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艾滋病毒感染者,被攔在手術室外

2025-01-27 00:00:00孟佳麗
第一財經 2025年1期
關鍵詞:艾滋病毒定點醫(yī)院感染者

北京佑安醫(yī)院是我國最早收治艾滋病感染者的醫(yī)療單位之一。

2024年12月初,一則關于艾滋病毒感染者因感冒前往湖北省中醫(yī)院就診被拒的新聞迅速登上熱搜,引發(fā)了公眾的廣泛討論。有人認為,在如今的醫(yī)療體系中,艾滋病毒感染者仍然難以獲得平等的對待,這不僅暴露了社會對這一群體的偏見,也反映出公共衛(wèi)生觀念的不足;也有聲音理解醫(yī)院的做法,認為患者不提前告知會給醫(yī)務人員及其他患者的健康帶來風險。如何平衡醫(yī)療公平與防控安全,成為輿論關注的焦點。

艾滋病毒感染者前往醫(yī)院就醫(yī)在法理層面無可厚非,但現(xiàn)實常常與法理錯位。

國務院2006年頒布的《艾滋病防治條例》第41條,明確規(guī)定“醫(yī)療機構不得因就診的病人是艾滋病毒感染者或者艾滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療”。然而現(xiàn)實中,很多已經住進醫(yī)院的患者在醫(yī)生得知其感染艾滋病毒后,會被以“不具備為該類患者手術的條件”等理由拒絕。

而另一方面,《艾滋病防治條例》第38條亦規(guī)定了艾滋病毒感染者和艾滋病病人應當在就醫(yī)時將感染或發(fā)病事實如實告知接診醫(yī)生,然而多數(shù)患者常常因為擔心被拒診而回避這種告知義務。

這種惡性循環(huán)進一步加劇了患者與醫(yī)療機構之間的信任危機。2024年11月底,佛山復星禪誠醫(yī)院創(chuàng)面修復科主任胡海濤在“丁香園”社區(qū)平臺上發(fā)布“你愿意收治HIV陽性患者嗎”的調研問卷,共有2335名醫(yī)務工作者參與了這次調研,結果顯示,愿意收治HIV陽性患者的醫(yī)務工作者只有12.5%,近50%的醫(yī)務工作者明確表示自己會推薦患者去傳染病??漆t(yī)院接受規(guī)范治療,37.8%的醫(yī)務工作者則表示不愿意收治。

在信息日益透明的今天,大眾對艾滋病的認知已有顯著提升,社會對艾滋病毒感染者的態(tài)度正在發(fā)生變化。然而,屢屢發(fā)生的拒診事件卻在提醒我們,偏見依然盤踞在診室。

誰“卡住”了艾滋病毒感染者?

張飽飽又被拒診了。

2022年11月,膝蓋韌帶斷裂兩周后,艾滋病毒感染者張飽飽等到了北醫(yī)三院的住院名額,這是離他最近且在骨科領域比較權威的醫(yī)院,他希望能在這里完成關節(jié)鏡手術。

因擔心被醫(yī)院拒絕住院,接受入院問詢時,他否認患有傳染病,但當天下午血檢結果出來后,他被住院醫(yī)師告知北醫(yī)三院沒有接待艾滋病毒感染者的能力,并建議他去定點醫(yī)院。

張飽飽很無奈。

這不是他第一次來北醫(yī)三院就診,2016年他就曾在門診時坦白感染艾滋病毒而被拒絕過。

6年過去,張飽飽覺得什么都沒有改變。

之后,張飽飽去了地壇醫(yī)院、航天總醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院都沒能入院,最后是北醫(yī)三院的醫(yī)務科給了他一位接受過艾滋病相關知識培訓且做過關節(jié)鏡手術的醫(yī)生的聯(lián)系方式,這被張飽飽視為最后一根稻草。幸運的是,電話過去,醫(yī)生態(tài)度積極。2022年12月的最后一周,張飽飽終于在艾滋病治療定點醫(yī)院北京地壇醫(yī)院住下。

在手術室里,張飽飽意外地發(fā)現(xiàn),主刀醫(yī)生正是當初在北醫(yī)三院要為自己做手術的醫(yī)生?!八f這個手術我就給你做了,你不要跟別人講。”出院后,張飽飽發(fā)現(xiàn),自己的手術小結、病歷上都沒有這個醫(yī)生的名字。

