羅睿燊出生半個(gè)月便確診苯丙酮尿癥，五歲半時(shí)，又確診杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。醫(yī)生曾斷言他活不過(guò)十八歲。然而，2023年，他打破了醫(yī)生預(yù)言，不僅安然度過(guò)了十八歲生日，還去了西藏，征服了海拔4500米的高度！

這一切，離不開深愛他的母親周朝喜，十八年來(lái)，她單槍匹馬卻活成了千軍萬(wàn)馬，還成了一名公益人，幫助了近百個(gè)家庭……

一個(gè)人的千軍萬(wàn)馬

2010年9月10日，周朝喜牽著年僅五歲半的兒子羅睿燊走出醫(yī)生診室時(shí)，腦袋嗡嗡作響——兒子身患兩種罕見病，醫(yī)生預(yù)言他活不過(guò)十八歲。

周朝喜是重慶綦江區(qū)的一名小學(xué)語(yǔ)文老師，2005年3月9日，28歲的她剖宮產(chǎn)下了兒子羅睿燊。丈夫在外地工作。小嬰兒軟萌可愛，喜歡睜著烏黑的眼珠看著媽媽，周朝喜沐浴在幸福中。誰(shuí)料，兒子半個(gè)月大的時(shí)候，新生兒篩查卻出了問(wèn)題——他血樣中苯丙氨酸指標(biāo)偏高，而復(fù)查結(jié)果晴天霹靂，他被確診為苯丙酮尿癥（英文簡(jiǎn)稱PKU）。

苯丙酮尿癥是一種常染色體隱性遺傳疾病，患兒肝臟內(nèi)缺少苯丙氨酸羥化酶，無(wú)法使體內(nèi)的苯丙氨酸正常代謝，苯丙氨酸即轉(zhuǎn)化為有毒物質(zhì)，引起腦損傷，造成患兒智力低下甚至癡呆。此病治療需要持續(xù)終身，患者只能吃專用特制食品——奶粉、米面粉都得是特制的，蛋白粉更要特制。

當(dāng)時(shí)醫(yī)生表示，早干預(yù)，早治療，嚴(yán)格堅(jiān)持吃特制的食物，孩子也能好好長(zhǎng)大，有患兒長(zhǎng)大后娶妻生子，生下的孩子也很健康。原本崩潰的周朝喜看到了希望，決定嚴(yán)格把關(guān)他的飲食。

醫(yī)生給孩子制定了食譜，周朝喜要記錄下每餐吃的量，每隔三五天就帶著兒子去采血化驗(yàn)。醫(yī)生再根據(jù)驗(yàn)血的結(jié)果來(lái)調(diào)整食譜。一開始，醫(yī)生交代說(shuō)母乳與特奶各半，特奶可以計(jì)量，母乳量卻難以統(tǒng)計(jì)，每次查血，指標(biāo)不是高就是低。周朝喜不得不給不足五個(gè)月的兒子斷掉母乳，用普通奶粉替代。羅睿燊哇哇大哭著朝她的懷里鉆，周朝喜邊流淚邊呢喃：“寶寶，媽媽也沒(méi)辦法，都是為了你啊……”

周朝喜的媽媽、姐姐先后過(guò)來(lái)幫襯家務(wù)。孩子出牙后，周朝喜在上海一家特食廠購(gòu)買了特質(zhì)大米，可特質(zhì)米粥很難下咽，她說(shuō)笑逗唱，還是撬不開兒子的嘴，好不容易喂進(jìn)去，兒子就全吐了出來(lái)。羅睿燊形成了條件反射，一看到媽媽端碗過(guò)來(lái)，就會(huì)發(fā)脾氣，把桌上的東西全往地上掀。

因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)跟不上，他常感冒發(fā)燒，通宵哭鬧。此時(shí)，周朝喜承受著精神和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力，她工資僅六百元左右，丈夫也僅千元，兒子一個(gè)月的特殊飲食得花掉她半年的工資，錢不夠時(shí)，只能向親朋借。

為節(jié)省開支，她逼著自己學(xué)會(huì)了親手給兒子采血。一看見媽媽拿酒精，提著藥箱過(guò)來(lái)，兒子就嚇得又哭又掙扎，周朝喜捏著兒子的手指，尖利的針頭飛快地扎下去，當(dāng)鮮紅的血滴浸透試紙，她不敢抬眼看兒子那張眼淚汪汪的小臉。

