瑪格安是我們的女兒，她從出生開始就經(jīng)受艾滋病的折磨?，敻癜苍谒?8個(gè)月的時(shí)候失去了聽力，雖說(shuō)失去聽力和瑪格安是一個(gè)艾滋病患者沒(méi)什么關(guān)系，但我倒覺(jué)得她聽不到人們對(duì)艾滋病輕蔑厭惡的評(píng)論挺好。所以醫(yī)生每次給我們解釋治療方案時(shí)，我都提醒他要背對(duì)著瑪格安，因?yàn)槟菢铀涂床坏结t(yī)生的口型了。
　　
　　我知道了他們家庭的秘密，但我離不開他們了
　　
　　我是在瑪格安兩歲的時(shí)候開始與她的父親杰夫約會(huì)的。上大學(xué)之前的那個(gè)暑假，我去杰夫經(jīng)營(yíng)的餐館打工，在餐館聽人們說(shuō)起過(guò)他的妻子，只知道她死于一種罕見的癌癥。我和杰夫經(jīng)常在打烊后坐在餐館的靠椅上，一直聊到深夜。但是他從來(lái)沒(méi)有提到過(guò)妻子的死，我也沒(méi)有問(wèn)過(guò)，我想他一定還在為此而痛苦。
　　后來(lái)，我才知道她是死于艾滋病。自從得知杰夫的艾滋病檢測(cè)呈陰性后，他妻子染病的原因就充滿了神秘感。最糟糕的是她還把病毒傳給了他們的女兒瑪格安。杰夫擔(dān)心我在知道了他們家庭的秘密之后會(huì)離開，但是他不知道我已經(jīng)喜歡上了他們倆。
　　剛認(rèn)識(shí)瑪格安的時(shí)候，她是一個(gè)既煩惱又沮喪的孩子，常常指著她想要的東西尖叫，因?yàn)樗f(shuō)不出來(lái)。幾個(gè)月后，我和杰夫開始約會(huì)，我從圖書館借了一本兒童手語(yǔ)書，教她一些基本的手語(yǔ)。她學(xué)得比我教得還要快，這讓我和杰夫都感到很吃驚。慢慢地，瑪格安惡狠狠發(fā)脾氣的現(xiàn)象消失了，取而代之的是一個(gè)很討人喜歡的孩子。她愛讀書，有禮貌，而且總是笑呵呵的。我們的語(yǔ)言一手語(yǔ)，成為她和我、和外部世界之間的紐帶。
　　兩年后，1997年的10月，我和杰夫結(jié)婚了，那時(shí)瑪格安4歲，我們已經(jīng)是分不開的三個(gè)人。我從來(lái)都不愿承認(rèn)她可能會(huì)死亡的事實(shí)，杰夫有時(shí)會(huì)抱怨命運(yùn)的不公，因?yàn)樗钠拮铀烙诎滩?，他的孩子也被同樣的病所折磨。而我，則花大量的時(shí)間去收集關(guān)于艾滋病最新進(jìn)展和藥物的文章。
　　但是，醫(yī)生說(shuō)這些新藥物大多數(shù)沒(méi)有在兒童身上進(jìn)行過(guò)測(cè)試，而且瑪格安的身體太虛弱，禁不住藥物的副作用。我感到有點(diǎn)頭暈，無(wú)力地靠在杰夫身上，我們問(wèn)她還能活多久，醫(yī)生也不知道。杰夫和我相擁著啜泣，我們知道能做的只有一件事，那就是要讓她過(guò)好生命中寶貴的每一分鐘。
　　
　　我已經(jīng)為她的入學(xué)儀式和她的第一次牙醫(yī)預(yù)約做好了準(zhǔn)備。現(xiàn)在，我必須為她的“回家”之旅做準(zhǔn)備了
　　
　　我們絕望、幾乎發(fā)瘋，但不能逃避現(xiàn)實(shí)，我們必須為女兒的死做好準(zhǔn)備。最讓人心痛的是，瑪格安雖然不知道自己的病情有多嚴(yán)重，但她知道她和別人不一樣。她常常問(wèn)我們?yōu)槭裁此赃@么多藥，為什么她要常常去醫(yī)院。我只能告訴她，她得了一種病，醫(yī)生們正在努力尋找一種合適的藥。
　　有一次，我們路過(guò)一個(gè)教堂，那里正在舉行一個(gè)葬禮?，敻癜仓钢`車問(wèn)：“人為什么會(huì)死呢?”我回答說(shuō)有時(shí)候人們病得非常厲害，而大夫找不到能治他們的藥。她笑起來(lái)，打著手語(yǔ)說(shuō)：“媽媽，天堂會(huì)有藥的，不是嗎?”我點(diǎn)著頭，卻流下了眼淚。我說(shuō)：“是的，我的寶貝，天堂有能治好所有病的藥?！?br/>　　那天以后，瑪格安開始頻繁地提到天堂，而且還畫了天堂中等待她入住的房子的圖畫，并為每個(gè)房間都做了標(biāo)記。杰夫和我覺(jué)得不可思議，一些親戚和朋友也不理解瑪格安對(duì)于天堂的憧憬?！八龖?yīng)該努力爭(zhēng)取活下去，而不是總談?wù)撍馈！彼哪棠桃惶焱砩显陔娫捴懈嬖V我。掛上電話之后，我想也許她是對(duì)的。但是當(dāng)我回到瑪格安的房間準(zhǔn)備給她講睡前故事時(shí)，她卻指著她的《圣經(jīng)故事》打手語(yǔ)，“今晚我想聽這個(gè)。”
