，競爭、效率相對處于次要位置，對個體能力的要求相對市場較為寬松；且志愿活動多為短期或間斷性的，對患者的時間要求也較低。這些特征決定了相比就業(yè)，志愿活動可以提供更靈活多樣實(shí)現(xiàn)個體社會價值的機(jī)會。隨著我國對于社會治理的日益重視，社會組織發(fā)展獲得更大空間，相應(yīng)志愿活動機(jī)會增加。特別是隨著國家對社區(qū)治理的重視和社區(qū)治理實(shí)踐的發(fā)展，社區(qū)志愿活動的機(jī)會也在增加，有助于縮小志愿活動機(jī)會與精神殘障群體的物理距離。

然而，訪談表明，雖然志愿活動有所增多，志愿活動領(lǐng)域存在的一些結(jié)構(gòu)性制約阻礙精神殘障群體的參與。

首先，社區(qū)志愿活動機(jī)會有限，種類較少，吸引力不足。社區(qū)志愿活動距離精神殘障者近，與其生存環(huán)境密切相關(guān)，有潛力構(gòu)成志愿活動的主要載體。然而，當(dāng)前社區(qū)志愿活動內(nèi)容較為貧乏，調(diào)研當(dāng)時主要包括疫情期間的社區(qū)入門查驗(yàn)和值守，以及社區(qū)義務(wù)清潔活動等。這些活動往往無法對部分較為年輕群體形成吸引力。如訪談發(fā)現(xiàn)，參加這些活動的兩位受訪者均為已經(jīng)退休人員，年輕人多表示對這些志愿活動沒有興趣。

其次，志愿活動的信息傳播渠道不暢。不少受訪者表示不知道從哪里了解社區(qū)志愿活動的信息，對社區(qū)之外其他社會主體舉辦的志愿活動的了解也不多，導(dǎo)致即使有意愿參加社會志愿活動，也無從參加。

再次，在一些缺少精神衛(wèi)生相關(guān)知識與背景的領(lǐng)域，社會組織與公眾對精神殘障群體的歧視雖然不像市場組織那樣直白，但依然以一種更加隱蔽的形式存在。比如，在強(qiáng)調(diào)社會穩(wěn)定的背景下，有社區(qū)工作人員和居民出于對精神殘障者行為控制能力的擔(dān)憂，在社區(qū)日常生活包括志愿活動安排中，表現(xiàn)出歧視態(tài)度。如案例MP 分享的自身體驗(yàn)：“社區(qū)有組織志愿活動，比如義務(wù)清潔工什么的，還有社區(qū)門口值班，都沒有我，沒找過我……可能社區(qū)里人家都知道，我精神上有問題，人家不叫我?！?/p>

（2）志愿活動參與行為與需求：個體意愿與興趣主導(dǎo)下的分化

與定量研究相符，訪談也發(fā)現(xiàn)精神殘障群體中參與志愿活動的比例很低，絕大多數(shù)是因?yàn)橛凶陨砉ぷ?、家?wù)或有其他活動，缺少參加志愿活動的時間、精力，參與意愿和興趣較低。這種行為選擇顯然也是社會規(guī)范作用的結(jié)果。志愿活動為自愿角色,個體首先專注于自身家庭或工作等必須承擔(dān)的角色。

但是，我們也發(fā)現(xiàn)，精神殘障群體中確實(shí)潛藏著一定的志愿資源和未滿足的志愿需求。27位受訪者中有3 位曾經(jīng)參與過志愿活動，還有兩位未參加過志愿活動的受訪者表示有志愿活動機(jī)會的話也愿意參加。背后的參與動機(jī)類似，主要是想豐富自己的生活，如其中一位經(jīng)常參加社區(qū)義務(wù)勞動的志愿活動參與者（CDH）所言：“居委會組織的義工勞動我都參加，就愿意跟別人交流，心情特別愉快?！痹偃绨咐齔HYY 所言，“志愿活動如果有，也愿意參加。待在家里無聊，也不舒服?！?/p>

