Research progress of fear of cancer recurrence in postoperative patients with oral cancer
LIU Yuhan,SHI Yawei,ZHANG Ran,LIU Zhimin,XU Jing,ZHANG Xinyu,XU XiaoluThe Affiliated Stomatological Hospital of Nanjing Medical University,Jiangsu 210000 ChinaCorresponding AuthorSHI Yawei,Email:249166884@qq.com
Keywordsfear of cancer recurrence;oral cancer;disease perception;review
摘要通過對口腔癌術(shù)后病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的定義、評估工具、影響因素以及相關(guān)干預(yù)策略進(jìn)行綜述,為今后開展口腔癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的相關(guān)研究提供參考與依據(jù)。
關(guān)鍵詞癌癥復(fù)發(fā)恐懼;口腔癌;疾病感知;綜述
doi:10.12102/j.issn.20958668.2024.18.011
根據(jù)全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告,2020年全球新發(fā)口腔癌約為37萬例,占全球癌癥新發(fā)病例數(shù)的2%[1]。我國口腔癌新發(fā)病例約為4.81萬例,病亡病例約為2.21萬例[2]。口腔癌癥病人的早期癥狀以口腔潰瘍長期不愈或反復(fù)感染為主,癥狀并不典型無法引起病人重視,導(dǎo)致多數(shù)確診時(shí)已是晚期[3]。盡管手術(shù)是治療口腔癌主要治療方式[4]。但是,口腔癌術(shù)后仍舊約有45%的復(fù)發(fā)率。病人對口腔癌病以及術(shù)后復(fù)發(fā)的恐懼是一種反應(yīng)性的、非神經(jīng)性的恐懼反應(yīng),嚴(yán)重影響口腔癌病人的心理健康及術(shù)后恢復(fù)情況,其中以癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence,F(xiàn)CR)較為常見[56]。FCR是指病人在發(fā)生癌癥以后,恐懼癌癥在患病部位再次復(fù)發(fā)或進(jìn)展,甚至在身體其他部位轉(zhuǎn)移。諸多研究表明,F(xiàn)CR是口腔癌病人手術(shù)后密切關(guān)心的問題,是病人睡眠、主觀幸福感、生活質(zhì)量的重要影響因素[78]。目前,國外學(xué)者對口腔癌術(shù)后病人FCR的研究開展較早,不僅對FCR的影響因素進(jìn)行探索,而且近年來有關(guān)干預(yù)措施的實(shí)施以降低病人恐懼、焦慮的研究也日益增多,而國內(nèi)這一領(lǐng)域開展的主要形式為探索性研究。本研究對口腔癌術(shù)后病人FCR的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述,以期為此方面研究的開展提供借鑒。
1FCR的概念
目前,關(guān)于FCR的概念仍未有統(tǒng)一定論。Vickberg等[9]基于病人對FCR的理解以及癌癥的發(fā)生發(fā)展過程,將其定義為“癌癥幸存者對癌癥在原發(fā)灶的復(fù)發(fā)、生長或出現(xiàn)擴(kuò)散轉(zhuǎn)移的恐懼。Hodges等[10]認(rèn)為,F(xiàn)CR是病人以及家屬對未來癌癥可能復(fù)發(fā)概率的恐懼程度”。雖然不同學(xué)者對FCR持有不同的見解,但直至到2015年,相關(guān)學(xué)者、口腔癌病人以及政策制定者在渥太華大學(xué)的會議中,就FCR形成了一致意見,將其定義為“病人對癌癥的復(fù)發(fā)或進(jìn)展可能性的恐懼或擔(dān)憂”[11]。因而,可認(rèn)為FCR是口腔癌病人面對癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展所形成的未知情況的一種畏懼心理情緒體驗(yàn),以及由此所引起的相關(guān)行為改變。
2口腔癌病人FCR常用的測評工具