做媽媽，不能手軟，更不能心軟，因?yàn)?，她時(shí)刻都在保衛(wèi)兒子健康的戰(zhàn)斗中。因?yàn)樘刭|(zhì)米粥、蛋白粉太難吃了，羅睿燊17個(gè)月時(shí)還不會(huì)走路，體重只有18斤。周朝喜感到巨大的迷茫與無(wú)助。她在網(wǎng)上搜索，無(wú)意間發(fā)現(xiàn)了中國(guó)苯丙酮尿癥（PKU）關(guān)愛網(wǎng)，認(rèn)識(shí)了不少患者親友，她發(fā)現(xiàn)，原來(lái)，PKU孩子也可以吃得不錯(cuò)，活得很好！

深受鼓舞的周朝喜根據(jù)前輩的經(jīng)驗(yàn)，給兒子做出了豐富的食物，并取名“聰明寶寶飯”。她先往自己嘴里送一口，然后裝出很美味的樣子說(shuō)：“哇，這個(gè)聰明寶寶飯真好吃，我也想吃這種能變聰明的寶寶飯?！痹谒摹疤鹧悦壅Z(yǔ)”引導(dǎo)下，兒子的胃口一天天好起來(lái)。19個(gè)月時(shí)，兒子終于學(xué)會(huì)了走路！

周朝喜欣喜不已，也由此發(fā)現(xiàn)了善良、互助的力量，她成為一名義工，建立了病友群，分享PKU寶寶育兒經(jīng)驗(yàn)，讓大家抱團(tuán)取暖，不再迷茫、無(wú)助。

羅睿燊很懂事，有時(shí)，周朝喜不在時(shí)，別人給他東西吃，他只是接過(guò)來(lái)聞一聞，說(shuō)：“我不能吃，我長(zhǎng)大了才能吃?！比绻麐寢屧?，他就會(huì)讓她吃，目不轉(zhuǎn)睛地盯著周朝喜：“媽媽，好吃嗎？我嘗一口?！敝艹膊蝗绦模庀轮讣咨w那么一點(diǎn)遞給他，羅睿燊很滿足，細(xì)細(xì)地用舌頭品嘗著滋味。

羅睿燊非常聰明，兩歲時(shí)就能夠認(rèn)識(shí)一百多個(gè)漢字，認(rèn)知能力超前。只要是教他的內(nèi)容，他都能牢牢記住，這證明，PKU控制做得很到位。母子倆感情要好，周朝喜上班了，他就守在家門口，從早上守到中午，她下班打開門的瞬間，他就大喊著媽媽撲到懷里，那種全身心的依賴讓周朝喜感動(dòng)。

2009年，羅睿燊四歲，周朝喜和長(zhǎng)期分居兩地的丈夫離婚了。為了幫助女兒，父母把自己辛苦攢下的三萬(wàn)塊養(yǎng)老金給了她。錢暫時(shí)能周轉(zhuǎn)上了，節(jié)約的她，錢幾乎都花在兒子身上。

因?yàn)閮鹤咏?jīng)常生病，周朝喜白天帶他去學(xué)校，晚上教他識(shí)字。羅睿燊在操場(chǎng)的沙坑里玩沙子，還有很多哥哥姐姐陪他玩，他臉上洋溢著開心的笑，放養(yǎng)讓他的身體好了很多。一切都在向著好的方向進(jìn)展。直到有一天周朝喜突然發(fā)現(xiàn)，羅睿燊從不會(huì)像別的孩子那樣跑、跳，他只是走，且走得很慢，還容易摔跤。2010年9月10日教師節(jié)這天，她帶著孩子去醫(yī)院檢查，誰(shuí)料遭此打擊。

醫(yī)生告訴她，羅睿燊有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，患者會(huì)逐漸骨骼肌無(wú)力、肌肉萎縮，累及中樞神經(jīng)、心臟、骨骼、呼吸道和胃腸道等部位，目前無(wú)法治愈，只能干預(yù)、延緩疾病進(jìn)展。孩子大概十一二歲就必須依賴輪椅代步了，難以活過(guò)十八歲。

