劉謙 方超

【關鍵詞】安寧療護 人口老齡化 健康服務 【中圖分類號】R48 【文獻標識碼】A

黨的二十大報告指出：“推進健康中國建設。人民健康是民族昌盛和國家強盛的重要標志。把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，完善人民健康促進政策?！敝泄仓醒?、國務院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》 提出未來十年的健康主題是“要覆蓋全生命周期，針對生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素，確定若干優(yōu)先領域，強化干預，實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，全面維護人民健康。”這是我國臨終關懷領域的里程碑性文件。國家衛(wèi)生健康委員會2017年起推行安寧療護試點工作，并將安寧療護定義為“為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世”。

從現(xiàn)有關鍵技術指導文件、政策可以看出目前我國安寧療護工作的三個特點：第一，從功能與目標上講，和傳統(tǒng)醫(yī)院運行邏輯相比，安寧療護的目標不在于“妙手回春”，而在于維護患者在生命最后階段的肉體與精神的和諧，追求“生死相安”；第二，為實現(xiàn)這一目標，從實現(xiàn)手段上講，也將突破傳統(tǒng)生物醫(yī)學的技術范式，以多學科協(xié)作方式為患者及其家庭提供更具人文關懷的“身體、心理、精神等方面的照料”。第三，從推動安寧療護的組織力量上講，和其他國家相比，我國安寧療護工作目前明確倚重現(xiàn)有醫(yī)療系統(tǒng)展開。中國如何將現(xiàn)代意義上的臨終關懷理念與實踐與本土需求相結(jié)合，需要對別國經(jīng)驗進行檢視與思考。

世界范圍內(nèi)臨終關懷運動發(fā)展的三個主要趨勢

世界范圍內(nèi)現(xiàn)代意義上的臨終關懷運動起源于20世紀60年代的英國。很快，這項社會運動在全球范圍內(nèi)得到更多響應。在這一歷史進程中可以看到三個主要趨勢。

第一，全球范圍的緩和醫(yī)療需求明顯。按照世界衛(wèi)生組織的估計，每年有5680多萬人需要緩和醫(yī)療服務，其中50歲以上的成年人占67.1%，兒童占比至少為7%，但世界范圍內(nèi)緩和醫(yī)療需求得到滿足的比例僅為12%。世界衛(wèi)生組織在2014年建議在生命各個階段將緩和醫(yī)療整合進入整體治療方案，在2021年呼吁其成員國將緩和醫(yī)療策略與基本健康照護融合，以實現(xiàn)全球健康覆蓋。

第二，緩和醫(yī)療在全世界范圍內(nèi)的可及程度不同。高收入國家的患者獲得緩和醫(yī)療的機會要廣泛得多，其中通過家庭護理或社區(qū)護理為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為81%；通過初級衛(wèi)生保健為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為70%。上述兩個數(shù)值遠高于中等收入國家的37%和38%、中低收入國家的15%和13%，以及低收入國家的10%和19%。而全球78%的緩和醫(yī)療需求人口集中在中低收入國家，因此世界衛(wèi)生組織呼吁平等地提供有品質(zhì)的緩和醫(yī)療服務。

第三，無論是發(fā)達國家，還是欠發(fā)達國家，推進臨終關懷、緩和醫(yī)療都是一項持久的工作，需要將其因地制宜地融入本國健康工作框架、社會與社區(qū)力量中。英國作為全球臨終關懷運動的先鋒，率先倡導“全人照護”的理念。在歷次全球代表性國家死亡質(zhì)量評估中，英國都位居死亡質(zhì)量最高位置。盡管如此，當?shù)嘏R終關懷組織指出每年依然有四分之一的臨終者本應在臨終關懷中受益，卻沒有得到相應支持。同時，從經(jīng)費支持上講，也仍然面臨資金困境。美國自20世紀90年代以來啟動臨終關懷工作。2000年至2020年，具備50張以上床位能夠提供臨終關懷的醫(yī)院比例，從原先的24.5%上升到84.3%。但是美國政府的經(jīng)費支持有限，且投入非常缺乏系統(tǒng)性，目前從區(qū)域、人群、醫(yī)院類別上看，臨終關懷分布與質(zhì)量參差不齊。瑞士自2010年開始在國家層面對于臨終關懷的資金、培訓、執(zhí)行標準等進行了全面規(guī)劃，但是其發(fā)達的福利制度、目前每年6萬左右的死亡人口規(guī)模，對于許多國家未必有直接的借鑒意義。印度、非洲一些收入較低國家的臨終關懷工作通常在社區(qū)層面開展，其社區(qū)行動也往往接受國際資助方能成行。

