李婉君, 劉 彭, 王 潔, 安佳葉, 盛 超, 林素蘭

(1新疆醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院, 烏魯木齊 830017; 2烏魯木齊市第一人民醫(yī)院護理部, 3烏魯木齊市第一人民醫(yī)院腎病科, 烏魯木齊 830002)

原發(fā)性腎病綜合征(Primary nephrotic syndrome,PNS)是兒童最常見的腎小球疾病之一,占兒童腎病綜合征的90%～95%[1]。PNS治療周期長,治療過程中病情易反復(fù),同時治療使用的糖皮質(zhì)激素等藥物會導(dǎo)致患兒發(fā)生庫欣綜合征、高血壓、生長抑制、肥胖及感染等不良反應(yīng),影響患兒正常生長發(fā)育[2-3]。因為患兒的病情變化、藥物副作用等需要照顧者進行嚴密觀察,所以患兒在治療與康復(fù)過程中更加依賴照顧者。研究表明,照顧者照顧能力直接影響PNS患兒的疾病發(fā)展及預(yù)后[4-5]。目前有關(guān)患兒照顧者照顧能力的相關(guān)研究多集中于白血病[6]、先天性心臟病[7]、腸造口[8]等方面,有關(guān)PNS患兒照顧者照顧能力的相關(guān)研究報道較少。ABC-X模型已廣泛應(yīng)用于慢性病管理、社會體系等領(lǐng)域,其中A代表壓力源事件,B代表資源,C代表對壓力源事件的認知,X代表壓力源事件導(dǎo)致的結(jié)果[9-11]。本研究以ABC-X模型為理論依據(jù),從照顧PNS患兒產(chǎn)生照顧負擔(dān)(A-壓力源事件),個人資源如文化程度、職業(yè)等,社會資源如社會支持、家庭平均月收入等(B-資源),疾病不確定感(C-認知)等角度探索PNS患兒照顧者的照顧能力(X-結(jié)果)現(xiàn)狀及其影響因素,為后期針對性制定干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用便利抽樣的方法,選取2022年12月至2023年3月新疆烏魯木齊市3所三級甲等醫(yī)院符合納入及排除標準的PNS患兒照顧者作為研究對象。納入標準:患兒初次發(fā)病診斷符合中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腎病學(xué)組制定的《兒童激素敏感、復(fù)發(fā)/依賴腎病綜合征診治循證指南(2016)》中PNS的相關(guān)診斷標準[12],年齡為1～14周歲;照顧者年齡≥18歲,為患兒親屬承擔(dān)主要照顧任務(wù),每天照顧時間≥4 h,且每周照顧時間≥5 d。若存在多個符合條件者,選取1位照顧時間最長者;照顧者意識清楚,具有良好閱讀理解能力和溝通表達能力,能夠正確理解問卷內(nèi)容并完成問卷填寫;照顧者簽署知情同意書,自愿參加研究。排除標準:遺傳性、繼發(fā)性PNS、糖尿病性腎病及其他類型腎病的患兒;患兒合并其他重大疾病如精神障礙、嚴重心腦血管疾病或惡性腫瘤;照顧者由于各種原因未能完成問卷填寫;照顧者近3個月內(nèi)遭遇重大應(yīng)激事件如喪親、離異等。本研究共發(fā)放電子問卷185例,回收有效問卷182例,有效回收率98.38%。

