王春立，吳心怡，曲京霞，旁 銳，張彩云

白血病是造血干細(xì)胞增殖分化異常所引起的一類惡性增殖性疾病，發(fā)病率位居兒童惡性腫瘤的第一位，約占全部兒童惡性腫瘤的1／3［1］。通常每年發(fā)病率為1.5／10萬～5.0／10萬［2］，其中青春期白血病的發(fā)病率為2.28／10萬［3］，并且有逐年上升的趨勢［4］。青春期白血病病人具有一定的思維及推理能力，對(duì)其所患疾病有一定的感知，希望對(duì)自己所患疾病有一定的了解。Leckie［5］報(bào)道，合適的信息能幫助病人了解自身的健康狀況并提高病人參與診治過程的能力，消除焦慮、緊張，產(chǎn)生安全感、滿足感及自我價(jià)值感。目前，國外多主張開誠不公地和病人交流疾病信息，以提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量［6，7］。然而，白血病畢竟是一種威脅生命的惡性疾病，同時(shí)國內(nèi)外文化背景不同，為病人提供哪些信息最合適，一直困擾著國內(nèi)白血病病人家長及醫(yī)務(wù)工作者。了解青春期白血病病人疾病信息需求，一方面有利于制定以病人需求為中心的健康教育內(nèi)容，為醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人進(jìn)行健康教育提供指導(dǎo)；另一方面有利于醫(yī)務(wù)人員及家長和病人建立起相互信任的關(guān)系，對(duì)疾病情況進(jìn)行溝通交流，從而給予心理支持和指導(dǎo)，減少不良情緒的發(fā)生。然而，目前病人家長和醫(yī)務(wù)工作者多根據(jù)個(gè)人經(jīng)驗(yàn)為病人提供疾病相關(guān)信息，國內(nèi)外尚無針對(duì)青春期白血病病人本人疾病信息需求的研究。因此，本研究采用質(zhì)性研究法，以青春期白血病病人為研究對(duì)象探討其對(duì)疾病信息的需求情況。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2010年11月—2011年5月，采用目的抽樣法對(duì)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院住院的青春期白血病病人進(jìn)行訪談。本研究旨在探討青春期白血病病人對(duì)疾病信息的需求情況，因此選擇那些已經(jīng)獲知疾病診斷的病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡10歲～18歲；②臨床確診為白血??；③已經(jīng)獲知自己疾病診斷；④意識(shí)清楚，智力正常，病情平穩(wěn)。為了充分體現(xiàn)訪談對(duì)象差異的最大化，最大限度地獲取所需要的信息，本研究在選擇訪談對(duì)象時(shí)注意選擇不同性別、年齡、疾病類型、患病時(shí)間、教育程度的病人。研究者于19：30～21：30在護(hù)士休息室對(duì)病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式個(gè)體化訪談，直到資料達(dá)到飽和，最終訪談20例病人，平均年齡14歲（10歲～16歲），病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料（n＝20）

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的個(gè)體化深入訪談法，以青春期白血病病人作為研究對(duì)象，采用半結(jié)構(gòu)式的開放性訪談收集資料，并對(duì)訪談內(nèi)容同步錄音。訪談前向病人介紹本研究的目的、意義、所需時(shí)間，就錄音問題征得病人同意。為保護(hù)病人的隱私，研究結(jié)果采用匿名方式，姓名以編號(hào)代替。首先根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索資料制定初步的訪談提綱，并征求了3位兒科血液病護(hù)理專家的修改意見，然后對(duì)4例白血病病人進(jìn)行初步訪談，根據(jù)初步訪談結(jié)果對(duì)訪談提綱進(jìn)行再次修改。訪談?wù)呓?jīng)過了專業(yè)的質(zhì)性研究的學(xué)習(xí)和訪談技巧指導(dǎo)。訪談內(nèi)容為有重點(diǎn)的開放式問題，如：你對(duì)自己的疾病了解嗎？這段時(shí)間你想知道哪些疾病方面的知識(shí)呢？希望通過什么途徑獲得這些疾病知識(shí)？訪談時(shí)間為20min～30min。

