陳德鳳 郎紅娟 房雅君 貟俊茹 姚艷玲 張衛(wèi)寧

陳德鳳:女，本科，主管護師

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者生存期顯著延長，患者的生活質(zhì)量越來越受到關(guān)注。生活質(zhì)量(quality of life，QOL)涉及生理、心理、社會和認(rèn)知功能以及與疾病治療有關(guān)的癥狀和不良反應(yīng)等諸多因素，對癌癥患者生活質(zhì)量的評價不僅可用于臨床治療方案的選擇和效果評定，也可用于分析預(yù)測患者的預(yù)后和遠期生存狀態(tài)［1］。癌癥患者的生活質(zhì)量綜合評價反映了生存、預(yù)后和生活狀況，已經(jīng)成為腫瘤臨床研究的終點指標(biāo)之一。據(jù)WHO統(tǒng)計，全世界每年有約1 000萬新的癌癥患者，約有700萬患者死于癌癥［2］。因而，如何有效地提高癌癥患者的生活質(zhì)量已成為世界各國臨床醫(yī)務(wù)工作者亟待探索和研究的重要課題。以往的研究者多集中于癌癥患者生存率、病死率的研究，并以此來評價對癌癥患者的治療效果。近年來，對癌癥患者生活質(zhì)量的研究越來越多，大量的研究表明患者的生活質(zhì)量較其生存率、病死率更能準(zhǔn)確反應(yīng)患者的治療效果［1，2］。因此，對癌癥患者生活質(zhì)量的研究也越來越受到廣泛的重視，已成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域生命質(zhì)量研究的熱點。本文就近年來在癌癥患者生活質(zhì)量方面的研究進展進行綜述，以提高醫(yī)務(wù)工作者對癌癥患者生活質(zhì)量研究的必要性和重要性的認(rèn)識。

1 生活質(zhì)量定義

1993年WHO生存質(zhì)量研究組提出生活質(zhì)量概念為:不同文化和價值體系中的個體，對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗。主要包括身體功能、心理狀況、獨立能力、社會關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰以及精神寄托等6個方面［3］。強調(diào)了生存質(zhì)量文化背景、價值觀念和個人的主觀體驗。著重于生存質(zhì)量與健康相關(guān)的部分，提出了健康相關(guān)的生存質(zhì)量(health relate quality of life，HRQOL)。需要指出的是，雖然各國學(xué)者對生活質(zhì)量的概念與構(gòu)成尚未達成共識，但在以下幾個方面的觀點是一致的:(1)生活質(zhì)量是建立在一定的文化價值體系下的體驗，具有一定的文化依賴性。(2)生活質(zhì)量應(yīng)涉及身體機能、心理功能、社會功能等多方面的內(nèi)容。(3)生活質(zhì)量的評價指標(biāo)應(yīng)由被測者評價自己的主觀體驗。

2 生活質(zhì)量研究發(fā)展簡史

生活質(zhì)量的臨床應(yīng)用最早于1985年由美國食品和藥品管理局(FDA)提出，建議是否能改善患者生存質(zhì)量的評定資料應(yīng)納入對患者治療新藥評價的指標(biāo)體系。1989年FDA要求將患者的生活質(zhì)量評定作為腫瘤臨床試驗和慢性病治療效果評價的指標(biāo)之一［4］。1994年2月在比利時布魯塞爾成立了國際生活質(zhì)量研究協(xié)會(ISOQOL)，創(chuàng)建了《生活質(zhì)量研究》學(xué)術(shù)期刊，并決定由ISOQOL組織每年召開一次以癌癥與生活質(zhì)量為主題的國際性會議。之后，美國腫瘤協(xié)作組(ECOG)成立了癌癥控制與健康委員會，下設(shè)生活質(zhì)量分委會(quality of life subcommittee)，以促進和指導(dǎo)生活質(zhì)量研究在癌癥患者臨床試驗中的廣泛應(yīng)用。歐洲癌癥研究與治療組織(EORTC)亦成立了生活質(zhì)量研究分支組織，旨在加強生活質(zhì)量研究在癌癥患者臨床試驗中的應(yīng)用和結(jié)果評估，以提高臨床研究的全面性和質(zhì)量［4，5］。由于生活質(zhì)量研究日益受到醫(yī)務(wù)工作者的廣泛關(guān)注，2009年有1 000多篇醫(yī)學(xué)文獻涉及到與健康有關(guān)的生活質(zhì)量(HRQOL)研究論文發(fā)表，其中約300篇涉及到腫瘤領(lǐng)域的HRQOL。預(yù)計到2020年有關(guān)腫瘤領(lǐng)域HRQOL的文獻將超過3 000篇。

