Investigation and analysis of the fear of disease progression in patients with hematopoietic stem cell transplantation

LIU Yaoyao，CHEN Meihua，CHEN JiajiaFujian Medical University Union Hospital，F(xiàn)ujian 350007 ChinaCorresponding Author CHEN Meihua，E-mail：87303073@qq.com

Keywords hematopoietic stem cell transplantation;fear of disease progression;disease perception;nursing

摘要 目的：了解造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀，并分析其影響因素。方法：采用便利抽樣法選取2022年１月—2023年6月福州市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的160例造血干細(xì)胞移植病人為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表、簡(jiǎn)易版疾病感知問卷、中文版Herth希望量表和家庭關(guān)懷度量表在造血干細(xì)胞移植術(shù)前和出院時(shí)對(duì)病人進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果： 造血干細(xì)胞移植病人在術(shù)前恐懼疾病進(jìn)展得分為（36.47±6.85）分，65.6％的造血干細(xì)胞移植病人存在恐懼疾病進(jìn)展；出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展得分為（32.37±6.34）分，仍有58.8％的病人存在恐懼疾病進(jìn)展。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，受教育程度、干細(xì)胞來(lái)源和疾病感知為影響造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前恐懼疾病進(jìn)展的因素；受教育程度、醫(yī)療負(fù)擔(dān)和疾病感知為影響造血干細(xì)胞移植病人出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展的因素。結(jié)論：造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展處于中等程度，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視造血干細(xì)胞移植病人的心理狀況，改善病人疾病感知，及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)，縮減醫(yī)療費(fèi)用，減輕病人恐懼疾病進(jìn)展?fàn)顩r。

關(guān)鍵詞 造血干細(xì)胞移植；恐懼疾病進(jìn)展；疾病感知；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.028

造血干細(xì)胞移植目前已廣泛應(yīng)用于惡性和非惡性血液疾病的治療［1-2］，但由于術(shù)后常并發(fā)急性移植物抗宿主病等并發(fā)癥，可能會(huì)導(dǎo)致治療失?。?］。由于治療過(guò)程中反復(fù)遷延的疾病和治療的復(fù)雜性常導(dǎo)致病人存在對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼［4］。有研究表明，恐懼疾病進(jìn)展是惡性疾病病人最常見的情緒情感體驗(yàn)［5］，病人因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或惡化而產(chǎn)生的負(fù)性心理感受［6］，影響病人自我管理行為，不利于疾病康復(fù)［7］。造血干細(xì)胞移植術(shù)后常并發(fā)各種排斥反應(yīng)，病人對(duì)于移植后各項(xiàng)潛在的并發(fā)癥甚至危及生命等情況常存在恐懼心理，擔(dān)憂疾病不良進(jìn)展。病人因疾病而產(chǎn)生的恐懼疾病進(jìn)展是不可忽視的護(hù)理問題［8］，而目前針對(duì)造血干細(xì)胞移植人群的恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)研究較少，本研究旨在了解造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀，探索其影響因素，為后續(xù)改進(jìn)相關(guān)護(hù)理提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2022年1月—2023年6月福州市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的160例造血干細(xì)胞移植病人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）初次接受造血干細(xì)胞異體移植手術(shù)；2）年齡≥18歲；3）認(rèn)知能力正常，溝通無(wú)障礙；4）知情同意，自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）病情嚴(yán)重?zé)o法完成調(diào)查；2）中途退出研究。本研究的變量21個(gè)，根據(jù)樣本量應(yīng)為變量5～10倍的原則［9］，考慮失訪率為20％，樣本量應(yīng)為126～252例，本研究最終納入160例病人。本研究已取得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（審批號(hào)：2022KY110）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)，包括病人的人口學(xué)資料（如性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、職業(yè)類型、醫(yī)保類型、家庭人均月收入等）以及病情資料（如疾病種類、造血干細(xì)胞來(lái)源、住院時(shí)間等）。

1.2.2 中文版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

該量表由Mehnert等［10］研制，吳奇云等［11］漢化，包括社會(huì)家庭及生理健康2個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目計(jì)1～5分，總分60分，得分越高表示病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼程度越高，得分≥34分表示病人處于恐懼疾病進(jìn)展?fàn)顟B(tài)［12］，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.883。

1.2.3 簡(jiǎn)易版疾病感知問卷

該量表由Broadbent等［13］研制，梅雅琪等［14］漢化，共9個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)0～10分，得分越高表示負(fù)性感知越多，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.770。

