最近，京東前副總裁蔡磊與漸凍癥斗爭的故事，頻頻出現(xiàn)在熱搜中，時喜時憂，牽動著無數(shù)人的心：2023年10月，蔡磊確診漸凍癥4年來，第一次服藥見效；11月，蔡磊成為全球首個可穿戴人工喉的試用者；2024年1月8日，蔡磊談及一場高風(fēng)險感冒經(jīng)歷，曾一夜因喉肌萎縮無力導(dǎo)致堵痰窒息4次；1月18日，蔡磊透露自己呼吸開始衰竭，離死亡非常近了，但仍未放棄與生命賽跑。3月，蔡磊宣布再為漸凍癥藥物研發(fā)捐款1億元。正如他在自傳《相信》的書封上寫的那樣：“縱使不敵，也決不屈服！”

“電梯都不愿等，現(xiàn)在卻只能等死”

“2019年9月30日，正是在那一天，我的人生被劈成了兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此，上學(xué)、立業(yè)、成家、奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說：‘應(yīng)該只有這一種可能了?！痹凇断嘈拧返拈_頭，蔡磊這樣描述自己確診漸凍癥的那一天。

樊東升先用雙手比畫出20厘米左右的長度，再將兩個手掌并攏到快貼在一起：“（你的生存期）現(xiàn)在還有這么長?！?/p>

人生已經(jīng)度過的20厘米，蔡磊完成了一個“小鎮(zhèn)做題家”的極限躍升。他從河南商丘一個普通家庭考到中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。在政府機(jī)關(guān)和世界頂尖科技企業(yè)里打拼，隨后進(jìn)入京東負(fù)責(zé)集團(tuán)財(cái)資，位至副總裁，躋身精英階層。

“任何等待都讓我不能忍受。”搶時間成為他的本能。他披星戴月地工作，從沒見過小區(qū)白天的樣子。在北京待了20多年從沒去過故宮和長城游玩。他甚至沒時間談戀愛，相親第二面就向妻子段睿求了婚。他曾用45天做出對手10個月才能完成的事情，還放出狠話：“不要跟我競爭，因?yàn)槲也灰?，只要你還要命，你就輸了。”

正值壯年，事業(yè)成功，結(jié)婚才一年多，剛剛成為父親。他努力打拼來的人生，一瞬坍塌。

那天，他恍恍惚惚地離開診室。等了兩三趟電梯都沒能擠進(jìn)去，決定走樓梯?！半娞荻疾辉敢獾?，現(xiàn)在卻只能等死?！睆尼t(yī)院出來，他甚至如約去開了一場會。事情談完，他跟對面的企業(yè)家說：“我可能快死了?！?/p>

漸凍癥，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是世界五大絕癥之首，治愈率為零。全球最著名的漸凍癥患者是霍金，他也是最幸運(yùn)的一位，21歲確診后，還頑強(qiáng)存活了55年。而絕大多數(shù)患者會在2～5年內(nèi)死亡。過去100年，人類投入數(shù)百億美金，至今連病因都沒找到。

起初的6個月，蔡磊焦慮和恐懼得吃不下飯、睡不著覺，但他硬是一?？菇箲]的藥都不吃，只是不斷告訴自己“必須保持理性”。后來，他覺得自己已經(jīng)“不再畏懼死亡，不過是比別人早一點(diǎn)看到生命的終點(diǎn)”。自那以后，他再沒為自己掉一滴眼淚，偶爾哭也是因?yàn)椴∮央x開。

最后一次創(chuàng)業(yè)，向“不可能”宣戰(zhàn)

從樊東升醫(yī)生那里了解到，罕見病的治療研究，很大的難點(diǎn)之一是病人樣本不足。為此，蔡磊建立了“漸愈互助之家”，不到4年，便觸達(dá)了超過一萬名病人，占到中國漸凍人總數(shù)的1/10，成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺。