英國作為20世紀60年代現(xiàn)代臨終關懷運動先鋒的歷史經(jīng)驗不可忽視。那里已發(fā)展成為集臨終關懷機構(gòu)、臨終關懷日間門診、醫(yī)院臨終關懷病區(qū)或支持團隊、居家臨終關懷等多種方案為一體的臨終關懷工作格局。據(jù)英國官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計，2021年英國死亡總?cè)丝跒?67479人。就死亡原因而言，2020年英格蘭地區(qū)數(shù)據(jù)顯示，癌癥為24.3%，呼吸系統(tǒng)疾病21.8%，循環(huán)系統(tǒng)疾病為21.8%。就死亡場所看，以英格蘭地區(qū)為例，2021年在臨終關懷機構(gòu)離世的占4.3%，在醫(yī)院離世的為44.0%，在養(yǎng)老機構(gòu)離世的為20.2%，在家離世的情況為28.7%。目前，英國至少擁有超過200家注冊臨終關懷機構(gòu)，每年為超過30萬的患者及家屬提供服務，擁有至少12.5萬名志愿者。值得一提的是，相當一些英國臨終者有機會在醫(yī)院、臨終關懷機構(gòu)、居家照料之間轉(zhuǎn)診。一項針對42758逝者的追蹤研究顯示，他們從醫(yī)院轉(zhuǎn)診到臨終關懷機構(gòu)的臨終前的中位數(shù)天數(shù)為48天。由此可見，雖然在英國臨終關懷機構(gòu)離世的人數(shù)占整體死亡人數(shù)比例不大，但是它與醫(yī)院、醫(yī)療體系的關聯(lián)非常密切，而且作為開創(chuàng)臨終關懷運動的組織機構(gòu)形態(tài)，在相當程度上可以折射出英國臨終關懷總體格局的歷程、經(jīng)驗與困境。

英國臨終關懷機構(gòu)及政策的早期發(fā)展

現(xiàn)代英國臨終關懷機構(gòu)和相關事業(yè)的發(fā)展與英國20世紀中后期的社會政策福利發(fā)展緊密相關。在經(jīng)歷二戰(zhàn)的洗禮以后，百廢待興的英國開始了一場以人民福祉和“福利國家”為中心的社會福利改革。1945年當時英國勞動黨政府推行了一項史無前例的以國家稅收為基礎的全民免費國家醫(yī)療服務體系（National Health Service，簡稱NHS）。NHS在早期（20世紀50-60年代）的發(fā)展過程中為了從傳統(tǒng)的以歐洲人文關懷和基督教宗教體系為主導的醫(yī)療護理體系脫離，逐漸形成了一套以臨床醫(yī)學為基礎、以治愈為終極目標、等級分明且分工明確的醫(yī)療實踐和管理體系。

在這樣高度醫(yī)療化的背景之下，桑德斯女爵士帶領團隊于1967年在倫敦創(chuàng)設了圣·克里斯托弗臨終關懷機構(gòu)，此后成為英國臨終關懷運動形成的重要標志。在此之前，桑德斯已在照料臨終患者的社會工作和醫(yī)學相關的崗位上工作了近30年，對于當時醫(yī)院體系和醫(yī)療手段對于臨終患者支援的局限性深有感觸。作為第一個現(xiàn)代意義上的臨終關懷機構(gòu)，圣·克里斯托弗致力于將臨終關懷機構(gòu)從一個傳統(tǒng)上“令人沮喪且壓抑的地方”轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€讓患者可以安心安詳離世的全方位一體化的無償照護樞紐。在那里，親人圍坐在一起慶祝生日或家庭紀念日很常見，甚至允許家屬趕著患者心愛的大象幼崽來探視。這是等級森嚴的醫(yī)院不能允許的行為。桑德斯明確表示她不希望這個機構(gòu)納入日益龐大且官僚主義化的NHS，因為臨終關懷需要行動和思想的自由，以滿足臨終者多元化的個性需求。同時，與歐洲以往以基督教神職人員為主導的臨終關懷機構(gòu)不同，圣克里斯托弗開創(chuàng)了一個以疼痛病癥管理和全身心照顧共存的跨學科綜合臨終關懷模式。

