Application of joint care model based on actor-partner interdependence model in children with epilepsy

ZHANG MeiXuzhou Children′s Hospital Affiliated to Xuzhou Medical University，Jiangsu 221002 ChinaCorresponding Author ZHANG Mei，E-mail：zhangcx0516@126.com

Keywords children;epilepsy;joint care model;actor-partner interdependence model;nursing

摘要 目的：探討基于行動者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護模式在癲癇患兒中的應用效果。方法：選取我院2021年1月—2022年12月收治的癲癇患兒105例為研究對象，采用隨機數(shù)字表法分為兩組，觀察組52例，實施基于行動者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護模式；對照組53例，實施常規(guī)護理，干預時間為6個月。比較兩組患兒疾病控制、情緒變化、生活質(zhì)量、疾病管理水平以及照顧者疾病認知情況。結(jié)果：干預后，兩組患兒每月發(fā)作次數(shù)、焦慮及抑郁評分、服藥依從性評分、生活質(zhì)量評分、護理滿意度評分比較差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.001）；干預后，兩組照顧者焦慮、抑郁、癲癇管理、癲癇認知評分比較差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001）。結(jié)論：聯(lián)合照護模式有助于改善癲癇患兒及其照顧者的癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認知。

關(guān)鍵詞 兒童;癲癇;聯(lián)合照護模式;行動者-伙伴相互依賴模型;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.035

癲癇是兒童期常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，指腦內(nèi)神經(jīng)元異常放電導致的大腦短暫性功能失常［1-2］。該病具有慢性、反復發(fā)作的特點，主要表現(xiàn)為運動、感覺或自主神經(jīng)功能障礙，對患兒日常生活及其家庭的正常運轉(zhuǎn)造成極大的負擔［3-4］。研究顯示，全球有1 050萬例兒童受到癲癇影響，其中70%～80%的癲癇患兒缺乏規(guī)范管理，而系統(tǒng)可持續(xù)的護理模式可以有效提高患兒的疾病預后及其家庭的生活質(zhì)量［5-6］。行動者-伙伴相互依賴模型是指病人與家庭不是獨立的個體，一方的行為會給另一方產(chǎn)生影響并最終導致其改變，因該模型同時考慮了行動者效應和伙伴效應，被廣泛用于探討不同家庭成員之間的相互依存關(guān)系。本研究探討基于行動者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護模式對癲癇患兒自身生活質(zhì)量及照顧者的疾病管理能力的影響?，F(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年1月—2022年12月在我院就診的105例癲癇患兒為研究對象，采用隨機數(shù)字表法分為兩組，觀察組52例，對照組53例。納入標準：1）按照臨床診療指南：癲癇病分冊中的診斷標準［7］確診為癲癇；2）患兒及其照顧者理解能力正常；3）癲癇患兒家長了解研究目的與內(nèi)容，并愿意參與研究。排除標準：1）患兒家長實際無法完成全程照護；2）患兒病情嚴重或合并其他疾病，無法參與研究；3）患兒或其照顧者中途退出。

1.2 護理方法

1.2.1 觀察組

實施基于行動者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護模式，認為照顧者的家庭凝聚力與患兒生活質(zhì)量成正比，聯(lián)合照護模式可以有效減輕患兒的癥狀提高家庭凝聚力與患兒的生活質(zhì)量［8-9］。參考臨床診療指南：癲癇病分冊［7］，讓患兒及其照顧者參與癲癇聯(lián)合照護模式，同時從行動者效應和伙伴效應兩個角度出發(fā)，制定以下具體護理干預措施。1）護士告知主要照顧者患兒癲癇的發(fā)作處理流程，有助于控制病情發(fā)作的措施，并提供紙質(zhì)健康教育手冊，建立微信群，在規(guī)定時間內(nèi)回答主要照顧者關(guān)于患兒癲癇相關(guān)管理的疑問，促使照顧者以行動者角色積極參與到疾病管理中，提高患兒作為伙伴對象的疾病治療信心。2）指導患兒主要照顧者進行癲癇癥狀、體征監(jiān)測。3）指導患兒主要照顧者記錄藥物用量與頻率。4）基于伙伴效應，通過與患兒交流，告知其家庭成員的重要性和犧牲性，促進其健康行為改變和正確價值觀的形成。同時，根據(jù)患兒生活軌跡，與主要照顧者共同探討患兒癲癇可能導致的安全問題及解決方法。5）指導患兒及主要照顧者管理壓力、睡眠等的心理行為技巧。6）基于行動者效應，充分發(fā)揮家庭和學校的影響作用，由護士指導監(jiān)護者與患兒學校老師協(xié)商癲癇管理措施，減少患兒學習環(huán)境對其癲癇發(fā)作的偏見與管理問題［10］。病人入組時及干預6個月時進行結(jié)局指標評估。