2020年年中，蔡磊開始閱讀漸凍癥相關(guān)論文，找尋漸凍癥藥物研發(fā)的可能路徑，然后聯(lián)系科學(xué)家和投資人，以加快藥物研發(fā)的速度?！耙环N藥，從基礎(chǔ)研究到合法問世，至少要10年。我去合作、去投錢，最短3個月就能把藥用到自己身上?！?/p>

他說，全人類積累的與漸凍癥直接相關(guān)的論文有3.8萬多篇，他“早就看完了”。還有間接相關(guān)的論文約150萬篇?！耙沁@150萬篇我都看完了，能推動的藥物研究都推動了，依然沒找到可行的治療方向，那我也死而無憾了?！?/p>

2021年5月，蔡磊從京東病休，專攻漸凍癥。他在居住的小區(qū)租了一套180平方米的房子當(dāng)辦公室，這樣一來，“周末和晚上，都可以沒有顧慮地留在辦公室工作”。

他保持著每天至少16個小時的工作時間，365天全年無休，包括大年初一到初七，每個周末，每個夜晚，從來沒有休息過。最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開10場會。別說去風(fēng)景秀麗的地方度假了，他連小區(qū)里的花園都不逛。

用他的話說，“你就把我當(dāng)作一直在高考”。2022年12月中旬，蔡磊感染了新冠，燒到39攝氏度，仍然坐著看了一天的論文。

“就是這樣，我還是覺得太慢了。”蔡磊說，“經(jīng)常有病友給我發(fā)消息說‘蔡總，我快不行了，我快死了’。每到這時，我都覺得自己不能偷懶，要跟時間賽跑。”

這幾年，蔡磊團(tuán)隊(duì)建立了全世界最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，聯(lián)動了很多頂尖的醫(yī)學(xué)專家、科學(xué)家和機(jī)構(gòu)，加快了對漸凍癥根源和治療藥物的研究，設(shè)立了動物實(shí)驗(yàn)基地，成立了公益基金和慈善信托，為了應(yīng)對動輒上千萬的科研經(jīng)費(fèi)支出，還拉著妻子一起開啟了直播。

這一切，是以加速疾病的發(fā)作為代價的。剛確診的時候，蔡磊只是左手有點(diǎn)無力，“看上去和正常人一樣”。不出一年，左手完全失去了功能。到2021年年底，他的右手還有兩根手指可以動，他就把觸控筆夾在手指中間。很快連這個也做不到了，只好讓助理把他的右手放在鼠標(biāo)上，用肩膀帶動胳膊移動光標(biāo)，再通過一個改裝的腳踩儀點(diǎn)擊。有一晚他醒來上廁所，回來發(fā)現(xiàn)拉不動被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨凍到天亮。

“很快這樣都動不了了，距離用眼控只有一步之遙?！闭嬉醚劭亓嗽趺崔k？“那就用眼控儀處理工作。不過眼控每分鐘最多打二三十個字，效率要降低90%?！遍L時間用一側(cè)身體伏案，他的脊椎已經(jīng)變形，屁股痛得受不了，仍沒有任何要停下來的意思。

原本，根據(jù)蔡磊所患的亞型，加之他能夠承擔(dān)起較好的護(hù)理?xiàng)l件，“再活七八年，甚至10年都有可能，但他這么工作，正在將能延長的時間耗竭掉?！狈畺|升說。換言之，如果他什么都不做，只是等，或許能活得更久?！叭f一那時候有新藥出現(xiàn)，他就能夠接住。”

但蔡磊從小就崇尚“奮斗”，“人活的意義就是奮斗，就是給世界創(chuàng)造價值。如果你的目標(biāo)是享受，是吃喝玩樂，那還不如死了算了，對吧？”

生病后，蔡磊把微信頭像換成了孫悟空，“挫折太多，需要找個信念。”一開始他考慮信仰哪吒，“我命由我不由天”。可哪吒的結(jié)局是自刎。他想活，最終選擇了孫悟空，“被壓五百年，還是能脫身”。

“直到打光最后一顆子彈”