周朝喜淚流滿面，羅睿燊嚇壞了：“媽媽，你不哭?！薄皨寢專衣犜?，不惹你生氣，你笑一笑?！?/p>

空中突然打了一個(gè)響雷，羅睿燊驚慌地朝媽媽喊：“媽媽，我怕！”他從小怕打雷。周朝喜喃喃說(shuō)道：“媽媽也很怕啊。”她害怕生命無(wú)常，害怕死亡隨時(shí)都會(huì)降臨。羅睿燊卻以為媽媽怕打雷，撲過(guò)來(lái)，小手緊緊抱住周朝喜：“寶寶來(lái)保護(hù)你！”

周朝喜一下子醒了過(guò)來(lái)。她和他，母與子，看似是她在竭盡全力護(hù)他周全，其實(shí)，他也在拼命愛著她。有愛在，哪怕前路坎坷，也要披荊斬棘！

彼此活成了一道光

周朝喜加入了很多病友群，和群友們互相賦能。成都少年小張久病成醫(yī)，給他們傳授了很多經(jīng)驗(yàn)，羅睿燊很喜歡這個(gè)哥哥，還約定等他放暑假，母子倆去成都看小張！一天，周朝喜提及在給兒子織毛衣，小張羨慕地說(shuō)：“阿姨，你能不能給我也織一件??？”誰(shuí)料，還未到暑假，毛衣還沒(méi)織好，小張就因?yàn)橐粓?chǎng)感冒導(dǎo)致心肺功能衰竭，猝然離世。此時(shí)，他距離十八歲生日還差兩個(gè)月！

周朝喜大哭了一場(chǎng)，六歲的羅睿燊也很難過(guò)：“張哥哥為什么會(huì)死？”如何從容面對(duì)死亡，其實(shí)是所有人的人生課題。但兒子還太小，周朝喜只能溫柔解釋：“張哥哥的身體用壞了，他去天上換一副新的身體?！彼劳鲭S時(shí)會(huì)來(lái)，此前，周朝喜只求兒子平安健康，現(xiàn)在，她更希望他也能擁有一個(gè)豐富有趣的靈魂，開心過(guò)好每一天。

2011年4月，周朝喜帶著羅睿燊赴廣州參加進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥醫(yī)患交流大會(huì)，去了以后，見到坐輪椅的患者，她的心理沖擊很大，而且，她得知，目前仍然沒(méi)有更好的治療手段。不過(guò)，此行，羅睿燊特別高興，有數(shù)不清的“為什么”。周朝喜決定，以后只要有空，就帶兒子出來(lái)看看精彩的世界。

第二年秋，七歲半的羅睿燊成了一名小學(xué)生。盡管沒(méi)上過(guò)幼兒園，但他已掌握了一百以內(nèi)的加減法，認(rèn)識(shí)三千個(gè)漢字，能無(wú)障礙閱讀。走進(jìn)校園的意義在于，不僅能學(xué)習(xí)知識(shí)，還能獲得友誼，在與集體的互動(dòng)中養(yǎng)成健全的人格。

羅睿燊很優(yōu)秀，是班級(jí)第一名。但因肌營(yíng)養(yǎng)不良癥走路呈鴨步態(tài)，有人笑話他。周朝喜淡定地告訴兒子：“別人不知道你生病了，多看兩眼是正常的?！痹谒呐囵B(yǎng)下，羅睿燊養(yǎng)成了強(qiáng)大的心靈，母子二人共讀《鋼鐵是怎樣煉成的》，汲取精神力量。

羅睿燊十歲起，走路逐漸感到吃力，一次摔跤后，他再也沒(méi)力氣行走了。羅睿燊哭問(wèn)：”媽媽，我的腿是不是要癱瘓了？要坐輪椅了？”周朝喜準(zhǔn)備好了答案：“坐輪椅也沒(méi)關(guān)系，媽媽可以做你的雙腿。你想去哪兒我就帶你去哪兒，你能做的事情你就自己做，你要是做不到的，媽媽幫你！”

