當(dāng)一個人罹患絕癥，傾盡全力治療依舊無力回天時，余下的時光究竟該如何度過？是回避死亡，將生命繼續(xù)交付給白色的病房，徒勞地“抗?fàn)帯钡阶詈笠豢?，還是接受無常，了卻心愿，享受當(dāng)下的每一秒，以一顆安寧的心踏上歸途？這是橫亙在眾多癌癥晚期病人及其家屬面前的一道生死謎題。

2024年4月17日，在山東省濟(jì)南市一家影院，一場關(guān)于電影《乘船而去》的觀影分享會正在進(jìn)行中?！八劳鍪巧詈玫亩Y物。正因為我們終將死亡，這種有期限的倒計時，反而讓我們能夠更好地珍惜眼前人、眼前事?！睂τ谟捌心X瘤患者周瑾老人在生命最后階段的心路歷程及家庭故事，陳健鵬深有感觸。

陳健鵬是啟明星生命關(guān)愛中心創(chuàng)始人，該中心致力于安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）和生命教育。從2014年開始，陳健鵬和志愿者們猶如暗夜中的一顆星，在十年間，對300多個有臨終患者的家庭進(jìn)行安寧療護(hù)，重新啟迪他們對于生命的思索，達(dá)成與死亡的和解。他說：“人人向死而生，才能學(xué)會更好地活著?！?/p>

夜空中最亮的一顆星

“陳醫(yī)生，老媽已于昨天過世。感謝您一直以來對她的幫助和照顧，是您的投入讓她生命的最后時光得到真正的治愈。祝福您的安寧療護(hù)可以幫助更多的病人?！?/p>

這天，收到王姐兒子發(fā)來的信息，陳健鵬心里百感交集。除了緬懷與思念，他更為王姐臨終前能夠少受病痛的折磨，內(nèi)心安寧地與親人告別而感到欣慰?！懊總€人都希望自己擁有生命的選擇權(quán)，臨終時可以選擇自己想要的方式?！?/p>

與王姐的初次見面，是在陳健鵬的專家門診室。王姐留著短發(fā)，身體消瘦，目光溫和。得知她已罹患數(shù)種癌癥多年，經(jīng)歷過8次手術(shù)、23次化療、27次放療，陳健鵬心疼地說：“我知道您這一路走過來很不容易，接下來的路，我們一起走?！币痪湓捵屚踅闼查g淚如雨下。這份來自醫(yī)者的深深理解與共情讓她徹底打開心扉，自此開始長達(dá)一年多的安寧療護(hù)。

長期的抗腫瘤治療，使王姐身體一直在“重度疼痛”與“劇烈嘔吐”這兩種“生不如死”的痛苦狀態(tài)中切換。因此，減輕軀體癥狀常常是患者的第一需求。根據(jù)王姐的具體情況，陳健鵬迅速與疼痛科主任溝通，摒棄常用但容易導(dǎo)致惡心嘔吐的口服和貼劑療法，安裝使用創(chuàng)傷小的簡易鎮(zhèn)痛泵，以最小的代價解決長時間困擾她的癌痛與嘔吐問題。王姐也因此安享了一段難得的有家人陪伴的居家時光。

“普通的治療只看重病人疾病的治愈，只關(guān)心生命的長度。但其實，生命的溫度和深度同樣值得關(guān)注。”陳健鵬把這一理念貫徹到安寧療護(hù)中。“給時光予生命，而不是給生命予時光。活著重要的不在于長久，而在于是否真正綻放?！?/p>

60歲的董國良是一位結(jié)腸癌晚期患者。有一次，他因腹水導(dǎo)致腹脹腹痛，不巧趕上“五一”假期。陳健鵬多次幫忙聯(lián)系，為他找到離家最近且可以置管引流的醫(yī)院與專家，成功插管并將腹部積水引出體外。疼痛減輕的老人拉著他的手老淚縱橫：“我得到社會這么多關(guān)愛，很想回報社會。等我去世后，可以捐獻(xiàn)遺體嗎？”沒想到在生命的最后時光，老人提出的竟是這樣的心愿，陳健鵬同樣感動不已。