1.2.4 中文版Herth希望量表

該量表包括3個(gè)維度，共12個(gè)條目［15］。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目計(jì)1～4分，總分12～48分，得分越高表示病人希望水平越高。

1.2.5 家庭關(guān)懷度量表

該量表共5個(gè)條目［16］，采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目計(jì)0～2分，分?jǐn)?shù)越高表示家庭支持越好，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.713。

1.3 調(diào)查方法

在病人接受造血干細(xì)胞移植術(shù)前和出院時(shí)由研究者本人向病人說(shuō)明調(diào)查的目的和意義，取得病人配合后發(fā)放問卷，指導(dǎo)病人填寫。病人自行填寫困難則由研究者代述，根據(jù)病人回答代填?；厥諉柧頃r(shí)逐條檢查，確認(rèn)填寫完整后收回。在病人術(shù)前初次調(diào)查時(shí)共發(fā)放問卷176份，在病人出院時(shí)再次進(jìn)行調(diào)查，有效完成2次問卷的病人共160例。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，單因素分析采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)及方差分析；采用Pearson相關(guān)性分析方法進(jìn)行相關(guān)性分析；采用多重線性回歸分析進(jìn)行多因素分析。以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 造血干細(xì)胞移植病人一般資料

造血干細(xì)胞移植病人年齡18～65（34.6±11.4）歲，其他一般資料見表1。

2.2 造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展、疾病感知、希望水平、家庭支持的現(xiàn)狀

造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前恐懼疾病進(jìn)展得分為（36.47±6.85）分，出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展得分為（32.37±6.34）分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=-5.556，P＜0.001）。病人術(shù)前和出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展高于量表截?cái)嘀?4分者分別有105例（65.6％）和94例（58.8％）。疾病感知、希望水平及家庭支持得分見表2。

2.3 造血干細(xì)胞移植病人不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析

結(jié)果顯示，影響造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前和出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展的因素為年齡、受教育程度、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、干細(xì)胞來(lái)源，見表3。

2.4 造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展與疾病感知、家庭支持、希望水平的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析顯示，造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前與出院時(shí)的恐懼疾病進(jìn)展與疾病感知呈正相關(guān)，與家庭支持和希望水平呈負(fù)相關(guān)。見表4、表5。

2.5 造血干細(xì)胞移植病人不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展影響因素的多因素分析

以造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展得分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)意義的變量以及疾病感知、希望水平和家庭支持得分為自變量進(jìn)行回歸分析。自變量賦值情況見表6。結(jié)果顯示，受教育程度、干細(xì)胞來(lái)源和疾病感知為影響造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)因素（P＜0.05），見表7。受教育程度、醫(yī)療負(fù)擔(dān)和疾病感知為影響造血干細(xì)胞移植病人出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)因素（P＜0.05），見表8。

3 討論

3.1 不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展水平均較高

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，造血干細(xì)胞移植病人在術(shù)前和出院時(shí)的恐懼疾病進(jìn)展得分分別為（36.47±6.85）分和（32.37±6.34）分，表明造血干細(xì)胞移植病人在住院期間存在明顯的恐懼疾病進(jìn)展?fàn)顩r，并且隨著治療的進(jìn)行，在病人出院時(shí)恐懼疾病進(jìn)展有所下降?？赡苁亲≡浩陂g醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人進(jìn)行多次健康宣教及心理護(hù)理后，病人對(duì)疾病發(fā)生發(fā)展有明確認(rèn)識(shí)，對(duì)未知的恐懼感降低，也可能是由于術(shù)后病人病情恢復(fù)較好，達(dá)到出院指征，對(duì)自身疾病恢復(fù)信心增強(qiáng)，恐懼疾病進(jìn)展程度有所緩解。但應(yīng)需注意兩次時(shí)間節(jié)點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展得分仍高于恐懼疾病進(jìn)展量表截?cái)嘀?4分的病人分別為105例（65.6％）和94例（58.8％），均高于張曉陽(yáng)等［17］研究的腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼發(fā)生率（42.7％）、柳書悅等［18］研究的肝癌病人疾病進(jìn)展恐懼發(fā)生率（56.0％），提示造血干細(xì)胞移植病人在住院期間普遍存在疾病進(jìn)展恐懼。分析原因可能是造血干細(xì)胞移植需要先進(jìn)行超大劑量放化療抑制造血功能和免疫系統(tǒng)，伴隨的并發(fā)癥多，癥狀明顯，對(duì)身體創(chuàng)傷較大，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量［19］，以及后續(xù)尚不明確的移植反應(yīng)甚至可能導(dǎo)致死亡，因此，病人在移植手術(shù)前疾病進(jìn)展恐懼處于較高水平，而出院時(shí)病人病情穩(wěn)定，已經(jīng)度過(guò)急性排斥反應(yīng)危險(xiǎn)期，并且經(jīng)過(guò)護(hù)理人員長(zhǎng)時(shí)間的心理干預(yù)，恐懼疾病進(jìn)展程度較前緩解，但仍對(duì)后期潛在的慢性排斥反應(yīng)以及持續(xù)服用抗排斥藥物等帶來(lái)的潛在并發(fā)癥存在恐懼心理，因此，恐懼疾病進(jìn)展得分仍較高。

