坐在椅子上，蔡磊的身體難以控制地往下出溜，需要護工楊姐拉著他的肩膀?qū)⑺稣?。他已離不開人。脊椎歪了，四肢失去力氣，起身或坐下，全靠楊姐撐著。

新年第一個周末的清晨，我?guī)е唤z猶豫敲開了漸凍癥抗爭者蔡磊的家門。

努力端坐在桌前電腦旁的蔡磊，正在參加一個藥物研發(fā)的視頻會議。他的舌頭和嘴唇肌肉已經(jīng)萎縮，說不出一句完整的話，只能靠眼控技術(shù)與外界交流。

2025年第一縷陽光斜射進來的時候，就在這張桌上，蔡磊用眼控技術(shù)寫下他的新年愿望：打光最后一顆子彈，為人類200年的不治之癥增添一絲攻克的可能。

今年，是蔡磊確診漸凍癥的第6個年頭，對于漸凍癥這個僅有3至5年存活期的不治之癥來說，已是奇跡。

聽到妻子段睿從外面回來的腳步聲，一道光劃過蔡磊的眼睛。段睿走到他跟前，上身略向前探說：“今天是姥爺?shù)纳??！鄙磉吶藛柶穑骸袄褷敻邏郯?？”段睿還沒回答，蔡磊已用唇語脫口而出：“87了?！倍晤Ｐα耍骸澳氵@腦子真快??！”

87歲的“姥爺糊涂了，不太記事了”，快47歲的蔡磊剛好在對角線的另一端，身體不行了，思維卻愈發(fā)敏捷。談起藥物研發(fā)，他如數(shù)家珍，每一個術(shù)語都不含糊?！敖衲辏覀儗⑷Υ罱u凍癥科研AI大腦，與世界知名實驗室攜手加大基因、核酸藥物研發(fā)的合作……”他聊起心心念念的“2025突圍計劃”，你透過他的眼睛能看到那個激動的靈魂在手舞足蹈，甚至要沖破束縛它的軀殼。正“講”得興奮，他的頭不受控制地向后一仰，張開嘴巴深吸一口氣。他需要不時這樣補一口氣，才能繼續(xù)。與他所熟悉的數(shù)千名離去的病友經(jīng)歷的一樣，蔡磊清楚，自己的病程已進入最后階段——呼吸越來越微弱，任何一次輕微的感冒、嗆咳，都可能帶走他的生命。

然而，他的“沖刺”沒有減速。桌上，三三兩兩的藥瓶、針管不過是他生活的背景板，生命畫面的主體依然是密密麻麻的電腦桌面、層層疊疊的頁面窗口——他每天10小時全力拉動生命的進度條，希望在解碼漸凍癥的路上以全功求寸進。傾其全力的“2025突圍計劃”，懸掛在客廳最顯眼處，由這個計劃切分的一個個目標，變?yōu)榇k事項，寫在家中豎起的一塊塊白板上。離他最近的一塊白板，寫滿了他每天的用藥方法與入藥記錄：“用藥前5天服用羅紅霉素/中午休息用咳痰機/下午13：40左卡+消化酶……”

“身體越來越差，但希望越來越大?！彼錆M信心地說，“至少我們知道了，這個病不再是死路一條。”

蔡磊說，2024年，一家藥企與他的團隊合作開發(fā)了兩款漸凍癥小核酸藥物，針對的是兩種常見的基因突變。臨床研究顯示，與這兩種基因突變相關的多名受試者病情得到控制?！拔覀凃炞C了漸凍癥的局部攻克！”

遺憾的是，蔡磊的病癥不屬于這兩種。但他依舊全力以赴：挨個拜訪所有能接觸到的藥企、科學家、投資機構(gòu)；把自己當作小白鼠，親測近百種新藥；每天都與新病友視頻連線?！斑x擇、堅持、熱愛，不管這是不是一場‘勝率為0’的征途?！辈汤谡f。

“現(xiàn)在比5年前好多了。那時，認識的病人少，藥物研發(fā)成本高、周期長，成功渺茫，很多人都對漸凍癥救治望而卻步。”蔡磊回憶，有人笑稱這是“騎自行車上月球”。

“那種躺著、在絕望中等待生命倒計時的日子，我寧可不過。與漸凍癥抗爭很難，但成功會很酷?！辈汤谡f。

家中的玄關、古董架上擺滿了不同姿勢的孫悟空，蔡磊的微信頭像也是孫悟空。他說：“孫悟空是我的偶像。與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服。”

“你現(xiàn)在最需要的是什么？”

“時間”，蔡磊不假思索地打出兩個字，在后面加上兩個大大的感嘆號。

蔡磊電腦里的文檔，都以時間來命名、歸檔。365天的筆記里密密麻麻地記錄著，他如何與超過70位教授及其團隊、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥企業(yè)逐一溝通，火速成立8家聯(lián)合實驗室，全速推進10條藥物管線進入臨床試驗。

生命的前40年，他成為頗有建樹的職業(yè)經(jīng)理人。當生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

蔡磊說，其實他更喜歡第二段人生。活著本身就充滿了力量。活著，就必須承受隨生命而來的重量?！啊娴拿褪浚矣谥泵鎽K淡的人生。’承擔責任、創(chuàng)造價值，這是更值得一過的人生。”

“想給兒子留下什么？”提這個問題時，我望向窗外……

他頓了一下，輕輕回答：“我想成為他的榜樣，雖然我沒有辦法用語言教導他，沒有機會陪伴他學習、娛樂、成長。《相信》一書就是我寫給他的一封家書?！?/p>

“從前總覺得人生是一場馬拉松，現(xiàn)在來看是一場接力賽。我這一程走得值，下一程就交給后來人了?！彼戳艘谎蹠r間，再次打開那些未讀的中外文獻……

蔡磊的家中，數(shù)不清有多少塊表。不管在哪個角落，他一眼就能看見時間。當那一刻來臨……不管他在哪個地方倒下，沒有哪塊表，會因為他的倒下而停下來。而他的事業(yè)，也不會停下來……

（摘自2025年1月10日《新華每日電訊》）