（3）志愿機(jī)會獲得中的社會支持：信息支持與信用背書

在志愿活動機(jī)會有限、信息傳播渠道不暢的限制條件下，如何獲得志愿機(jī)會？訪談發(fā)現(xiàn)，社會支持網(wǎng)絡(luò)在其中的作用凸顯，主要體現(xiàn)在兩方面。其一，信息支持。兩位參與社區(qū)清潔和社區(qū)值守活動的患者均是從配偶處了解到的信息。另外一位參與社會其他組織志愿活動的受訪者，則是其父親幫其了解到的信息。其二，信用背書。由于社會公眾對于精神殘障者可能出現(xiàn)突發(fā)狀況的擔(dān)憂，有熟悉的人介紹過去或陪同參與志愿活動可以為其病情穩(wěn)定提供有力支持，減輕志愿活動組織方的擔(dān)憂。如兩位參與社區(qū)清潔和門口值守活動的精神殘障者均是因?yàn)榕渑荚谏鐓^(qū)組織工作或配偶也參與這些志愿活動而得知相關(guān)信息，并與配偶一起參加活動。

3.2.3 照顧家人

（1）結(jié)構(gòu)環(huán)境：傳統(tǒng)文化和法律規(guī)范的強(qiáng)制責(zé)任

照顧家人是不同社會對個體行為的普遍社會期待。在我國文化與法律規(guī)范下，家庭對家中需要照顧的成員具有不可推卸的責(zé)任。精神殘障者作為社會一員，經(jīng)由社會化過程，同樣受到社會角色與社會規(guī)范的要求，具有滿足社會期待、承擔(dān)照顧家人責(zé)任的角色意識，且穩(wěn)定期精神殘障者具有正常溝通與行動的能力，也使得其有能力在家庭成員需要時履行家庭責(zé)任，為有需要的家人提供照顧活動。

（2）照顧行為：情境塑造的義務(wù)責(zé)任承擔(dān)

訪談發(fā)現(xiàn)，在所訪問的27 名精神殘障者中，除一位因功能受損嚴(yán)重、年齡較大（LJH）、主要由家人提供照顧外，其他患者或多或少都承擔(dān)著照顧其他家人的責(zé)任，包括承擔(dān)主要照顧責(zé)任或協(xié)助其他家人承擔(dān)照顧責(zé)任。總的來看，精神殘障者照顧親友的活動主要集中在家庭內(nèi)部，家庭中的照顧需求又主要集中在老人和兒童身上，故其照顧活動也多圍繞老人和兒童展開。責(zé)任承擔(dān)程度與家人照顧需求的大小密切相關(guān)。

育幼方面，在調(diào)研的27 位患者中，有4 位老人有孫子女（LJH、MP、LLH、XZHY），有4 位精神殘障者家有未成年子女（CHX、CHJ、SHR、BCY），除前文提到的個案LJH 功能較差，無法照顧幼兒，其他精神殘障者大多承擔(dān)著一定的育幼責(zé)任。祖父母通常主要是協(xié)助配偶和子女照顧孫子女的日常生活，如做飯洗衣，尤其是與子女住在一起的祖父母承擔(dān)的責(zé)任更多。承擔(dān)父母角色的精神殘障者則在育兒方面發(fā)揮著更重要的角色，包括生活照顧、接送上學(xué)，有些還負(fù)責(zé)學(xué)習(xí)輔導(dǎo)。子女越年幼，他們需要承擔(dān)的照顧責(zé)任就越多。