1.2.2 對照組

給予常規(guī)護理，包括接受院內(nèi)護理與院外隨訪。1）院內(nèi)護理，責任護士遵醫(yī)囑管理患兒用藥頻次并記錄，并告知監(jiān)護者照護癲癇患兒的注意事項、用藥原則、發(fā)作緊急處理措施；2）院外隨訪，出院時向主要照顧者提供紙質(zhì)健康教育手冊，每隔1個月進行1次電話隨訪，了解患兒用藥情況與病情發(fā)作情況。干預6個月時進行結(jié)局指標評估。

1.3 評價指標

1.3.1 疾病控制指標

1）復發(fā)次數(shù)：對癲癇患兒每月發(fā)作次數(shù)進行評估。2）服藥依從性：采用服藥依從性問卷（MMAS-8）［11］評估，包括8個條目，得分范圍為0～8分，≥6分認為服藥依從性良好，問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.83，本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.845。3）生活質(zhì)量：采用癲癇患兒生活質(zhì)量量表（QOLCE）［12］測評，包括情感、軀體、認知、行為、社會5個維度，共76個條目，采用5級評分，各維度平均分即為生活質(zhì)量評分，總分為100分，分值越高，表示生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.94，可用于測量4～18歲癲癇患兒的生活質(zhì)量［13］。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。4）護理滿意度：采用我院自制的護理滿意度問卷對患兒進行調(diào)查，滿分為100分，分值越高，表示滿意度水平越高。量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.912。

1.3.2 社會心理指標

1）抑郁：患兒采用兒童抑郁量表（CDI）［1］測評，包括快感缺乏、負性情緒、低自尊、低效感、人際問題5個維度，共27個條目，每個條目計0～2分，19分為臨界值，得分越高表示抑郁水平越嚴重。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.88，是目前兒童抑郁癥狀自我報告的金標準。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.893。主要照顧者采用抑郁自評量表（SDS）評估：SDS共20個條目，每個條目計1～4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.911。2）焦慮：患兒采用兒童焦慮量表（CAI）［14］測評，包括驚恐障礙/軀體受損恐懼、分離焦慮、強迫癥、社交恐懼、廣泛性焦慮5個維度，共41個條目，每個項目以0～2分計分，總分為0～82分，得分越高，表示焦慮水平越嚴重。中文版Cronbach′s α系數(shù)為 0.89。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.856。主要照顧者采用焦慮自評量表（SAS）［15］測評：SAS共20個條目，每個條目計1～4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.889。

1.3.3 疾病掌握情況

1）疾病認知：采用癲癇患兒父母疾病認知問卷進行調(diào)查，該量表包括20個條目，涉及癲癇一般知識、抗癲癇藥物治療與管理、癲癇急救措施、癲癇預防知識、日常生活注意事項及癲癇預后6個維度，得分越高，表示認知水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86［16］。2）疾病管理：采用家庭管理量表（FaMM）［17］進行評估，包括癲癇患兒照顧者的疾病管理問題（14個條目）與疾病管理能力（12個條目）2個維度，共26個條目，每個條目計1～5分，“完全不同意”計1分，“完全同意”計5分，疾病管理問題得分越高，表示疾病照顧越困難；疾病管理能力得分越高，表示疾病管理水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計分析，定性資料采用頻數(shù)描述，行χ2檢驗或Fisher精確檢驗；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（x±s）描述，行t檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒及父母基線資料比較（見表1）

