軒軒是一名孤獨癥患者。今年正月初一,16歲的他在爸爸的支持下開辦了一個移動咖啡館,日營業(yè)收入2000多元。他的成功,讓很多孤獨癥患者看到了希望。從確診到現(xiàn)在,軒軒一家人奮戰(zhàn)了近15年。爸爸溫暖而堅定的扶持與輕推,將軒軒一點一點推出了人生險境
“既然軒軒選擇了這個家,我們就盡可能地讓他開心快樂吧!”
2024年正月初一,成都雙流機場附近的空港花田景區(qū),一輛藍色的音樂咖啡車格外引人注目。開闊的花田里陽光正好,軒軒笑瞇瞇地給客人端上他調(diào)制的咖啡后,轉(zhuǎn)身回到咖啡車上,彈奏起悠揚的鋼琴曲,讓景區(qū)陡增浪漫氣息。
看著軒軒忙碌的身影,軒軒爸無比欣慰。
軒軒在1歲半時被確診患有孤獨癥,語言發(fā)育遲緩,無法與人正常交流,行為刻板,常自言自語,不合群。軒軒媽難過地抱著他以淚洗面。軒軒爸上網(wǎng)查詢資料,對孤獨癥有了更多認識后,迅速調(diào)整心態(tài),對妻子說:“既然軒軒選擇了這個家,我們就盡可能地讓他開心快樂吧!”夫妻倆努力工作,以應對高昂的治療費用,奶奶則承擔起了照顧軒軒的重任。
不同于普通孩子,軒軒不知道上廁所,大小便總是拉在褲子里,奶奶有時一天要給他換十幾次衣服。因為洗衣服太多,奶奶的手指都變形了。當時一家人最大的愿望,是軒軒能夠獨立上廁所。
軒軒5歲多才含混不清地叫出第一聲“爸爸”,即便如此,一家人還是信心大增,認為只要耐心陪伴,軒軒還會有更大的進步。
軒軒一直活在自己的世界里,不會控制情緒,暴躁時用頭撞墻、用腳踢門,或者不停地轉(zhuǎn)圈圈。有一次,在小區(qū)里,他突然把身邊的一個男孩推倒在地,嚇得軒軒爸趕緊扶起那個孩子并向?qū)Ψ降狼浮?/p>
一個偶然的機會,爸爸發(fā)現(xiàn)軒軒喜歡玩具電子琴,便找了一位鋼琴老師教他彈琴。沒想到,軒軒第一次試課,就一拳打飛了盲人老師的墨鏡。又換了一位老師,老師看了看軒軒蜷曲的手指,說要先想辦法把他的手指打開。奶奶便一根一根地掰開軒軒的手指,讓他用一個手指頭摁一遍所有的琴鍵,習慣了再換另一個手指頭。3個月后,鋼琴老師終于同意讓軒軒試學。讓一家人開心的是,軒軒坐在鋼琴前時很投入,學習一段時間鋼琴后,情緒日趨平和。之后,軒軒堅持學琴5年,順利考過了業(yè)余10級。
伴隨著音樂的療愈,軒軒6歲半時從康復中心畢業(yè),入讀成都市特殊教育學校。10歲時,軒軒個頭兒猛長。當時軒軒爸在重慶上班,為節(jié)省交通費,一兩個月才回一次家。每次軒軒知道爸爸要回家,都會早早準備好拖鞋,見到爸爸時激動得尖叫,抱著爸爸的頭扳過來扳過去地細看;吃飯時,他的目光一刻也不離開爸爸,滿眼的激動、欣喜與滿足。兒子的表現(xiàn),讓軒軒爸覺得,自己就是兒子的整個世界。
有個媽媽私信軒軒爸:“我的孩子才幾歲,確診患了孤獨癥,我抱著他在天臺,準備帶著他一跳了之。但看了你的視頻后,我改變了主意。你可以,我也想試試?!?/p>
一天晚上,軒軒半夜起來上廁所,竟然要求滑輪滑。怕打擾鄰居,奶奶不同意。軒軒突然爆發(fā)了,用頭撞墻,雙手在身上抓出一條條血痕,嘴里發(fā)出駭人的咆哮。奶奶只好妥協(xié),拿出了輪滑鞋。軒軒立即喜笑顏開。聽說這件事后,軒軒爸隨即辭職,決定全職陪伴兒子:“孩子進入了關鍵成長期,我不能錯過!”