養(yǎng)老方面，年紀(jì)較輕的患者，父母多身體狀況較好，生活照顧需求較少。僅在特殊情況，比如父母生病時，會承擔(dān)住院陪護(hù)及飲食照顧。父母年紀(jì)較長的精神殘障者，通常面臨更高的照顧需求，相應(yīng)地，在老人照顧方面承擔(dān)主要責(zé)任，包括包攬較為繁重的家務(wù)活動、日常飲食起居照顧、就醫(yī)用藥等。特別值得關(guān)注的是，即使有健康的兄弟姐妹同在一個城市，相比兄弟姐妹，精神殘障者往往承擔(dān)了更多照顧老人的工作。原因主要在以下兩方面。首先，大多數(shù)精神殘障者與父母同住，這種居住安排有利于其向父母提供飲食起居照顧。受精神疾病的影響，精神疾病群體難以結(jié)婚，或者結(jié)婚后離婚風(fēng)險較大，因此很多精神殘障者與父母同住。我們訪談的27 位患者中，12 位是單身或離異后與父母同住，還有1 位雖在婚也仍與父母同住。其次，如同上面所言，精神殘障者就業(yè)困難，相比其他有工作的兄弟姐妹，因?yàn)闆]有參加工作或已經(jīng)退休，時間更加充裕。而其兄弟姐妹則因自己的家事、工作繁忙或者住的距離較遠(yuǎn)，無法承擔(dān)經(jīng)常性照顧責(zé)任。訪談對象WQ 的話形象地刻畫了這一事實(shí)：

WQ：“我父親89，我母親86。買東西一日三餐，帶著看病去，拿藥，都是我。我不是獨(dú)生女。但他們都忙，都上班，就我沒什么事?！?/p>

（3）家庭角色責(zé)任承擔(dān)中的情感鏈接：被忽視的自尊

雖然照顧家人是法定義務(wù)，訪談對象也多將照顧家人內(nèi)化為自己天然應(yīng)盡的責(zé)任。然而，亦可發(fā)現(xiàn)，義務(wù)約束之外，家人互動中長期累積的情感因素也在發(fā)揮作用。一方面，家人和親友是精神殘障人員的主要社會支持來源，另一方面，在提供支持的過程中，有一些家庭出現(xiàn)主要關(guān)注精神殘障患者的癥狀和行為控制，相對忽視其自尊及被尊重、被認(rèn)可需求的問題。如一位患者直言：

SHR：“我一發(fā)脾氣我家人就說我該吃藥了。好像是我因?yàn)椴怀运幇l(fā)了脾氣，但是我就在想，他們也有情緒啊，不能說一發(fā)火就得要吃藥啊?！?/p>

這種情況下，一些精神殘障者對自己和家人的關(guān)系評價一般或不愿意多說，另一些則對家人對自己的照顧和支持以及自己和家人的關(guān)系給予很高的評價，相應(yīng)地表現(xiàn)出更高的回饋和照顧家人的責(zé)任感（如下面患者的分享）。這也可以幫助理解定量研究發(fā)現(xiàn)的個體認(rèn)為自己獲得的社會支持越多越可能從事照顧家人和親友的行為。

HH：“我總是跟父親結(jié)伴出來，自己出來不行，主要是在外面行動的能力比較差。父親80 多了，人家都說我?guī)野?，我說我爸帶我。以后的生活，我就是想過好日子，照顧好父親?！?/p>