3 常用的生活質(zhì)量測評量表

隨著對生存質(zhì)量研究的深入和進展，生存質(zhì)量的測評方法也得到了相應(yīng)的發(fā)展。常用的測評方法主要包括訪談法、主觀報告法、觀察法、癥狀定式檢查法和標(biāo)準(zhǔn)化的量表測定法等多種測評方法。目前普遍采用的是標(biāo)準(zhǔn)化量表測定方法，該方法具有客觀性和可量化性的優(yōu)點，更適合用于臨床研究。

3.1 卡氏功能狀態(tài)量表

1949年Karnonfsky等創(chuàng)立了行為表現(xiàn)量表(karnonfsky performance status，KPS)，用于評價癌癥患者化療后生存質(zhì)量變化的療效，首次將生存質(zhì)量研究引入到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。該量表分10個等級，由患者依據(jù)自己的機體功能狀態(tài)進行0～100分自我評定。該量表經(jīng)大量的臨床使用并對其效能進行了廣泛的研究，表明其具有較高的信度和效度，目前仍被認(rèn)為是一個較好的用于腫瘤患者臨床研究的常用簡易評價工具［5］。

3.2 歐洲癌癥研究與治療組織的生活質(zhì)量核心量表(QLQC30)

1986年歐洲癌癥研究與治療組織(european organization for research and treatment，EORTC)研制了針對癌癥患者的核心量表即共性量表(QLQ－C30)。該量表共包含30個條目，分別由5個功能子量表(軀體、角色、認(rèn)知、情緒、社會功能)、3個癥狀子量表(疲勞、疼痛、惡心嘔吐)、1個總體健康狀況子量表和一些單一條目構(gòu)成，20世紀(jì)90年代初，QLQ－C30量表被推薦應(yīng)用于臨床研究。在QLQ－C30量表基礎(chǔ)上，根據(jù)不同病種的特點，增加了不同的特異性條目，設(shè)計了針對不同病種的特異性量表，已研制出肺癌、乳腺癌、頭頸部癌、直腸癌等多個特異性量表。這些量表目前已被各國研究者廣泛應(yīng)用于癌癥患者的臨床研究［5］。

3.3 我國學(xué)者研制的癌癥患者生活質(zhì)量量表

我國學(xué)者根據(jù)中國文化特色以及中國人群的特點研制了適宜的癌癥患者生活質(zhì)量量表。常用的量表主要為癌癥患者化學(xué)生物治療生存質(zhì)量量表(quality of life questionnaire for chinese cancer patients receiving chemobiotherapy，QLQ － CCC)，用于接受化學(xué)生物免疫治療的癌癥患者;以及癌癥患者生存質(zhì)量測定量表(quality of life instruments for cancer patients－general module，QLICP－GM)，可用于多種類癌癥患者的治療效果評價。這些量表既借鑒歐洲癌癥研究與治療組織的生活質(zhì)量核心量表(QLQ－C30)的優(yōu)點，又結(jié)合了中國的特色文化背景，經(jīng)信度及效度檢驗，這些量表具有良好的可信性及有效性和臨床應(yīng)用可行性，可用于評價我國癌癥患者的生存質(zhì)量［6，7］。