陪伴孤獨癥患者需要足夠的耐心。之前,軒軒花4年時間學會了使用筷子,花8年時間學會了刷牙,上廁所技能更是花了10年才掌握。進入青春期的軒軒,生活基本能夠自理,但學東西依然很慢,寫好一個字,需要練習一兩個月甚至更長時間。軒軒爸每天給兒子制訂訓練計劃,一點一點鍛煉他的生活能力,并逐漸向生活的各個方面拓展,從收拾玩具、整理衣服,到燒開水……并盡量協(xié)助他全部完成一天的訓練內(nèi)容,一旦發(fā)現(xiàn)他情緒不對,立即暫停,以免刺激他。
2020年,軒軒爸開通了抖音賬號,記錄軒軒成長的日常。他們一家人的耐心和用心感動了無數(shù)網(wǎng)友,賬號粉絲越來越多。粉絲中除了有孤獨癥患兒的家長,也有普通孩子的家長,他們紛紛在評論區(qū)留言:“看了你們一家的日常,我對孩子溫柔了不少?!薄霸谥肛熀⒆又埃瑔栆粏栕约号惆榱硕嗌?,有沒有發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點?!薄?/p>
為了讓軒軒多與外界交流,原本不喜歡旅游的軒軒爸帶兒子去了很多地方,如北京、廈門、福州等。
每一天,軒軒爸都會記錄兒子當天的表現(xiàn),并不定期進行總結、分析,然后調(diào)整訓練計劃。針對軒軒的暴躁脾氣,軒軒爸經(jīng)過不斷嘗試,最終摸索出了應對辦法:家長情緒要穩(wěn)定,即便是糾正錯誤也不能帶怒氣,聲音盡量和緩,盡可能多笑,這樣孩子也會跟著笑,并樂于接受家長的安排。
軒軒爸坦言,他也有撐不住的時候:“偶爾落淚,都是趁兒子睡著后,畢竟陪伴他的時間比什么都寶貴?!?/p>
在兒子面前,軒軒爸一直保持能量滿滿。早上,還在被窩里,他就朝睡在隔壁的兒子喊:“軒軒!”軒軒熱烈回應:“爸爸!”父子倆互相呼喚幾個來回,溫馨的一天就開始了。
經(jīng)過一家人的努力,軒軒的進步越來越明顯。2021年12月的一天,為讓軒軒體驗生活,爸爸帶他到廣場賣氣球。在軒軒向別人推銷屢次被拒后,爸爸耐心引導他:“你要大點兒聲,慢點兒說?!痹诒痪芙^6次后,軒軒成功賣出第一只氣球,繼而有很多人圍上來購買,排起了長隊。這段視頻發(fā)布后很快沖上熱搜。有網(wǎng)友說,軒軒的笑容很治愈,遭此不幸,卻又有幸遇見這么好的家庭,真的讓人感動于人間的美好。
有個媽媽私信軒軒爸:“我的孩子才幾歲,確診患了孤獨癥,我抱著他在天臺,準備帶著他一跳了之。但看了你的視頻后,我改變了主意。你可以,我也想試試?!币粚?0多歲的夫妻看到軒軒爸發(fā)的視頻,也學著和21歲、患有孤獨癥的兒子擁抱,一家人都哭了。
更令人高興的是,軒軒的進步在加速:能獨自下樓取快遞、上街買菜,甚至獨自去上學了。軒軒爸聯(lián)合物業(yè)導演家中突然停電的場景,軒軒馬上打電話給物業(yè)求助,其生活能力與思維能力都越來越接近正常人。
2022年,經(jīng)專業(yè)機構測評,軒軒的癥狀已屬于輕度。根據(jù)相關研究,這個程度的患者完全可以自立。軒軒爸信心大增,開始規(guī)劃兒子的未來。
軒軒已讀完初中,如果讓他繼續(xù)學習音樂,軒軒爸沒把握,畢竟他的語言溝通能力有欠缺。若讓他讀特殊職業(yè)高中,每天路上來回就要半天;前期康復治療已掏空家底,再租房子他們會不堪重負。而軒軒爸又希望軒軒能多與人打交道,盡早融入社會,進一步康復。
就在軒軒爸為軒軒的未來選擇猶豫不決時,有一次父子倆到阿壩州旅行,偶遇一輛車敞開后備廂在路邊賣咖啡,軒軒爸頓時眼前一亮:軒軒會彈鋼琴,如果也弄一輛咖啡車,配上鋼琴,將彈鋼琴與沖咖啡結合,軒軒既能展示特長,又能有一份收入,豈不是很好!
創(chuàng)辦移動咖啡館,創(chuàng)造價值、融入社會、利于康復
軒軒爸立即行動,買了一輛二手面包車,將車身刷成有益于孤獨癥患者平緩情緒的天藍色,把車改裝成一輛房車,方便外出自駕;把鋼琴搬上車,并配備了一臺全自動咖啡機和一臺半自動咖啡機,分別由軒軒和自己使用。他手把手地教會軒軒煮咖啡后,叮囑軒軒一定要保證機器干凈衛(wèi)生。
2023年年底,一家三口自駕移動咖啡車,從成都前往南京參加孤獨癥患者自發(fā)組織的年會。活動中,軒軒調(diào)制的咖啡獲得大家一致好評。
回成都后,軒軒的移動咖啡館按計劃于2024年正月初一開張。空港花田景區(qū)運營方給予他們大力持,讓他們在景區(qū)內(nèi)駐地營業(yè)7天。
假期游客絡繹不絕,軒軒一天能賣出100多杯咖啡,營業(yè)額2000多元。對比實體咖啡店,這個營業(yè)額也頗具競爭力。營業(yè)期間,軒軒有條不紊地制作咖啡,自如地彈琴、與顧客聊天。
為了記錄軒軒的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷,軒軒爸另外開通了一個抖音賬號,不帶貨,關閉直播打賞功能,單純地分享陪伴孩子的心得,記錄軒軒創(chuàng)業(yè)的過程。
移動咖啡館還兼具多種功能:櫥窗處掛了一塊液晶顯示屏,用于科普孤獨癥相關知識,還可作為廣告位用于招租;車上還售賣點心、手工藝品等。
軒軒爸覺得,軒軒的創(chuàng)業(yè)模式值得在孤獨癥患者家庭中推廣:“家長帶著孩子共同參與,幫助他們早日融入社會,更有利于康復。不能光想著花錢給孩子做康復,若收支不平衡,想法再多也實現(xiàn)不了,只會加重焦慮?!?/p>
截至2023年年末,我國孤獨癥患者約有1000萬,其中未成年人近340萬。2024年4月2日是世界孤獨癥日,軒軒爸作為公益組織壹基金海洋天堂計劃代言人,參加了相關活動策劃和公益直播,軒軒則和遠在法國的郎朗云聯(lián)動,表演了鋼琴四手聯(lián)彈。
軒軒爸希望,盡自己所能為孤獨癥群體發(fā)聲,讓更多孤獨癥患者也能為社會創(chuàng)造價值。""""""""""""""""""""""""【編輯:馮士軍】