資料分析采用質(zhì)性資料的內(nèi)容分析法，在整個(gè)資料收集和分析過程中，采取寫備忘錄和筆記的形式來記錄并保存已經(jīng)形成的想法。首先由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行閱讀、編碼、分析，并從中提煉主題，然后通過小組定期討論比較資料分析的結(jié)果，編碼和分類之間的相似性和差異性被檢出，合并相同概念，不同意見通過討論和反思達(dá)成共識(shí)。最后，通過收集新資料等方式對(duì)重要結(jié)論進(jìn)行再次確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1 疾病治療不同階段的信息需求 青春期急性白血病病人的治療時(shí)間1.5年～3.0年，按照治療的不同階段可以分為誘導(dǎo)緩解期、鞏固強(qiáng)化期和維持治療期，不同治療階段病人對(duì)疾病信息的需求不同。

2.1.1 疾病治療初期（誘導(dǎo)緩解期）

2.1.1.1 疾病診斷 在疾病治療的初期階段，病人多次詢問及思考的問題是我到底得了什么病，為什么住進(jìn)醫(yī)院，希望知道自己確切的疾病診斷?！拔蚁胫雷约旱昧耸裁床。还茉鯓游叶枷胫?，越是不告訴我，我會(huì)越緊張。”“不希望瞞著我，希望告訴我，省得我瞎想?！?/p>

2.1.1.2 治療效果 指白血病病人在知道自己的疾病診斷后希望被告知疾病治療的結(jié)果如何，能否痊愈?！拔蚁胫肋@個(gè)病好治不，能治好嗎？”“這個(gè)病能完全緩解嗎？我還能像以前一樣嗎？”

2.1.1.3 病因 指病人想知道是什么原因使自己得了白血病。一些年齡較大（13歲～16歲）的病人在獲知疾病診斷后，希望被告知導(dǎo)致自己得病的原因是什么?！拔蚁胫罏槭裁次业昧诉@個(gè)病而別人卻沒得?！薄拔蚁胫牢疫@個(gè)病是怎么得的?！?/p>

2.1.1.4 治療時(shí)間 指病人想知道每次住院需要多長時(shí)間，一共需要住幾次院，多長時(shí)間能夠完成治療。疾病治療初期，病人不僅要承受身體的痛苦還要忍受離開家人的痛苦以及適應(yīng)陌生的環(huán)境，因此感到住院生活是一種煎熬，年齡較?。?0歲～12歲）的病人盼望早日出院，回到自己熟悉的環(huán)境；年齡較大的病人則想知道得病會(huì)給自己正常的生活帶來多長時(shí)間的影響，均迫切地想知道每次住院及完全康復(fù)所需要的時(shí)間。一些病人在剛住院時(shí)向醫(yī)護(hù)人員問的第一個(gè)問題就是“我要在醫(yī)院待多長時(shí)間？什么時(shí)候能出院？”“多長時(shí)間能治好這個(gè)?。俊?/p>

2.1.1.5 飲食 大多數(shù)孩子知道生病以后的飲食和以前不同，特別是用藥期間不同的藥物有不同的飲食禁忌，為了自己能更好地配合治療，他們希望獲得詳細(xì)的飲食指導(dǎo)。“我比較愛吃，想知道得病后什么可以吃、什么不可以吃。”“我想知道吃東西要注意什么呢，能吃方便面嗎？能吃海鮮嗎？薯片可以吃嗎？”

2.1.1.6 對(duì)遠(yuǎn)期生活的影響 指病人想知道患病經(jīng)歷對(duì)疾病完全康復(fù)以后生活的影響。這部分病人年齡較大，顧慮也較多?！斑@個(gè)病對(duì)我以后的生活有什么影響嗎？”“聽說這個(gè)病與遺傳有關(guān)，那我以后要打光棍了？”

2.1.2 疾病治療中期（鞏固強(qiáng)化期） 經(jīng)過第一階段的治療和住院生活，病人身體和精神狀態(tài)均較好，對(duì)醫(yī)院的生活較為熟悉和適應(yīng)，和同室病友建立起了新的伙伴關(guān)系（我院病房設(shè)置為每個(gè)房間8張床，同年齡階段的病人安排在同一個(gè)房間），在一定程度上接受了患病的事實(shí)，在本階段開始尋求疾病治療方面的相關(guān)信息。

2.1.2.1 藥物方面的知識(shí) 鞏固強(qiáng)化階段病人應(yīng)用的化療藥物種類較多并且需要多次應(yīng)用，病人希望知道每次用什么化療藥、藥物不良反應(yīng)的表現(xiàn)以及用藥期間的注意事項(xiàng)是什么。大多數(shù)病人希望獲知該方面的信息，以便更好地配合治療，減輕恐懼心理?！拔蚁胫酪还灿袔纵啠ㄖ缸状卧海?，每輪都用什么藥（指化療藥）?！薄坝盟幍臅r(shí)候都有什么副反應(yīng)，然后我可以自己發(fā)現(xiàn)并及時(shí)告訴醫(yī)生，還有用藥時(shí)正常的表現(xiàn)是什么，如果我出現(xiàn)那樣的情況就不擔(dān)心了?！?/p>