但癌癥晚期患者的癌細(xì)胞全身轉(zhuǎn)移，唯一可捐獻(xiàn)的只有眼角膜。志愿者們幫老人梳理好捐獻(xiàn)程序，辦好手續(xù)。簽完字后，老人如釋重負(fù)：“辦了這件事，我這輩子沒白活?！倍瓏既ナ篮蟛痪茫钠拮咏o陳健鵬發(fā)來短信：“陳醫(yī)生，董老師的眼角膜讓兩個孩子重見光明，他走得也安心了?！?/p>

病人不同的文化背景及獨(dú)特經(jīng)歷，決定了對身體、心理、社會甚至人性都可能有著不同的訴求。肺癌晚期的老張臨終時一直閉不上眼，只有陳健鵬知道他的心結(jié)所在。年輕時，老張愛玩兒，家庭責(zé)任感不強(qiáng)，離婚后疏于照顧女兒，以至于女兒對他的怨氣頗大。生病后，女兒來過幾次，但過往的一切讓她始終難以放下。

彌留之際，老張輕喚著女兒的名字。女兒聞訊趕來見父親最后一面。看著眼中含淚卻又一言不發(fā)的女兒，陳健鵬心潮起伏：如果此時不和解，這將會是父女倆終生的遺憾吧。畢竟父女連心，再多的恨也只不過是一份對愛的渴求。

陳健鵬將女兒叫到一邊，溫聲勸導(dǎo)。誠摯的話語打動了女兒，她快步走到父親身邊，握著他的手，哽咽道：“爸爸，我愛你。謝謝你這些年對我的養(yǎng)育。盡管你做了對不起我們的事，但我原諒你了。再見，爸爸?！痹捯魟偮洌蠌堁劢堑囊坏螠I長長地滑落至耳邊，呼吸戛然而止。女兒趴在父親身上放聲大哭，似乎要將這些年的委屈和埋藏在心底的愛全部哭出來。陳健鵬覺得，“這些話說出來，對老張和女兒都是一種解脫?！?/p>

“每一個不曾起舞的日子，都是對生命的辜負(fù)。”這是陳健鵬最喜歡的一句話。于他而言，幫助臨終者抓住最后的時光，減輕病痛，了卻心愿，感受當(dāng)下的美好，學(xué)會愛與被愛，就是對生命的不辜負(fù)。一如當(dāng)初創(chuàng)建啟明星生命關(guān)愛中心時的初衷，做一顆夜空中最亮的啟明星，為身處黑暗困境中的臨終者及家屬送去光明和溫暖。

陪你赴死的生命擺渡人

陳健鵬的選擇與他的童年不無關(guān)系。1981年，陳健鵬出生于廣東省汕頭市南澳島。父親在衛(wèi)生局上班，常和家人聊起醫(yī)院里生老病死的故事，關(guān)切之心溢于言表。母親是小學(xué)教師，熱情善良，別人遇到困難時，她會毫不猶豫地伸出援助之手。“做個正直善良的人比什么都重要?！边@是夫妻倆常對兒子說的話。

耳濡目染之下，陳健鵬從小便是個愛心滿滿的孩子。有一次趕海，海浪退去后，沙灘上滿是拼命掙扎的小魚。他心疼地一條條撿起來，用力向大海扔去。旁人大笑：“這么多魚，扔得過來嗎？”他卻毫不在意：“我不管，只要我看到就會讓它活下去?！?/p>

2004年，陳健鵬備考研究生，無意中看到一句話：“愛心是一盞燈，在越黑暗的地方越光明。”癌癥不就是距離黑暗最近的疾病嗎？他毅然將腫瘤學(xué)作為研究方向。2010年，博士畢業(yè)后，陳健鵬成為山東省立醫(yī)院腫瘤科的一名醫(yī)生。

“12床不行了?！眱赡旰蟮囊惶欤惤※i主管的一位老年肺癌晚期患者忽然心跳呼吸停止。這名患者病情嚴(yán)重，死亡已在預(yù)判之中。但作為醫(yī)者，陳健鵬當(dāng)時覺得必須盡全力搶救。半小時的胸外心臟按壓無濟(jì)于事，就在陳健鵬準(zhǔn)備停下時，患者的兩個孩子撲通跪下，抱住他的腿聲淚俱下：“陳醫(yī)生，你救救我父親，我還沒好好跟他說話，還沒跟他告別……”陳健鵬只得再次按壓。又搶救了半小時后，“咯噔”一聲，患者或者說逝者的肋骨斷了。