為什么醫(yī)生要偷偷跑來地壇醫(yī)院給他做手術?為什么這場本可以在北醫(yī)三院完成的治療,最終變成了一場隱秘的合作?這些問題的答案,或許就藏在艾滋病毒感染者就醫(yī)困難的復雜現(xiàn)實中。

北京佑安醫(yī)院艾滋病門診指示牌。

在大多數(shù)醫(yī)院的管理規(guī)則里,“傳染病患者”常常意味著風險,無論是隔離病房的設置、特殊手術室的配備,還是醫(yī)護人員的選擇及保護措施,艾滋病毒感染者無疑被以最高規(guī)格對待,因此許多非定點醫(yī)院都無法完全滿足接診需求。

“很多醫(yī)院對于艾滋病毒感染者并沒有一套成熟的治療體系?!眻?zhí)醫(yī)生涯中已有過3次接診艾滋病毒感染者經歷的胡海濤告訴《第一財經》雜志,在他看來,成熟的體系包含了硬件、軟件及技術三個方面,有時候并不是一線醫(yī)生技術層面的問題,而是醫(yī)療環(huán)境、設施以及管理機制成了阻礙。以他所在的創(chuàng)面修復科為例,就診的病人多是開放性創(chuàng)傷,在艾滋病毒面前屬于高風險易感染人群,然而目前科室慢性患者較多,床位使用率常年保持在120%,很難再有條件給艾滋病毒感染者單設一個空間,“這種情況可能幾年也遇不到一例,從投入產出比的角度考慮,院方也不太可能去投資擴大?!?/p>

此外,職業(yè)暴露的擔憂也讓許多醫(yī)生在面對艾滋病毒感染者時有所顧慮。盡管艾滋病毒的風險在規(guī)范的防護措施下微乎其微,可一旦發(fā)生職業(yè)暴露,隨之而來的處理復雜性卻不容忽視。從阻斷治療到心理支持,再到醫(yī)院層面的保障,每一個環(huán)節(jié)的缺失都可能加劇醫(yī)生的恐慌情緒。

北京佑安醫(yī)院感染中心的門診走廊。

阻斷治療是職業(yè)暴露后最關鍵的干預措施。然而,在前文提到的調研中,一些醫(yī)生提到,自己所在的醫(yī)院并未常備應急阻斷藥物?!皣掖_實為醫(yī)生免費提供阻斷藥,但需要先上報到公共衛(wèi)生科,公共衛(wèi)生科再去聯(lián)系定點醫(yī)院取藥。”華東地區(qū)某區(qū)級疾控中心艾滋病防治科科長吳國強告訴《第一財經》雜志,即便拿到了免費藥,也可能伴有較強的副作用,而副作用更小的自費藥每瓶價格高達1125元,讓許多醫(yī)生望而卻步。

心理支持機制的缺乏同樣是一個重要問題。職業(yè)暴露后,醫(yī)生不僅需要面對可能感染的焦慮,還要承受來自工作和社會關系的雙重壓力。然而,大多數(shù)醫(yī)院缺乏針對性的心理干預或疏導方案,很多醫(yī)生不得不獨自承受這種精神負擔。一些醫(yī)生反映,職業(yè)暴露后甚至不敢告訴家人,害怕引發(fā)更多的緊張情緒,這種隱秘的恐懼感讓他們在面對艾滋病毒感染者時愈發(fā)小心甚至抗拒。

不是所有醫(yī)生都了解艾滋病病毒

2019年,吳國強接到濟南市一家醫(yī)院急診外科負責人的電話,請她去做一場HIV相關知識的講座。這個外科團隊在給一位傷者做手術時,有位醫(yī)生發(fā)生了職業(yè)暴露,手術完成后才發(fā)現(xiàn)患者HIV檢測結果呈陽性。整個團隊都陷入了恐慌。

“當時科室負責人直接問哪里能買到阻斷藥,他們想在科室里備一瓶?!蹦菚r進口阻斷藥尚未進入國家醫(yī)保目錄,價格高達3680元/瓶。這讓吳國強很受觸動,她意識到艾滋病毒的相關知識即便在醫(yī)療體系內也不夠普及。