目前,尚未有研究報(bào)道關(guān)于口腔癌病人FCR特異性評估工具,既往對口腔癌病人FCR的評估仍以普適性主觀調(diào)查量表為主。
2.1恐懼癌癥復(fù)發(fā)量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,F(xiàn)CRI)
2009年由學(xué)者Simard等[12]基于FCR認(rèn)知行為的構(gòu)想首先開發(fā)了FCRI,首次用于加拿大乳腺癌病人的FCR水平檢測。量表包括觸發(fā)因素(8個(gè)條目)、嚴(yán)重程度(9個(gè)條目)、應(yīng)對策略(9個(gè)條目)、心理痛苦(4個(gè)條目)、功能障礙(6個(gè)條目)、洞察力(3個(gè)條目)、尋求安慰(3個(gè)條目)共7個(gè)維度,共42個(gè)條目。量表采用Likert 5級評分法,分?jǐn)?shù)范圍為0~4分,總分為0~168分,總分越高,表示癌癥病人的FCR水平越高。FCRI是目前國際上公認(rèn)的一種測評癌癥復(fù)發(fā)恐懼的多維度量表。我國學(xué)者宿婷等[13]于2018年對量表進(jìn)行漢化研究,量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.90,重測信度為0.71~0.83。各條目的內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.841。
2.2恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression QuestionnaireShort Form,F(xiàn)oPQSF)
該量表最早由學(xué)者Dankert等[14]于2003年編制,用于測定癌癥病人的疾病恐懼水平。2006年,德國學(xué)者M(jìn)ehnert等[15]對量表進(jìn)行簡化后形成FoPQSF。2015年,我國學(xué)者吳奇云等[16]對FoPQSF進(jìn)行漢化,漢化版量表包括生理健康(6個(gè)條目)和社會家庭(6個(gè)條目)2維度,共12個(gè)條目。條目采用Likert 5級評分法,由“從不”到“總是”依次計(jì)1~5分,總分為12~60分,分?jǐn)?shù)越高,表示癌癥病人的FCR水平越嚴(yán)重。中文版FoPQSF總的Cronbach′s α系數(shù)為0.883,“生理健康”“社會家庭”子量表的Cronbach′s α分別為0.829,0.812。
3口腔癌病人FCR的影響因素
3.1人口學(xué)因素
3.1.1年齡
研究顯示,年齡是人口學(xué)因素對口腔癌術(shù)后病人FCR的最強(qiáng)預(yù)測因素[17],進(jìn)一步認(rèn)為年齡與FCR水平呈現(xiàn)明顯負(fù)相關(guān)。相關(guān)學(xué)者[1819]的研究結(jié)果也證實(shí)了這一點(diǎn)。一項(xiàng)關(guān)于口腔癌術(shù)后病人的橫斷面研究顯示,65歲以下病人更在意癌癥復(fù)發(fā)[20]。原因可能是癌癥作為急性應(yīng)激事件,使病人對潛在生命威脅(死亡)的擔(dān)憂程度加重,而年齡長者生活閱歷相對年齡低者更豐富,同時(shí)人生軌跡即將步入終點(diǎn),能更加坦然面對;而年齡低者面臨較大的社會責(zé)任及家庭重?fù)?dān),更加重視疾病的預(yù)后。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地給予年齡低的口腔癌病人更多關(guān)注,給予心理層面的干預(yù),幫助病人降低FCR水平。
3.1.2婚育
研究顯示,未婚未育的口腔癌術(shù)后病人FCR水平高于離婚或喪偶口腔癌病人[21]。原因可能是未婚未育口腔癌病人正處于無限遐想階段,病人除害怕癌癥對生命本身帶來的影響以外,同樣懼怕治療帶來的其他副作用,喪失了對生活的熱情。而婚后是否育有子女方面與口腔癌病人FCR水平關(guān)系尚未得到統(tǒng)一結(jié)論。一項(xiàng)研究顯示,婚后無子女的癌癥病人FCR水平高于有子女的病人[22]。也有相關(guān)研究表明,已婚已育的癌癥病人有更高的FCR水平[23]。分析原因,年輕的已婚已育癌癥病人需要撫育年幼的孩子,癌癥導(dǎo)致的潛在風(fēng)險(xiǎn)致使其害怕可能無法參與孩子的成長過程,而年齡較大的已婚已育口腔癌病人,其子女可能已經(jīng)擁有自己的人生,因而能夠更淡然面對。因此,護(hù)理人員在臨床實(shí)踐過程中,應(yīng)當(dāng)將護(hù)理重點(diǎn)更多地放在年齡低且未婚未育及年輕的已婚已育的口腔癌病人身上,給予心理干預(yù),幫助其降低FCR水平,增加對未來美好生活的希望。