周朝喜買來(lái)電動(dòng)輪椅，為了防止兒子肌肉萎縮，她每天比兒子提前半個(gè)小時(shí)起床，為他按摩、活動(dòng)關(guān)節(jié)，做拉伸運(yùn)動(dòng)。吃完早餐后，母子倆一起去學(xué)校，她跑步，兒子則開著電動(dòng)輪椅和她賽跑。

她給手機(jī)定上鬧鐘，每隔一個(gè)小時(shí)跑去羅睿燊教室，看他是否需要上廁所。睡覺(jué)前，她會(huì)給兒子再做一次按摩。為鍛煉兒子的心肺功能，她買了呼吸鍛煉機(jī)，羅睿燊會(huì)很配合地每天練習(xí)深呼吸兩次。

周朝喜常加班補(bǔ)白天耽擱的工作，羅睿燊的肌肉越來(lái)越?jīng)]力量，連翻書都覺(jué)得沉重，寫字也越來(lái)越慢，可他都盡量不麻煩媽媽，想讓媽媽多睡一會(huì)。

即便生活節(jié)奏緊湊，疲累的周朝喜仍是病友群里的活躍分子，分享心得、答疑解惑。母子倆的故事經(jīng)報(bào)道獲得多方關(guān)注，善款紛至沓來(lái)，PKU組織聯(lián)盟當(dāng)時(shí)捐助了三萬(wàn)，部分親友和一些愛心人士也往她賬號(hào)里打錢，她都一一謝絕，實(shí)在拒絕不了的，就攢起來(lái)，幫助群友。因?yàn)樗钪?，患者的尊?yán)需要維護(hù)，所以，別人需要幫助時(shí)，她都是私下幫助。

2018年10月，有個(gè)病友告訴周朝喜，患者小蘇家里經(jīng)濟(jì)條件差，父母不太懂得康復(fù)護(hù)理，兄弟姐妹們也都各自忙碌，即使活得那么艱難，可他卻有著強(qiáng)烈的求生欲?，F(xiàn)在，他的血氧飽和度低，若沒(méi)有機(jī)器支撐，一個(gè)感冒，一次堵痰，都可能會(huì)要了命！要知道，患者若能正確使用呼吸機(jī)，可以多活很多年。周朝喜主動(dòng)加了小蘇的聯(lián)系方式，還聯(lián)系了小蘇所在城市的飛利浦呼吸機(jī)代理商，工程師上門做檢測(cè)，配置好參數(shù)，她遠(yuǎn)程付款。

為鼓勵(lì)小蘇好好活著，從那以后，周朝喜每個(gè)節(jié)日都會(huì)給他發(fā)200元的過(guò)節(jié)紅包，為免他有心理負(fù)擔(dān)，都是從支付寶轉(zhuǎn)賬的，不需要他點(diǎn)擊接收。媽媽善良、熱心，羅睿燊也深受感染。

一次，周朝喜帶羅睿燊去江蘇常州旅行，患者朋友遍布全國(guó)的他們受到了熱情接待，并經(jīng)介紹認(rèn)識(shí)了高位截癱卻身殘志堅(jiān)的王德林。王德林七歲時(shí)就高位截癱，他以一部座機(jī)電話，幫助了10萬(wàn)多人次的求助者，獲得多個(gè)道德模范、全國(guó)自強(qiáng)模范等稱號(hào)，受到黨和國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人的親切接見。

王德林巨大的能量令周朝喜敬佩不已，她覺(jué)得，其實(shí)自己可以做得更多！經(jīng)王德林邀請(qǐng)，2019年，她成了其愛心社旗下的肌營(yíng)養(yǎng)不良癥QQ群的群主，為不少病友及家屬答疑解惑。在幫助他人的同時(shí)，周朝喜也獲得了無(wú)限能量。

媽媽能量滿格，羅睿燊也不甘落后。2020年，勤奮好學(xué)的他獲重慶新時(shí)代少年的榮譽(yù)稱號(hào)！2021年，他考入了綦江區(qū)最好的高中。

羅睿燊在公眾號(hào)里寫道：“考上綦江中學(xué)不是終點(diǎn)，只是一個(gè)起點(diǎn)。我把暑期日程排得滿滿的，看書、練字、上網(wǎng)課，雖然網(wǎng)課的作業(yè)我的正確率很低，但是媽媽從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)一句不好聽的話，一直不停地說(shuō)沒(méi)關(guān)系，多學(xué)幾次就好了，這更讓我堅(jiān)定了要好好學(xué)習(xí)的信心?！彼氤蔀橐粋€(gè)滿身是光的少年，自律、自省、樂(lè)觀，從容地尋找生命的意義。

