吉彬彬，易容芳，蔣 芬，楊 姣，唐四元

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，主要臨床特點(diǎn)為交流障礙、語言障礙及刻板行為。長(zhǎng)期對(duì)自閉癥兒童的照顧給家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響了自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量（health－related quality of life HRQOL）?，F(xiàn)對(duì)國(guó)內(nèi)外自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素綜述如下。

1 健康相關(guān)生活質(zhì)量的定義

健康相關(guān)生活質(zhì)量包括健康狀況和生活質(zhì)量［1］。生活質(zhì)量（QOL）是一個(gè)廣泛的概念，包括健康相關(guān)和非健康相關(guān)兩部分。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，生活質(zhì)量是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)［2］。健康相關(guān)生活質(zhì)量是生活質(zhì)量的一部分，與個(gè)體健康直接相關(guān)，包括身體的、心理的和社會(huì)的健康［3］。健康相關(guān)生活質(zhì)量主要指狹義的健康觀念與個(gè)體生存相互影響的過程中個(gè)體對(duì)其生存的滿意度或幸福感，也即受健康狀態(tài)影響的生存質(zhì)量，用以明確健康因素（如疾病或疾病的治療）是如何與特定的生存事件相關(guān)［4］。HRQOL是某種狀態(tài)或疾病對(duì)總的QOL的影響，是病人或他人對(duì)生理、情感、精神、社會(huì)、行為等方面健康和功能的感知，受疾病、治療狀況、個(gè)人特征、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的影響，是個(gè)多維概念［5］。

2 自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀

自閉癥兒童照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量與其對(duì)自閉癥兒童提供的服務(wù)質(zhì)量有直接影響。有研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者的心理和身體健康受損時(shí)，受照顧者更可能經(jīng)歷辱罵（尖叫、大喊、侮辱）［6］。許多研究也表明，自閉癥兒童的主要照顧者相對(duì)于健康兒童照顧者更易出現(xiàn)負(fù)性心理，包括壓力、焦慮和抑郁［7－9］。Smith等［9］對(duì)自閉癥患兒的母親調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過1／3的母親抑郁量表得分高于普通人群。Rahul Khanna等［10］通過比較自閉癥兒童主要照顧者與普通人群的健康相關(guān)生活質(zhì)量得分發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量低于普通人群，尤其是心理健康維度。Abbeduto等［11］通過比較自閉癥病人、脆性X綜合征和唐氏綜合征母親的研究也發(fā)現(xiàn)同樣的問題。Allike等［12］發(fā)現(xiàn)亞斯伯格癥與嚴(yán)重自閉癥的母親較正常兒童的母親身體健康相關(guān)生活質(zhì)量較低。Mugno等［13］研究發(fā)現(xiàn)自閉癥父母的生活質(zhì)量明顯低于腦性麻痹、精神發(fā)育或正常兒童的父母。

國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥照顧者的研究主要集中在對(duì)自閉癥兒童父母心理健康狀況的調(diào)查。歐婉杏等［14］通過比較自閉癥兒童父母與健康兒童父母癥狀自評(píng)量表（SCL－90）得分情況發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的SCL－90總分高于正常兒童父母。劉漪等［15］的研究也發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的SCL－90量表總均分以及各分量表得分與正常兒童父母相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。章麗麗等［16］的研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母抑郁檢出率為46.2%，焦慮檢出率為17.9%，均明顯高于健康兒童父母，其中母親的焦慮發(fā)生率明顯高于父親，母親和父親的抑郁發(fā)病率無差異。周長(zhǎng)虹等［17］的研究也發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母較健康兒童父母更易出現(xiàn)心理健康問題，且母親的抑郁問題多于父親。

3 影響自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的因素

自閉癥兒童主要照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量低于一般人群。根據(jù)目前的研究發(fā)現(xiàn)，受照護(hù)者的功能障礙、照顧者的社會(huì)支持、不良的應(yīng)對(duì)措施和照顧負(fù)擔(dān)等影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

3.1 自閉癥兒童的病情 有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童的功能受損水平和行為障礙程度與照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)［1，2，12，16］。Allike等［12］發(fā)現(xiàn)亞斯伯格癥與嚴(yán)重自閉癥的母親的健康相關(guān)生活質(zhì)量與兒童行為問題的嚴(yán)重程度相關(guān)。章麗麗等［16］的研究也發(fā)現(xiàn)兒童自閉癥的嚴(yán)重程度是父母親產(chǎn)生抑郁情緒的危險(xiǎn)因素。