4 影響癌癥患者生活質(zhì)量的因素

4.1 軀體和精神心理癥狀

癌癥患者自發(fā)病初期，即伴有多種軀體癥狀。研究表明，疼痛、焦慮、抑郁、恐懼、厭食、疲乏是癌癥患者較為常見的癥狀［8］。尤其是疼痛，對患者的影響更大。研究顯示約有80%以上的患者全程伴有疼痛癥狀，其強度因癌癥類別和疾病階段的不同而略有差異。疼痛也會加重患者的心理負(fù)擔(dān)，并進一步導(dǎo)致心理精神障礙癥狀;此外，癌癥患者在知情癌癥診斷、轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)、需接受手術(shù)、放療或化療的信息時，亦會導(dǎo)致患者出現(xiàn)心理精神障礙癥狀;常見的心理精神障礙癥狀為焦慮、抑郁、恐懼、無用感、不愉悅等多種表現(xiàn)［9，10］。疼痛和心理精神障礙癥狀主要是通過降低患者的日常生活能力和免疫力等方面影響患者生活質(zhì)量的各個方面［11］。因此，在臨床管理過程中，應(yīng)高度重視患者的各種軀體和心理精神癥狀，并應(yīng)予以適當(dāng)?shù)母深A(yù)和控制，以期通過控制疼痛癥狀和治療抑郁、焦慮等癌癥患者的不良心理反應(yīng)，減輕患者的痛苦，從而達到改善癌癥患者生活質(zhì)量的目的［12－15］。

4.2 社會支持

社會支持是一個多維的概念，涉及多方面因素。癌癥不僅需要藥物的治療也需要家庭社會的支持，尤其是配偶、子女等直系家屬的支持與鼓勵［16］?；颊咦鳛樯鐣w系中的個體，患病后其社會支持主要來自家庭、社區(qū)和社會三方面。研究顯示，家庭成員對患者診治的態(tài)度是否積極、家庭經(jīng)濟狀況是否能夠支持相應(yīng)醫(yī)療費用、家庭對疾病的認(rèn)知程度以及家庭對患者治療和康復(fù)需求的滿足程度等因素，均是影響患者生活質(zhì)量的重要因素［9］。此外，患者在社會中受朋友、親戚、同事的關(guān)愛和支持程度，以及自我感受受尊重程度、被支持和理解的情感體驗和滿意程度，也是影響患者生活質(zhì)量的重要因素。研究表明，良好的社會支持可以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，提高患者對各種治療措施的依從性，提高患者的治療效果，從而提高患者的生活質(zhì)量［9，10］。由此可見，社會支持是影響癌癥患者生活質(zhì)量的一個重要因素。在臨床實踐過程中，應(yīng)加強對癌癥患者的社會支持力度。

4.3 應(yīng)對方式

應(yīng)對方式是指個體在面對困難、應(yīng)激事件時所采取的認(rèn)知和行為應(yīng)對措施。一般將應(yīng)對方式分為積極應(yīng)對方式(積極樂觀的解決問題的態(tài)度)和消極應(yīng)對方式(消極、退避、自責(zé)的解決問題的態(tài)度)。是否患有癌癥、病變的惡性程度、病變是否轉(zhuǎn)移、對治療效果的擔(dān)心等均是癌癥患者面臨的強烈負(fù)性生活事件，面對這些負(fù)性生活事件，不同癌癥患者所采取的應(yīng)對策略亦不同。研究表明，積極應(yīng)對方式可以緩沖應(yīng)激所造成的心理壓力，患者越積極應(yīng)對，其認(rèn)知功能、生活質(zhì)量越好;相反，消極應(yīng)對方式可以加重應(yīng)激所造成的心理壓力，患者越消極應(yīng)對，其軀體、認(rèn)知和社會功能越差［11，12］。由此可見，不同的應(yīng)對方式與患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)。