2.2 疾病控制指標（見表2）

2.3 社會心理指標（見表3）

2.4 主要照顧者疾病知識掌握情況（見表4）

3 討論

3.1 控制疾病發(fā)作

70%的癲癇患兒經(jīng)過規(guī)范治療病情可以實現(xiàn)有效控制，因此患兒服藥依從性對改善治療效果至關(guān)重要［3］。通過行動者-伙伴相互依賴模型了解患兒與監(jiān)護者的二元關(guān)系，促進患兒及其家庭的健康行為。聯(lián)合照護模式保證患兒與監(jiān)護者的良好關(guān)系，對患兒癲癇控制水平有促進作用。目前，該病主要通過長期服用抗癲癇藥物控制小兒癲癇癥狀，抗癲癇藥物本身具有一定臟器毒性，還可能引起患兒的超敏反應，導致皮疹甚至臟器損傷，幫助患兒照顧者了解藥物副作用，盡早發(fā)現(xiàn)并處理藥物反應，對改善癲癇預后有重要意義［4］。李旭陽等［18］通過個性化健康教育，提高癲癇兒童家長的依從性，維持癲癇藥物有效濃度、減少藥物副作用、改善患兒的治療效果。本研究基于行動者-伙伴相互依賴模式，充分發(fā)揮了家庭支持的作用，減少了患兒癲癇發(fā)作次數(shù)，提高了癲癇患兒的服藥依從性、生活質(zhì)量、護理滿意度，在控制學齡兒童癲癇癥狀發(fā)作方面效果明顯，提高了患兒的疾病預后。

3.2 改善心理癥狀

癲癇患兒精神障礙發(fā)病率為21%～60%，焦慮、抑郁嚴重影響患兒及其照顧者的生活質(zhì)量［1-2］。有研究顯示，76.5%的患兒對發(fā)作感到恐懼，64.0%的患兒對長期服藥的副作用產(chǎn)生擔憂［19］。劉永勤［19］通過對癲癇患兒心理護理、健康教育，發(fā)現(xiàn)患兒在發(fā)作擔憂、情緒狀態(tài)、社會功能等方面明顯改善。陳名等［20］探討家庭中心式護理對癲癇兒童家長心理狀況的影響，發(fā)現(xiàn)該模式能夠有效改善患兒家長的焦慮、抑郁情緒。本研究基于相互依賴理論，從患兒及其家庭成員的角度了解其需求，通過制定一系列干預方案滿足照顧者的信息和技能需求，患兒及其主要照顧者的焦慮、抑郁水平明顯降低，與癲癇患兒心理干預效果一致。

3.3 增強癲癇認知

兒童癲癇作為一種慢性疾病、需要長期控制，患兒家長對癲癇知識的掌握與重視情況對改善癲癇治療效果至關(guān)重要。目前，大多數(shù)患兒的照顧者缺乏獲取癲癇相關(guān)知識的途徑，對定時服藥與定期就診不夠重視，導致患兒治療記錄混亂，嚴重影響病情控制與進展判斷。有研究為門診癲癇兒童提供延續(xù)護理管理，結(jié)果顯示患兒家長的健康知識水平提高，患兒治療規(guī)范性、血藥濃度穩(wěn)態(tài)得到有效改善［21］。本研究基于行動者-伙伴相關(guān)依賴理論為主要照顧者提供了相關(guān)知識和技能，增強了照顧者對癲癇發(fā)作急救處理能力，這不僅增強患兒對照顧者的心理依賴程度和親密度，還可增強主要照顧者感知的自身價值和意義，促進患兒及照顧者全身心健康。同時，對癲癇患兒實施聯(lián)合照護模式，發(fā)現(xiàn)患兒主要照顧者的癲癇認知、管理能力明顯改善，癲癇相關(guān)管理問題減少，充分發(fā)揮了行動者-伙伴相互依賴模型中癲癇患兒及其照顧者二元關(guān)系對健康促進的指導意義。

4 小結(jié)

本研究基于行動者-伙伴相互依賴模型了解癲癇患兒及其照顧者的二元關(guān)系，形成了聯(lián)合照護模式，并從癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認知等多個方面驗證了該護理模式在管理癲癇患兒及其照顧者中的有效性。

參考文獻：

［1］ 王麗莉，陸群峰，孫曉敏，等.癲癇患兒焦慮抑郁情緒評估量表及應用現(xiàn)狀［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2019，25（2）：260-264.