2.1.2.2 檢查結(jié)果 某些化驗(yàn)檢查的結(jié)果直接影響病人能否按時(shí)出院及用藥，病人對(duì)這些檢查結(jié)果非常關(guān)注?！拔业难“迨嵌嗌?？需不需要輸血？”“我的血常規(guī)恢復(fù)正常了嗎？我能不能出院？”“我的濃度（指輸注大劑量甲氨蝶呤后決定病人能否出院的血藥濃度）是多少？”

2.1.2.3 感染的預(yù)防 一些年齡較大的病人具有較強(qiáng)的自我保護(hù)意識(shí)，能夠認(rèn)識(shí)到預(yù)防的重要性，希望知道如何預(yù)防感染等并發(fā)癥的發(fā)生?！霸趺床拍茏屛也槐粍e人感染呢？比如發(fā)熱、拉肚子什么的。”

2.1.3 疾病治療后期（維持治療期） 本階段病人對(duì)住院期間想了解的疾病信息都已經(jīng)通過各種途徑獲知，由于完成本階段治療后不再需要常規(guī)住院治療，因此更關(guān)注出院后指導(dǎo)。

2.1.3.1 生活指導(dǎo) 完成10個(gè)月～12個(gè)月的住院治療進(jìn)入維持階段，病人雖然不需要住院了，但是還要按時(shí)返院鞘內(nèi)注射化療藥、口服化療藥物，仍然沒有完全康復(fù)，希望得到出院后的生活指導(dǎo)?！拔蚁胫莱鲈汉筮€要注意什么？”“出院后我能上學(xué)嗎？能跑步做正常的運(yùn)動(dòng)嗎？”

2.1.3.2 痊愈時(shí)間 指病人希望了解多長時(shí)間就可以不再服藥了，就和正常人一樣，不再是“病人”了。“我出院后多長時(shí)間就算完全好了，不用吃藥了？”“就想知道幾年可以完全恢復(fù)健康?！?/p>

2.2 疾病信息的類型 疾病信息包括積極的疾病信息、消極的疾病信息和全面的疾病信息。病人均表示希望聽到積極的疾病信息，但不想知道得太多、太深?yuàn)W、太全面，大多數(shù)病人表示即使是善意的謊言也愿意聽到自己能完全康復(fù)?！安幌胫捞嗖缓玫那闆r，知道太多對(duì)自己就沒信心了，會(huì)胡思亂想。”“看著和我得一樣病的人都好好的，我感覺我的病并不嚴(yán)重，不想聽到這個(gè)病怎么嚴(yán)重啊，死了什么的，嚇唬人，對(duì)于不好的事知道得越少越好?！薄拔蚁肼犨@個(gè)病百分之百能治好，即使不是真的我也希望聽到這樣的消息?！?/p>

2.3 疾病信息的獲知途徑

2.3.1 醫(yī)護(hù)人員告知 一些病人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員是權(quán)威的象征，他們具有豐富的專業(yè)知識(shí)，對(duì)自己的疾病非常了解，由醫(yī)生和護(hù)士告知自己疾病的相關(guān)信息他們深信不疑，并且有疑問可以隨時(shí)詢問?！跋Ｍ牢也〉尼t(yī)生或護(hù)士告訴我，因?yàn)樗麄兪菍I(yè)的，他們知道得多。”“我希望我的主治醫(yī)生告訴我，他對(duì)我的疾病比較了解?！?/p>

2.3.2 父母告知 父母是孩子的依靠和港灣，對(duì)父母較為依賴的病人希望由父母告知自己的疾病信息，自己也可以肆意地在父母面前發(fā)泄自己的情緒。“感覺還是父母告訴我好一點(diǎn)，他們會(huì)鼓勵(lì)、安慰我?！薄拔蚁胱尠职帧寢尭嬖V我，他們了解我，知道什么時(shí)候告訴我，告訴我什么更好?！毕Ｍ改父嬷募膊⌒畔⒅饕屑膊≡\斷、預(yù)后及對(duì)遠(yuǎn)期生活的影響，而對(duì)于其他疾病信息仍然希望醫(yī)護(hù)人員告知。