4. 討論和結(jié)論

4.1 結(jié)構(gòu)—行動框架下的解釋

結(jié)合定性定量分析，采用社會結(jié)構(gòu)—個體能動性框架整合分析各層面因素，以整體理解精神殘障群體生產(chǎn)性活動參與的行為與需求。

在就業(yè)領(lǐng)域，精神殘障群體面臨根深蒂固的歧視，其精神障礙患者身份幾乎阻斷了一切市場就業(yè)機(jī)會，結(jié)構(gòu)性制約成為就業(yè)結(jié)果的主要決定因素。雖然精神殘障群體體現(xiàn)出一定的行動能力，比如可以采用隱瞞病情的策略謀得職位，但是一旦被發(fā)現(xiàn)有精神疾病經(jīng)歷或因工作壓力出現(xiàn)一些復(fù)發(fā)癥狀，則幾乎百分之百被辭退[14]。非競爭性就業(yè)領(lǐng)域則存在維穩(wěn)與安全的管控理念，對精神殘障者開放的職業(yè)康復(fù)及就業(yè)支持機(jī)會較少且流于形式（如僅提供掛靠就業(yè)）[15]。社會支持作為可以利用的資源，在就業(yè)領(lǐng)域的作用空間微乎其微。雖然可以提供信息支持，但由于結(jié)構(gòu)性歧視的存在，難以保證就業(yè)的最終獲得和持續(xù)，造成反復(fù)就業(yè)—失業(yè)的循環(huán)。就業(yè)的結(jié)果幾乎完全由結(jié)構(gòu)限制決定。但是，雖然無法實(shí)現(xiàn)就業(yè)，社會網(wǎng)絡(luò)對于個體就業(yè)的期待影響個體對就業(yè)的角色承諾，進(jìn)而影響就業(yè)需求與行為[16]。這種情況下，社會支持水平不同的個體對就業(yè)身份的認(rèn)同出現(xiàn)分化，一些個體出現(xiàn)習(xí)得性放棄行為，就業(yè)身份在其身份體系中的重要性降低；其他個體則表達(dá)了對于就業(yè)的持續(xù)需求，顯示其賦予就業(yè)身份更高的重要性及較高的角色認(rèn)同。

在志愿活動領(lǐng)域，社會公眾對于精神疾病的歧視并不像市場那么普遍和直白，更多地體現(xiàn)為隱性的歧視。隱性歧視的結(jié)構(gòu)性限制并不像市場那樣剛性，而是更有彈性。此外，績效原則在志愿領(lǐng)域通常不是主要的行為規(guī)范，參與、互助等原則更為普遍；在工作規(guī)程安排上，志愿活動通常為間斷性的，而非長期持續(xù)的。這些結(jié)構(gòu)特征對參與者的能力要求相比市場較低。然而，定性研究同時發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前志愿部門存在志愿活動機(jī)會尚不充裕、信息不對稱的結(jié)構(gòu)制約。在這種情況下，社會支持作為重要的社會資源，對個人志愿行動表現(xiàn)出顯著促進(jìn)作用，特別是社會網(wǎng)絡(luò)的工具支持，比如信息提供和信用背書，可以有效支持康復(fù)者參與志愿活動。

在家庭領(lǐng)域，法律責(zé)任和傳統(tǒng)文化規(guī)范均構(gòu)成家庭成員間互幫互助的結(jié)構(gòu)安排。在這樣的結(jié)構(gòu)制約下，照顧活動主要受家庭需求結(jié)構(gòu)塑造，精神殘障者對家人的照顧活動主要依家庭成員需要進(jìn)行。但是以往以及本研究都發(fā)現(xiàn)家庭成員對精神殘障者的態(tài)度，存在重視行為控制、輕視自尊需求的傾向[17]，這種傾向雖然不能一概稱為歧視，但是嚴(yán)重時也會影響精神殘障者對家庭關(guān)系的評價以及對家庭角色的認(rèn)同與責(zé)任感，進(jìn)而影響其投入家庭照顧的行為。