晚上回到家，陳健鵬覺得胸口生疼，患者臨終前那一刻一定也很痛苦。當(dāng)生命注定無可挽回時，要求醫(yī)生全力搶救真的是盡孝嗎？醫(yī)生過度醫(yī)療就是盡責(zé)嗎？“不，一個人的離去不應(yīng)該是這樣?！?/p>

2014年年底，陳健鵬閱讀《西藏生死書》時，一句話進(jìn)入眼簾：“世間沒有哪一種幫助的意義，大過于幫助一個人好好地死?！毕氲絻赡昵澳俏皇耪吲R終時還要遭受的痛苦，他淚流滿面，仿佛突然找到了自己的人生使命。自此，陳健鵬開始研究學(xué)習(xí)安寧療護(hù)，并加以實踐。由個體到家庭，他積累了越來越多經(jīng)驗。

2017年，30歲的卵巢癌晚期患者黃甜決定居家安寧療護(hù)。為此，陳健鵬專門請了一個月的假，帶著吸氧機(jī)、止痛藥趕往臨終者家中。剛得知病情時，黃甜一度很崩潰。陳健鵬耐心開導(dǎo)：“癌癥是個契機(jī)，提醒我們過去的生活方式不對，提醒我們要在有限的生命中做自己想做的事。壞與好的轉(zhuǎn)變，全在你的一念之間?！?/p>

既然生命已進(jìn)入倒計時，那就解開心結(jié)，完成心愿，盡興活一回。黃甜的母親因病早早離世，父親再婚后，繼母與她關(guān)系并不好。但自從回家休養(yǎng)開始居家安寧療護(hù)后，父親寸步不離地守在她身邊，濃濃的愛讓過往的芥蒂煙消云散。黃甜的愛人不離不棄，變著法做好吃的，講笑話逗她開心。

想到有個好閨蜜多年未見，黃甜想見卻又不愿以病容示人。陳健鵬勸她：“給自己一個機(jī)會，也給親友一個機(jī)會?！碑?dāng)閨蜜趕來時，兩人又哭又笑，緊緊相擁。陳健鵬還為她組織了生前告別會，每個人輪番表白：我愛你、謝謝你、再見。那一刻，親情的交融沖淡了離別的悲傷。

黃甜去世前面帶微笑?！凹偃缋咸鞝斪屛以龠x一次，是選擇得癌之前的人生，還是選擇得癌一年多的離開，我會毫不猶豫地選擇后者，因為之前的人生不值得一過。有你們給予我這么多愛，我這輩子值了?！秉S甜的話深深震撼了陳健鵬。他頭一次覺得，當(dāng)一個人的生命被無條件的愛充溢時，死亡也并沒有那么可怕。

2017年9月，陪黃甜走過最后的時光、蛻變一新的陳健鵬組建了公益組織—濟(jì)南市啟明星生命關(guān)愛中心，推廣安寧療護(hù)與生死教育。他常對志愿者們說：“我們不是助人者，而是生命擺渡人，是臨終者用自己生命的最后階段把死亡這門課傳授給我們。只有在與病人心連心、共赴死亡的過程中才能真正地學(xué)會。”

唯愿生死兩相安

2018年，陳健鵬認(rèn)識了20多歲的肺癌患者阿強(qiáng)。每次查房，陳健鵬總能看到媽媽陪在兒子身邊精心照顧，為他加油鼓勁。然而，阿強(qiáng)出院三個月后的一天，他接到志愿者泣不成聲的電話：“阿強(qiáng)走了。他走后，媽媽瘋了，剛治療一個月就跳了樓。第二天，孩子的姥爺也因為心梗去世。”

陳健鵬心如刀割：想不到一個人的不安寧，竟帶來一個家庭的慘劇。他下定決心推動全濟(jì)南安寧療護(hù)試點工作，開啟安寧療護(hù)的全程（泉城）模式，并擴(kuò)大安寧療護(hù)的受益人群，同時將照顧的對象定位為患者家屬。

和病人打交道多年，陳健鵬深知患者是所有人的關(guān)注對象，但患者家屬卻是“啞巴吃黃連，有苦說不出”。一次，一位60多歲的患癌老人邊哭邊扶著墻走，陳健鵬關(guān)切地問：“阿姨，您為什么哭？”老人抹著淚答：“太疼了。”對此，陳健鵬深感疑惑。因為以現(xiàn)在的醫(yī)療水平，不管病情有多重，只要給予科學(xué)合理的鎮(zhèn)痛，90%以上的癌痛可以得到滿意控制。