職業(yè)暴露的恐慌折射出醫(yī)生對艾滋病毒傳播途徑的不充分理解。實際上,艾滋病的職業(yè)暴露風險并不高,有研究表明,通過針刺或其他醫(yī)療器械接觸感染艾滋病毒的幾率僅為0.3%到0.5%,黏膜表面暴露感染的概率為0.09%,無破損皮膚暴露者感染概率為零。直至今日,中國尚未發(fā)生一例醫(yī)生在手術后因暴露感染的情況。但在現(xiàn)實中,這些數(shù)據(jù)鮮少被普及,醫(yī)生對暴露后的恐懼大多源于信息缺失和經驗匱乏。

多位醫(yī)生、醫(yī)學生都向《第一財01經》雜志證實,艾滋病相關的內容在學校課程中常常被簡短帶過。一位北京三甲醫(yī)院的規(guī)培生提到,在規(guī)培過程中甚至沒有專門的課程或講座覆蓋艾滋病毒職業(yè)暴露的處理過程,這種系統(tǒng)化的應對機制的缺乏導致醫(yī)生在實際工作中,一旦遇到艾滋病毒感染者或艾滋病患者,很容易陷入心理恐慌甚至無所適從。

“這個環(huán)節(jié)從國家層面就沒有重視起來,給醫(yī)生的糧草彈藥準備不足?!眳菄鴱姷莱隽藛栴}的根本。艾滋病毒相關知識教育的缺位不僅影響了醫(yī)生個人的職業(yè)安全,也直接削弱了醫(yī)療體系對患者的包容性。

“如果從知識結構上讓醫(yī)生對艾滋病毒的最新進展、治療現(xiàn)狀做知識更新,拒診的問題就會迎刃而解?!眳菄鴱娬J為,加強對非感染科醫(yī)生的艾滋病知識科普是解決醫(yī)生拒診的最高效的解決方式。

因此,他將工作重心調整為教授感染者如何與醫(yī)生交流。吳國強覺得,大多數(shù)醫(yī)生都喜歡學習,讓醫(yī)生掌握新知識會讓其真正與患者站在平等的視角?!氨热缒隳弥鼉纱尾《据d量的檢測,帶上最新的CT4報告給醫(yī)生,告訴他你連續(xù)六個月以上的病毒載量維持在檢測限之下,也就意味著你現(xiàn)在的傳染性很低,你的免疫功能和正常人差不多?!?/p>

吳國強建議患者,不貼標簽,不對醫(yī)生帶有對立的情緒,“有些艾滋病毒感染者不卑不亢,據(jù)理力爭,醫(yī)生對他是尊敬的?!彼€向每一個尋求幫助的患者都提到,“找科室領域里邊的青年學術帶頭人”,吳國強認為,他們更愿意吸收新知?!爱斈隳挲g大了,你的世界觀、理念很難被糾正。而越年輕的醫(yī)生越愿意接受挑戰(zhàn),對他們來說這是一種成就感?!眳菄鴱娫谧约喊l(fā)表的文章中寫到,“你的每一次就診,都在給HIV群體作貢獻,給醫(yī)生一個科普的機會”。

定點醫(yī)院是不是醫(yī)生的退路?

骨折的艾滋病毒感染者張強在一天之內被轉送了3家醫(yī)院。

2020年6月,張強在上班途中摔斷了腿骨,到石景山醫(yī)院后被骨科拒診,“醫(yī)院并沒有直接說不給治,就是說他們當時的情況無法提供治療?!敝?,張強又通過HIV公益機構工作人員崔子瀟的幫助,聯(lián)系到了積水潭醫(yī)院,積水潭醫(yī)院先給他做了緊急處理,但在得知他感染艾滋病毒后,開始勸他去定點醫(yī)院做手術。幾經協(xié)商,張強被送到了朝陽急診搶救中心,在做完一期手術后,醫(yī)生又建議他的二期手術到定點醫(yī)院去做。

被“程序性”地轉走,似乎已經成為某種慣例。但當艾滋病患者的死亡率降低,累計治療人數(shù)逐年上升后,很多人開始質疑定點醫(yī)療制度存續(xù)的合理性。

定點醫(yī)院制度的初衷是讓艾滋病毒感染者能夠獲得更加專業(yè)的治療,但在現(xiàn)實中,它成為許多綜合醫(yī)院“踢皮球”的理由。綜合醫(yī)院會以“資源不足”或“技術限制”為由,建議艾滋病毒感染者前往定點醫(yī)院。然而,定點醫(yī)院的資源和能力并不適合所有醫(yī)療場景,例如骨科手術、眼科治療等,并不涉及傳染病??萍夹g,而定點醫(yī)院的綜合醫(yī)療能力往往不如大型綜合醫(yī)院。