［2］ 董梅花，隆衛(wèi)娟，解紅文.跨理論模型的照護行為干預對新診斷癲癇患兒家屬照護行為及心理狀況的影響［J］.護士進修雜志，2017，32（18）：1641-1645.

［3］ 席潔，黃云娟，潘星南.癲癇患兒服藥依從性的研究進展［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2019，25（5）：653-656.

［4］ 車孟娟，黃芊，丁瑋，等.癲癇患兒日間全麻下的口腔治療護理［J］.護士進修雜志，2015，30（4）：330-331.

［5］ 崔璀，鄭顯蘭，李雙子.奧馬哈系統(tǒng)在癲癇患兒護理中應用的可行性研究［J］.中華護理雜志，2016，51（7）：804-807.

［6］ BEYENE A，AYALEW A F，MULAT G，et al.The treatment outcomes of epilepsy and its root causes in children attending at the University of Gondar Teaching Hospital：a retrospective cohort study，2018［J］.PLoS One，2020，15（3）：e0230187.

［7］ 中國抗癲癇協(xié)會.臨床診療指南.癲癇病分冊［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2015：1.

［8］ LEWINSKI A A，SHAPIRO A，GIERISCH J M，et al.Barriers and facilitators to implementation of epilepsy self-management programs：a systematic review using qualitative evidence synthesis methods［J］.Systematic Reviews，2020，9（1）：92.

［9］ MENDES T P，CRESPO C A，AUSTIN J K.Family cohesion，stigma，and quality of life in dyads of children with epilepsy and their parents［J］.Journal of Pediatric Psychology，2017，42（6）：689-699.

［10］ RENZETTI T，CALABRESE C，PIETRAFUSA N，et al.Management of epileptic seizures in school-age children：educational project dedicated to school staff［J］.Epilepsy & Behavior，2020，105：106951.

［11］ 曹紅霞，曹艷佩，楊曉莉，等.癲癇患者服藥依從性與藥物信念的相關(guān)性研究［J］.上海護理，2019，19（6）：27-31.

［12］ ROSA M，VENUS T，LAURA H G.肖英鳳，譯;童馨，慕潔，審.國際抗癲癇聯(lián)盟心理工作組循證建議：成人和兒童癲癇患者的心理治療［J］.癲癇雜志，2019，5（4）：297-311.

［13］ 張雯，王玉梅，祝文嬪.醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動護理模式在癲癇患兒延續(xù)性護理中的應用［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2019，25（33）：4273-4276.

［14］ 劉璐，袁珍，朱剛.兒童癲癇共患精神障礙研究進展［J］.中國實用兒科雜志，2017，32（4）：269-272.

［15］ 張婧祎，余靜，王小妮.以奧馬哈系統(tǒng)為框架的延伸照護表對癲癇患兒慢性病管理質(zhì)量的影響［J］.護理研究，2019，33（1）：122-126.

［16］ 吳杰，彭秋菊.家庭教育對癲癇患兒健康狀況及其父母疾病認知能力的影響［J］.當代護士（中旬刊），2019，26（2）：55-57.

［17］ 王英杰，李楊.以家庭為中心教育干預對癲癇患兒父母疾病認知及管理能力的影響［J］.護理學雜志，2018，33（1）：86-88.

［18］ 李旭陽，金友雨，顏紅，等.個性化健康教育對癲癇兒童家長依從性的影響［J］.護理與康復，2018，17（5）：76-77.

［19］ 劉永勤.心理干預在兒童癲癇患者護理中的應用［J］.現(xiàn)代診斷與治療，2014，25（7）：1678-1679.

［20］ 陳名，楊萍，楊晶晶，等.家庭中心式護理對癲癇兒童家長心理狀況的影響［J］.中國當代醫(yī)藥，2014，21（1）：153-155.

［21］ 聶珊，賈秀英.延續(xù)性護理在門診癲癇兒童中的應用［J］.檢驗醫(yī)學與臨床，2016，13（18）：2633-2634.

（收稿日期：2023-09-06；修回日期：2024-06-13）

（本文編輯張建華）