3.2 不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素

本研究結(jié)果顯示，在造血干細(xì)胞移植病人術(shù)前及出院時(shí)，不同受教育程度和疾病感知的病人恐懼疾病進(jìn)展差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。1）受教育程度：?？萍耙陨鲜芙逃潭鹊牟∪丝謶旨膊∵M(jìn)展水平較低，可能是受教育程度越高的病人對(duì)自我管理意識(shí)較強(qiáng)，能多渠道獲取有助于移植術(shù)后康復(fù)相關(guān)知識(shí)，理解并遵從醫(yī)護(hù)人員的宣教，康復(fù)更有信心，因此對(duì)未知的疾病進(jìn)展恐懼較低。在移植前后，護(hù)士應(yīng)針對(duì)病人情況對(duì)并發(fā)癥的發(fā)生、應(yīng)對(duì)給予個(gè)體化的宣教，讓病人心中知曉，但又能有信心應(yīng)對(duì)，不可給病人過(guò)大的心理壓力，降低對(duì)移植術(shù)后的疾病進(jìn)展恐懼。2）疾病感知：疾病感知得分越高的病人，負(fù)性感知越高移植術(shù)前及出院時(shí)疾病進(jìn)展恐懼越高，可能是病人對(duì)疾病感知越不清楚，不能客觀地理解疾病進(jìn)展，未能對(duì)疾病進(jìn)展有較為明確認(rèn)知，無(wú)法采用積極的應(yīng)對(duì)方式，有利于降低疾病進(jìn)展恐懼［20］。3）干細(xì)胞來(lái)源：干細(xì)胞來(lái)源為陌生者時(shí)，病人移植術(shù)前的恐懼疾病進(jìn)展得分越高，可能是擔(dān)心陌生者捐贈(zèng)的干細(xì)胞移植后容易發(fā)生排斥反應(yīng)，并且一旦手術(shù)失敗后再次獲得移植機(jī)會(huì)渺茫。4）醫(yī)療負(fù)擔(dān)：醫(yī)療負(fù)擔(dān)較重的病人，出院時(shí)的恐懼疾病進(jìn)展得分越高，與王玉婷等［21］研究一致，可能是由于移植手術(shù)及后續(xù)治療費(fèi)用較大，病人難以承受再次移植及多療程的治療，在身體初步康復(fù)后，經(jīng)濟(jì)問題成為制約病人治療的重要因素。因此，醫(yī)護(hù)人員在病人出院前不僅需要對(duì)病人進(jìn)行康復(fù)宣教，促進(jìn)病人自我管理，同時(shí)要引導(dǎo)經(jīng)濟(jì)困難病人多渠道獲得社會(huì)支持，減少醫(yī)療花費(fèi)，降低經(jīng)濟(jì)因素對(duì)病人疾病進(jìn)展恐懼的影響。

4 小結(jié)

綜上所述，造血干細(xì)胞移植病人在住院期間大多存在恐懼疾病進(jìn)展，在病人出院時(shí)稍有降低，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在病人住院期間進(jìn)行個(gè)體化的疾病宣教，提高病人疾病感知，并且及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)，爭(zhēng)取為醫(yī)療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重的病人縮減醫(yī)療費(fèi)用，減輕病人恐懼疾病進(jìn)展?fàn)顩r。本研究的不足為未能繼續(xù)收集病人出院后的恐懼疾病進(jìn)展水平變化情況，后續(xù)將進(jìn)一步完善。

參考文獻(xiàn)：

［1］ 謝彩琴，曾潔，鄭海燕，等.造血干細(xì)胞移植后并發(fā)出血性膀胱炎患者護(hù)理評(píng)估和干預(yù)的最佳證據(jù)總結(jié)［J］.中華護(hù)理雜志，2023，58（15）：1892-1899.