實驗人員正在檢測艾滋病血樣。

“除了國內幾家比較好的定點醫(yī)院,很多定點醫(yī)院不具備手術的能力?;颊叩氖中g需求是各種各樣的,嚴重的腦部手術、復雜的腫瘤手術和心臟手術,一般的三甲醫(yī)院都未必能做好,更何況是定點醫(yī)院?!眳菄鴱姼嬖V《第一財經》雜志。

然而很多時候,定點醫(yī)院卻成了綜合醫(yī)院醫(yī)生的托底選項。

深耕于性與性別健康領域的公益組織社工王莉安認為,設置定點醫(yī)院反而限制了感染者在就醫(yī)過程中的可選性?!凹偃绮坏貌簧?,很多人都會(給艾滋病毒感染者手術)。但當你有一個托底選擇,你就會偏向去選擇更沒有心理負擔的選項?!痹谕趵虬部磥恚@不應該成為人之常情,“你如果上進,會學更多的技術,但你要是覺得‘我這樣子就可以了’,每天上班處理的都是常規(guī)問題,這時候突然來個感染者,他第一反應不是‘我終于可以面對一個艾滋病感染者’,而是‘我該怎么去對待他’?!眱刃牡幕艁y加上潛意識帶來的恐懼以及污名化所帶來的排斥,會更容易讓醫(yī)生選擇用各種理由拒絕手術?!岸c醫(yī)院制度使得艾滋病毒感染者在綜合醫(yī)院就醫(yī)時更易被拒診?!蓖趵虬惭a充道。

前北京同志中心運營主管代明曾提議組建一張全國艾滋病毒感染者友善醫(yī)生地圖,遭到了公共衛(wèi)生專業(yè)朋友的反對。“一旦公布地圖,其他醫(yī)生更有推諉的理由,‘我這里治不了,你找他給你治’?!敝?,代明也意識到,地圖方便的其實是有資源、有錢的感染者,因為這些友善的醫(yī)生會集中在大城市、防艾組織活躍的城市。它不會方便大多數(shù)感染者?!?/p>

然而站在醫(yī)生的角度,定點醫(yī)療制度在當下仍然利大于弊。

“(醫(yī)療體系)首先要考慮大公共衛(wèi)生、患者、醫(yī)院。艾滋病的孕產婦為什么在定點醫(yī)院生?因為在大醫(yī)院,防控措施、隨訪做不了那么細。”艾滋病定點治療醫(yī)院佑安醫(yī)院感染科主任孫麗君說道。

胡海濤也認同這樣的觀點,在他看來還是應該由專業(yè)的團隊和醫(yī)院去收治艾滋病患者,同時,如果是一些復雜性的疾病,定點醫(yī)院無法完成的,可以由綜合醫(yī)院的專家過去協(xié)助完成。

而另一方面,定點醫(yī)院本身也在轉型,據(jù)孫麗君介紹,“大專科、小綜合”是定點醫(yī)院近來年的發(fā)展趨勢,目的就是盡量讓HIV患者在定點醫(yī)院把需要做的治療都解決掉。只不過目標的達成需要一段漫長的過程,佑安醫(yī)院的很多科室都是慢慢搭建起來的,“醫(yī)院申請審批流程,再找大夫、買器械,一兩年完成都算很快了。真正落地沒那么容易,定點醫(yī)院可調用的資金很少,創(chuàng)立一個科室要考慮成本。”

“醫(yī)鬧”抑或坦白?

離開北三醫(yī)院的時候,張飽飽哭了,“很崩潰,沒想到自己看個病會這么麻煩”。

張飽飽今年32歲,985本科畢業(yè)后在北京一家外企工作,是典型的城市中產。他本以為在北京這樣的一線城市,醫(yī)生的認知以及社會的包容,都不會將他視作“異類”,直到被迫在幾家醫(yī)院輾轉時,他才發(fā)現(xiàn),自己始終被孤立在體制和觀念的邊緣。

在等待醫(yī)院回復的時候,張飽飽通過微博認識了吳勇。吳勇也是一名艾滋病毒感染者,常年在西安為被拒診艾滋病毒感染者及患者維權。

吳勇告訴他,缺少消殺、防護條件是醫(yī)院最常見的拒診借口,他當時不應該辦理出院手續(xù),而是繼續(xù)跟醫(yī)院耗著,“他說你要有經驗就不出院,他們不敢趕你走的,你要把這事鬧大了的話,他們興許過幾天就給你做了?!钡珡堬栵柡牟黄?。最讓他無法接受的是,“都什么時代了,還要靠這種一哭二鬧三上吊來獲得就診”。