總的來看（參見圖1），勞動就業(yè)、志愿活動以及家庭在對精神殘障群體的態(tài)度、價值觀與行為規(guī)范方面存在不同的結(jié)構(gòu)性特點(diǎn)。這些結(jié)構(gòu)安排形塑精神殘障者內(nèi)化污名水平（箭頭1），進(jìn)而影響其社會角色感知及生產(chǎn)性活動參與（箭頭2）。同時，社會網(wǎng)絡(luò)和社會支持在精神殘障者的生產(chǎn)性活動參與上，可從兩個層面發(fā)揮作用，包括為特定活動參與提供工具支持，比如信息支持（箭頭3），以及影響精神殘障個體對特定社會角色的認(rèn)同。高的社會支持體現(xiàn)社會網(wǎng)絡(luò)對精神殘障者的角色期待，加強(qiáng)其對特定社會角色的認(rèn)同與角色承諾（就業(yè)、志愿者、家人）及實(shí)踐行為（箭頭4）。最終，不同生產(chǎn)活動部門的結(jié)構(gòu)差異、個體內(nèi)化污名以及社會支持，通過塑造精神殘障個體的角色認(rèn)同（精神病人還是家人/勞動者/志愿者？），影響其對特定生產(chǎn)性活動的參與需求與行動選擇；這種行動選擇與結(jié)果亦將反饋于自身，影響其內(nèi)化污名水平（箭頭5）；簡而言之，個體對特定社會角色的認(rèn)同構(gòu)成連接結(jié)構(gòu)與行動的中介。

圖1 精神殘障群體的生產(chǎn)性活動參與解釋框架：動態(tài)協(xié)商中的角色認(rèn)同與行動選擇

4.2 問題與政策思考

整體來看，精神殘障群體參與就業(yè)、志愿活動的比例依然很低。家庭內(nèi)照顧活動為主要生產(chǎn)性活動形式。然而不在勞動力市場就業(yè)并不意味著精神殘障者沒有參與意愿或者無生產(chǎn)能力，定性研究發(fā)現(xiàn)，無論在就業(yè)還是志愿活動部門，精神殘障者中均存在未滿足需求。當(dāng)前勞動力市場及志愿部門的結(jié)構(gòu)限制構(gòu)成該群體有限參與的主要制約因素。突出表現(xiàn)為用人單位對精神殘障群體的普遍排斥，以及社會公眾對精神殘障群體的歧視與區(qū)隔性文化[18]。這種背景下，精神殘障群體可能因?yàn)閼峙卤慌懦?、被拒絕而減少參與[19]。這種社會污名與歧視對其社會參與的影響甚至可能超越疾病本身[20]。家庭和社會網(wǎng)絡(luò)可以為個體提供情感與工具支持，幫助其加強(qiáng)對生產(chǎn)性角色的認(rèn)同和改善自我認(rèn)知，但這種社會支持在克服結(jié)構(gòu)歧視，尤其是市場歧視方面收效甚微，僅在結(jié)構(gòu)歧視相對彈性和隱蔽的領(lǐng)域，如志愿活動領(lǐng)域，顯示出一定效果。此外，即使在家庭這一親密關(guān)系集合體的內(nèi)部，亦可能存在對精神殘障個體的自尊需求有所忽略的問題，一些家庭出現(xiàn)“不予理睬”“冷漠疏離”等負(fù)面情感表達(dá)方式[21]，不利于精神殘障個體參與家庭內(nèi)照顧活動及履行家庭角色。

在新的發(fā)展階段，生產(chǎn)性活動參與是滿足精神殘障群體自我發(fā)展與社會融合需要的關(guān)鍵構(gòu)成。高質(zhì)量的精神衛(wèi)生政策與精神殘障福利應(yīng)充分關(guān)注精神殘障群體的生產(chǎn)性活動參與需求，以其為抓手，促進(jìn)新發(fā)展階段精神衛(wèi)生政策與精神殘障福利的轉(zhuǎn)型升級。借鑒生產(chǎn)性老齡化概念，本研究認(rèn)為，可采納生產(chǎn)性康復(fù)的概念作為新時期精神殘障群體社區(qū)管理與服務(wù)的重要理念基礎(chǔ)。其中“生產(chǎn)性”一詞是這一理念的核心，要求承認(rèn)精神殘障群體中存在不可忽視的人力資源，其合理利用開發(fā)不僅對精神殘障群體的康復(fù)與福祉的改善具有基礎(chǔ)作用，也是實(shí)現(xiàn)我國新發(fā)展階段全面建設(shè)社會主義現(xiàn)代化國家、扎實(shí)推進(jìn)共同富裕目標(biāo)的必然要求。同時“康復(fù)”一詞要求認(rèn)識到精神殘障個體功能受損以及勞動能力的差異性，摒棄只有市場就業(yè)才是生產(chǎn)性活動的看法，注意開發(fā)非競爭就業(yè)、志愿活動等生產(chǎn)性活動。簡而言之，精神殘障群體人力資本的利用應(yīng)是形式靈活且程度有別的，根據(jù)不同精神殘障個體的功能與家庭狀況，其人力資本利用可以從獨(dú)立、有酬的市場就業(yè)，到非競爭性的就業(yè)或支持性就業(yè)，以及其他無酬的各種有社會價值的生產(chǎn)性活動。