回溯圣·克里斯托弗臨終關懷機構(gòu)的產(chǎn)生與創(chuàng)立，可以看到，盡管以醫(yī)學手段提供對癥治療是臨終關懷機構(gòu)的重要職能之一，但其組織使命和運行方式卻和醫(yī)院有著本質(zhì)區(qū)別。第一，從組織理念上講，臨終關懷機構(gòu)是社區(qū)，而不是醫(yī)院。那里不再以治愈疾病為目的，而以病癥管理和舒適照護為導向。第二，從服務質(zhì)量和社會影響上講，注重服務品質(zhì)，而不追求覆蓋規(guī)模。第三，從運營上講，圣·克里斯托夫?qū)儆谔峁o償服務的慈善機構(gòu)，而不隸屬于英國國家醫(yī)療服務體系。因此，在整個籌建機構(gòu)過程中，圣·克里斯托夫臨終關懷機構(gòu)不斷接受各界捐贈，同時也和英國國家醫(yī)療服務體系在科研、轉(zhuǎn)介病人等方面有著良好合作。

在這一時期圣·克里斯托夫臨終關懷機構(gòu)經(jīng)過不斷的探索，為之后英國臨終關懷機構(gòu)的發(fā)展從實踐、運營以及政策規(guī)范等方面積累了寶貴的經(jīng)驗。首先，圣·克里斯托夫臨終關懷機構(gòu)建立了一系列關于疼痛管理、機構(gòu)經(jīng)營、教育研究以及包括統(tǒng)合志愿者等社會力量在內(nèi)的綜合發(fā)展結(jié)構(gòu)體系。其次，根據(jù)自身的經(jīng)驗以及教訓，產(chǎn)出了各種指南和操作手冊，初步規(guī)范了英國國內(nèi)臨終關懷的實踐和教育以及臨終關懷機構(gòu)這一新興機構(gòu)的運營機制。另外，英國政府對于民間草根組織的寬容，以及伴隨近代工業(yè)文明快速發(fā)展的慈善事業(yè)都在一定程度上促進了英國臨終關懷機構(gòu)的發(fā)展。20世紀60年代末期開始，在圣·克里斯托夫臨終關懷機構(gòu)的榜樣效應下，臨終關懷機構(gòu)如雨后春筍般在英國各地建立。截至2022年，英國已有超過200家注冊的臨終關懷機構(gòu)。

而在國家政策層面，英國政府對于早期臨終關懷機構(gòu)的發(fā)展鮮有制定專門的規(guī)范和導向。如上所述，這一時期關于臨終關懷機構(gòu)的各種實踐和運營規(guī)范多出自于圣·克里斯托夫臨終關懷機構(gòu)的探索與創(chuàng)新。除此之外，臨終關懷機構(gòu)間的交流以及于20世紀80年代之后相繼成立的全國性以及國際性的臨終關懷組織機構(gòu)。比如，英國臨終關懷機構(gòu)協(xié)會和歐洲安寧療護協(xié)會，都為臨終關懷行業(yè)規(guī)范和相關政策法規(guī)的完善作出了重要的貢獻。直到2008年，臨終關懷運動開展四十年后，英國衛(wèi)生部才推出國家級《臨終關懷戰(zhàn)略》。這一由衛(wèi)生部提出的國家級戰(zhàn)略，卻很少提及臨終關懷的醫(yī)療措施，而更多從原則上強調(diào)無論年齡、種族、性別、宗教信仰、性取向、身體機能狀態(tài)如何，人們有權平等獲得臨終關懷的機會，包括基于需求的臨終計劃、基于團隊合作減輕痛苦的照顧、有尊嚴的處置方式、基于個人信仰和偏好的倫理考量等。

英國臨終關懷相關政策的發(fā)展現(xiàn)狀

英國臨終關懷的國家性政策雖然出臺較晚，但是在推動全國臨終關懷工作中體現(xiàn)了較為明顯的效果。該戰(zhàn)略推出兩年后，2010年一項全國2096名全科醫(yī)生回應的問卷調(diào)查顯示，81%的全科醫(yī)生團隊會規(guī)律或者不定期照護其管轄范圍內(nèi)生命倒計時幾天的每一位或絕大多數(shù)患者；82%的全科醫(yī)生表示有團隊應對臨終患者在工作時間以外可預期的醫(yī)療需求；69%的癌癥患者在他心儀的地方經(jīng)歷臨終過程。