1.2 研究方法本研究采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的2名調(diào)查人員對符合納入及排除標準的PNS患兒照顧者發(fā)放問卷,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象解釋研究目的、意義,征得其同意,避免暗示引導(dǎo)。問卷當(dāng)場填寫,填寫完成后立即提交。本研究中填寫問卷的照顧者均為患兒的父母。調(diào)查問卷包括:(1)一般資料調(diào)查表,由研究者自行設(shè)計,包括患兒性別、病程、是否為獨生子女、患兒住院次數(shù)等;照顧者文化程度、職業(yè)、職業(yè)狀態(tài)、家庭平均月收入、共同照顧者數(shù)量等照顧者基本資料。(2)社會支持量表[13],共10個條目3個維度。計分方法:第1～4、8～10題中選擇1～4項分別計為1～4分;第5條分A、B、C、D四項計總分,每項從無到全力支持分別計1～4分;第6、7條回答“無任何來源”計0分,回答“下列來源”者,幾個來源計幾分?？偡衷?2～66分之間,總分越高,代表研究對象社會支持程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.896[14]。(3)照顧者負擔(dān)量表[15],共 22個條目2個維度。采用Likert5級評分法,“從不”為0分,“總是”為4分,總分88分,分值越高代表研究對象的照顧負擔(dān)越重。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。(4)中文版疾病不確定量表[16],共28個條目4個維度。采用Likert5級評分法,其中“非常不同意”為1分,“非常同意”為5分,總分在28～140分之間,得分超過總分的一半(70分)代表研究對象具有較高的疾病不確定感。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.844。(5)家庭照顧者照顧能力量表[17],共25個條目5個維度。其中“不困難”為0分,“極困難”為2分,總分0～50分。得分越高表明研究對象作為照顧者遇到的困難越多,照顧能力越弱。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

2 結(jié)果

2.1 PNS患兒照顧者的照顧能力得分PNS患兒照顧者照顧能力總分為(8.91±3.58)分,各維度得分見表1。

表1 PNS患兒照顧者照顧能力得分

2.2 不同一般資料PNS患兒照顧者照顧能力得分比較單因素分析結(jié)果顯示,照顧能力在患兒是否為獨生子女、病程、住院次數(shù)、照顧者文化程度、職業(yè)、職業(yè)狀態(tài)差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2。

表2 不同一般資料PNS患兒照顧者照顧能力得分比較

2.3 PNS患兒照顧者照顧能力與社會支持、照顧負擔(dān)及疾病不確定感的關(guān)系PNS患兒照顧者社會支持得分為(23.25±3.53)分,照顧負擔(dān)得分為(29.13±9.22)分,疾病不確定感得分為(82.86±8.53)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,PNS患兒照顧者照顧能力總分與社會支持總分呈負相關(guān)(r=-0.491,P<0.05),與照顧負擔(dān)及疾病不確定感總分呈正相關(guān)(r=0.474,P<0.05;r=0.566,P<0.05)。

2.4 PNS患兒照顧者照顧能力影響因素多元線性回歸分析將PNS患兒照顧者照顧能力總分作為因變量,患兒病程、患兒住院次數(shù)、患兒是否為獨生子女、照顧者文化程度、照顧者職業(yè)、職業(yè)狀態(tài)、社會支持、照顧負擔(dān)、疾病確定感作為自變量,進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,照顧者文化程度、職業(yè)、社會支持、照顧負擔(dān)、疾病不確定感為PNS患兒照顧者照顧能力影響因素,見表3。

表3 PNS患兒照顧者照顧能力影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

本研究顯示,PNS患兒照顧者照顧能力總分為(8.91±3.58)分,位于中等偏上水平。原因可能為PNS患兒照顧者了解了PNS患兒治療方案,能夠較好地配合醫(yī)護人員進行規(guī)范化治療,同時具備了較好的照顧能力[18]。由于PNS患兒疾病特殊性,容易反復(fù)遷延,導(dǎo)致其照顧者產(chǎn)生負向情緒[19],從而影響其照顧能力。因此,醫(yī)護人員應(yīng)引導(dǎo)PNS患兒照顧者正確處理個人情緒,增強照顧者角色適應(yīng)性,從而提升照顧能力。此外,醫(yī)護人員應(yīng)幫助照顧者加深對疾病相關(guān)知識的理解運用,利于提升其照顧能力,從而減少患兒舊病復(fù)發(fā)[20]。