3.1.3經(jīng)濟(jì)水平
研究表明,口腔癌術(shù)后病人的經(jīng)濟(jì)收入與FCR程度呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,即家庭收入較低的口腔癌病人術(shù)后FCR水平較高[2425]。這一現(xiàn)象可能源于在口腔癌治療的過程中,包括手術(shù)、放療、化療、藥物等治療方式成為病人家庭的主要醫(yī)療負(fù)擔(dān)。高昂的治療費(fèi)用不僅給病人帶來經(jīng)濟(jì)壓力,還使他們更加擔(dān)心癌癥的復(fù)發(fā)。此外,有研究發(fā)現(xiàn),相較于經(jīng)濟(jì)水平較低的口腔癌病人,經(jīng)濟(jì)水平較高的病人術(shù)后FCR水平明顯更高[26],這可能與擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)后可能對工作產(chǎn)生影響有關(guān)。因此,作為醫(yī)務(wù)工作者,不僅要履行好本職工作,還應(yīng)該結(jié)合病人的實(shí)際經(jīng)濟(jì)狀況制定個(gè)性化的醫(yī)療決策。在確保治療的安全有效性的基礎(chǔ)上,努力降低病人的醫(yī)療費(fèi)用,以減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而有助于降低口腔癌術(shù)后病人FCR水平。
3.2疾病因素
3.2.1患病部位
有研究發(fā)現(xiàn),在310例口腔癌病人中,發(fā)現(xiàn)患病部位在牙齦者,其FCR水平最高,其次為口底、下頜[27]。分析原因,可能是該部位神經(jīng)分布較為集中,疼痛、口腔麻木等機(jī)體不適感覺更為明顯,影響病人日常咀嚼、吞咽等生理功能;早期出現(xiàn)淋巴轉(zhuǎn)移擴(kuò)大了手術(shù)范圍,增加了手術(shù)難度,致使病人FCR水平更高。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)口腔癌的患病部位分別評估病人的FCR,對于以上部位的口腔癌病人著重評估[28],并根據(jù)評估結(jié)果鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的恐懼心理,緩解并釋放病人的心理壓力,提供合理的心理支持治療。
3.2.2癌性疼痛
相關(guān)研究顯示,術(shù)前有疼痛的病人FCR水平高于術(shù)前無疼痛者[27],與Janz等[26]的研究結(jié)果一致,即癌性疼痛與FCR水平呈正相關(guān)。原因可能為疼痛的經(jīng)歷讓病人對于疾病擔(dān)憂,且口腔癌往往伴隨輕中度疼痛,病人關(guān)于疼痛的記憶比較難以忘記,即使治療后病情穩(wěn)定,對于疼痛的回憶仍然存在,病人害怕疾病復(fù)發(fā)導(dǎo)致疼痛的再現(xiàn),對于疼痛的記憶提高了癌癥復(fù)發(fā)恐懼的程度。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該在入院時(shí)評估病人的疼痛,采取積極的治療措施降低病人的疼痛,并關(guān)注此類病人的恐懼心理。出院時(shí)合理建議止疼措施,降低因疼痛導(dǎo)致的FCR水平。
3.3手術(shù)方式
研究發(fā)現(xiàn),相比其他術(shù)式的口腔癌病人而言,經(jīng)歷口腔重建術(shù)的病人的FCR水平明顯升高[26],這一差異可能源于口腔重建術(shù)的手術(shù)復(fù)雜性,該手術(shù)涉及除了局部病灶外的其他部位,使病人擔(dān)憂治療后的預(yù)后或再次經(jīng)歷手術(shù)過程,從而導(dǎo)致口腔癌病人的FCR水平升高。此外,口腔重建術(shù)需要修復(fù)鄰近的皮瓣和游離皮瓣,對病人的面貌形象以及吞咽、發(fā)聲等功能造成一定程度的障礙。術(shù)后病人語音功能受損,導(dǎo)致溝通困難,因此,在實(shí)際情況中很難及時(shí)滿足病人的需求。在這種情況下,對于病人的心理產(chǎn)生了難以抹去的影響,使得病人的FCR水平增加。因此,建議對于口腔癌病人進(jìn)行了口腔重建術(shù)后,需要更多關(guān)注,及時(shí)評估其FCR水平,并提供適當(dāng)?shù)男睦碜o(hù)理。