不過,正是張飽飽難以接受的方法讓吳勇團隊18年來幫助國內超2000位遭拒診的患者找到愿意接診的醫(yī)院。

收到求助信息后,吳勇團隊的志愿者會先聯(lián)系患者的首診醫(yī)生,通常是科室主任或小組長,了解拒絕手術的具體原因。在吳勇看來,爭取科室內關鍵人物的支持是解決問題的關鍵。

如果確認醫(yī)生是因恐艾而拒絕手術,這類情況會被認定為拒診。志愿者通常會指導并協(xié)助患者,與醫(yī)生積極溝通,同時向醫(yī)護人員普及相關感染風險及防護措施。若多次勸說無果,吳勇會建議患者采取進一步行動:向醫(yī)務科或當?shù)匦l(wèi)健委投訴醫(yī)生違反《艾滋病防治條例》,或保留錄音證據(jù),通過網(wǎng)絡曝光。

吳勇告訴張飽飽,自己跑過了西安市的各大醫(yī)院,“全都投訴過,一路告過來了,后來只要他一去,患者就能給安排手術?!睆堬栵栒f道。

然而是否只有采取這種“極端”的方式才能獲得醫(yī)療的公平,這是一道擺在無數(shù)艾滋病毒感染者面前尖銳的選擇題,也讓他們在初診面對醫(yī)生時,更不敢直言自己的真實病情。

“患者首先需要正視自身的責任,這確實是一個不可忽視的問題。不能因為害怕被歧視或拒診,就隱瞞這種隱瞞可能會無意間傷害到他人?;颊哂凶非笃降柔t(yī)療的權利;作為醫(yī)護工作者,同樣也有知情權和保護自身的權利。只有在信息對稱的前提下,醫(yī)患雙方的權益才能真正得到尊重和保障。”胡海濤就曾在執(zhí)醫(yī)生涯中遇到一位隱瞞病情的患者,由于中間檢驗復核的時間過長,加上患者病情緊急,在沒有等到檢驗科反饋的情況下,手術就已經開始了。胡海濤至今記得當時在手術中得知患者是HIV陽性時的恐懼,“相當于把我們一線醫(yī)護人員全都暴露在風險之下?!焙寡?,如果這樣的病人多了,未來醫(yī)生可能更不愿意也不敢輕易給感染者看病了。

泉州HIV幫扶公益機構的負責人陸風發(fā)現(xiàn),起碼在泉州,近幾年艾滋病毒感染者的就醫(yī)環(huán)境發(fā)生了一些變化,選擇在就診時主動告知醫(yī)生自身攜帶艾滋病毒的患者正在慢慢變多。陸風曾遇到在門診時就主動告知醫(yī)生自身情況的患者,后來也順利住院。陸風認為,相比愿意給艾滋病毒感染者做手術的醫(yī)生,“病人的這種坦誠跟勇氣是更難得的”。

代明建立了一個線上感染者社群,他總會在群里倡導感染者主動告知并影響醫(yī)生,“后來有幾個艾滋病毒感染者告訴我,他們主動和醫(yī)生說了后,醫(yī)生給他們治了”。代明覺得,他最重要的工作是教育社群,“要敢維權,要敢說不,要和醫(yī)生護士去溝通,對話本身也是在對疾病脫敏”。

實際上,選擇在何時告知醫(yī)生自己的感染狀態(tài),既是一種策略,也是一場復雜的心理博弈。太早坦白,可能在掛號或門診環(huán)節(jié)就被推諉出去;而如果隱瞞至手術當日,不僅會讓醫(yī)生措手不及,還可能引發(fā)醫(yī)生職業(yè)暴露的風險,導致整個治療計劃中斷。

陸風的建議是“適時而不拖延”。在術前體檢或驗血階段告知醫(yī)生,既能讓醫(yī)療團隊有時間做好準備,也能避免因為過早透露而被標簽化。這樣的做法雖不完美,但在現(xiàn)有的醫(yī)療環(huán)境下,是“平衡風險和機會的選擇”。

然而,對于患者來說,這樣的選擇并不輕松。每一步都需要試探對方的態(tài)度,而每一次試探都會將這場“坦白的博弈”推向更大的不確定性。

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