患病后，蔡磊最常發(fā)的表情是張開雙臂擁抱的綠色小人。對于中國現(xiàn)下活著的近10萬名漸凍癥患者來說，蔡磊扮演著一個精神領(lǐng)袖的角色。病友們在群里說：“你是我們?nèi)康南Ｍ?。”“不是因?yàn)槟愕目蒲?，我早就自殺了?！彼麄儗⑺男袨楸旧硪暈橐环N撫慰：有人在為他們的命拼命。

曾有一位老人深夜敲響蔡磊的門，說他得漸凍癥的兒子快窒息了，但死活不同意氣管切開手術(shù)，手術(shù)之后，將24小時不離呼吸機(jī)，徹底失去行動自由，“我們?nèi)后w的共識，氣管切開手術(shù)基本上就是最后一步了?！辈汤谟H自跑到病床前，勸了他一會兒，他終于同意去ICU，保住了一條命。

相比于工作和病友，蔡磊承認(rèn)，自己給予家人的時間太少。2019年，兒子出生沒幾個月，他即被確診漸凍癥，兒子的成長與他的病情發(fā)展幾乎是平行的?！叭松臅r間都快沒有了，要做的事太多，給家庭的就太少。”

他希冀年幼的兒子能繼承自己的“奮斗”精神，他相信一句話，“老爹是好樣的，孩子就不會慫”。得病后，他對兒子未來的人生展望，從成為一名科學(xué)家，變成了“保持健康快樂”。

他也感謝妻子段睿。兩人由相親而閃婚，在事業(yè)心上很投緣。從前他們吵過嘴，如今，段睿顯然已理解并適應(yīng)了丈夫醉心科研的事實(shí)?！翱蒲械谋举|(zhì)就是失敗，這都習(xí)慣了?！彼f，“科研是窮舉法，就像有1000塊拼圖，我們這輩子翻了30塊，即使不幸地沒有翻到正確的那塊，至少我們?yōu)楹笕朔?0塊，他們不用再翻了。所以，失敗也是有意義的。在做事就有意義?！?/p>

只是，意志歸意志，科學(xué)歸科學(xué)。從研究到臨床，數(shù)以萬計(jì)的藥物才能淘出一個有效的。蔡磊推進(jìn)的研發(fā)管線，已經(jīng)失敗了30條，至今為止，沒有成功過。2023年10月初使用的一款實(shí)驗(yàn)性藥物曾短暫帶來顯著效果，可惜僅維持了一個多月便又惡化。

隨著身體每況愈下，他說：“哪怕我跑不贏自己，也可以為其他生命的救治帶來希望。”他像一個精明又天真的財(cái)務(wù)，算了一筆賬：假設(shè)原本能活7年，最終活5年，用兩年的壽命換藥物研發(fā)進(jìn)度提升10年。重大神經(jīng)退行性疾病大約1000萬人，能救下1/10的話，也有100萬人。

時間越來越緊，他表示要“爭分奪秒，打光最后一顆‘子彈’”。這最后一顆子彈，是他自己。

蔡磊的書架上放著一張紀(jì)念卡片，上書：“在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)科研使用。”2022年9月5日，蔡磊面對媒體公開了這一決定。在蔡磊提出捐獻(xiàn)之前，漸凍癥患者腦脊髓樣本在中國的數(shù)量是零。

“沒有樣本，怎么研究？怎么發(fā)現(xiàn)病因？都是生命，總要有人做吧?！彼坏约汉炇鹆司栀泤f(xié)議，還發(fā)動了千余病友。說起選擇捐贈遺體的病友，蔡磊幾度哽咽，“自己沒有希望，卻要為別人留下希望，他們都是英雄?！?/p>

正因這些義舉，中國漸凍癥患者腦脊髓樣本完成了從0到1的突破。星火相贈，代際傳承，這是絕癥病人之間由淚水和祝福擰成的紐帶。蔡磊也曾半開玩笑半是感慨地說：“我也想，為什么10年前沒有一個蔡磊出現(xiàn)，那我可能也就活了……”

若有一天，他沉入水中，他希望浪不會停，全世界、下一代，都能感受到余波。

（資料來源：“剝洋蔥people”“一條”“新浪財(cái)經(jīng)”微信公眾號，蔡磊自傳《相信》等）