與此同時，社會風尚和臨終關懷相關配套政策也得到較大發(fā)展。這樣的快速發(fā)展可以總結(jié)為以下幾個特點：第一，從社會風尚和價值觀上，凸顯個體需求在臨終狀態(tài)下得到尊重的必要性?！白灾鳌保╝utonomy）、“選擇”（choice）、“尊嚴”（dignity）等用語越來越頻繁地出現(xiàn)于各種臨終關懷相關的政策文件中。比如，2021年，由包括NHS、臨終關懷聯(lián)盟、老年關愛組織、慈善機構(gòu)等35家成員一起推出《國家級臨終關懷地方實施方案（2021-2026）》，提出了六個雄心勃勃的目標，每個目標都指向個體、平等等關鍵詞。第二，不僅關注臨終者的需求，而且從政策上對家屬及相關社會支持體系的需求給予回應。《臨終關懷戰(zhàn)略》明確強調(diào)支援除患者之外的家庭成員以及無償照護者的重要性。比如，2015年出臺《國會生命照護報告》呼吁增加社區(qū)醫(yī)護資源的投入，以滿足患者居家離世的個人及家庭需求。第三，從政策層面對醫(yī)療支持以外的精神需求、法律需求等同時給予關注。比如，積極地推廣“生前預囑”以確?；颊叩囊庠冈趯硎Q策能力的情況下仍得到尊重。在法律層面，《精神行為能力法》為患者拒絕一些特定的治療手段以及指定法定代理人（以保障自己的意愿在生命末期得到體現(xiàn)和尊重）提供法律保障等。這些宏觀的政策無疑為臨終關懷機構(gòu)發(fā)展提供了重要的外部環(huán)境。

英國臨終關懷機構(gòu)面臨的挑戰(zhàn)

雖然英國臨終關懷機構(gòu)相關政策發(fā)展迅速且日漸全面，但仍然面臨巨大挑戰(zhàn)。

第一，是資金短缺問題。臨終關懷機構(gòu)在創(chuàng)始時是獨立于國家醫(yī)療服務系統(tǒng)，但由于其慈善機構(gòu)的性質(zhì)而面臨資金壓力，臨終關懷機構(gòu)和其提供的服務已越來越多地被納入NHS的宏觀框架中。自1989年起，NHS開始向臨終關懷機構(gòu) “購買” 服務，為其提供部分運行費用。在英格蘭，NHS向成人臨終關懷機構(gòu)提供了大約三分之一的總體運作資金，另外的三分之二仍由慈善收入所得。盡管如此，近年來英國臨終關懷機構(gòu)運行成本不斷攀升，而地方慈善募捐款卻并不穩(wěn)定，財政資金也無相應增加。80%以上的臨終關懷機構(gòu)年度預算出現(xiàn)赤字。2018年一項針對英國臨終關懷機構(gòu)的獨立調(diào)查顯示，三分之一的臨終關懷之家因投入不足而被迫削減服務，過半機構(gòu)（55%）計劃推遲或已取消部分項目。同年位于英國東北部的圣克萊爾臨終關懷機構(gòu)由于資金運轉(zhuǎn)困難而不得不關閉。

第二，隨著臨終關懷實踐和政策的推進，臨終關懷機構(gòu)在運行機制上的問題也不斷涌現(xiàn)。臨終關懷機構(gòu)設立的原初想法是和主流健康服務體系相分離，避免受到醫(yī)院官僚體制的束縛。但這也變相導致其在一定程度上與NHS及其他福利照顧機構(gòu)脫節(jié)。與此同時，臨終關懷機構(gòu)也開始受到技術官僚主義的困擾。比如早年間的臨終關懷機構(gòu)中，護士可以開處方，志愿者可以做前臺，也可以做咨詢，但是隨著近一步和主流健康服務體系整合，尤其是臨終關懷機構(gòu)開始接受NHS經(jīng)費，從運行邏輯上開始出現(xiàn)向傳統(tǒng)縱向官僚體系、清晰的職責邊界回歸的傾向。

第三，臨終關懷所面臨的政策挑戰(zhàn)也扎根于日益多元化和國際化的英國社會。當初圣·克里斯托弗有著濃重的基督教色彩，但隨著英國戰(zhàn)后的高速經(jīng)濟發(fā)展伴隨而來的大量國際移民的涌入，英國臨終關懷機構(gòu)需要滿足不同文化背景患者及其家人的需求。雖然近年來很多臨終關懷機構(gòu)會提供針對穆斯林和印度教徒等群體的專門服務，但由于語言障礙、信仰和醫(yī)療觀念不同以及長久以來的種族歧視，很多邊緣群體的臨終患者無法享受和白人同等質(zhì)量的臨終關懷服務。