5 提高癌癥患者生活質(zhì)量的主要干預(yù)措施

5.1 健康教育

大多數(shù)癌癥患者及其家屬對患者所患疾病的認(rèn)識知之甚少，甚至有一些錯誤的觀念，因此，醫(yī)務(wù)人員對患者及其家屬進行健康教育十分重要?；颊呷朐汉髴?yīng)針對患者的個體情況，制定出相應(yīng)的健康教育計劃。根據(jù)患者接受能力，對患者及其家庭成員進行相關(guān)疾病和治療(手術(shù)、化療、放療)知識教育，使患者及家屬了解腫瘤的病因、病理變化和治療方法等多方面的知識，提高患者及家屬對疾病和治療方法的正確認(rèn)識，消除患者和家屬對“癌癥是不治之癥”的錯誤認(rèn)識。同時，使患者和家屬認(rèn)識到接受正規(guī)、系統(tǒng)的綜合治療和護理措施，多數(shù)癌癥是可以治愈或好轉(zhuǎn)或控制的。使患者和家屬樹立對各種治療措施的信心，掌握減輕各種治療不良反應(yīng)的有效方法，從而可減輕副作用給患者帶來的身心壓力，有助于提高治療和護理效果。胡秀娟等［12，15］研究表明患者和家屬的積極配合，可顯著提高患者的生活質(zhì)量。

5.2 心理干預(yù)

癌癥是當(dāng)前嚴(yán)重危害人類生命健康的疾病。多數(shù)癌癥患者均伴有不同程度的心理障礙［17］。目前，對癌癥患者進行心理干預(yù)的方法很多，最常用的方法主要是心理疏導(dǎo)療法［18，19］?；颊呷朐汉?，醫(yī)務(wù)人員耐心地與患者及其家屬交談，聽取他們的心理感受及心理困惑后，對具體問題進行詳細(xì)評估，分析引起患者潛在心理問題的原因。針對患者及其家屬存在的心理問題，從患者原有的認(rèn)識水平著手，以靈活、親切、恰當(dāng)?shù)恼Z言幫助其認(rèn)識負(fù)性心理形成的原因，對患者的病理心理狀態(tài)進行疏通引導(dǎo)，糾正過高的期望值，減少患者的不良情緒，增強自信心，克服觀念上與現(xiàn)實中的矛盾，徹底消除負(fù)性心理。研究表明心理疏導(dǎo)療法能有效改善癌癥患者消極的應(yīng)對方式，使患者在行動上采取積極的應(yīng)對方式，提高對治療的依從性［18，19］。所以，積極開展有針對性的心理干預(yù)措施是提高癌癥患者生活質(zhì)量的重要手段之一。

5.3 控制疼痛癥狀

疼痛是癌癥患者最常見的臨床癥狀之一［20］。研究表明，晚期腫瘤患者的癌痛發(fā)生率達70%，而其中80%的患者未得到滿意的鎮(zhèn)痛治療［20］。癌性疼痛已成為危害患者身心健康的主要原因之一，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。WHO推薦的三階梯止痛法，是目前公認(rèn)的治療疼痛的最好方法［21，22］。研究表明，合理應(yīng)用“三階梯止痛”方案，能夠使90%以上患者的疼痛癥狀得到緩解，有助于患者更好地接受其他治療，改善其生活質(zhì)量［23］。雖然三階梯鎮(zhèn)痛療法可明顯減輕患者的疼痛，但在臨床實踐過程中，由于患者對止痛藥物的知識不足，擔(dān)心止痛藥物成癮是癌痛治療過程中的主要障礙。面對此問題，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)詳細(xì)向患者講解鎮(zhèn)痛治療的必要性和重要性，以消除患者不必要的擔(dān)心，提高患者接受鎮(zhèn)痛治療的依從性，可有效提高鎮(zhèn)痛療法的治療效果。

綜上所述，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，癌癥患者的生活質(zhì)量越來越受到普遍的關(guān)注，提高癌癥患者的生活質(zhì)量已成癌癥治療效果的重要評價指標(biāo)。在臨床實踐過程中，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)高度重視影響癌癥患者生活質(zhì)量的因素，并針對患者的具體問題，通過選擇有效的干預(yù)措施，達到提高或改善癌癥患者生活質(zhì)量的目的。

［1］石智勇，周麗莉，段志友.心理健康教育對癌癥患者生活質(zhì)量的影響［J］.中國腫瘤，1999，8(8):358 －360.