　　她選的這個(gè)故事是關(guān)于媽媽們帶著孩子去向耶穌祈福，卻被門徒趕走，耶穌因此斥責(zé)了他們的故事。讀著讀著，我的后背忍不住起了陣陣涼意，“讓小孩到我這里來(lái)，不許禁止他們，因?yàn)樵谔靽?guó)的，正是這樣的人……”我突然醒悟到，也許這些話也是我應(yīng)該做的回答。當(dāng)她問(wèn)類似“當(dāng)我到了天堂誰(shuí)為我翻譯手語(yǔ)呢”，“人死了以后身體會(huì)發(fā)生什么變化嗎”這樣的問(wèn)題時(shí)，我不應(yīng)該再搪塞她了。我已經(jīng)為她的入學(xué)儀式和她的第一次牙醫(yī)預(yù)約做好了準(zhǔn)備，現(xiàn)在，我必須為她的“回家”之旅做準(zhǔn)備了。
　　接下來(lái)的日子，我們看了很多關(guān)于兒童艾滋病的電影和書籍，我用手語(yǔ)為她講解對(duì)自。放電影時(shí)我們需要經(jīng)常停下來(lái)，因?yàn)樗泻芏鄦?wèn)題要問(wèn)。鎮(zhèn)里來(lái)了馬戲團(tuán)或是牛仔表演隊(duì)，我們是一定要去看的，我們從來(lái)不說(shuō)“下次再去吧”，因?yàn)槲覀儾恢肋€有沒(méi)有下次。我們有空就開車出去兜風(fēng)，在草地上瘋跑，盡情地曬太陽(yáng)。我們開始認(rèn)識(shí)到這是上天給予我們的多么寶貴的禮物，對(duì)生命中的每一天都心存感激。
　　我想我聽到了她的聲音，這次是她真正的聲音，不是手語(yǔ)，她說(shuō)：“回家好高興呀。媽媽，回家好高興呀!”
　　
　　2001年4月，瑪格安8歲生日的時(shí)候，她的嘴唇和口腔里布滿了高燒引發(fā)的水泡。她的體重降到不到50磅，什么都吃不了。她請(qǐng)求我們不要送她去醫(yī)院，但我們別無(wú)選擇。她在醫(yī)院住了差不多兩個(gè)月，靠注射嗎啡、輸營(yíng)養(yǎng)液來(lái)維持生命。
　　出院那天，當(dāng)我們走出醫(yī)院的大門，瑪格安—直不停地打著手語(yǔ)：“回家好高興呀，回家好高興呀!”
　　回到家的那些日子有苦又有甜，瑪格安每天睡得很多，但是仍然很虛弱，不能到戶外去了。她醒來(lái)的時(shí)候，我們就在家做游戲、畫畫和看電影。一天，當(dāng)我們玩一個(gè)拼字游戲的時(shí)候，我們發(fā)現(xiàn)她名字的英文字母——瑪格安·妮可(Maegan Nacole)，能夠重新排成“一個(gè)天使來(lái)了”(an angel come)。
　　6月開始，瑪格安經(jīng)常嘔吐，我們必須給她服用藥性很強(qiáng)的藥物來(lái)止吐。一天晚上，她抓著我的手，虛弱地打著手語(yǔ)：“我真高興你是我的媽媽?！蔽尹c(diǎn)著頭，拼命控制著自己的眼淚。“媽媽，請(qǐng)告訴上帝帶我回家，請(qǐng)他讓我的身體保持完好?！蔽腋嬖V她我會(huì)的。
　　接下來(lái)的幾天，是我們度過(guò)的最難熬的日子，瑪格安幾乎不能坐著，她也無(wú)法再打手語(yǔ)。一天晚上，她的爺爺奶奶過(guò)來(lái)陪她，杰夫和我出去買吃的。當(dāng)我們回來(lái)的時(shí)候，她坐在床上，興奮地做著手勢(shì)講正在播放的電影，她甚至還能下床在地上走一圈。我們高興極了，仿佛又看到了巨大的希望，我們誰(shuí)都不知道那是她在和我們說(shuō)再見。臨睡前，她沖我們微笑，打著手勢(shì)說(shuō)：“我愛你們!”然后就漸漸進(jìn)入了夢(mèng)鄉(xiāng)。我當(dāng)時(shí)心想她看上去是多么快樂(lè)的一個(gè)小女孩呀!她在睡夢(mèng)中死去，我想我聽到了她的聲音——這次是她真正的聲音，不是手語(yǔ)，她說(shuō)：“回家好高興呀，媽媽，回家好高興呀!”
　　
　　后記
　　
　　十年過(guò)去了，現(xiàn)在我成了一名正式的手語(yǔ)翻譯，我經(jīng)常和別人分享瑪格安的故事。2004年11月7日，我們生7--個(gè)健康的女兒，每次看到她，我都仿佛看到了瑪格安。雖然我也知道她和瑪格安一樣并不是只屬于我，但無(wú)論她和我們?cè)谝黄鸬臅r(shí)間是6年還是60年，我都會(huì)把每一天當(dāng)作生命中最寶貴的禮