［2］ 常芝晨，周金陽(yáng)，付菊芳，等.成人造血干細(xì)胞移植后口腔黏膜炎護(hù)理最佳證據(jù)總結(jié)［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2022，37（4）：45-49.

［3］ 黃梅.基于PG-SGA的精細(xì)化營(yíng)養(yǎng)護(hù)理在自體造血干細(xì)胞移植病人中的應(yīng)用［J］.循證護(hù)理，2023，9（10）：1887-1891.

［4］ 曹園園，孫國(guó)珍，劉靜，等.慢性心力衰竭病人恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀及影響因素分析［J］.蚌埠醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2022，47（12）：1760-1764.

［5］ DEL MAR HITA MILLAN I，CAMERON J，YANG Y，et al.An observational mixed-methods approach to investigate the fear of cancer recurrence cognitive and emotional model by Lee-Jones et al with women with breast cancer during radiotherapy treatment［J］.Ecancermedicalscience，2019，13：984.

［6］ 徐永榮，楊麗，麻玲霞，等.自我表露在鼻咽癌患者述情障礙和恐懼疾病進(jìn)展中的中介效應(yīng)分析［J］.中國(guó)癌癥防治雜志，2023，15（1）：70-74.

［7］ 蘇瑾，楊巧紅，李耀霞，等.中青年急性心肌梗死患者早期康復(fù)階段恐懼疾病進(jìn)展分型及影響因素分析［J］.中華護(hù)理雜志，2023，58（4）：406-413.

［8］ 王晶晶，申麗香，賓捷，等.反芻性沉思干預(yù)對(duì)行人工肝血漿置換肝衰竭患者疾病進(jìn)展恐懼的影響［J］.中國(guó)臨床護(hù)理，2022，14（1）：20-23.

［9］ 底瑞青，葉琳，王文娟，等.青年鼻咽癌患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及影響因素分析［J］.鄭州大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2023，58（3）：411-415.

［10］ MEHNERT A，HERSCHBACH P，BERG P，et al.Fear of progression in

breast cancer patients--validation of the Short Form of the Fear of

Progression Questionnaire（FoP-Q-SF）［J］.Z Psychosom Med Psychother，

2006，52（3）：274-288.

［11］ 吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表的漢化及信效度分析［J］.中華護(hù)理雜志，2015，50（12）：1515-1519.

［12］ 林韋彤，劉立芳，萬(wàn)晶晶，等.腎移植受者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及影響因素研究［J］.中華護(hù)理雜志，2022，57（1）：73-78.

［13］ BROADBENT E，PETRIE KJ，MAIN J，et al.The Brief Illness Perception Questionnaire［J］.J Psychosom Res，2006，60（6）：631-637.

［14］ 梅雅琪，李惠萍，楊婭娟，等.中文版疾病感知問卷簡(jiǎn)化版在女性乳腺癌患者中的信效度檢驗(yàn)［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2015，22（24）：11-14.

［15］ HERTH K.Abbreviated instrument to measure hope：development and psychometric evaluation［J］.Journal of Advanced Nursing，1992，17（10）：1251-1259.

［16］ 張作記.行為醫(yī)學(xué)量表子冊(cè)［M］.北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005：156.

［17］ 張曉陽(yáng)，魏群，宋艷梅，等.急性期腦卒中患者疾病進(jìn)展恐懼影響因素分析［J］.華北理工大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2022，24（4）：307-314.

［18］ 柳書悅，陳梅先，何鳳英，等.基于自我效能理論的原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素分析［J］.護(hù)理研究，2021，35（6）：1056-1060.

［19］ 柴燕燕，李瀟，劉寧，等.造血干細(xì)胞移植患者口腔護(hù)理管理的最佳證據(jù)總結(jié)［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2023，30（3）：63-67.

［20］ 段曉丹.胃癌術(shù)后患者恐懼疾病進(jìn)展程度的影響因素分析［J］.中國(guó)醫(yī)藥導(dǎo)報(bào)，2021，18（30）：72-75.

［21］ 王玉婷，郭勤，謝雨青，等.老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀及影響因素［J］.循證護(hù)理，2023，9（14）：2569-2572.

（收稿日期：2023-10-05；修回日期：2024-06-24）

（本文編輯賈小越）

作者簡(jiǎn)介 劉姚姚，護(hù)師，本科

*通訊作者 陳梅華，E-mail：87303073@qq.com

引用信息 劉姚姚，陳梅華，陳佳佳.造血干細(xì)胞移植病人恐懼疾病進(jìn)展的調(diào)查分析［J］.循證護(hù)理，2024，10（14）：2631-2635.