［2］Pang SM，Chan KS，Chung BP，et al.Assessing the quality of life of patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease in the end of life［J］.J Pallim Care，2005，21(3):180 －187.

［3］張惠蘭，陳榮秀主編.腫瘤護理學(xué)［M］.天津:天津科學(xué)技術(shù)出版社，2000:266 －267.

［4］羅 健，孫 燕.中國癌癥患者生活質(zhì)量研究［J］.中國腫瘤，1998，7(1):21.

［5］方積乾主編.生活質(zhì)量測定方法及應(yīng)用［M］.北京:北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000:3－13.

［6］萬崇華主編.生命質(zhì)量測定與評價方法［M］.昆明:云南大學(xué)出版，1999:224－227.

［7］梁曉坤，陳永寧.乳腺癌患者的生活質(zhì)量［J］.國外醫(yī)學(xué)·護理學(xué)分冊，2001，20(6):258 －261.

［8］劉振靜，徐 揚，吳愛勤.影響癌癥患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析［J］.山東精神醫(yī)學(xué)，2006，19(4):248 －251.

［9］Given BA，Givencw KS.Family support in advanced cancer［J］.Cancer J Clin，2001，51(4):213.

［10］付 嵐，李俊英，李 虹.社會支持與癌癥患者生活質(zhì)量的相關(guān)性研究及護理對策［J］.中華護理雜志，2004，39(1):9 －11.

［11］方積乾，萬崇華，郝元濤.與健康有關(guān)的生活質(zhì)量的研究概況［J］.中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2000，15(1):40 －43.

［12］胡秀娟，沙立民，劉貽娟，等.影響癌癥患者生活質(zhì)量的因素及護理對策［J］.中國實用護理雜志，2006，22(3):1 －3.

［13］王吉平，劉香君，舒 莉.腫瘤患者生活質(zhì)量調(diào)查與相關(guān)因素分析［J］.上海護理，2005，5(2):4 －6.

［14］左 燕.胃腸癌患者化療期間應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的調(diào)查分析［J］.福建醫(yī)藥雜志，2006，28(2):153 －155.

［15］胡秀娟，廖春蓮，梁 軍.癌癥患者癥狀與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究［J］.護理研究，2006，20(4):875 －878.

［16］林榮金，田 俊.心理因素對鼻咽癌治療影響的研究［J］.中華腫瘤防治雜志，2011，18(1):5 －9.

［17］謝惠清，彭希琳，劉付冬，等.健康教育對癌癥化療患者生活質(zhì)量的影響［J］.齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院學(xué)報，2005，26(8):987 －988.

［18］江 華，鄭修霞，陸 虹.認(rèn)知行為治療對婦科癌癥患者化療問歇期生活質(zhì)量的影響［J］.護士進修雜志，2005，20(1):875－878.

［19］曲正華，劉海蘭主編.心身疾病防治手冊［M］.北京:人民衛(wèi)生出版社，1996:88－91.

［20］Peters L，Seuick K.Quality of life of cancer patients receiving inpatient and home － based palliative care［J］.J Adv Nurs，2006，53(5):524 －533.

［21］寇 光.氟西汀增強中晚期癌癥患者止痛療效觀察［J］.中華腫瘤防治雜志，2006，13(12):947 －948.

［22］吳 暉，歐陽取長，劉麗萍，等.氨酚羥考酮治療中晚期癌痛的臨床觀察［J］.中華腫瘤防治雜志，2009，16(18):1432 －1434.

［23］譚小燕.營養(yǎng)支持對消化道癌癥術(shù)后患者生活質(zhì)量的改善作用［J］.中國臨床康復(fù)，2004，8(26):5673.