具體而言，建議采用生命周期視角，堅(jiān)持分類分層精準(zhǔn)支持原則，促進(jìn)精神殘障群體的生產(chǎn)性活動參與。具體建議如下：

第一，大力發(fā)展就業(yè)支持服務(wù)，幫助有就業(yè)需求的精神殘障人員克服市場歧視、實(shí)現(xiàn)就業(yè)。①嚴(yán)格落實(shí)按比例就業(yè)政策，加強(qiáng)政策與輿論引導(dǎo)，改善精神殘障群體的市場就業(yè)環(huán)境。②加強(qiáng)信息收集與數(shù)據(jù)庫建設(shè)。比如對就業(yè)需求、預(yù)期就業(yè)形式進(jìn)行調(diào)研，建立有就業(yè)需求人員的信息庫，并及時與市場就業(yè)部門進(jìn)行對接、尋找具有接收精神殘障勞動者意愿的市場與組織，建立就業(yè)崗位的信息庫。③參考國際經(jīng)驗(yàn)，探索適合我國國情的支持性就業(yè)服務(wù)。對有就業(yè)需求的人員提供就業(yè)崗位匹配、就業(yè)期間的心理咨詢與人際關(guān)系輔導(dǎo)服務(wù)，幫助其應(yīng)對就業(yè)期間的壓力事件。④加大庇護(hù)性就業(yè)等非競爭性就業(yè)的探索力度與提供數(shù)量。已有研究表明，慈善部門可通過非營利組織和社會企業(yè)，為殘疾人包括精神殘障群體探索準(zhǔn)市場就業(yè)機(jī)會[22]。依托我國發(fā)展第三部門的契機(jī)，通過政社合作、優(yōu)惠政策等多種方式，鼓勵并引導(dǎo)社會組織提供更多適合精神殘障群體的非競爭性崗位。⑤依托數(shù)字技術(shù)與平臺經(jīng)濟(jì)，推動具有高等教育學(xué)歷或良好計(jì)算機(jī)應(yīng)用水平的中青年精神殘障個體通過個體靈活就業(yè)、遠(yuǎn)程辦公等新就業(yè)形態(tài)融入社會，并注意為其提供鏈接工作資源、社會保障參與等支持，促進(jìn)其就業(yè)的持續(xù)性和穩(wěn)定性。

第二，加大志愿活動開發(fā)力度。將針對精神殘障群體的志愿活動開發(fā)嵌入社區(qū)治理、共同富裕的大局，通過與居委會、街道以及社區(qū)商戶和社會組織合作，開發(fā)多種形式的志愿活動?？稍诂F(xiàn)有社區(qū)清潔、環(huán)境整治志愿活動基礎(chǔ)上，開發(fā)更多種類的文化分享和志愿互助活動，如傳統(tǒng)節(jié)日的文化展示活動、二手市場等，吸引更多精神殘障者的參與。亦可專門針對精神殘障群體開發(fā)志愿活動，如組織具有一定特長的精神殘障者提供社區(qū)義務(wù)服務(wù)。比如有些精神殘障者書法寫得好，可以組織他們春節(jié)時幫社區(qū)居民寫春聯(lián)，有些精神殘障人員電腦基礎(chǔ)好，可以組織他們?yōu)樯鐓^(qū)老年人提供電腦和手機(jī)使用培訓(xùn)。還可通過開展同伴支持活動，促進(jìn)精神殘障群體內(nèi)部的互幫互助。在此過程中，需同時注重志愿活動信息的發(fā)布與推廣，防止信息不對稱對志愿活動參與的負(fù)面影響。