2.3.3 病友告知 一些病人希望由病友告知疾病信息，這些病人最初疾病的獲知均為病友告知?！拔疫€是希望病友告訴我，因?yàn)樗麄兒臀业玫牟∫粯?，他們都從我這個(gè)階段經(jīng)歷過，他們能給我安慰和指導(dǎo)?！薄跋Ｍ臀业靡粯硬〉钠渌⒆痈嬖V我，我可以從他們的身上看到希望，知道我自己以后的情況?！?/p>

3 討論

3.1 青春期白血病病人希望了解自己的疾病信息 青春期白血病病人的治療時(shí)間為1.5年～3.0年，在漫長的治療期內(nèi)病人希望了解所患疾病的相關(guān)信息。這和國外研究結(jié)果相同［8］，越來越多的研究表明，病人希望獲得更多關(guān)于自己身體、疾病、治療，特別是用藥的相關(guān)知識(shí)［9－11］。這是因?yàn)榍啻浩诘暮⒆幼晕乙庾R(shí)增強(qiáng)［12］，對(duì)自我具有強(qiáng)烈的興趣，希望知道發(fā)生在自己身上的事情。同時(shí)，青春期孩子的認(rèn)知也得到了一定發(fā)展，能夠權(quán)衡利益關(guān)系，具有強(qiáng)烈的求生欲望。本組大多數(shù)病人為了得到好的治療，愿意承受額外的痛苦，希望獲得疾病相關(guān)知識(shí)，以便做好應(yīng)對(duì)疾病的心理準(zhǔn)備，配合治療，減少顧慮。

3.2 年齡影響疾病信息需求 年齡較大的病人需要更多的疾病信息，這和國外研究相同［13］。可能是因?yàn)閮和乃季S水平隨著年齡的增長而不斷發(fā)展［14］。年齡較小的病人思考問題較簡單，所需要的疾病信息量少，多關(guān)注目前的情況，在所需要的疾病信息需求得到滿足后多不再主動(dòng)尋求更多信息，他們可能會(huì)毫無懷疑地接受所告知的規(guī)則及其解釋，很容易將注意力轉(zhuǎn)移到玩耍娛樂等事情上。年齡較大的病人求知欲高、理解力強(qiáng)，思維水平具有一定的深度和廣度，隨著治療時(shí)間的延長，更關(guān)注自己的疾病，想盡可能多地了解關(guān)于白血病方面的知識(shí)。提示醫(yī)護(hù)人員和家長在與病人溝通疾病信息時(shí)，應(yīng)根據(jù)年齡評(píng)估其對(duì)疾病信息的需求，對(duì)于年齡較小的病人，可以有選擇地告訴病人積極的疾病信息，恰當(dāng)?shù)亟忉尭黜?xiàng)檢查及操作的目的，安慰并鼓勵(lì)其積極配合治療，安排好病人的生活，轉(zhuǎn)移其對(duì)疾病的注意力。對(duì)于年齡較大的病人，以坦誠的態(tài)度和病人建立起信任關(guān)系，根據(jù)其意愿探討疾病相關(guān)知識(shí)，解除疑惑，提供個(gè)體化指導(dǎo)，減少消極信息的刺激，盡可能提供積極疾病信息，幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 疾病治療階段影響信息需求 疾病治療的不同階段病人對(duì)疾病信息需求不同。這和許寶琴［15］的研究結(jié)果相似。兒童白血病多為急性起病，病人從一個(gè)正常人突然住進(jìn)醫(yī)院，不僅身體不適而且要頻繁接受各種檢查治療，會(huì)產(chǎn)生較多的問題和顧慮［16］。因此，在疾病治療初期階段，病人信息需求較多，且多為疾病本身的問題，情緒反應(yīng)也較大。疾病治療中期，病人對(duì)所患疾病有了一定的了解，在一定程度上接受了患病的事實(shí)，因此逐漸將注意力放到了疾病的治療上，特別是藥物的相關(guān)知識(shí)，努力掌握治療的相關(guān)知識(shí)，為早日康復(fù)爭取最大程度的配合。疾病治療后期，病人完成了常規(guī)住院治療，疾病治療即將成功，也即將進(jìn)入正常生活，因此將關(guān)注點(diǎn)放在了出院后的生活指導(dǎo)以及對(duì)脫離病人角色的期待上。為此，護(hù)理人員及病人家長要根據(jù)病人疾病治療的不同階段為病人提供相應(yīng)的疾病信息。

