劉俊峰，唐小龍，陳達燦

（1.廣東省中醫(yī)院，廣州510120；2.廣州中醫(yī)藥大學(xué)博士后科研流動站，廣州510405）

特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis,AD）也稱特應(yīng)性濕疹，是發(fā)生于嬰兒及兒童的一種常見的慢性復(fù)發(fā)性瘙癢性皮膚病。近年來全球的患病率逐漸升高，患者、家庭以及社會擔(dān)負著嚴重的經(jīng)濟負擔(dān)。傳統(tǒng)治療AD的成功策略需要正確的診斷、鑒別診斷、避免促發(fā)因素，加強皮膚的保濕、控制瘙癢及感染、正確使用局部抗炎藥物。健康教育可以增強患者的依從性，也認為是一種用來增強療效、改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵輔助方法。在十一五國家科技支撐計劃“清心培土法治療特應(yīng)性皮炎的臨床研究”實施過程中，對AD這一慢性疾病的健康教育管理方面積累了較多經(jīng)驗，現(xiàn)總結(jié)匯報如下。

1 教育的目標(biāo)

歐洲變態(tài)反應(yīng)和臨床免疫學(xué)會/美國變態(tài)反應(yīng)、哮喘和免疫學(xué)會/PRACTAL共識[1]中提到對于特應(yīng)性皮炎的健康教育可增強疾病的知識、改善對疾病的心理認知、矯正搔抓行為，加之每日正規(guī)的治療，將達到更好的皮膚功能恢復(fù)。另外，教育的目的也在于減少醫(yī)療費用，有利于建立更好的醫(yī)患合作關(guān)系，并且減少慢性疾病治療的長期醫(yī)療費用。

2 教育的形式

健康教育主要在于通過教和學(xué)的方法獲得新知識的過程，并且使患者管理自身疾病時變得更加富有知識和經(jīng)驗，使其能夠懂得AD的治療不但需要藥物也需要積極的預(yù)防或者避免促發(fā)因素。健康教育形式可多種多樣，主要是通俗易懂、網(wǎng)絡(luò)平臺互動（網(wǎng)站、博客、QQ）、DVD、錄像，給患者發(fā)放書籍、小冊子等易接受而且針對性強的方式。教育的形式包括一對一的個體化教育指導(dǎo)、召開病友會等多種形式進行，從而強化教育的內(nèi)容。

我們在宣教過程中主要采用了以上多種宣傳教育方式，特別是病友會的形式極為重要，首先是醫(yī)生給患者講解本病相關(guān)的知識，并且進一步給患者示范外用藥物的使用方法：如何用、用什么、在哪個部位用，演示小兒按摩手法、濕裹療法等內(nèi)容，演示完成后需要患者或者患兒家長親自操作，醫(yī)生給予指導(dǎo)，這種方法可以讓他們完成得更好以及增強他們的自我效能；其次是患者之間相互交流，患者或家屬之間熱情而誠懇的交流可以讓他們共同分享成功的經(jīng)驗，也增強了他們戰(zhàn)勝疾病的信心；最后，醫(yī)生可從患者或其父母交流過程中學(xué)到很多值得推薦的方法及經(jīng)驗，從而教給更多的患者使之受益。

3 教育的主要內(nèi)容

AD是基因-環(huán)境相互作用所致的疾病，其發(fā)病過程中相關(guān)的促發(fā)因素較多，關(guān)系復(fù)雜。因此，健康教育的內(nèi)容包括預(yù)防、治療以及長期管理等等，AD的健康教育既需要大眾化，也需要個體化。

教育的主要內(nèi)容包括：解釋AD的病因及特征，使患者了解本病的相關(guān)知識；澄清治療的目標(biāo)首先是控制，使病情盡可能長期處于緩解狀態(tài)而不是治愈；常規(guī)治療方法，特別需要說明使用局部糖皮質(zhì)激素、局部鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑以及其他系統(tǒng)的治療的適應(yīng)證；解釋每次使用相關(guān)藥物的作用，包括藥物的利弊；演示外用藥物操作方法以及各種局部藥物的使用劑量（如他克莫司）；解釋為什么皮膚容易感染（細菌、病毒）；交給患者識別感染時的皮損表現(xiàn)，以及采取的相應(yīng)治療措施；皮膚生理病理簡易圖示（皮膚屏障功能圖）以及為什么需要多次大量的使用潤膚劑；潤膚劑的選擇；如何洗澡/沐浴等。

此外AD的健康教育更需要個體化，根據(jù)患者的年齡、皮損部位、對藥物的反應(yīng)、疾病的嚴重程度等來進行；推薦個性化環(huán)境措施，防止皮膚受到環(huán)境以及過敏原的刺激，如室內(nèi)及時清潔，不宜養(yǎng)貓、狗等小動物，室外避免到花草較多的地方，以免吸入會接觸誘發(fā)病情加重。食物作為多種促發(fā)因素中的一種需要注意，嬰兒期、兒童期AD患者對于雞蛋、牛奶、黃豆、魚、花生以及堅果類易于過敏，盡量避免接觸此類食物，但是不能過分強調(diào)限制飲食，需要結(jié)合實際情況，以免造成患兒營養(yǎng)不良，成年患者需要更多的心理溝通，緩解他們的焦慮、抑郁情緒，有助于疾病的康復(fù)。