第三，重視家庭等非正式社會支持網(wǎng)絡(luò)的功能修復(fù)，促進(jìn)精神殘障群體在養(yǎng)老、育幼、照顧親友等方面的責(zé)任承擔(dān)。本研究發(fā)現(xiàn)精神殘障群體并不必然總是家庭負(fù)擔(dān)，很多時候更是照顧老人和幼兒的重要資源。但是家人對精神殘障個體的態(tài)度可能影響其從事家庭內(nèi)照顧活動的程度。此外，家人、親友等非正式網(wǎng)絡(luò)不僅可為精神殘障者的生產(chǎn)性活動參與提供信息等工具性支持，還有助于激發(fā)其對生產(chǎn)性活動的參與期望和角色認(rèn)同，促進(jìn)生產(chǎn)性活動參與的持續(xù)性。因此，對于家庭及社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)存在矛盾與沖突的個案，應(yīng)及時通過家庭治療或資源支持等干預(yù)措施改善其家庭關(guān)系及社會網(wǎng)絡(luò)。在此過程中，應(yīng)注重引導(dǎo)家人重視精神殘障個體的自尊需求，幫助其建立平等和諧的家庭關(guān)系。

第四，明確負(fù)責(zé)部門與責(zé)任分工，做好組織與人力保障。我國已經(jīng)建立了精神殘障群體的社區(qū)綜合管理與服務(wù)體系。應(yīng)在此基礎(chǔ)上，明確新發(fā)展階段建設(shè)高質(zhì)量社區(qū)精神康復(fù)服務(wù)的部門分工與著力點(diǎn)。從目前政策要求和實(shí)踐來看，民政和殘聯(lián)主要負(fù)責(zé)精神殘障群體的社區(qū)康復(fù)，應(yīng)繼續(xù)在促進(jìn)這一群體的生產(chǎn)性活動參與方面發(fā)揮主導(dǎo)作用。其中殘聯(lián)在提供精神殘疾人的職業(yè)康復(fù)服務(wù)方面已經(jīng)搭建了較為廣泛的基層網(wǎng)絡(luò)、積累了一定經(jīng)驗(yàn)，民政部門在社工管理與志愿者管理方面具有行政優(yōu)勢。兩部門應(yīng)通過加強(qiáng)協(xié)作，發(fā)揮各自優(yōu)勢，推動社區(qū)精神康復(fù)服務(wù)的形式與內(nèi)容創(chuàng)新，提升服務(wù)的靈活性、專業(yè)性。比如可以依托殘聯(lián)現(xiàn)有職康站建立精神殘障群體就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)，依托社區(qū)居委會和社工隊(duì)伍開發(fā)就業(yè)輔導(dǎo)員、志愿活動協(xié)調(diào)員、家庭關(guān)系支持等專門工作人員。

第五，加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)與引導(dǎo)，改善社會大環(huán)境。本文發(fā)現(xiàn)，公眾對精神疾病的刻板印象，構(gòu)成精神殘障群體參與市場與社會志愿活動的主要障礙。要從根本上促進(jìn)精神殘障群體的生產(chǎn)性活動參與，還應(yīng)致力于推動社會對精神殘障群體的包容度與客觀認(rèn)識。衛(wèi)生健康、民政、殘聯(lián)等相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)精神疾病反污名行動方案的設(shè)計(jì)與執(zhí)行，減少公眾對精神殘障群體的歧視與排斥。