英國安寧療護發(fā)展的啟示

從英國安寧療護事業(yè)發(fā)展軌跡可以看到，其工作框架設計和相關配套措施遠遠超出醫(yī)院體系，涉及到法律、教育等諸多領域。結(jié)合我國安寧療護需求以及臨終狀態(tài)的哲學困境，中國安寧療護策略考量需要超越醫(yī)院甚至醫(yī)療體系，給予更開放、更多元的設計。

從現(xiàn)實需求上看，我國不僅人口基數(shù)大、需求規(guī)模大，而且面臨人口快速老齡化及癌癥、老年癡呆等疾病高發(fā)的多重壓力。加之幅員遼闊，地區(qū)之間醫(yī)療資源供給不均衡；多元文化背景下，人們對于身體、疾痛、臨終與離世的理解各有不同，很難以標準化、行政化手段對安寧療護工作進行自上而下的完全統(tǒng)一的管理。

在哲學層面上講，臨終關懷運動起源于對個體生命尊嚴的尊重。而個體需求又是千姿百態(tài)的。公民死亡質(zhì)量與諸多因素相關，包括緩解軀體痛苦、家庭支持、臨終者的自我覺察、舒適環(huán)境等。因此，死亡質(zhì)量管理需本著“有底線，無上限”的實施原則。所謂“有底線”指公民在臨終時獲得必要的醫(yī)療救治，比如止痛、止喘等基本癥狀控制，不因救治無望而被醫(yī)療系統(tǒng)拒絕收治，政府有責任對公民死亡質(zhì)量起到普惠和兜底作用。目前我國緊緊依托醫(yī)療體系推行的安寧療護試點工作，正體現(xiàn)了安寧療護的民生屬性。

我們必須看到，醫(yī)療體系的組織邏輯和回應多樣性個體需求之間存在天然張力。這也是英國臨終關懷機構(gòu)從一開始便刻意獨立于國家醫(yī)療服務體系之外的緣由。但是經(jīng)歷幾十年發(fā)展后，又不得不從國家衛(wèi)生體系尋求資源，并面臨被統(tǒng)一化管理趨勢所束縛的困境。因此，面對需求多樣甚至“無上限”的死亡質(zhì)量追求，一方面需要發(fā)掘醫(yī)療體系內(nèi)部的活力，另一方面也必須打開醫(yī)院體系與社會資源接洽的可能性。比如，在醫(yī)療體系內(nèi)部，在考評、人員配備上對安寧療護業(yè)務版塊給予與傳統(tǒng)醫(yī)院管理邏輯不同的考量，對醫(yī)院業(yè)績考核中增設死亡質(zhì)量、社會效益指標，對安寧業(yè)務的病死率、平均住院日、醫(yī)保測量等單獨核算；在人員配備上，除了專業(yè)醫(yī)護人員，還需要護理員、 醫(yī)務社會工作者及志愿服務等人員 ，形成多學科隊伍，并有相應人力資源政策給予支持；建立安寧療護支持團隊，激活醫(yī)聯(lián)體機制，鼓勵社區(qū)醫(yī)院出診，推行居家臨終關懷服務等。在醫(yī)療系統(tǒng)之外，需要和社會資源的對接，比如醫(yī)保、物價部門需要和醫(yī)院體系達成政策上的協(xié)調(diào)，以明確安寧療護收費中醫(yī)保項目和自主定價類別及備案手續(xù)等。

目前，我國醫(yī)院體系接受善款渠道不暢，導致社會力量、志愿者力量較難深度、持續(xù)地參與到安寧療護工作中來，建議出臺相關政策促進醫(yī)院接收、使用安寧療護專項善款。安寧療護不僅是一項醫(yī)學任務，而且與各自國家經(jīng)濟發(fā)展水平、醫(yī)學發(fā)展程度、文化觀念與習俗等等密切相關。面對中國的現(xiàn)實場景，需要認真思考英國臨終關懷機構(gòu)的歷史發(fā)展與現(xiàn)實境遇，推動臨終關懷本土化進程。

（作者分別為中國人民大學社會學理論與方法研究中心研究員；英國利物浦大學老年與生命歷程研究中心副主任、研究員）

【參考文獻】

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③劉繼同、袁敏：《中國大陸臨終關懷服務體系的歷史、現(xiàn)狀、問題與前瞻》，《社會工作》，2016年第2期。

④蘇永剛：《中英臨終關懷比較研究》，北京：中國社會科學出版社，2013年。

責編/孫垚 美編/楊玲玲