4 心理教育

患者就診時是抱著很大的希望前來的，首先醫(yī)護人員需要耐心傾聽患者或父母的傾述，讓其有機會將內(nèi)心壓抑的感受發(fā)泄出來，隨后與之有效溝通。

患者的生活質(zhì)量受到嚴重影響，一方面與患者病情嚴重程度有關(guān)，另一方面與其患病后久治不愈心理的巨大壓力有關(guān)，采用心理療法可以改善焦慮、抑郁水平以及緩解病情,亦可減輕瘙癢-搔抓惡性循環(huán)[2]。臨床醫(yī)護人員需對AD患者，尤其是成年AD患者心理健康作出相應(yīng)的評估，并且及時做好心理健康教育，給他們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。在患者就診過程中可介紹AD患者及家屬相互認識，提供給他們互相交流的機會,讓每位成員有機會認識到他們的煩惱并非自己獨有，從而消除患者孤寂感，促進他們之間互相支持和幫助,并從其他患者的積極恢復(fù)中看到自己的希望，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心，從而改善患兒及其父母的抑郁、焦慮情緒，打破患者父母與患者焦慮、抑郁情緒的相互影響。

此外，心理干預(yù)的同時給予行為指導(dǎo)也是必要的，行為療法可以起到減輕患者的搔抓行為，因為很大部分患者的搔抓行為是從小開始的，多年來已經(jīng)形成一定的習(xí)慣性，搔抓并非全部是真正的瘙癢引起的，針對這一情況，教育患者采用拍打或者揉捻的方法可以減輕搔抓，減少對皮膚屏障的進一步損傷。對于年幼的患兒，護理時可以和患兒逗樂、玩耍，轉(zhuǎn)移注意力從而減輕瘙癢-搔抓行為。

5 患者以及家庭需要更多的健康宣教

通過健康宣教改善AD患者的治療依從性在國外受到特別重視，且既注重對患者的教育也強調(diào)對患者父母或護理人員的宣教。例如針對皮膚屏障功能異常的治療，潤膚劑的使用是治療的基礎(chǔ)，歐洲AD工作小組推薦的用量為成人每周至少使用500 g，兒童則為250 g[3]，一般患者很難按照要求做到以上用量。當(dāng)患者每次就診時醫(yī)護人員可以通過感受皮膚的干燥程度大致來判斷當(dāng)天患者潤膚劑使用情況，與患者及父母交流，不斷強化多次大量使用潤膚劑的必要性,特別是對于年幼患者潤膚劑的使用全部依賴于父母或者護理者，這時候家庭成員的教育就顯得極為重要；此外，我們針對12歲以下的患兒在家庭中采用“清天河水”按摩手法治療也取得了較好的療效；以上提及的特應(yīng)性皮炎患者的護理大部分是在家庭中進行的，因此建立以家庭為中心的特應(yīng)性皮炎兒童護理是非常必要的。

隨著對AD認識的不斷深入，我們對患者家庭的宣教也需不斷增加，如臨床研究發(fā)現(xiàn)AD兒童存在感覺調(diào)制障礙，患者可以出現(xiàn)多動、注意缺陷等諸多行為異常的表現(xiàn)[4]，因此，需要針對性給予家庭人員更多的健康教育，使得他們能夠理解及容忍AD患者的多動行為、脾氣暴躁、粗魯無禮等表現(xiàn)，盡量和睦相處，從而盡量減少患者的情緒波動，以免加重病情。

6 總結(jié)

一項臨床研究表明，在采用他克莫司局部治療AD 8周的過程中，患者的平均依從性僅有32%，一個AD患者如果經(jīng)過正規(guī)的治療后，沒有達到所預(yù)期的目標(biāo)，那么患者的依從性差可能是其中一個重要原因[5]。國內(nèi)何榮國等[6]采用綜合性心理行為干預(yù)對學(xué)齡AD兒童進行觀察，研究發(fā)現(xiàn)心理、行為干預(yù)能明顯降低AD患兒血清神經(jīng)肽（NGF、SP）水平，在緩解不良情緒的同時，還可減輕患兒的癥狀，增強藥物的療效，從而改善皮損和提高生活質(zhì)量，比單純應(yīng)用藥物具有更多的優(yōu)越性。在AD的長期管理過程中，常規(guī)治療的同時進行健康教育是非常重要的，健康教育不但可以減輕患者病情，而且可以改善患者及整個家庭的生活質(zhì)量[7]，特別是能夠改善患者及父母的焦慮程度[8]，使得他們不會再像以前那樣懼怕本病，從而增強戰(zhàn)勝疾病的信心，更好地配合臨床治療，使AD的治療效果達到最佳。

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