3.4疾病感知
疾病感知是指個(gè)體在健康遭受威脅或處于疾病狀態(tài)時(shí),結(jié)合自身特征和信息資源,形成對疾病的認(rèn)知評價(jià)與情緒反應(yīng)[29]。研究顯示,疾病感知與FCR存在相關(guān)性[30],病人患病過程中無法識別軀體癥狀是正常表現(xiàn)還是疾病復(fù)發(fā)征兆,可能會放大疾病認(rèn)知,產(chǎn)生不良的心理情緒,加大FCR,進(jìn)一步提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對口腔癌術(shù)后病人的健康指導(dǎo),提高其對口腔癌的疾病認(rèn)識,如術(shù)后可能產(chǎn)生的軀體癥狀、口腔重建術(shù)后可能面臨的同側(cè)肩頸活動受限以及胸部疼痛等[31]。同時(shí),聯(lián)合康復(fù)醫(yī)師、責(zé)任醫(yī)生為病人制定個(gè)性化的舌部功能鍛煉方案,以改善不適癥狀。
3.5社會支持水平
社會支持作為一項(xiàng)重要的外部資源,對于口腔癌術(shù)后病人的社會功能和心理功能的維持起著關(guān)鍵的作用,有助于促進(jìn)病人術(shù)后的疾病康復(fù)。研究發(fā)現(xiàn),社會支持水平與口腔癌術(shù)后病人FCR水平之間存在明顯的負(fù)相關(guān)關(guān)系[26]。這一發(fā)現(xiàn)表明,社會支持得分較高的病人更容易獲得更多的幫助和關(guān)愛,從而減輕了疾病帶來的負(fù)面情緒,進(jìn)而降低了FCR水平。此外,其他研究也指出,良好的社會支持可以緩解癌癥病人的緊張和焦慮情緒[32],為其提供更多資源和關(guān)懷,增強(qiáng)對癌癥的抗擊信心,從而更積極地配合治療,更有效地對抗疾病,進(jìn)而降低FCR水平。因此,強(qiáng)調(diào)在口腔癌術(shù)后病人的綜合護(hù)理中,應(yīng)特別注重社會支持的提供,以創(chuàng)造一個(gè)更有益于病人康復(fù)的環(huán)境。
4緩和口腔癌FCR的干預(yù)策略
4.1認(rèn)知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)
CBT是一種通過改變思維、信念及行為的方法來矯正不良認(rèn)知,以達(dá)到消除負(fù)面情緒和行為的短程心理治療方法[33]。CBT對癌癥病人FCR的效果尚存在爭議,可能由不同的CBT在實(shí)施形式、實(shí)施內(nèi)容、持續(xù)時(shí)間等方面存在差異所致。國外學(xué)者Park等[34]對74例乳腺癌病人開展一項(xiàng)持續(xù)8周的基于正念的CBT干預(yù)研究,整個(gè)周期圍繞“正念概述”“面對困難”“正念呼吸”“維持現(xiàn)狀”“順其自然”“思考的并非事實(shí)”“關(guān)愛自己”“應(yīng)對未來”實(shí)施干預(yù)。結(jié)果顯示,試驗(yàn)組FCR水平降低,健康狀況好轉(zhuǎn)。李崢[35]同樣開展了一項(xiàng)持續(xù)8周的小組化CBT,每周1次,每次持續(xù)20 min,通過動機(jī)性訪談對病人的認(rèn)知及情緒進(jìn)行評估,住院期間的4次健康講座幫助病人認(rèn)知重建、采用肌肉放松與自然意象訓(xùn)練轉(zhuǎn)移不良情緒,結(jié)果顯示,與對照組相比,CBT組在干預(yù)8周后FoPQSF評分明顯降低。有研究發(fā)現(xiàn),持續(xù)8周、以團(tuán)體干預(yù)為主、每周1次且每次持續(xù)120 min的CBT干預(yù)研究效果好[36]。而張璋等[37]的研究證實(shí)了集體面對面、持續(xù)6周的CBT可明顯降低試驗(yàn)組FCR水平。一項(xiàng)系統(tǒng)評價(jià)結(jié)果顯示,干預(yù)直至6個(gè)月后,CBT療法有利于降低癌癥病人的FCR水平,以團(tuán)體形式、面對面模式、總時(shí)長在6~8周、單次時(shí)長>90 min對減輕FCR水平效果最佳[38]。
4.2敘事護(hù)理干預(yù)