十八歲的生命升華

周朝喜經(jīng)申請(qǐng)成為綦江中學(xué)的后勤老師，這樣，她能夠更好地陪伴兒子。母子倆感受到來(lái)自周圍滿滿的善意，羅睿燊就讀的學(xué)校都為他們配了無(wú)障礙廁所，羅睿燊的班級(jí)永遠(yuǎn)在一樓，教學(xué)樓的一角放著無(wú)障礙斜坡板，總會(huì)有人幫他鋪設(shè)斜坡板。害羞的羅睿燊會(huì)綻開少年青澀的笑容說(shuō)道：“謝謝！”

羅睿燊進(jìn)入高中后，學(xué)習(xí)壓力驟增，身體卻更虛弱，他的成績(jī)從初入校時(shí)的班級(jí)十幾名降至倒數(shù)。

母子倆卻很樂(lè)觀。羅睿燊和媽媽開玩笑：“我今天又‘開飛機(jī)’（‘開飛機(jī)’是指上課聽不懂）回來(lái)了?！敝艹矘?lè)了：“今天飛機(jī)飛得多高啊？飛到月亮上去了，飛到宇宙外面去了。”

做兒子的雙腿，這是周朝喜的承諾。每到放假時(shí)，只要兒子想去旅行，她就帶兒子走。一開始，經(jīng)濟(jì)方面略吃緊，可2016年，兒子的病每年可以報(bào)銷1萬(wàn)4千元，再后來(lái)，周朝喜的工資也漸漲，加之一些補(bǔ)貼政策，非常節(jié)約的她尚能負(fù)擔(dān)出行的開支。全國(guó)各地的病友都十分熱情，他們?nèi)ツ睦?，都像走親戚一樣。個(gè)子?jì)尚〉闹艹蔡嵝欣?、扛輪椅，帶著羅睿燊走遍了國(guó)內(nèi)近100個(gè)城市，去過(guò)沙漠，到過(guò)海邊，爬過(guò)高山，看過(guò)雪景。

雖然死亡在不遠(yuǎn)處，但它不是還沒(méi)來(lái)嗎？好好活著，比什么都重要。

羅睿燊的每個(gè)生日，周朝喜會(huì)為他在自己公眾號(hào)寫篇文章——他們又戰(zhàn)勝了命運(yùn)一次！為了讓大眾更好認(rèn)識(shí)和理解罕見病，她還在短視頻平臺(tái)上發(fā)布生活日常，獲得更多人的關(guān)注。

PKU患友群2000多人，肌病群里1400多人，其他組織建的大群有2900多人。作為愛心傳遞者，這些年，她幫助了上百個(gè)困難家庭，為這些家庭捐了20余臺(tái)康復(fù)輔具、18萬(wàn)余元善款……她先后獲評(píng)綦江區(qū)道德模范、重慶市好人、重慶市十大最美家庭。

2023年3月9日，又是一個(gè)充滿希望的春天，羅睿燊迎來(lái)了18歲生日，打破了當(dāng)初醫(yī)生的預(yù)言。生日那天，全班同學(xué)和班主任一起為他舉辦了生日會(huì)。這一天，周朝喜和他同時(shí)申請(qǐng)成為一名遺體器官捐獻(xiàn)志愿者——如果死后能給別人帶來(lái)價(jià)值，這也是活著的意義。

2023年暑假，羅睿燊提出去西藏。周朝喜擔(dān)心兒子心肺功能不好，萬(wàn)一出現(xiàn)高反，會(huì)危及生命。她開玩笑道：“咱們不會(huì)死在西藏回不來(lái)吧？”羅睿燊說(shuō)：“我寧愿死在路上，也不愿意死在床上！”