3.4 給予積極的疾病信息 青春期白血病病人對(duì)于疾病信息的內(nèi)容需求較多，但是對(duì)于疾病信息的類型上則主要希望獲得積極的疾病信息。這是因?yàn)殡m然白血病病人的無病生存率較前有了較大提高，但是疾病診斷及治療過程對(duì)于病人仍具有較大的壓力。積極的疾病信息可以給病人帶來希望和安慰，使他們滿懷希望地接受治療，挺過一個(gè)個(gè)難關(guān)。另一方面，住院期間的所見所聞讓病人看到了希望，看著和自己得一樣病的孩子順利完成了治療，使他們感到自己的病并沒有那么嚴(yán)重，因此，大部分病人不想知道負(fù)面的疾病信息，知道得越多顧慮也就會(huì)越多，希望通過逃避的方式處理問題。

3.5 選擇恰當(dāng)?shù)耐緩綖椴∪颂峁┘膊⌒畔?本研究發(fā)現(xiàn)，病人主要希望通過醫(yī)護(hù)人員告知、父母告知和病友告知3個(gè)途徑獲得所需疾病信息。采取何種途徑要綜合考慮病人特點(diǎn)和疾病信息內(nèi)容。在告知前首先對(duì)所需疾病信息內(nèi)容進(jìn)行分類，對(duì)于飲食指導(dǎo)、病因、治療所需時(shí)間、藥物方面知識(shí)、化驗(yàn)檢查結(jié)果、預(yù)防感染以及出院后生活指導(dǎo)和痊愈時(shí)間可由醫(yī)護(hù)人員在疾病治療的不同階段告知。而對(duì)于疾病診斷、治療效果、疾病對(duì)遠(yuǎn)期生活的影響這類敏感性問題如何告知，需對(duì)病人的年齡和性格特點(diǎn)進(jìn)行評(píng)估，對(duì)年齡較小且對(duì)父母較為依賴的病人可由父母告知，并提供積極的疾病信息；對(duì)年齡較大且獨(dú)立性較強(qiáng)的病人，可由醫(yī)護(hù)人員告知并予以解釋，也可由家長告知并由醫(yī)護(hù)人員協(xié)助給予安慰、鼓勵(lì)；而對(duì)那些情感較為脆弱的病人，在疾病診斷初期可暫時(shí)隱瞞病情，待病人入院后通過自己觀察和與其他病人的溝通交流，逐漸了解白血病相關(guān)知識(shí)，在此期間醫(yī)護(hù)人員盡量將病人和病情平穩(wěn)的病人安排在一起，同時(shí)密切觀察，根據(jù)病人的反應(yīng)給予積極引導(dǎo)，從而避免劇烈情緒反應(yīng)的發(fā)生。在健康宣教的形式上醫(yī)護(hù)人員可以采用疾病知識(shí)小講課、一對(duì)一指導(dǎo)、工休座談會(huì)及病友會(huì)多種形式進(jìn)行。

3.6 本研究的局限及方向 本研究首次以青春期白血病病人為研究對(duì)象，探討了其對(duì)疾病信息的需求。但本研究尚存在不足之處。首先，本研究的訪談對(duì)象是無陪護(hù)并且能夠接受白血病治療的病人，對(duì)于無法接受治療和治療中斷的白血病病人未納入；其次，本研究的平均年齡為14歲（10歲～16歲），缺少16歲以上的病人，這是因?yàn)槟挲g較大的病人一般在成人醫(yī)院按“小大人”的成人方案診治，而導(dǎo)致兒童醫(yī)院很少有16歲以上的病人就診，在以后的研究中應(yīng)盡量納入該部分人群。

4 小結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究的方法描述了青春期白血病病人疾病信息需求及途徑。病人希望獲知疾病相關(guān)信息，在疾病治療的不同階段，疾病信息需求的內(nèi)容不同：早期主要希望獲得疾病診斷、治療效果、疾病原因、飲食指導(dǎo)、治療所需時(shí)間、疾病對(duì)遠(yuǎn)期生活的影響等方面的疾病信息；中期希望獲得藥物方面的知識(shí)、主要化驗(yàn)檢查結(jié)果、如何預(yù)防感染的知識(shí)；后期希望了解出院后生活指導(dǎo)及痊愈時(shí)間；在疾病信息類型方面病人主要希望獲得積極的疾病信息。疾病信息需求的途徑主要為醫(yī)務(wù)人員、父母、病友告知。本研究提示醫(yī)務(wù)人員及家長應(yīng)根據(jù)不同治療階段和病人特點(diǎn)通過多種形式為病人提供所需疾病信息，滿足病人對(duì)疾病信息的需求，從而提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量。

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