敘事護(hù)理是指由具有敘事護(hù)理能力的護(hù)士開展的一種見證、理解、體驗(yàn)和回應(yīng)病人疾苦境遇的護(hù)理實(shí)踐模式,要求護(hù)理人員走近病人的經(jīng)歷、回應(yīng)病人的情感需求,從而提升診療效果,提高病人配合度[39]。Sun等[40]通過面對面交談的形式對口腔癌病人開展敘事干預(yù),引導(dǎo)病人將自己與疾病分開,幫助其重建信心和提高應(yīng)對疾病的能力。7周的敘事護(hù)理干預(yù)有效緩解了口腔癌病人的社會孤立感、社會排斥感,病人的自我價(jià)值感和社會支持顯著增強(qiáng),生存質(zhì)量得到改善,但干預(yù)時(shí)間較短。張春等[41]研究表明,通過加深與口腔癌病人的交流,深化溝通,了解病人需求以及隨時(shí)解答病人對于疾病的信息的共情護(hù)理方式,提高了病人的健康行為和希望水平。Khandpur等[42]通過預(yù)先錄制的視聽交流材料為病人提供信息支持,包括恢復(fù)時(shí)間、復(fù)發(fā)、預(yù)期壽命等信息。結(jié)果發(fā)現(xiàn),口腔癌病人的心理困擾程度明顯降低。然而,在敘事護(hù)理的具體實(shí)施過程當(dāng)中,其干預(yù)效果受各個(gè)地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平、文化差異、語言風(fēng)俗等差異的影響較大,未來相關(guān)研究應(yīng)當(dāng)根據(jù)各個(gè)地區(qū)的實(shí)際情況開展,以最大程度提升療效。
5現(xiàn)存困境與對策
國內(nèi)關(guān)于口腔癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的研究尚處于探索階段,主要存在以下問題:1)對病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼評估比較片面,缺乏多視角挖掘探索病人恐懼深層次原因;2)多為橫斷面研究,尚不清楚口腔癌病人的復(fù)發(fā)恐懼隨治療、康復(fù)進(jìn)程的變化是否會產(chǎn)生其他影響;3)構(gòu)建的綜合性干預(yù)方案研究較少;4)缺乏特異性的FCR評估工具,且目前評估工具以自我報(bào)告為主,主觀判斷可能導(dǎo)致結(jié)果偏倚;5)研究時(shí)間節(jié)點(diǎn)多以院內(nèi)治療期間為主,院外追蹤較少。
因此,建議未來研究應(yīng)拓寬研究思路和切入點(diǎn),積極從照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員等多方角度來探索口腔癌治療經(jīng)歷對病人復(fù)發(fā)恐懼心理的影響;開展縱向研究,分析不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)口腔癌病人病程變化以及FCR水平變化,為選擇干預(yù)時(shí)間節(jié)點(diǎn)提供依據(jù);開發(fā)適于本土的特異性、觀察性、綜合性評估工具,采用自評和客觀量表相結(jié)合的評估方法,充分評估病人術(shù)后心理健康相關(guān)狀態(tài);借鑒國外研究及其他FCR干預(yù)內(nèi)容,結(jié)合口腔癌特點(diǎn)制定綜合性干預(yù)方案,開展前瞻性干預(yù)研究,以降低FCR水平,提高病人疾病管理能力及術(shù)后生活質(zhì)量。
6小結(jié)
口腔癌術(shù)后病人發(fā)生FCR的風(fēng)險(xiǎn)較高,嚴(yán)重威脅其身心健康以及術(shù)后生活質(zhì)量。病人術(shù)后心理健康安全作為護(hù)理工作要點(diǎn)之一,對患兒疾病預(yù)后和生活質(zhì)量具有重要影響。我國對相關(guān)研究尚有不足,醫(yī)護(hù)人員可借鑒國外經(jīng)驗(yàn),基于醫(yī)療、病人、家屬等角度探索影響病人FCR水平的相關(guān)因素,針對院內(nèi)、過渡期以及院外采取針對性干預(yù)措施以改善口腔癌病人術(shù)后FCR水平,保證其心理健康及生理安全。
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(收稿日期:20240219;修回日期:20240702)
(本文編輯賈小越)
作者簡介劉羽涵,護(hù)士,本科
*通訊作者史亞偉,Email:249166884@qq.com
引用信息劉羽涵,史亞偉,張然,等.口腔癌術(shù)后病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的研究進(jìn)展[J].循證護(hù)理,2024,10(18):33043308.