周朝喜又開玩笑地問(wèn)兒子要不要提前寫份遺書，誰(shuí)料，羅睿燊真的在自己筆記本里慎重寫下了獨(dú)屬于他的那份生命感悟，周朝喜也寫了一份遺書。

羅睿燊溫情地說(shuō)：“媽媽，你是天下最好的媽媽，哪怕有病，我來(lái)生還想做你的孩子?！闭f(shuō)實(shí)話，周朝喜不愿意有來(lái)生，這輩子太苦了。但兒子的渴望，就是她的渴望。

周朝喜帶羅睿燊做了心臟彩超、肺功能和睡眠監(jiān)測(cè)檢查，指標(biāo)還算正常。為保證出行安全，羅睿燊認(rèn)真地做呼吸訓(xùn)練，還做了攻略。他告訴媽媽，可以先乘坐飛機(jī)至林芝，那里海拔是2900至3000米，不容易有高原反應(yīng)，然后，再?gòu)牧种プ疖嚨嚼_，沿路上，人體能逐漸適應(yīng)當(dāng)?shù)丨h(huán)境。

2023年7月31日，他們?cè)谥貞c登機(jī)。羅睿燊用手機(jī)記錄了飛機(jī)起飛、爬升、巡航、下降、落地的整個(gè)過(guò)程。藍(lán)天白云下隱約可見的雪山、熱情好客的藏族人民、山川河流、牛羊草地，平時(shí)只能在電視上看到的風(fēng)景一一出現(xiàn)在眼前，讓人心曠神怡。

第三天，他們乘坐汽車，不知不覺(jué)來(lái)到了海拔4500米高度的色季拉山口，周朝喜一直擔(dān)心的情況沒(méi)有出現(xiàn)，羅睿燊沒(méi)有一點(diǎn)高原反應(yīng)。他無(wú)比驕傲地說(shuō)：“我成功征服了4500米高度，我真的做到了！”原來(lái)，只要敢想、敢挑戰(zhàn)，一切皆有可能！

2023年11月，周朝喜獲評(píng)中國(guó)好人。而感人的故事還在繼續(xù)。其實(shí)，多年前痛失小張后，周朝喜不敢和誰(shuí)走得太近。但2023年11月6日，有個(gè)和羅睿燊同年同月同日生的小伙子孟君向所有人發(fā)出告別留言。孟君是農(nóng)村小伙，媽媽是殘疾人，他的身體情況比羅睿燊還好一點(diǎn)，尚能走路，但孤獨(dú)、無(wú)助的他有抑郁癥。自從2021年周朝喜認(rèn)識(shí)他后，逢年過(guò)節(jié)會(huì)給他發(fā)個(gè)小紅包，但沒(méi)有過(guò)多私聊。誰(shuí)料，孟君因?yàn)閺?fù)診時(shí)想不開，在酒店服了藥。

周朝喜立馬打電話報(bào)警，拼命給孟君留言。孟君被順利找到并送醫(yī)洗胃，最終轉(zhuǎn)危為安。那個(gè)報(bào)警電話后，周朝喜每天陪孟君聊天，開導(dǎo)他，孟君感動(dòng)地喊她干媽。

2023年11月27日，孟君的姐姐帶著他赴重慶探望周朝喜，周朝喜邀他們?cè)谧约易∠?。她每天給孟君很多擁抱，牽著他的手走路，背他上樓梯、打熱水、洗腳。她帶著羅睿燊去商場(chǎng)買衣服，去市里領(lǐng)先進(jìn)獎(jiǎng)項(xiàng)時(shí)，也帶著孟君同去。

羅睿燊不善表達(dá)，但他也會(huì)關(guān)心孟君，希望他好好的，開心一點(diǎn)?！叭绻挥袐寢屇軒偷剿以敢獍褘寢尫纸o他，因?yàn)樗麖臎](méi)有被人那么愛過(guò)?！敝艹矞I濕眼眶。

2023年12月，孟君姐弟倆帶著愛與不舍回了家鄉(xiāng)。周朝喜的細(xì)致與愛，不僅深深感染了孟家人，還讓孟君有了好好活下去的巨大勇氣。

現(xiàn)在，羅睿燊正積極備戰(zhàn)2024年的高考，想要考上家門口的重慶移通學(xué)院。他計(jì)劃高考后，和媽媽去一趟香港澳門，繼續(xù)領(lǐng)略祖國(guó)的大好河山！

編輯/余映