3.2 家庭功能 家庭功能被認(rèn)為是家庭內(nèi)部成員之間的關(guān)系和相互作用［18］。家庭功能對(duì)照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響是間接的，主要是通過社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式兩方面影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。Ievers等［19］研究發(fā)現(xiàn)較強(qiáng)的家庭凝聚力以及適應(yīng)性可以有效地緩沖照顧自閉癥兒童的負(fù)性情緒。Altiere等［20］發(fā)現(xiàn)，家庭凝聚力水平的提高與積極應(yīng)對(duì)方式的使用相關(guān)，在凝聚力強(qiáng)的家庭的個(gè)體比家庭凝聚力弱的個(gè)體更傾向于使用積極應(yīng)對(duì)方式，且得到來自家庭和朋友的社會(huì)支持更多?？梢姡彝スδ軐?duì)自閉癥兒童照顧者的社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式有一定影響，并間接影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

3.3 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)人在壓力事件發(fā)生時(shí)的認(rèn)知和行為嘗試［21］。應(yīng)對(duì)方式通常分為兩種：?jiǎn)栴}聚焦型應(yīng)對(duì)（適應(yīng)性應(yīng)對(duì)）和情感聚焦型應(yīng)對(duì)（適應(yīng)不良的應(yīng)對(duì)）。有關(guān)自閉癥的研究表明，采用情感聚焦型應(yīng)對(duì)方式的自閉癥兒童父母的健康水平低于采用問題聚焦型應(yīng)對(duì)的父母［22］。Smith等［9］也發(fā)現(xiàn)同樣的現(xiàn)象，并且還發(fā)現(xiàn)使用否認(rèn)、發(fā)泄、行為脫離是自閉癥兒童和青少年母親抑郁和憤怒的重要預(yù)測(cè)因子。國(guó)內(nèi)周長(zhǎng)虹等［23］的研究也發(fā)現(xiàn)，問題聚焦型應(yīng)對(duì)方式的使用對(duì)自閉癥兒童父母的生活質(zhì)量有影響，呈正相關(guān)；情感聚焦型應(yīng)對(duì)方式的使用與自閉癥兒童父母的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。

3.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指在社會(huì)生存環(huán)境下，個(gè)體受到的來自社會(huì)各方面的心理上和物質(zhì)上的支持或援助［24］。擁有良好的社會(huì)支持的照顧者的焦慮、抑郁以及壓力水平明顯低于社會(huì)支持不良的照顧者［25］。許多研究都強(qiáng)調(diào)社會(huì)支持對(duì)提高自閉癥兒童照顧者的生活質(zhì)量的重要性［26－28］。低水平的社會(huì)支持被認(rèn)為是自閉癥母親焦慮和抑郁的有效預(yù)測(cè)因子［29］。

3.5 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)過程中遇到軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)方面的問題而產(chǎn)生的壓力感和令其不愉快的感受［30］，照顧者的負(fù)擔(dān)可分為主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)?？陀^負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧過程中所經(jīng)受的可觀察到的和／或有形的影響 （如對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)、工作和休閑活動(dòng)的影響）；主觀負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧過程中所經(jīng)受的情感性的影響（如憂慮、苦惱和疲勞的感覺）［31］。在關(guān)于照顧者照顧負(fù)擔(dān)和健康相關(guān)生活質(zhì)量關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)是照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的一個(gè)重要預(yù)測(cè)因子［32］。

3.6 照顧時(shí)間 Sawyer等［33］的研究發(fā)現(xiàn)，母親用來照顧自閉癥兒童的時(shí)間長(zhǎng)短與母親的心理健康問題無相關(guān)性，但是，母親所感到的時(shí)間壓力與心理健康問題顯著相關(guān)。國(guó)內(nèi)對(duì)照顧時(shí)間與健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究尚未見報(bào)道。

4 小結(jié)

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，對(duì)健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究越來越受到關(guān)注。但是與國(guó)外相比，我國(guó)有關(guān)健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究起步較晚。國(guó)內(nèi)尚未見對(duì)自閉癥主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究，對(duì)自閉癥主要照顧者的研究集中在心理健康、親職壓力等方面，對(duì)自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量及其影響因素進(jìn)行研究，促進(jìn)自閉癥兒童主要照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的提高是今后的重要研究方向之一。

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