后來，陳健鵬發(fā)現(xiàn)，老人經(jīng)常與前來看望的女兒發(fā)生口角。原來，老人一家本就經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，老伴兒身患?xì)埣?，長期在家無收入，而女兒白天要辛苦打工掙錢，雇護(hù)工照顧母親，晚上還要獨(dú)自照看3歲的孩子。母親因受病痛折磨情緒不穩(wěn)，常埋怨女兒照顧不周。

生活如此艱難，女兒無處可逃，像爆竹一樣一點就炸。更因支付不起需長期口服的高劑量鎮(zhèn)痛藥，只能讓母親強(qiáng)忍疼痛。

“這也許是老人過的最后一個年了，該怎么幫她呢？”當(dāng)時恰逢春節(jié)前夕，陳健鵬和志愿者一起登門拜訪，送去2000元的大紅包，剛好能負(fù)擔(dān)過年7到14天的足劑量鎮(zhèn)痛藥，幫助她們實現(xiàn)了春節(jié)團(tuán)圓和無痛過年。女兒由最初的不可置信到后來感動落淚，母女倆也重歸于好。

生離死別之際，患者最放不下的其實也是家人。董國良和妻子娟子感情甚篤，他去世后，陳健鵬給娟子發(fā)去一張圖片，上面寫著詩人魯米的一句話：只有用眼睛相愛的人才會分開，對于那些用心和靈魂在相愛的人來說，這個世界沒有離別。之后，啟明星的心理咨詢師李燕老師又為娟子連續(xù)做了幾次哀傷輔導(dǎo)，幫助她從悲傷中盡快走了出來。

不少啟明星的志愿者都曾是臨終者的家屬，曾經(jīng)痛過，不想讓別人再痛。他們成立愛之家家屬互助平臺，幫他們一步一步向前走：“你并不孤獨(dú)，你走過的每一步，我們都曾經(jīng)走過。”

為了讓更多人接受正確的生死觀，志愿者們經(jīng)常去學(xué)校開展生命教育講座，并定期舉辦“向死而生”讀書會。一次，陳健鵬為一年級的孩子用繪本講述什么是生命、死亡，孩子們聽得特別認(rèn)真。結(jié)束時，他布置了作業(yè)：“回家后抱抱你們的爸爸媽媽，告訴他們‘我愛你’。”幾天后，一位家長興奮地告訴陳健鵬：“孩子聽了你的講座，好像瞬間長大了，又懂事又聽話，作業(yè)也主動按時完成?！标惤※i很欣慰：“生命教育就該從娃娃抓起。正因為時間有限，才會更加珍惜當(dāng)下，活出生命的美好?！?/p>

陳健鵬的時間幾乎都花在了工作和公益上，整日忙得不可開交，家庭的重?fù)?dān)更多壓在妻子肩上。妻子曾是一名軍人，為了支持陳健鵬，自主擇業(yè)成為啟明星生命關(guān)愛中心主任。自打陳健鵬去兒子所在的學(xué)校做過一次分享之后，兒子以爸爸為榮，對醫(yī)生這一職業(yè)產(chǎn)生了濃厚的興趣，還成了啟明星的小小志愿者。

截至目前，啟明星生命關(guān)愛中心已擁有500多名志愿者，做過300多場活動，幫助300多個有臨終患者的家庭進(jìn)行安寧療護(hù)。2023年10月14日，世界安寧緩和醫(yī)療日，啟明星代表山東分會場參與全國安寧療護(hù)聯(lián)席會議，并主辦“如何告知壞消息”主題分享會。

2024年6月22日，對陳健鵬而言又是個可喜的日子。在他的主導(dǎo)下，兩個省級學(xué)會—山東省疼痛醫(yī)學(xué)會及山東省老年學(xué)與老年醫(yī)學(xué)學(xué)會，都將在這一天成立安寧療護(hù)專委會，并開辦第一屆學(xué)術(shù)年會。“人人生而安寧，死而無憾”的安寧療護(hù)愿景正在齊魯大地開花結(jié)果。

陳健鵬說，每次疲憊時，抬頭看看天上的啟明星，便又有了前進(jìn)的力量。

（文中除陳健鵬和李燕外均為化名）