本研究結(jié)果顯示,照顧者文化程度、職業(yè)、社會支持、照顧負擔(dān)及疾病不確定感會影響PNS患兒照顧者照顧能力水平。文化程度和職業(yè)作為ABC-X模型中個人資源的重要組成部分,影響個體對壓力源事件的應(yīng)對及處理。文化程度較低的PNS患兒照顧者,很難完全掌握PNS患兒出院后服用藥物、疾病觀察等事項,容易出現(xiàn)擅自停用藥物、更改藥物服用劑量等現(xiàn)象,不利于PNS患兒疾病的管理。提示醫(yī)護人員與PNS患兒照顧者溝通時考慮其文化背景及知識水平,針對照顧者存在的問題開展健康教育。個體經(jīng)營和自由職業(yè)者的工作時間相對自由,會花費大部分時間照顧PNS患兒。但也面臨PNS患兒疾病治療的經(jīng)濟壓力,仍需兼顧工作,導(dǎo)致照顧者角色與工作產(chǎn)生矛盾,不能很好完成照顧任務(wù)。提示醫(yī)護人員在診療護理過程中應(yīng)評估照顧者照顧能力水平,對其存在不當(dāng)?shù)恼疹櫺袨榻o予糾正,使其意識到正確照顧方法的重要性和必要性。

本研究發(fā)現(xiàn),照顧者在照顧PNS患兒過程中感受到的社會支持會影響其照顧能力。照顧者長期照顧PNS患兒,與外界聯(lián)系較少,對于照顧者來說,參加社交活動、進行疾病咨詢和交流照顧經(jīng)驗,有利于其排解心理壓力[21-22]。來自家庭成員或親戚朋友等群體提供的社會支持,能夠幫助照顧者緩解由于PNS患兒病情變化等產(chǎn)生的擔(dān)憂情緒,有助于照顧者更好地應(yīng)對PNS患兒病情變化,適應(yīng)照顧者角色[23]。因此醫(yī)護人員可幫助PNS患兒照顧者發(fā)現(xiàn)并有效利用周圍社會資源,鼓勵照顧者積極尋求家庭成員、社會團體的支持,幫助其更好地適應(yīng)照顧者角色。

PNS患者易緩解、難治愈且易復(fù)發(fā)[24]。PNS患兒照顧者面臨著PNS患兒各種照顧需求,需快速學(xué)習(xí)、應(yīng)用并掌握大量疾病相關(guān)的信息[25]。當(dāng)照顧者角色尚未完全適應(yīng)時,照顧者會感到個人時間精力有限,PNS患兒發(fā)生病情變化時,照顧者會被認為未能完全履行照顧責(zé)任而被其他家庭成員指責(zé),承受巨大心理壓力,照顧負擔(dān)過重使其照顧質(zhì)量下降,影響照顧能力。因此臨床醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)PNS患兒所處疾病狀態(tài),照顧者照顧負擔(dān)的水平,為照顧者提供疾病信息、情感支持,減輕照顧者照顧負擔(dān),提升其照顧能力。

本研究發(fā)現(xiàn)PNS患兒照顧者疾病不確定感越高,其照顧能力越差。疾病不確定感作為ABC-X模型中認知的重要環(huán)節(jié),對照顧者照顧能力影響深遠。PNS患兒在治療過程中病情變化、使用激素等藥物導(dǎo)致的并發(fā)癥、照顧者缺乏相關(guān)的信息及PNS患兒后期生長發(fā)育情況等問題均會加重照顧者的疾病不確定感[26]。導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生不良情緒,甚至影響其自身健康[27]。若照顧者持續(xù)應(yīng)對疾病不確定感,則不能全身心為PNS患兒提供照顧,影響其照顧能力。因此,醫(yī)護人員在關(guān)注PNS患兒疾病進程的同時,主動詢問照顧者對PNS患兒疾病狀態(tài)的認知,了解照顧者對PNS患兒疾病預(yù)后的看法,為照顧者提供PNS患兒疾病相關(guān)信息,增加其對PNS患兒治療的信心,降低疾病不確定感,提高其照顧PNS患兒的能力。

綜上所述,本研究中PNS患兒照顧者照顧能力處于中等偏上水平。對于PNS患兒照顧者,醫(yī)護人員應(yīng)針對其個體特點對其進行健康宣教,給予照顧者PNS患兒相關(guān)疾病信息支持,鼓勵積極與家人朋友交流,重視評估照顧者疾病認知狀態(tài),降低疾病不確定感水平,提升PNS患兒照顧者照顧能力。本研究為橫斷面研究,樣本量有限,僅納入烏魯木齊市部分醫(yī)院,相關(guān)研究結(jié)果有待進一步擴大樣本量進行驗證。